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日本ICDの会 趣旨書

１ 趣 旨
わが国の心臓疾患による年間死亡者数は１５万人以上を数え、全体の死亡原因でも２番目になっています。また年間８万人前後の突然死のうち６５％以上が心臓疾患によるものという統計もあり、その多くの直接的な原因は心室細動などの重篤な不整脈だと言われています。
原因が未だ特定されていない突発的なものや、様々な心臓基礎疾患が原因で起こる心室細動などの致死性不整脈に対して、以前は投薬による治療が中心でありましたが、それによっても確実に致死性不整脈を抑えることは難しく、いったん心室細動等が発生すると除細動（電気ショック）以外救命方法が無いために、命を落とす患者も少なくありませんでした。そこで開発された器機が「植え込み型除細動器」（ICD）であり、この器機により投薬のみで治療するより救命率が高まることが実証されました。
わが国では１９９６年の保険適用以降現在までに約７０００名の患者がこの器機を使用しているとの統計が出されています。しかし何分まだ歴史が浅いため情報量も少なく、体内にかなりの大きさ、重さの器機を植え込む必要がある上に、実際に除細動治療が行われた際のショックもかなり強いことなどから、患者、家族には相当な精神的負担があることも事実です。またICD自体が電磁波の干渉を受けやすい構造のため、電子機器などに注意する必要もあり、そのような情報を正確に得ることも重要です。さらに昨年の道路交通法の改正で、自動車の運転などについても制限が加わることとなり、これらの対応も含め、患者、家族は非常に困惑することも多いのが現状です。
私たちの会では、このようなICD患者が現在置かれている環境を踏まえ、医療に関する最新情報の交換や様々な機関との対外的折衝を行うことにより、患者や家族の「生活の質の向上」を図ることを目的としています。また今後ICDを必要とする患者、家族の方々に様々な情報を伝えることにより、治療を受ける上での一助になればと考えています。加えて医師、医療機関、医療機器メーカー等の協力を得て、まだまだ認知度の低いICDに関する啓発を行うとともに、現状３％とも言われている初回発作時の救命率を少しでも上げるために、AED（自動体外式除細動器）の普及を推し進め、心臓突然死を少しでも減らすことにより、広く公益の増進に貢献しようとするものであります。
上記のような活動を現在は任意団体として行っておりますが、会員数の増加やICD患者を取り巻く社会環境の変化、AEDに関する規制緩和などを考慮すると、今後想定される事務作業の増加、行政機関との折衝、医療機関や他団体との協同などを現体制で行うには限界があると考えられます。
このような環境下、上記のような活動を行っている当会は、正に特定非営利活動法人法の趣旨に合致すると考えられ、法人化が望ましいと考えております。 
２ 申請に至るまでの経過
２０００年
 １２月 京都市において医仁会武田総合病院医師の指導の下、 ICD植え込み治療を受けた患者を中心に、術後の患者の生活の質を向上させることを目的に任意団体「関西ICD友の会」が設立される。
２００１年
 ２月 会報の発行が始まる。
１２月 定例総会、講演会開催。
２００２年
 ２月 道路交通法の改正に伴い臨時総会開催。
事務、渉外事項が増加したため事務局設置。
１２月 定例総会、講演会、初心者講習会開催。
２００３年
 ４月 講演会開催。
医仁会武田総合病院以外の会員が急速に増加し始める。
６月 会員の増加、広域化を受けて、役員会で特定非営利活動法人化への意見が出され、役員間で方向性を合意する。
１２月 定例総会、講演会開催。
定例総会の中で、京都ＮＰＯセンターの事務局長より、特定非営利活動法人についてのレクチャーを受ける。
２００４年
 ４月 講演会開催。
５月 臨時総会にて特定非営利活動法人の設立に向け準備することが了承され、設立総会の準備に入る 。