ホームに戻る> <トップ画面> <ワード検索> <管理用
Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
投稿お知らせメール 投稿者:BBS管理者 投稿日:2008/08/21(Thu) 18:05 No.974
投稿があったらメールでお知らせする事が出来ます。
(自動登録は送信元のドメインが迷惑メールとしてプロバイダー側に規制を入れられるのを防ぐ目的があり、設定しておりません)
ご希望の方は、管理者までメールを送って下さい。
お名前はニックネームで構いません。本文に「投稿お知らせメール登録する」とお書き下さい。受け付けしておりますので是非ご利用ください。

※携帯メールでもOKです。(sekkaku.netを受信拒否解除して下さい)
※夜間0時より朝7時まで自動送信は止めてあります。

シートベルト正当な理由で免除 投稿者:やまげん 投稿日:2008/08/17(Sun) 11:50 No.970
東の方の掲示板にシートベルトが機械に当たる場合は正当な理由により免除される。とありますが、本当なんでしょうか?今までずらしたり保護パットなど当てていましたが、(もちろん自分を守るためですが)取り締まりもありましたので、無理していたこともあります。それが警察庁の統一見解なのでしょうか?地域によって違いが出るのが心配です。

Re:シートベルト正当な理由で免除 - hitokun 2008/08/18(Mon) 12:40 No.971
県警本部に行ってきました。(2名の交通関係の部長クラスの方と1時間ほどの面会)
統一見解は各県警でも出せないと思う。施行令に書いていない個別の事案に付いては(道路交通法施行令26条の3の2に当てはまるかどうか)
東京の警察庁に問い合わせる事ですが、明確な法的回答は出来ないでしょうとの事です。

まずは、
1)交通事故における人的被害の軽減
2)道交法の問題
3)各所轄の警察官の対応
に付いてお聞きしました。

1)3点式が困難であれば2点式でも命を守る為にやって欲しい
(肩はずしでも、2点はしてほしい)注意指導があるが違反にはならない
2)私的な考えとして全ての警察官が私と同じ考えかどうかわかりませんが、中にはその障害を正当な理由と解釈しない警察官もいるやもしれませんが、障害手帳やICD手帳の両方を提示して理解を得れば正当な理由と判断されるでしょう、少なくとも私はそうしますとの事です。
3)これに付いては、警察官も人間ですので、外見上ものすごく元気ですし、尚且つ当然の権利と高飛車な態度に出ると、中には逆の理由を引き合いに出し正当な理由と解釈しない警察官もいるやもしれません。丁重に説明されるとよろしいかと思います。

上記のような趣旨のお話を伺いました。結論は申し上げにくいのですが、統一見解まで行かなくても現場の警察官もほとんどが私の考えと同じ対応をすると考えますとの事でした。
施行令的には妊婦以外は状態を見て判断するとなりますが、まず大丈夫でしょう。
最後に異議申し立てと言う道もあります。

参考:道路交通法施行令26条の3の2

1.負傷や障害を負っていたり妊娠中で、シートベルトを装着することが療養上又は健康上適当でない人が運転するとき
2.著しく座高が高いか低かったり、著しく肥満していること等身体の状態により適切にシートベルトを装着することができない人が運転するとき
3.自動車をバックさせるとき
4.災害発生時に消防車やガス会社等の緊急自動車を運転するとき
5.犯罪捜査や巡回中、容疑者を護送する緊急自動車を運転するとき
(警察官・入国管理官・麻薬Gメンなど)
6.郵便物の集配係が集配中に運転するとき
7.護衛中のパトカーを運転するとき
8.選挙運動中の候補者と運動員が乗車するとき

Re:シートベルト正当な理由で免除 - やまげん 2008/08/19(Tue) 16:34 No.972
大変分りやすくご説明いただきましてありがとうございました。とてもすっきりいたしました。

ICDを植え込むべきか迷っています 投稿者:ラッコちゃん 投稿日:2008/08/13(Wed) 17:06 No.967
7月に初めて心室細動を起こし、救急車で運ばれ一命を取り留めました。8/1に冠動脈・前下行枝と内胸動脈のバイパス手術を終えました。15日にカテーテル検査を行い、不整脈の試験をします。そこで全く不整脈が発生しない場合、それでも万が一に備えICDの植え込みはやった方が良いでしょうか?

Re:ICDを植え込むべきか迷っています - しんじろう 2008/08/14(Thu) 13:57 No.968
私は医者でないので絶対とは言えないのですがおそらく植込む覚悟はなさったほうが良いと思います。

心臓の手術もされていてまた心室細動も体験されての今回のEPS=心臓電気生理カテーテル検査で心室細動は今回でなくても心室頻拍は出るかも分かりませんし今後の人生を考えて年齢は関係なく心室細動、頻拍の発生した時の対処療法としてICDは有効でしょう。
私も心臓手術ICD患者として思いますが、
15日の結果で服薬や定期検査で様子見ていくと医師が判断されれば無理されず生活してください。

Re:ICDを植え込むべきか迷っています - ラッコちゃん 2008/08/16(Sat) 06:37 No.969
しんじろうさん
早速、ありがとうございました。
昨日、カテーテル検査を終え、前回の心臓バイパス手術が上手く行っていなかった(自身の血管の詰まりが激しく)ことが判明し、来週ICD植え込みをすることにいたしました。
ありがとうございました。

聞きずらい 投稿者:王子 投稿日:2008/08/09(Sat) 18:10 No.962
どなたも触れませんが(聞きずらい事ですが)性生活についてですが、皆さん普通どおりですか?(普通がどうゆうものか分りませんが)激しい運動は控えるようにとの事ですが、これも激しい運動になるように思います。やっぱり思うにサラットにするべきなのかな

Re:聞きずらい - はむちゅ 2008/08/10(Sun) 00:04 No.963
はじめまして。
私の主人が、ブルガダでICDを植え込んでいます。

性生活ですが、うちは普通にしております。
心拍数が物凄く上がるような激しい行為や、植え込み部を圧迫するような行為は流石に控えた方が良いと思いますが、普通にする分には、問題無いかなぁと……。

Re:聞きづらい - 王子 2008/08/11(Mon) 10:56 No.964
はむちゅさん
書きづらい事ありがとうございました。
やはり同じ機械を入れている方の言葉はとても安心いたします。なかなか先生にも聞きづらい事でしたので

「聞きずらい」は「聞きづらい」でした、訂正いたします。

Re:聞きずらい - hitokun 2008/08/11(Mon) 20:25 No.965
性生活については、退院前に生活での注意でレクチャーを受けたと思います。

もし、聞かなければ答えない病院でしたら問題です。私は、今までと同じように普通に行う分には問題ありませんと、MEの方に生活で気を付ける事の中で、ごく普通に言っていただいた事覚えています。

皆さんありがとうございました 投稿者:すなっち 投稿日:2008/08/03(Sun) 23:06 No.957
何か少し元気が出て来ました。勇気をだし書いて良かったです。前の仕事は、3人でやっていた個人の所で、会社などと呼べる所ではありませんでした。私の変わりが至急必要で(1人欠けると仕事が止まってしまいます)まして、機械操作が仕事ですから、誤作動がありそうです。皆さんが、言ってくれたように粘り強く仕事捜して行きます。本当に有難うございました。労働組合の話は、うらやましいです。

Re:皆さんありがとうございました - 久美 2008/08/04(Mon) 00:05 No.958
分かります。
多分私の夫と同じように、一人親方のような建築関係ではないですか?
仕事しなければ収入も無いのでしょう、忍びないので同僚か上司の方が自腹か何か分かりませんが1カ月分出してくれたのでしょうね。(夫の場合はそうでした、すごく感謝しました)

夫は、親の知り合いから紹介してもらった仕事に1年掛かりましたが就けました。
月並みですみませんが、がんばって下さい。

レオンさま
パートのような仕事で、社会保険もない所の方に
>労働組合がしっかりしていたので全額ではないですが、5年間は給料が保障されています。
>やめさせられたなどと嘆くのではなく闘わなければすべての社会保障はよくなりません。
??今のすなっちさんに、残酷な気がします。K.Y
現実社会には、色々な境遇の想像出来ない方が多くいらっしゃいます。
レオンさんの経験とは違うような気がします。
労働組合とか、5年間保障されたとか、私から見れば最高に恵まれた方です。

Re:皆さんありがとうございました - レオン 2008/08/06(Wed) 21:20 No.961
あえて酷な言い方をしました。すなっちさんにはまことに失礼な言い方でした。しかし世の中他人任せが多すぎます。誰かが何かしてくれるのではなく、自分で切り開く努力も必要です。恵まれた状況は決して与えられたものではありません。多くの処分などを受け戦ったから恵まれた状況を得ることができたのです。障害者の権利も障害者の様々な団体が一生懸命に闘って得られたものではないでしょうか?想像できないような境遇の中から闘ってきた人がいたから今の私たちの権利はあると思うのです。指をくわえてうらやましがっているだけではいけないと思うのです。ICDの会の人たちも厳しい病気の体でも一生懸命闘っているのだと思います。

ICDを埋め込んだんですが保険特約は 投稿者:なんでそうなるの? 投稿日:2008/08/05(Tue) 14:24 No.959
三井生命保険に加入しておりまして、入院給付金は頂いたのですが、特約については生保レディからは一切ふれることなくここまで時が過ぎました。で、別件で保険の見直しをしているとき、私の生命保険加入内容に疾病障害特約というのがあったので、生保レディに問い合わせたところ、じゃあ、この請求申請書に書いて提出してくださいとのこと。結果特約対象外とのことで不受理になりました。
さて、前置きが長くなりましたが、病気の内容を伝えていたのに、なぜ特約のことはこれまで放置されていたのかということと、心疾患であるのにもかかわらず、心電図等の資料は添付しない請求申請書だけで不受理になったかを知りたいのですが。誰か教えてください。よろしくお願いいたします。

Re:ICDを埋め込んだんですが保険特約は - hitokun 2008/08/05(Tue) 16:15 No.960
http://www.mitsui-seimei.co.jp/guidebook/pdf/guide03.pdf
具体的事例08に書いてありますが、(抜粋)
「心臓ペースメーカーを装着したことのみでは支払事由には各当せず、日常生活に通常以上の活動制限が課され、かつその状態が180日継続する必要がある為、日常生活に制限のないケースについてはお支払い出来ない事になります。」
「疾病障害保険金等のお支払い対象となる約款所定の障害状態は、身体障害者福祉法等に定める障害状態とは異なります。」

心臓に問題が有りICDやPMを装着した事により、日常生活において特段の制限を必要としなくなったと解釈されます。
私も、住友ですが対象にはなりませんでした。対象になったのは入院と手術給付金です。本社まで問い合わせたのですがやはり無理なようでした。保険会社や保険内容によっては、(県民共済などでは?)この限りではないようです。

生活保護 投稿者:すなっち 投稿日:2008/08/02(Sat) 13:35 No.951
皆様はじめて書き込みさせていただきます。
私は昨年の年末に心室頻拍によりこの機械を入れました40歳男性ですが、今後の生活に大きな不安で一杯です。
入院前に働いていたところはパートのようの仕事で入院と同時に1ヵ月の手当てをいただいてやめさせられました。
仕事を探していますが、障害者枠というのですか分りませんがなかなか雇ってくれるところはありません。国民健康保険でしたので障害年金も先日相談に行きましたが該当者にはならないとの事で大変困っています。子供も小さく2人いますし、妻がパートに出て6万程で生活しています。
働く意欲は大いにありますしどんな仕事でもしたいと思っていますが、相手(企業)はいつ倒れるかわからない人を使うわけにいかないと言っているようです。
家は、30歳の時に小さい家を建て暮らしていますが(ローン返済も今は待ってもらっています)たぶん移らなくてはならないと思います。

お聞きしたいのですが、生活保護の申請をした方がいいのでしょうか?保護を受けている方いらっしゃいますか?
子供の学校の事、妻の事、仕事の事言い表せない悩みでいっぱいです。こんなこと書きまして本当に申し訳ありません。

Re:生活保護 - marionet 2008/08/02(Sat) 17:48 No.952
すなっちさん
ご心配ですね、私もまともな仕事を探していますがなかなか見つかりません(年もかなり上ですが、まだ子供が中学と高校生です。)が何とか周りの協力で貧乏していますが細々と生きております。私も発症日が国民年金でしたので障害年金は貰っていません、国民年金は昔のように自営業者や金持ちが入る年金ではなくなっているのですが、厚生年金にも入れない人達が入っている事を知っていて知らんぷりです。年金の種類で支給されたりされなかったりは変だと思います。(所得や資産で決めるべき事)政治の無作為に腹が立ちますが諦めしかありません。すなっちさんが聞きたいのはきっと生活保護がもらえるのかもらえないのかと言う事ではなく、保護を受けた場合の子供の精神的な事や奥さまの悩みなどではないでしょうか?そうでなければ福祉課に行って聞いて下さいで全て終わってしまいます。

この機械を入れて保護を受けている方はかなりいると思いますが、その中でネットをやられている方は少ないと思いますし、体験や気持ちがこの様な場所に出て来る事はほとんど無い様に思います。アドバイス出来なくて申し訳ございません。私たちは、仕事が有れば多少の規制があっても普通の人と同じように働けます。ハローワーク?で懲りずに訴えて下さい。植え込まれて半年ですよね、これからがスタートです。これからが再出発です。障害者自立支援法って何なんでしょうね?・・自立したいのに支援されない法・・
この様な会が力を付けて大きな運動になって行く事も期待しています。

Re:生活保護 - marionet 2008/08/02(Sat) 18:13 No.953
すみません、書き方で、まともな仕事とは、最低の生活が出来る所得の事です。決して仕事の内容ではない事ですので誤解なさらないでください。

Re:生活保護 - hitokun 2008/08/02(Sat) 18:51 No.954
私くしも一言ですが、本当かどうかわかりませんが、今の状態では生活保護は難しいと思います。持ち家で奥さまが少ない金額ですが所得がある事を考えると。でもこの先は分りません、きっと精神的に苦しく辛い時間なのでしょうね
今できる事は、仕事を探す事に食らいついて、これでもかこれでもかと就職活動をする事しかないのでわと思います。
その姿が子供さんにもきっと伝わります。それでも家を手放して(10年位だと負債が残るでしょうね)保護を受けた時、子供さんも分ってくれると思います。(個人的な想像でしかありませんが)

Re生活保護 - ひとし 2008/08/03(Sun) 00:23 No.955
40歳の時に埋め込みました。国保で障害年金なく仕事探しました。3年前事務局にアドバイスいただければと思い電話相談しました。その時は会長が電話に出られ親身に相談のっていただき職業訓練校アドバイスの中で就職条件の有利の条件と思い一年間行きました。朝刊配達しながらです。今年警備員、会社の夜警です。自宅は売却しましたが負担を減らしなんとか生きています。子供たちはまだ小学生です。苦労かけていますが仕事見つけるきっかけのアドバイスや励ましていただき会長さんには感謝しています。大変ですがなんとか仕事探してください。今の社会では大変ですがなんとかめげず行動して下さい。

Re:生活保護 - レオン 2008/08/03(Sun) 21:11 No.956
私の職場は労働組合がしっかりしていたので全額ではないですが、5年間は給料が保障されています。もちろん労働条件を確保するためには私もだいぶ処分されてしまいましたが・・・。やめさせられたなどと嘆くのではなく闘わなければすべての社会保障はよくなりません。

AED自主回収の件 投稿者:事務局 投稿日:2008/07/30(Wed) 19:28 No.950
今般の自動対外式除細動器「ライフパックCR Plus」の自主回収について日本メドトロニック株式会社様より、お知らせが来ておりました。
内容は
「今回の回収はあくまでも対外式に限定されたもので、植込み型ペースメーカー、植込み型除細動器(ICD及びCRT-D)の安全性には問題がありませんのでご安心ください。
皆様に多大なご心配をお掛けしました事を深くお詫び申し上げます。」
との事です。

自主回収に関する詳細は日本メドトロニック株式会社のページに載っています。
http://www.medtronic-lifepak.com/images/lifepak_kaisyu.pdf

新幹線にAED 投稿者:けん太 投稿日:2008/07/29(Tue) 17:52 No.947
日経ネットをのぞいていると東海道新幹線にAEDが設置される事になったようです。お知らせまで
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20080729AT1G2801U28072008.html

何年か前に自分の住んでいる地域にあるAEDの配置場所を調べた事が有りましが、学校(大学高校に少し)、何ヵ所かの公共施設などが主でしたが、この何年間で数えられない位の設置が進んでいるようです。
高校はもちろん中学にも小学校にもです。無い学校を探す方が大変な位です。子供のいる私には喜ばしい事です。

Re:新幹線にAED - hitokun 2008/07/29(Tue) 23:13 No.948
けん太さん
情報ありがとうございます。これだけ設置が進んでいるのに遅いような気もします。でも安心ですね・・・

嬉しい情報の後に - けん太 2008/07/30(Wed) 12:11 No.949
AED自主回収の記事が出ました。
急激な設置の影響なのか?早く見つかって良かったと思うのか?複雑です。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20080730-OYT1T00074.htm

小型船舶免許の事で 投稿者:ハルヒコ 投稿日:2008/07/25(Fri) 20:00 No.941
小型船舶免許を取りたいと考えていますが、やはり無理なのでしょうか?どなたか判る方いらっしゃいませんか、水上バイクやボートは無理なのでしょうか?

Re:小型船舶免許の事で - mato's 2008/07/27(Sun) 02:04 No.942
ハルヒコさま

色力の以上がないのであれば、あとはJMRA規定の医師による「所定の様式の小型船舶操縦士身体検査証明書」が問題になりますね。
基本は歩行及び着席等の動作を視認するものも主になるので、医師の診断書に所見として記載される内容によると思います。
JMRA規定には、失神等の車の免許にみられる明確な規定はないと思いましたので、主治医に相談され、よい返事がもらえそうでしたら
http://www.jmra.or.jp/
のJMRAの各地方窓口に問い合わせてみるとよいでしょう。

ちなみに私は主治医に許可できないと言われて所持していた船舶免許の更新を泣く泣くあきらめました。

まずは主治医の方に相談してみましょう。
その際JMRAの指定検査証明書をダウンロード印刷されて、先生にみてもらうのもよいと思います。

ちなみに知っておられるとは思いますが、
水上バイクは特殊小型船舶操縦士
河川での水上ボートは二級小型船舶操縦士
(湖川小出力限定)
海の場合は二級小型船舶操縦士
がそれぞれ個別に必要です。

あまり参考にならずすみません。


Re:小型船舶免許の事で - ハルヒコ 2008/07/28(Mon) 11:51 No.946
mato'sさまいろいろありがとうございました。お医者様の証明書の内容で決まるとゆう事で、自動車免許とやはり同じなのですね。mato'sさんが許可されなかったとの事ですが、やはり難しいみたいですね。先生に聞いて見ます。分りやすく書いていただいてありがとうございました。

998質問です。 投稿者:あけみ 投稿日:2008/07/28(Mon) 10:30 No.945
私は愛知県ですが先日も愛知県の患者の方が多く東海地区の勉強会に参加されていましたしこちらの会は以前は「関西ICD友の会」でスタートされたとお聞きしていますが現在は関西に限定せず名古屋や九州など範囲も広く活動もされ会員もICDの会では会員数も一番多くおられます。
閉鎖的ではなくどの地域からの書き込みも許されています。

mtos`sさんもご自分の体験で参考になればと書いておられます。
素直に書き込みを見ればわかります。

998番の方は意図的ですね。誹謗中傷ではなく参考になる意見はどこの地域の方でも構わないと思います。

皆さん同じ患者ではないですか。1人でも多くの患者の方に情報を提供してあげましょう。

質問です。 投稿者:克巳 投稿日:2008/07/27(Sun) 21:21 No.943
管理人さん、mato'sさんは関西でなく東京の***********みたいですが、別の団体のはずですが書き込み許してるんですか?同じ方針取り始めたんですか?

相手を不確実な情報で相手を特定できる記載ですので11文字削除させていただきました。
 ==BBS管理者==

Re:質問です。 - BBS管理者 2008/07/27(Sun) 23:11 No.944
当掲示板は、相手を限定した(パスワード式)ではありませんので、書き込みは、何方様でも自由です。

相手がどのような職業でも地域の方でも一向に構いませんし、感知解明する気もありません。限定式ではない掲示板ではそのようなものと考えております。多くの意義のある書き込みで、患者様への情報伝達を期待しておりますので、今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
私が管理している範囲は、相手の素性や年齢、地域ではありません、あくまでも記載内容に限定しております。
本来管理者業務として、ここに書き込む事ではありませんが、皆様にもお伝えさせていただきます。

今回の貴方様の書き込みは管理者個人に対しての書き込みと考えます。今後この手の内容につきましては、管理者宛にメール頂きますようお願い申し上げます。

理事長コラム 投稿者:BBS管理者 投稿日:2008/07/20(Sun) 17:58 No.940
メニューに理事長コラムが出来ました。
もし良かったらたまにのぞいて下さい。もちろんパソコンで・・・・
http://www.japan-icd.org/rijicol.htm


ユース世代集まれ〜 投稿者:あすか 投稿日:2008/07/14(Mon) 17:10 No.929
13日に行われた東海地区講演会に出席してきました。
残念ながら体調が悪く、途中からの参加でしたが、雰囲気的には有意義な会だったと思います。
そこでちょっと気になったヒトコマがありまして、そのことで書き込みに来ました。

やはりICDの会も年配の方が多いということがあり、若い世代はなんとなくなじみにくいのではと思っています。
先日の会でも若くして(10代で)植え込みした出席者は自分を含め2名だけでした。
(もしかして他にもいたかもしれないけれおど見た目の年齢と情報から判断するにはそれだけでした)
私は19で植込みして、現在23歳なのですが、若い世代ゆえの悩みとか、愚痴とか、
みなさんも話したいことがたくさんあるのでは?と思うのです。

そこでひとつ提案を。
若い世代だけの、ユースグループみたいな会を開けないでしょうか?
ちなみに今の自分が直面している問題は就職のこと、日常生活のこと、結婚のこと、、、
それから、まだこれから長くICDと付き合っていかなければならないこと・・・などです。
京都で催されている会には若い人も多いと聞きました。
次回の集まりにはぜひ参加したいと思います。

まだ具体的に何をする、というコンセプトまではそこまで考えていないのですが、
何をやるでもなくお喋り会でもいいし、飲み会でもいいし、旅行に行ったりしても楽しいんじゃないかな〜なんて想像ふくらませています。
どうでしょうか??
10代から20代あたりで集まってわいわいやれたら楽しいかな?と。
会には本人ではなく家族が入っている例もあるそうですが、
せっかくの患者団体ですし、ユース世代の本人たちに特化した取り組みがあってもいいんじゃない?と思ったわけです。

もし興味があって、それいい!と思ったらぜひ一緒にやっていきましょう♪
会長さんからも、いわく、「やるなら応援するから」とのことです。
遊ぶだけでもいい、仲間がいたらなんだかうれしい気がしませんか?

とりあえずは私一人からの出発でも、どなたか声をあげていただければその方との出発でも、
できればなんでもやってみたいと思います。
ぜひぜひ手を上げてください。
きっと楽しい取り組みになると思いますよ。
マイナスもプラスも、エネルギーに変えていけるような、
私たちの「今とこれから」をお互いに感じあってみませんか?

Re:ユース世代集まれ〜 - rumblefish 2008/07/14(Mon) 20:07 No.930
頑張ってください。

私も植え込みをしたときはユース世代だったんですが、もう30を超えました。若い人ならではの悩みも経験しましたが、残念ながら年配の方のアドバイスがまったく役に立ちませんでしたので、ユース世代で話し合いたい気持ちはわかります。

多くの人が集まれるといいですね。

まぁ、臨床知識のない集いはICDの会さんの趣旨に反するんでしょうけど。。。

Re:ユース世代集まれ〜 - あすか 2008/07/16(Wed) 07:24 No.933
>rumblefishさん
はじめまして、こんにちは。

そうですか、植込み当時はユース世代だったのですね。
現在は順調な生活をなさっておられるのでしょうか?
できればそういった方の体験談なども聞いてみたい、という気持ちもあります。

>まぁ、臨床知識のない集いはICDの会さんの趣旨に反するんでしょうけど。。。
この意見、すっかり考えていませんでした。
しかしユースミーティングとでも名して集まって、
意見交換したり患者である自分のアイデンティティを確立させていくことも重要だと思います。
なのでできれば、勉強会らしい勉強会に必ずしもならなくてもいいような会を作る許可があれば・・・と願います。
こころ最新号の理事長の言葉からも、「サバイバー」としての自分たちがどうするか・・・というような内容もありましたし、
そのためには気持ちを分かち合う会が必要なのではと考えます。
どういった趣旨のユースグループになるかはこれからの検討事項ですね。
理事長さんともお話ししながら、徐々に活動を広げていきたいです。

Re:ユース世代集まれ〜 - あゆみ 2008/07/16(Wed) 09:29 No.935
初めまして☆
私も、あすかさんと同じく19歳で植え込みしました♪今日でハタチになったので、まだ
ICD暦は、たった三ヶ月程です…。

植え込む前はすごく悩みました。。
同じ経験をした人の話がすごく聞きたかったです。
若い人だけの会ぜひぜひ作ってほしいです。
上の年代の方ばかりだとやっぱり行きにくさとかもあるので…

私にできることあればお手伝いしたいです。まだICDの会入ってないのですが…

Re:ユース世代集まれ〜 - rumblefish 2008/07/16(Wed) 12:01 No.936
あすかさん、こんにちは。

現在は、普通に仕事してますよ。医師は働くのを推薦はしないと未だに言ってますが、医師の立場からするとそういう病態なんだろうなと思います。

ユース世代は恋愛や就職、結婚や持ち家などいろんな悩みや人生の転換点がありますからね。
形式にとらわれずに、集まって話をされてみるのもいいですね。当時はそう思いましたから、何で若い人がいないの?って。

是非ユースグループが開催できることを応援致します。

Re:ユース世代集まれ〜 - 理事長 2008/07/16(Wed) 12:38 No.937
toあすかさん

今期の事業活動は総会で皆さんに事業計画書をお渡ししていますが「ユース世代の集まりは会の趣旨に沿っています。

最初は若い方の負担にならないようにドリンクまたはランチを共にして意見交換していただく場を提供させていただこうと思います。

もちろん当会本部開催の行事は京都大阪にてまだ数回実施予定あり九州でも博多長崎にて開催する準備をしています。

今年まで糖尿病協会の理事もさせていただいており糖尿患者にも子供さん若い方も多くおられ会の活動の一環として若い方のサマーキャンプを毎年実施されています。

以前から経験上ICDの若い方同士の交流が出来ればと考えていましたのできっかけを与えていただいて感謝しています。

気軽に考えてくださいね。月末の理事監事会にて日時正式に決めます。皆さん秋の京都観光兼ねて参加されればと思います。

個人的にはかたいことばかり言いません。
過去にもICDチェックの器械と医師、МEさん同行していただき日帰りでバスツアーも開催しています。

ユースの会最初はドリンク程度で気軽にお話されればと思います。いつも行事を行うメルパルク京都駅前から5分程度の別の会館で理事会等開催していますので、別室で集まっていただく部屋を用意する予定です。

輪が増えれば次年度は琵琶湖で船上での交流会でも規格として出来ます。

個人情報の取り扱いもありますので事務局から対象の会員さんには文面で通知を、非会員の方には掲示板でお知らせする事になると思います。

まずは開催しましょう。

Re:ユース世代集まれ〜 - あすか 2008/07/16(Wed) 13:33 No.938
>あゆみさん
やはり若者の会って、欲しいですよね。
ぜひ一緒にやっていきませんか?
堅苦しくない気楽な会が作れたらいいと思います。
上記の理事長さんの言葉からは非会員でも参加できるような文面に思えますが、
会員になるのもいいと思います。よければ、どうぞ*


>rumblefishさん
そうなんですか、働くのも推奨されないということは、
日常生活も大変なのではないでしょうか?
私は今のところ働いてもいいという許可が出ていますが、
それぞれ元の疾患や特発性などいろいろあるので、十派ひとからげに考えられませんよね。
「人生の転換点」という言葉は、まさにそうだと思います。
そこをどう乗り切るか、一人だけじゃなくみんなの経験や様子も知りながら、
お互い支えあいながらやっていけるといいなと思います。
応援ありがとうございます。いつかユース世代をどう乗り切ったか、とか、そんな話も聞いてみたいと思いますがどうでしょうかね?


>理事長さん
だいたい理事長さんの意見に同意します。
初めは気楽に始めていけばいいと思っていましたので、
お茶会しながらなんとなく仲間ができていけばそれでよいのでは、と。
しかしなんといっても、「まずは開催しましょう。」とのお言葉、とても嬉しいです!
自分が言い始めたからいろいろやらなきゃいけないかな〜とも思っていたのですが、役員の方から最初のうちは提案していただくのがやりやすいかな、と思います。
私自身ではICDの会の構成メンバーなどよくわかっていませんし。
それでいつかはユースメンバーが独自に考えた会を開いたり、メンバーが増えればグループ長なんかも作ったりして理事会にも参加できるような形に・・・発展していけるのではないでしょうか。



実は明日から入院なのでこの掲示板もあまりのぞけなくなるかと思いますが、
まだまだ議論を続けていってほしいと思います。
ユース世代の書き込み、じゃんじゃんお待ちしております。

Re:ユース世代集まれ〜 - rumblefish 2008/07/16(Wed) 14:36 No.939
あすかさんへ

自己責任で働く分には医師も黙認してますよ。勧めないって言うだけですから。

いずれユース世代の人たちから、お話があればどのように乗り切ったかをお話しすることは大丈夫です。

入院されるとのことで大変かと思います。
ご無事の退院を祈っております。

ユース世代集い企画します。 投稿者:理事長 投稿日:2008/07/14(Mon) 22:06 No.931
既に今年の総会にて若年者のICD患者さんにも目を向けた活動を取り入れていくことをお話しています。掲示板以外での呼びかけもまず8月末の発行の会報にての呼びかけと来月ご案内する9月末の交流会とは別に11月もしくは来年2月どちらかに企画します。

思いを共有して分かち合う事は大切な事ですし若い方ゆえの悩み苦しみも沢山あると思います。多くの参加が望ましいのですがはじめは小さな和でも広がっていくと確信しています。

8年前の会設立から数年後には情報過疎の地域にも目を向けて活動して行くことを方針の一つに揚げてきましたし、昨年は宮崎でも交流会を開きました。今期も長崎、北陸と順次企画しています。

あすかさんをはじめ若い方アイデアお待ちしています。

会設立時の初代のホームページ管理人もユース世代でしたよ。
長年役員もされてました。今では結婚されて子供さんもおられ幸せになっておられます。


Re:ユース世代集い企画します。 - EXILE 2008/07/15(Tue) 10:16 No.932
ユース世代の会は良いですね〜出来たら最高です。。。
ぺースメーカーでも患者が40万人いると言われていますが、未だかってまだ(友の会)ユースの集まりは無いようです。
いろんな所から老人会と言われ、何年も前から若い人の会を作ったらと言われていますが、若い人からの声は「あれば良い」「やって下さい」「是非参加したい」「どうして作らないの」などですが、全て誰かが段取りしてくれる事が前提になっています。最後にはなぜやってくれないとなります。

その点、理事長の発言は賛意に値します。仕事でもない事に行動を起こす事は容易ではないでしょう。
たとえいろんな方から、こうではああではと言われるのでしょうが、失敗でも(失礼)発言だけでも感謝です。
ここでは(2chで失礼)若い人が多く、本音トークが聴けます。
http://************************

※EXILE様2chのリンクは管理者権限で削除させていただきました。
 なお、あくまでも参考ですがGoogleなどで
 心臓病・ペースメーカー・ICD 2ch
 と検索されてはどうでしょうか?==BBS管理者==

Re:ユース世代集い企画します。 - あすか 2008/07/16(Wed) 08:01 No.934
>理事長さん
先日のお話から、さっそくこちらに書き込んでみましたが、素早い対応、お言葉をいただいてありがとうございます。

私自身は、勉強会は会員全員向けでやっていただいて、
ユースは、交流を深めながら「自分だけじゃないんだ」という思いをもてるような会にできればと考えています。
なので下のスレッドにも書きましたように、お喋り会や遊びに行くという程度のことができたらいいのではないかと思ったわけですが、それについてはいかがでしょうか?
ICDの会の趣旨として外れてしまうようなら残念ですが、
むしろ、それも枠に入れたICDの会に発展させていただければと思います。
まずは自己紹介から始まるミーティングのような形で開いていけたら、それでいいと思います。
いきなりあれもこれもやれるとは思いませんし、
若い世代だからこそ会に出席するのがなんとなく恥ずかしい、何のために?と思ったりすることもあるでしょうから。
ですから気楽な会にできればいいのですが・・・。
理事長さんとしてはユースについて何かご意見・ご提案、ありますでしょうか?
もし少しでも形を描いていらっしゃればお聴きしたいと思います。
よろしくお願いします。


>EXILEさん
はじめまして、こんにちは。
EXILEさんも現在ユース世代なのでしょうか?
でしたらぜひ一緒に活動してみませんか?
初めは試行錯誤しながらの活動になるのは目に見えていますが、
今後新規にICDを植え込む患者さんが増えると考えても、
ICDの会がここまで発展してきたことを考えても、
ユース世代の集まりを作るのは意義のあることでしょう。

ちなみに自分も2ちゃんねるのスレはときどき覗いています。w
なかなか参考になるレスもありますが、あそこはすごくゆっくりした進行ですし、
リアルで顔を突き合わせてあーでもないこーでもないと話し合いたい気持ちが私には湧き上がってきたんですよ。
また、mixiでもコミュニティがありますし、
そちらの日記とコミュで宣伝させていただいたら、興味があるとのお言葉をいただくことができました。(ICDコミュのaskaが自分です)
ですからやはり需要はあるのだと思います。声をあげる人がいなかっただけで。
私は今のところ学生なので時間もままありますし、
やろうと思えば少しずつでもやっていけるでしょう。
その可能性は自分自身ですらひしひし感じます。



それにしても、私の体験になりますが
植え込んでから4年目にして、やっと「動き出そう!」と考えられるようになったくらいです。
なるべく前向きに考えているようにはしているつもりでしたが、自分にとっても重い出来事だったのだなぁ・・・と今ようやく実感しています。
そんな自分に、初期段階に「仲間だ」と思えるような人がいたらもっと違っていたかもしれません。
とはいえ、ガンで身体障害者の友人(とっても前向きではちゃめちゃ動いている)もいたりしたので私はずいぶんその友人に救われていたのですが。
そんなふうに身近に感じられる「人」がいたらそれだけでも意味があることでしょう。

長くなりましたのでこのあたりで止めておきます。
私のメールアドレスも載せておきますので、
個人的にやり取りしたい方は気軽にメールしてください。
それでは失礼します。

しんじろうさん ありがとうございます。 投稿者:たかし 投稿日:2008/07/13(Sun) 22:30 No.927
なにか、アドバイスがあればよろしくお願いします。

Re:しんじろうさん ありがとうございます。 - しんじろう 2008/07/14(Mon) 11:34 No.928
カテーテル検査(eps)の結果でてから考えて判断される事で今から考えないようにされたほうが良いと思います。

紹介状を今の病院で書いていただきKT先生に受診されればと思いますが良い医師は他にもセンターにはおられます。
まず検査受けてください。お大事に。

ブルガタのICD手術数の多い病院を教えてください 投稿者:たかし 投稿日:2008/07/13(Sun) 19:11 No.925
ブルガタの可能性が高いと診断され今度、カテーテルの検査を薦められています。大阪に在住していますが、ICD手術数の多い実績のある病院を教えてください

Re:ブルガタのICD手術数の多い病院を教えてください - しんじろう 2008/07/13(Sun) 19:19 No.926
日本で一番だと思います。

国立循環器病センターです。

医療機器情報サービス提供者 投稿者:hitokun 投稿日:2008/06/19(Thu) 11:16 No.922
最近、機器植え込み手術にメーカーのCDR立会いの是非が一寸話題になっています。
患者としては、患者の立場で解決してほしいと思いますが、メーカーとの癒着の問題などの是正の為に、本来あるべき患者に不利益にならないように祈るばかりです。

簡単に言うと手術室などにメーカーの技術者が立ち入る事はどうなのか?という事です。
(今の現実は、殆どの病院で各メーカーの販売するICD の植込み手術時の機器操作やトラブルシューティングのサポート、フォローアップを行なっている。)

昨年8月に、日本不整脈学会から医療機器情報サービス提供者(CDR:Cardiac Device Representative)の必要性とその役割についてと言うステートメントが出されています。
http://square.umin.ac.jp/jaspe/pdf/com_cdr_200709_01.pdf

病院の臨床工学技士などの方に技術の提供などを含めCDRの認定制度を作ろうとの事です。
今後の成行きを見守りたいです。

ペースメーカー生活 PM714さんからの情報です。 
http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714

Re:医療機器情報サービス提供者 - 札幌っ子 2008/07/05(Sat) 19:38 No.924
暫定的措置が取られたようです。
医療機器業公正取引協議会から各病院に配られたパンフレット
http://www.j-circ.or.jp/topics/pamphlet.pdf

お礼 投稿者:やっさん 投稿日:2008/06/30(Mon) 10:10 No.923
初めまして。2ヶ月前に埋め込みました、ここでいろいろな情報を頂いて感謝しております。お礼申上げます。

すごい!! 投稿者:しるく50 投稿日:2008/06/13(Fri) 16:55 No.921
こんにちは!

「ヒトIPS細胞」というのを京都大学の山中先生という方が発見されたとニュースで見ました。まだまだ問題があり、すぐ実用化とはいかないそうですが 私たち病気の者にしたら 希望の光ですね。自分の病気にはあてはまるかどうかわかりませんが、一人でも多くの方が良い方向に向かわれて ICD植え込みも不必要になればいいですね。作動の怖さにおびえて暮らさなくてもいいし。

世界的にも注目されているみたいなので研究も早く進むだろうし、悲しいニュースが多い中、とてもうれしい話題ですね\(^o^)/

はじめまして 投稿者:べる 投稿日:2008/06/05(Thu) 01:27 No.916
初めて投稿させていただきます。
金曜日、夫がICD埋め込み手術を受けます。
夫は、中学生の頃にSLEを発症し、ステロイドを長期服用しています。
その影響で、心筋梗塞、脳梗塞などを体験しています。
ほぼ1年前、蜂窩織炎で入院中に心室細動が発見され、循環器の主治医からICDを勧められました。
その後、CRT-Dの話も聞き、本人はCRT-Dを希望していましたが、先日のカテーテル検査で、リードを入れる血管の一部(冠静脈洞)の角度が正常ではなかったせいで、主治医は随分と検査を頑張ろうとしてくださったようですが、結局カテーテルを通すことが出来ず、検査できませんでした。
そのため、今回はCRT-Dはあきらめ、ICDを埋め込むことになりました。
夫はCRT-Dによる心臓ペーシング治療に非常に期待していたので、今回CRT-Dが埋め込めないとわかって、かなり落ち込んでいました。
でも、主治医が、病院に頼んで、新しいカテーテルを導入して、また検査に再チャレンジしてくださると話してくださいました。
今回、血管を一部傷つけてしまったそうなので、半年以上間を空けて、またカテーテル検査を再チャレンジするかもしれません。
心外の先生とも話をし、ステロイド服用中で、バイアスピリンも服用していたため(現在は休止中)、ICDの埋め込み手術も、普通の人よりは難しい手術になると聞きました。
でも、夫は意外と強運なので(!)、きっと手術は成功してくれると信じています。

だらだらとつまらないことを書いてすみません。
手術が成功したら、既にICDを埋め込まれている皆様やご関係の皆様に、ご相談することも出てくるかと思います。
その時には、よろしくお願いいたします。
それでは、長文失礼しました。

Re:はじめまして - トマト 2008/06/07(Sat) 18:35 No.919
ベルさん
今日あたり手術は終わっているのでしょうね
強運なので上手く行って要るだろうと思っています。お大事にして下さい。

Re:はじめまして - レオン 2008/06/11(Wed) 06:25 No.920
私はICDを入れてから、1年ちょっとでCRT−Dに植え変えました。手術のときにリードがなかなか通らず意識がなくなっていったのでこれで死んでしまうのかと思いましたが、今では復職こそしておりませんが、病気は仮病だったのではないかと思いながら生活しております。連れ合いさんも時期に植え変え出来るようになると思います気楽に気長に生きていければいいと思います。障害者になればいろんあいいこともけっこうありますから・・・

投稿者:胡桃(ペンネーム) 投稿日:2008/06/04(Wed) 22:54 No.915
管理人さんから、手厳しいご指摘をうけていますので、これで終わりにさせていただきますが、患者が唯一知りえる情報は、ICD手帳とそこに記載されている略語や英語の単語です。

あと、ハルさんのように業者からマニュアルをもらっているか、MEさんであるかでないかぎり、先のような詳細な記述を見る機会はありません。

患者が体験談で物事を判断してはいけないように管理人さんはかいていますが、体験談以外知りえる情報は、公開された情報です。

このNPO法人が業者さんといい関係があるならば、ぜひMEさんが使われるマニュアルをPDFで掲載してはいかがでしょうか?だれもが同じ土俵で議論できるかと思いますが...

*****************************************
ハルさんが引用されているマニュアルの各警報音での根拠(ICDの判定ロジック)をつっこんでききたくは鳴っているんですがね...

では、では、会の部外者ですのでこれで失礼します。

言葉が不適切の為1行削除(管理者判断6-5:09:02)

Re:同じ土俵で - もとこ 2008/06/05(Thu) 15:22 No.918
貴重な体験、ご意見をお話になられて感心していますが部外者のままでいずにICD患者さんの思いを共有できる方でしたら、持論だけを掲示板でお話されるよりまず会員になって同じ土俵におあがりになってお話していただければと思います。

ペースメーカー(PM)とICDの不適切作動の影響 投稿者:hitokun 投稿日:2008/06/05(Thu) 12:48 No.917
>904 けん太さん

ICDの情報が少ない為にPMの情報を用いる場合がありますが機器に対する影響は、ほとんど同じと思います。
でも、体に与える影響が違います。1例を挙げればIT調理器の場合で電磁波の影響で機器に不具合が出るとPMの場合は気分が変になりすぐその場から離れなさいとなっていますが、ICDは作動すると言う事です。

PMはその場から離れれば元の状態に戻る場合が多いようです(まれに回路不良で壊れる事も)。
ICDは電気ショックが掛かるのです。

当り前な事ですが・・・・!!決して不安にさせているわけではありません。

下記の警報音体験談 投稿者:BBSmaster 投稿日:2008/06/04(Wed) 14:54 No.913
スレッドが長くなりましたので新規スレッドでお願いいたします。

ハル様
ICDメーカー各社の配布していますカタログの1部記載については、各社の意図として患者さまに広く知らしめる目的に作られていると考えられます。
当会とICDメーカー各社とは多大な信頼関係が出来ており、相互協力の観点からメーカー様の意図を反映している事になりますのでこの記載は問題無いと考えます。

Re:下記の警報音体験談 - ハル 2008/06/04(Wed) 16:32 No.914
BBSmaster様、ありがとうございます。

それと、先ほど読み直したら記載に誤りがあったので、ここで訂正させていただきます。

警報システムの説明の2行目の部分、以下の通り直してお読みください。

(誤)
警報条件が満たされると、警報音が決まった時間に毎日決まった時間に出されます。(後略)

(正)
警報条件が満たされると、警報音が決まった時間に毎日自動的に出されます。(後略)


警報音体験談 投稿者:hitokun 投稿日:2008/05/28(Wed) 19:22 No.903
chikoさん

私の場合は、設定で朝の9:00に設定してもらっていましたが時刻は狂っていました、AM8:43分頃に約15秒ほど鳴りました。この位の誤差は影響ないですが。
音はかなり小さいです。携帯のレベル2か3位かな。参考まで。機会はメドトロです。

時間の設定は、フォローアップの時いつでも変更してもらえますよ!!

Re:警報音体験談 - chiko 2008/05/28(Wed) 21:12 No.904
hitokunさん

警報音の時間設定までできるのですね。
もしもうっかりしていても安心しますよね。

ちなみに私のもメドトロです。

次回は9月がICD検査予定ですのでその時主治医に話してみます。

Re:警報音体験談 - 胡桃(ペンネーム) 2008/06/03(Tue) 01:50 No.906
私の経験談(というか、主治医の先生には、しかられた調査ですが。)では、警告音は、ICDが起動されないかぎり最低でも約1ヶ月間以上持ちます。

ICD交換前にERIを設定して(だいたい2.6V以下になりかけたころ。ICDメーカのME - 医療エンジニア - がマニュアルにしたがってERIを設定しました。- 本人は意味がだいたいわかっていないですね。色々質問しても電気的なICDの仕組みをわかっていなかった。こちらは、特許公報で調査済み。)、交換手術時まではならず、交換時(術後)に内緒で1ヶ月ほど機械を手元に置いて毎日の警告音の継続性を見ていました(笑)。

交換した古いのは医療廃棄物なんで、病院内部で廃棄処分しないといけないんですけど、主治医の先生が気が付かない間に...(ここは内緒。)

警告音がどの程度ICD起動がない限りもつのか気になったので(もと電気系研究者としては、次回への教訓として、知っておきたいことがらですので。...)

メドトリックのICD手帳によるとEOLが2.40V(リチウム電池の限界。)ですので、ERIの2.55V(リチウム電池の電圧が使用によって急激にさがっていくシュレッシュホルド電圧。リチウム電池をちょっとかじるとこの意味がわかります。)からは結構時間があり、上記調査とほぼ一致します(笑。

ICDの基本はブリッジ回路(特許からわかります。)ですので、異常が起きなければ電流はほとんどながれませんので、電圧降下は少ないんです。

2.55VがERIになっているのは、ICD起動(コンデンサーへのチャージ電圧)を行うときにかなりの電流が必要なんで、この値に設定しているようですね。

なお、3回ほど最初に入れたあと起動された経験もあることを補足しておきます。交換は6年目でした。

ということで、警報音が鳴ってもそう神経質に今日明日中にと慌てることはないかと、患者としては思いました。ERIが設定されると、ほぼ1ヶ月毎の定期メンテモードに入りますし。

Re:警報音体験談 - hitokun 2008/06/03(Tue) 10:47 No.907
貴重な体験(実験)ありがとうございます。
どの位持つかは参考になりましたが、電池かリードの不具合かが問題でやはり、不具合の場合があるので「早目の早急の検査が必要と思います。」私はノンビリ屋で10日程鳴らしていました。(^'^)
今回、MEの方に電話で聞きましたがやはり電池の場合は今日明日と急ぐことは無いとの事でしたが、リードの移動があった場合先端が血管を破壊する場合もあり得ますので、やはり検査は早い方がいいですよとの回答でした。

物やメーカーにより音の音色が違う物もあるそうで、「低音と高音が交互に鳴る:ピーポーピーポー」「高音だけが鳴る:ピーピーピーピー」とで、見分けが付く物があるらしいです。(私のは、違っていました。)

=他の回覧されている方の参考まで=

Re:警報音体験談 - 胡桃(ペンネーム) 2008/06/03(Tue) 15:47 No.909
hutokon さん

このME さんの説明は、私には解せませんね。というのは、リード線の移動と電池の警報音との因果関係がわからないので。

リード線が移動する可能性があるのは、初期のリード線を埋め込んだ時が確率として高く、この時期は毎回の定期検診の時にレントゲンをとってリード線の確認を主治医の先生がやられておられると思います。また、その後も患者の年齢によって間隔は別としてレントゲンでの確認しているはずです。あと、リード線の先はスクリュー形式になっていて、心臓の筋肉にささり固定される形態です。上のレントゲンはこの移動があるかないかのチェックと、必ず癒着がありますので、この癒着度のチェックです。長期になるほど移動する確率は少なくなる方向です。

あと、電池切れの場合、リード線は交換することはないですし、安定した設定のリード線はどのような先生も交換しないです。

警報音がなれば、余裕があるけど早めに主治医の先生に連絡して交換はあたりまえですが、このMEの方、ほんとに知識があるかどうか、笑っちゃうMEさんですね。

MEとしての基本知識がなっていないケースが多いですので、ICDの定期検診では、MEの試験を兼ねて、ちと毎回意地悪爺的質問をしています(笑)。

さらに、時々ICDの定期検診では若い先生がMEさんの判断だけで誤った理解をするので、若い先生のチェックには、米国での心臓病センターとしての有名な大学名を出して、どのあたりにある大学がわかっているか(これで、その先生の勉強度がわかります。)みます(笑。

東海岸にあるべき大学と西海岸にあるべき大学を間違う先生とかで一発でわかりますね。

Re:警報音体験談 - hitokun 2008/06/03(Tue) 16:09 No.910
胡桃(ペンネーム)さん

詳しい事は分りませんが、リードの抵抗値の変化でも鳴ると聞きました。
定期検診時のレントゲンは当然ですが、(人によっては6ヶ月)植え込み時に異常がなければ、その後の確立が低いのは分りますが、無いとは言えないと思いますが?断線もです。

警報音は、見る人が「電池の消耗だけ」と一人歩きしないよう注意のつもりで記載しました。

Re:警報音体験談 - 胡桃(ペンネーム) 2008/06/03(Tue) 16:51 No.911
hitokun さん、

リード線の抵抗値の変化で鳴ることはありえますが、じゃあ、リード線の抵抗値がどうして変化するか? が、じつは大事なことでして。リード線の抵抗値は検査毎に微妙に変化していく(人間の体の抵抗値 - インピーダンス)のですが、急激な変化がおこっているのかおこっていないかを判断するデータをMEさんは本来チェックし、検査立会いの先生に報告すべきなんですね。

あと、リード線の先のスクリューポイントが移動する件も無きにしも非ずですし、断線も可能性はありますが、もしこれらが起こるとすると、前者はなんらかの他の病気の関係で心筋に異常が発生しているがためですし、後者の断線ならば患者としてかなり思いものを持ってしまって断線した(通常は頚動脈の肩の部分がきちんと癒着するとおきませんですね。)時に起こりえるケースですよね。定期検査時にこういう事象(抵抗値が変化したのを発見した場合)をみつけた場合に、立会いの先生に報告して、患者から事情を聞いたりしてチェックする要因だと思います。電話等で問い合わせがあったケースでは、逆にこういう要因がないか質問をして、電話をしている当人にアドバイスをするのがいいMEさんなんですがね。このために、要因が書かれたマニュアルというのがあるんですが。

これら、前兆となる判断なしに、可能性だけを説明するというのは、じつはMEさんとしては米国のメーカのマニュアルに書かれていることをそのままオウム返ししているだけで、ほんとの大事な事象を見過ごしてしまうことにつながる可能性がありますです。

メーカのMEさんはきちんと研修を受けるはずなんですが、日本でのMEさんは知識を詰め込むだけでダイアグノスティックス(診断)に有意な情報を分析できない傾向がなきしもあらずかと。。。

なお、私ですが、ICD患者としてMEさんや若い先生に不審感をもっているのではなく、もっと勉強してくれ〜と言いたいので結構きつい表現をとっています。今日もかかりつけの歯医者さんで話題になったのですが、レジデントの先生にかかるのに恐怖感もありませんし。

Re:警報音体験談 - ハル 2008/06/04(Wed) 12:45 No.912
こんにちは。私の手元にあるICDのマニュアルに記載されている「警報システム」についての抜粋を紹介します。
もちろんこの内容は私に植込まれているICDについてのものですので、すべてに共通ではないと思いますが、メーカー、機種の違いはあっても、基本的には大きな違いはないものと推測されます。

ここから-----
PatientAlert(警報システム)
このシステムは、フォローアップが必要になった場合にそのことを患者に警告するものです。警報条件が満たされると、警報音が決まった時間に毎日決まった時間に出されます。(後略)
警報音の種類
HighUrgency(緊急性が高い):デュアルトーン(高音と低音が交互に)=>緊急にフォローアップが必要なので医師に直ちに連絡する
LowUrgency(緊急性は低い):シングルトーン(高音が間歇的に聞こえる)=>とりあえず医師に連絡する
SystemOK(問題なし):連続トーン(高音が連続して聞こえる)=>警報条件は満たされていないので何もする必要はない

PatientAlertのモニター対象には次のようなものがあり、既定範囲を逸脱すると高度または軽度の警報が出されます。(後略)
●自動インピーダンス測定機能による測定値
●電池電圧
●充電時間
●あるエピソードに対するショック放電回数
●あるzone内の治療の成否
PatientAlertのモニター対象がすべてoffに設定されている場合でも、回路異常が発生すると必ず高度警報音が出されます。
-------ここまで

この掲示板で技術的な話をされても、内容がわかるのは一部の方に限られてしまいますし、胡桃さんのケースはあくまでご本人のものです。病態や設定などはそれぞれの患者で異なっているのですから、必要なことは警報システムの概要を理解しておくことでしょう。
そういう意味で、hitokunさんのおっしゃる

>警報音は、見る人が「電池の消耗だけ」と一人歩きしないよう注意のつもりで記載しました。

というご意見に賛同いたします。

長くなって申し訳ありませんでした。
管理人様、メドトロのマニュアルの抜粋ですので、もし問題があるようでしたら削除してください。

ぼんさん ご鞭撻ありがとうございます。 投稿者:のも 投稿日:2008/05/20(Tue) 09:13 No.890
やはり2級は難しいですか。。。。。
現在の医療では治療法もなく、対処方法としてICDを埋め込み、いつ心室細動が起こるかわからない精神的な悩みのあるんですが。。
ご鞭撻ありがとうございました。

Re:ぼんさん ご鞭撻ありがとうございます。 - ぽん 2008/05/20(Tue) 10:42 No.891
私も最初にICDを植え込んだときは3級でした。ICDを植え込んでいなければ、今頃13回忌だったかもしれません。
毎年様々な検査を受けていますが、植え込み当初以降、心臓の機能の低下が進行していき、6年ほど前に2級相当まで悪化しまして等級の変更申請を行いました。
残念なことに未だに心臓の機能は低下し続けていまして、やはり治療方法がない状態です。その意味ではICDが命の頼みです。
何年かすると移植の話が出てくるかもしれないなぁとは覚悟していますが、ICDを植え込まなければ30歳で終わっていた命ですから、しょうがないかなとも思っています。

のもさんの病状も、今は3級相当でしかなかったとしても、その後に心臓機能の低下がある場合には、3級取得後1年以上経過した後ならば2級への変更申請は可能です。
もっともその分今よりも、棺桶に近くなっていくわけで、一概にうれしいことかどうかは複雑です。

Re:ぼんさん ご鞭撻ありがとうございます。 - レオン 2008/06/03(Tue) 13:48 No.908
そうですか?私は障害級は1級で、障害年金は2級で受給できましたが・・病名から結果に影響するのでしょうか?手続きは書類を医者に書いてもらい職場に提出しただけでいたって簡単でした。

第四回東海地区講演会 投稿者:事務局 投稿日:2008/05/26(Mon) 20:16 No.900
東海地区講演会開催のお知らせ

東海地区講演会
講師:名古屋大学医学部付属病院循環器内科 因田恭也先生
演題:ICD患者の現在の状況、問題点、これからの展望

東海地区記念講演
講師:名古屋掖済会病院 副院長 加藤林也先生 当会東海地区最高顧問
演題:心臓病・不整脈・救命社会について

日時:平成20年07月13日(日)
受付:13時00分
会場:名駅モリシタビル7階 第2・第3会議室
名古屋市中村区名駅三丁目13-31 名駅モリシタビル
TEL:052-223-0758

詳細はお知らせのページをご覧ください。

Re:第四回東海地区講演会 - 彦星 2008/06/01(Sun) 01:47 No.905
今回公演される因田恭也先生は私の担当医?なのでとても楽しみにしています、名大病院入院中(ICD植込み時)は忙しい中、早朝からよく声を掛けて貰って大変心細い中、勇気ずけられました、今後も私達患者の良き理解者、アドバイザーとして頑張って貰いたいと思います。

警報音鳴ってま〜す 投稿者:hitokun 投稿日:2008/05/12(Mon) 20:43 No.879
3日前から定時に機械から警報音鳴っています。
6年目になろうとしていますので、電池かな?先月フォローアップで何ともなかったのに、機械とはこんな物なんでしょうね・・・

毎朝気になりますが、忙しいので、来週あたりに病院に行ってきます。

Re:警報音鳴ってま〜す - しるく50 2008/05/13(Tue) 10:34 No.881
hitokunさんへ、はじめまして!

私も全くそのパターンで、11月の検診では何も言われなかったのです。でも12月の検診日前々日から鳴っていたのに(木曜日)にドクターに言うの忘れていたのです。
それからもやっぱり気になるので病院に電話(月曜日)したら、その週の木曜日に手術。ちょうど1週間で退院しました。
お大事に。

hitokunさん、早く行かれた方がいいと思いますよ!!!

Re:警報音鳴ってま〜す - hitokun 2008/05/20(Tue) 20:24 No.893
しるく50さん

ご心配をおかけいたしました。
やはり検査の結果電池でした。来月の中旬に植替え予定です。
何とか仕事をかたずけて行ってまいります。<(_ _)>

Re:警報音鳴ってま〜す - chiko 2008/05/28(Wed) 15:34 No.902

電圧が下ると警報音が鳴るようになっているんですね。
今まで知りませんでした。

4年間のうちに4回作動していたので気になって気になって主治医に尋ねたら、電池の交換時期が来ていると言う事で4年目に交換しました。

お勉強になります。ありがとうございます。

初めまして。 投稿者:はりー 投稿日:2008/05/22(Thu) 23:53 No.894
初めまして。
色々と気になる事があり、皆さんの意見をお聞きしたいと思い、この掲示板に書かせていただきます。
私の父は、昨年末冠攣縮性狭心症からくる心室細動で2回倒れ、救急車で運ばれました。その後、今年初めにICDを埋め込む手術をしました。薬は現在アンカロン等何種類か飲んでいます。しかし、術後約1ヶ月で仕事復帰。お酒も量は少なくなりましたが、毎日飲んでいます。仕事は自営業で、倒れるまでとあまり変わらず仕事をしています。仕事が趣味なタイプなのでストレスが溜まるといけないと思い、無理に辞めろとも言えません。最近は険しい山にまで登りました。また、最近家をオール電化にする工事をしようと言い出しました。
薬は今までの生活を変えれば、軽い薬に変わったり少なくなる可能性もあるのでしょうか。
また、今通院している病院は、一度目倒れた時原因を詳しく調べようとせず、私は不信感がありますが、いくつか他の病院にも診てもらった方が良いでしょうか。
あと、冗談だとは思いますが『俺もあと五年だ』と言ったりもします。そう言っている父を見ると私自身、複雑な気持ちになり、悲しく不安になります。
まとまっていなくて申し訳ありませんが、意見をいただけると嬉しいです。
長文失礼します。

- あきら 2008/05/23(Fri) 11:32 No.895
心肺ですね。

他の病院での診察=セカンドオピニオンも本人次第ですが受信すべきでは?

この疾患ではまずお酒やめるべきでしょうね。

ICDは施設基準を充たしていれば多くの施設約300施設程度で植え込み出来ますが高度な血管治療は施設、医師の技量により差があると思います。
あなたのお父さんの場合とは少し違いますがアブレーションも設備と医師の技量により差が出ると思います。

はりーさんも地域病院名記されていませんがどの地域地方程度記載されればもっと良い情報得られると思われます。

ではお大事にしてあげてください。

Re:初めまして。 - hitokun 2008/05/24(Sat) 19:24 No.896
冠攣縮性狭心症は、ICDを入れたからと言って治るものではありません。
「病気」と「万が一心室細動が起こった時に作動するICD」とは別に考えなければなりません。

病気を起こらないようにするにはどうしたら良いか?
薬を飲む、手術をする、起きないような行動をするなどです。
(冠攣縮性狭心症は、原因がはっきりしていないので薬だけ)

ICDを入てた為に気を付ける事は?
電磁波での誤作動、リードに負担が掛からない行動などです。

病気に付いては此処で回答は出来ないと思います。お医者様や病院の管轄です。
一般的な病気の問題と同じで、お医者様を信頼するかしないか・・・

ICDを入れたために起こる様々な不安などのアドバイスが、此処の会の目的と思います。
中には、ICDを入れた方が病気その物が良くなると思っている方がいらっしゃる事と
病気の相談がかなり多い事があります。

お父様の行動では、私から見れば全然大丈夫な気がします。誤作動も起きてビックリしないと頑固者(失礼(>_<))は分らないかな?
変な言い方ですが、また同じ発作が起きても今度は、ICDが活躍しますので・・・
冠攣縮性狭心症を抑える薬を飲んでいらっしゃる事ですので、
(アンカロンなどは定期の血液検査が必要)それだけ気にしてあげて下さい。

Re:初めまして。 - はりー 2008/05/26(Mon) 23:47 No.901
あきらさん、hitokunさん、貴重な意見ありがとうございます。
現在通院しているのは宮崎ですが、手術を行ったのは熊本です。

お医者さんに質問するべき事もここで質問してしまって申し訳ありませんでした。普段疑問に思っている事を殆ど全てここにぶつけてしまいました。本当申し訳ありません。
他の病院も探してみて父親に勧めてみようと思います。
少しホッとしました。hitokunさんがおっしゃるように家の父は頑固者なので…(^_^;)誤作動やもしもの時に働いてくれるのか、不安は付き物ですが、本人と周りが気をつけていかなければいけないですね。
ICDを入れたばかりなのにあまりにも活動的な父を見て心配になったので、この掲示板に書き込ませていただいた次第です。
色々とアドバイスありがとうございました。

総会、講演会ご出席お疲れ様でした。 投稿者:理事長 投稿日:2008/05/25(Sun) 20:02 No.899
平成20年度NPO法人日本ICDの会総会、講演会ご出席くださいました会員家族の皆様長時間お疲れ様でした。
また講師の先生、来賓の顧問先生、各メーカー、販社の皆様参加、ご協力有難うございました。

本日西は九州東は関東からご参加していただき初参加の患者様多数のご入会をしていただき心より歓迎申し上げます。

今後も次回七月の名古屋での講演会、相談会を開催及び各地での事業活動を展開して行きます。

また本日委任状にてご欠席の皆様には後日事務局より総会資料事業報告書を郵送させていただきます。

今後とも各地での活動へのご参加お待ち申し上げます。

有難うございました。

  理事長

[944]しるく50さんへ 投稿者:のも 投稿日:2008/05/24(Sat) 22:34 No.898
ご連絡ありがとうございます。なかなか世の中は当事者にならないと分からないことだらけですよね。お互い、傷のなめあいではないですけれど、前向きに頑張っていきましょう。何かありましたらその時にはご鞭撻頂けると幸いです。取り急ぎご連絡まで。

お知らせメール登録受付 投稿者:BBSmaster 投稿日:2008/05/24(Sat) 20:20 No.897
この掲示板に書き込みがあるとメールでお知らせする事ができます。
ご希望の方は、管理者までメールいただければ、そのアドレスを登録させていただきます。
パソコン及び携帯のメールアドレスでもお知らせできます。

不在及び時間外の場合、多少時間がかかります。

5月25日総会、講演会 投稿者:本部事務局 投稿日:2008/05/20(Tue) 11:39 No.892
ICD患者家族の皆様

5月25日講演会の多数の申し込み有難うございました。メール、FAXにての申し込みの方には返信は致していませんが皆様当日参加していただけます。

では皆様のご来場お待ちしています。


ブルガタ症候群にて厚生障害年金の手続きは 投稿者:のも 投稿日:2008/05/19(Mon) 22:11 No.888
平成15年9月に排尿時に失神し、翌日大学病院に検査にいきました。検査結果から当大学病院の専門系?の紹介を頂き、赴いたところ、その日の午後から入院でした。生理検査中にもブルガタによる心室細動が起こり、手術の順番待ちを待ちきれず、生理検査室にてICDの埋め込みをしました。その後は社会復帰はしたものの、いつ起こるか分からない病気によって抑うつ状態になりました。当然、仕事場でも人の補助はうけないまでも、実質的に仕事の制限もありますし、なにより経済的に所得が厳しい状態です(残業はしないように進められているので)。そんな折、厚生障害年金のことを知り、社会保険庁に出向いたのですが、厚生障害年金受給には多々なる困難があるようでして。。。。。
厚生障害年金2級を受給するにはどうすれば最善の方法がとれるのでしょうか?
乱筆ですみません。ご連絡いただけると幸いです。

Re:ブルガタ症候群にて厚生障害年金の手続きは - ぽん 2008/05/19(Mon) 22:35 No.889
3級ではなく2級ですか?
3級ならば所定の手続きで取得は可能ですが、2級は心臓の障害状態がかなり重くないと無理だと思います。
私は2級ですが、ブルガタではなく心筋症系です。
病名にかかわらず、心臓の機能の低下が著しく検査の状態に出て診断書の記載の諸条件の値を複数クリア(悪化値なので良いことではない)しないと、2級にはならないです。

2級になるには、ICD云々の前に心臓の機能が悪化してないと厳しいと思います。

ICDで気をつけられていること 投稿者:めぐ 投稿日:2008/05/18(Sun) 21:56 No.883
ICD取り付け手術前です。『大丈夫』の声のほかに、携帯はダメ、車の乗り降りのキーはダメ、ピタパ、IH

Re:ICDで気をつけられていること - hitokun 2008/05/19(Mon) 17:50 No.885
心配でしょうね!!
でも大丈夫です。最初は分らない不安と心配はありますが、何か月かすると普通の生活ができます。
携帯はOK:私は2台持っています。最近の携帯は、胸の上にくっ付けなけれ22CMは無視。
車のキーレスリモコン付きもOK:車体に胸を押しつける事がない限り(普通はあり得ません)。
TVなどのリモコンOK:赤外線は関係ありません。
ピタパ・イコカはOK:考えるのも不要。
電子レンジ:抱きかかえなければOK、現に普通に使っています。
IHクッキング:最近の物は10CMでも大丈夫そうです。
車の中を覗く:レギュレーターに異常に近づかなければ大丈夫、何回も覗いています。

あれもダメこれもダメと生活の質を交通事故よりドント低い確率に従って行きますか?
事故に遇うから家から出ないと同じ事になります。
(あくまでも私の経験です。それでも最後は自己責任)

メーカーなどは、万万が一の為に注意を促していますが、普通の生活ではあまり過敏になる必要はないです。
どなたかの受け売りですが、「電車のホームの白線の外に一歩踏み入れても即事故になりません。」注意勧告と思えば良いのではないでしょうか。しかし、頭の中にはちゃんと「普通の人とは違う機械が入っているので、何か始める時や、初めて触れるものには、一歩下がって考えて行動する」を持っていれば大丈夫でしょう、それも自然に身に付きます。

普段の生活の中にはあまり困るものはありません。
困るのは、工場内の大型機械・発電機・農業機械・電子タグ(RFIDで大がかりな物でスーパーなどのレジで使われている物は大丈夫)空港ゲート・万引き防止ゲート内で止まっている(素通りはOK)・放送局や携帯電話基地のアンテナ付近(工事人以外普通の人は近くには寄れません)・体内に電気を通す物(治療器)などで、すぐに体(頭)が覚えてくれます。

Re:ICDで気をつけられていること - 2008/05/19(Mon) 20:41 No.886
めぐさん よくわかりますよ。
でも大丈夫です。頼もしくさえ感じられるようになりますよ。今私が気をつけていることといえば携帯を胸ポケットに入れないこと、
う〜ん他は、ごく普通の生活ですので特に気にしていません。
ちなみに、私は入れ替えして1年半です。

Re:ICDで気をつけられていること - めぐ 2008/05/19(Mon) 21:06 No.887
皆様のお言葉に感激し、感動しました。正直未だに悩んでおりますが、とても安心しました。まずは、最初に心臓カテーテルの死亡率が1000分の1と聞かされ、絶対にイヤ!となり、(結局検査はしなくて済みましたが・・)漸く、ICDを埋め込むことにも納得と期待の気持の中で決心したものの、今度は術後の注意事項・・・急に倒れたら・・・誤作動が多かったら・・・と、自宅には二人ですが、別の寝室で意識が急になくなったら?とか、いろいろ考えてしまいました。4万人とはまだまだ少ないとは思いますが、ニューヨーク副市長さんが埋め込まれているけれど、活躍されているお話しなども聞き、またこのHPを知り、本当に嬉しく思います。ちなみに皆様は術後は何週間くらい入院されましたでしょうか?退院されてからは、どのように過ごされておられたか?(自宅で寝ていたとか)教えてください。やはり、病院では もしもの時や念には念を・・しか話していただけず(立場上?)皆様の生のお声
を拝借したく存じます。よろしくお願いします。

Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |