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大丈夫! 投稿者:しるく50 投稿日:2008/05/19(Mon) 13:34 No.884
めぐさん、はじめまして。

今は不安でいっぱいだと思います。確かに違和感はあるし、あれこれダメと聞かされるとよけいに……。
でも、時間が経つにつれ神経質になりすぎてたと 私は思うようになりました。
気をつけるのにこしたことはないですが、慣れてきます。器械も体になじんでくるくらいには、普通の生活をしていると思いますよ。
お大事に(^0^)/


わかってはいるのですが… 投稿者:しるく50 投稿日:2008/05/15(Thu) 12:06 No.882
レオンさん、レスありがとうございました!

私はないものねだりをしているのです。したい事と出来る事は違います。
元気がとりえの私がこんな状態になり、もう6年にもなるのに 現実と向き合っていないのです。悔しいという思いが強いのです。頑固でしょ(>;<)
訳あって離婚し、3人の娘と暮らしていますが、みんないい歳なので結婚話も……ちらほら。どの娘にも負担をかけたくない!と思えばこの自分がとてもはがゆい。
「お母さんは笑っとき!」と言われてもそんなの無理です。どこかに消えてしまいたいと思います。泡のように。



有難う御座います。 投稿者:ほの 投稿日:2008/03/29(Sat) 23:33 No.840
お返事頂き有難う御座います。新築を建てようと思っておりまして、今は灯油がものすごく高くて(北海道なんです;)せっかくならオール電化が良いのでは?と言う家族の意見なんです。IHにするのは結局は自己責任なんですよね!でも毎日気を使いながら料理をするのはどうかと思います。使っていくうちに慣れるんでしょうか・・・

Re:有難う御座います。 - marionet 2008/04/17(Thu) 12:54 No.851
遅くなってのご返事ごめんなさい。
業界で今一般的に言われている事は50cmだそうです。ちょっとは余裕を見ているとは思いますがそれより46時中いる家庭の主婦が、なれれば大丈夫なのか?との考えを家族の方が何も思わないのでしょうか?現に設置してある所にいなければならない場合は仕方のないところもあるでしょうが、これから新築する時に便利だけで貴方の負担(危険)を増やす事に賛成する事が良く分かりません。ご家族の方はICDの事や作動の恐怖などの精神的な問題を判ってらっしゃるのかとも思ってしまいます。よくお話されるかこのページなどを見てもらったらよろしいのではと思いますが、

別の観点でオール電化はすばらしいとは言えない事も
http://www.enviroasia.info/news/news_detail.php3/J06111002J

Re:有難う御座います。 - けん太 2008/04/18(Fri) 14:43 No.852
あまり過敏に反応することもないですが、
http://www.medical-aid.co.jp/pdf/14pmrinsyokonwa_01naiyou.pdf

心配ならこんなものもあります。
http://www.medical-aid.co.jp/index.html

Re:有難う御座います。 - 高田 2008/05/10(Sat) 10:33 No.876
”ほの”様
オール電化でIHの電磁波が心配な方には、低電磁波のMFGスーパーラジエントヒーター選択肢として検討されては如何でしょうか。

セラミックからの遠赤外線調理で体にも良い味も美味しいです。IHと同じ規格ですので、システムキッチンにも映えます!。

電磁波については、メーカー発表で200Vタイプで5pの距離で4mG(ミリガウス)、持ち運びできる100Vタイプでも、20センチの距離で3.5mGと、ほとんど影響がないと考えられますが、現在、お客様のご要望で日本メドトロニック社様に植え込み型除動機細動器の環境調査をお願いしております。

そのお客さまより、”友の会”のホームページでオール電化住宅でお悩みの方がいらっしゃるとお伺いして、掲示板に書き込みをさせていただきました。

5月中には調査結果がお知らせできると思います。
ご自愛下さいませ。

****************************
MFGスーパーラジエントヒーター
ショールーム札幌
〒064-0807
札幌市中央区南7条西2丁目1-3
0120-971-304
代表 ※※※※
****************************

個人名の為4文字伏字(管理者判断5-9:13:21)

Re:有難う御座います。 - ほの 2008/05/12(Mon) 23:10 No.880
皆様のご意見等とても感謝致します。オール電化がすべてではないと分かりました。「便利だし綺麗だし人気がある」というだけで悩んでいた様に思います。家族にもIHは不安だと言うことを言いなんの反対もなく受け入れてくれました。やはり、いつも不安を抱えながらの生活はイヤですから。ただでさえ、ICDが入っているっていうだけで不安なのに・・・

はじめまして! 投稿者:しるく50 投稿日:2008/05/11(Sun) 16:03 No.877
はじめまして! しるく50と申します。
私は初めての植え込み後、6年後の昨年の暮れに交換手術を受けました。
私の場合、投薬治療がうまくいっているのか 脈の乱れはほとんどありません。でも、ARVCという右心室の筋肉が脂肪化していく病気から 致死的不整脈が出るのでICDを植え込みました。6年間のうち2回の作動があり、2回目の時は仕事中に失神しました。即、入院で投薬治療が始まりました。薬の副作用の確認のため、月1回検診にいっています。
私の場合、心機能が弱っているので、退職をして家事をなんとかこなしています。外出もします。が、時によりすごく息苦しくなるので休み休み歩き 座り込んで楽になるのを待つ時もあります。
見た目にはほんとに元気そう!と自分でも思います。通勤は無理、家で何かできることをと探しますが皆無です。少しでも収入が欲しいのですが!!  それと 人との関わりが少なくなり 心に余裕がないのか子供達にも八つ当たりしたりひがんだり……
友達に毎日電話やメールするわけにもいかず。何か生き生きした自分に戻りたいんです。仕事をされていない皆さんはどういうふうに気持ちをポディティブにもっていっておられるのでしょうか? 教えて下さい!

Re:はじめまして! - レオン 2008/05/11(Sun) 20:26 No.878
私は昨年ICDからCRTDに植え変えました。ICDを入れてから3年目でです。仕事は3年前に拡張型心筋症で入院したあとから休職しております。日常的にはいたって健康的ですが、復職はできずにいます。普段は庭仕事とわんこの世話とTVを観ているだけ。時々は身障者割引を有効活用して映画や美術館に行っております。病気も治ることはなく死亡率も高いようだし、55なので早期リタイアと割り切り残された時間気楽に生活するしかないかと思っています。

総会 講演会 ICD勉強会ご出席の皆様 投稿者:本部事務局 投稿日:2008/05/08(Thu) 16:12 No.875
会員、患者の皆様

会員の皆様には4月1日に発送ご案内させていただいています総会出欠はがきまた各施設より配布していただいている講演会案内申し込み締切日が5月17日です。

今年度は会員家族の皆様はもちろん全国より新規患者家族皆様の申し込みが増加しています。当日ご出席の皆様には出来るだけ着席にてご参加願いますように配慮させていただきますのでまだの方は出欠参加の申し込みをお急ぎ下さいますようお願い申し上げます。

ルフラさんチカさん 投稿者:hitokun 投稿日:2008/05/04(Sun) 16:11 No.874
No925の文面内容で、桃太郎さんにメールをされてはいかがでしょうか?きっと良きアドバイスしていただけるのではと思います。

期外収縮はシャックリ? 投稿者:ルフラ 投稿日:2008/04/28(Mon) 02:28 No.862
はじめまして。私はICDを去年3月14日に植込みました。ホワイトデイに頂いたプレゼントがICDとは・・・!最近、心室頻脈が酷くて続くときは1週間きつい日々が続きます。先週、受診だったので期外収縮でしょうとこちらから先に言いましたDrがデータ−に目を通す前に、どうにかならないかと伺ったところ、「期外収縮はシャックリと同じで直ぐには止まりませんから心配しなくていいです」とのお答えを頂きました。「私は心配して言ってるのではなく、ずっとこの調子が続くときつくて気持ちが悪いからどうにかならないかお尋ねしたんです」といいましたが、「シャックリは止まって欲しい時にすぐ止まらないでしょう、それと一緒です」と言われてもう返す言葉もなく、頭の中でシャックリは1週間も続いたりしないしと思いながら、いつもながらDrに不信感を持って帰ってきました。

Re:期外収縮はシャックリ? - hitokun 2008/04/28(Mon) 14:16 No.863
文面から、心室頻脈か心室性期外収縮かわかりませんが、ICDは対処所療法ですので別に考えることです。そもそもICDを入れる事になった病気は何だったのでしょう?ICDを入れたからって元々の病気が治ることはありません。(CRTDなど心臓再同期療法は違いいますが)元の病気が原因で、起こっているのではありませんか?先生が心配はないとおっしゃるのでしたら、想像ですがストレスで気にすればするほど止まらないので「大丈夫大丈夫」と貴方に簡単な言葉で気にさせないようになさっているのかも知れません。またこれも想像ですが、期外収縮を止める薬も在るようですが、ICDを入れる羽目になった元元ある病気との関係で出さないのだろうとも考えられます。なんにせよ病気に対するアドバイスは、先生の領分ですので、先生を信じるかそうでなければセカンドも考えられてはどうでしょう?(くれぐれもあくまでも想像ですので、正確なアドバイスではないとも思います。)携帯なので変換ミスなどで読みずらいかも、ご免なさい。
心室性期外収縮とは
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10650500.html

アブレーション - 富士子 2008/04/28(Mon) 15:09 No.864
最近

Re:期外収縮はシャックリ? - ルフラ 2008/04/28(Mon) 17:56 No.865
助言ありがとうございます。ICD植込みをした時の病名はAdams stokes syndromeです。他に僧帽弁形成術後です。ICDを植込みをする時にこれからの事を考え色々な規制があるICDよりもアブレーションでは駄目なのか聞いてみましたが、アブレーションは最終手段との返事でした。今は調子が悪いと全て思いすごしのように言われます。自分は今まで全ての治療方針を自分自身で納得いくまで説明してもらい受けてきましたがICDに関しは、電気生理学的検査でVFが誘発され除細動にて戻って来ました。その為検査後直ぐにICDが必要と判断され植込みをしたという経過です。

Re:期外収縮はシャックリ? - hitokun 2008/04/28(Mon) 22:19 No.869
アダムス・ストークス症候群ですね。
でしたら、詳しいことは分かりませんが、ICDではなくCRT-Dですか?
心室細動、心室頻拍、房室ブロック、洞機能不全症候群などの不整脈を止めるにはペースメーカーが必要となっていましたので、ページングとルフラさんの場合は、除細動も必要との情報ですが?
やはり専門的な事と人それぞれですのでDrの領域ですね。セカンドオピニオンが必要な気がします。

Re:期外収縮はシャックリ? - ルフラ 2008/05/04(Sun) 08:05 No.873
hitokun

不整脈がすごいんです。 投稿者:チカ 投稿日:2008/05/02(Fri) 13:14 No.870
お聞きしたいのですが、セカンドオピニオンをしたいと思っておりますが、それって今の先生に紹介状を書いてもらわないといけないのでしょうか。ICDは2年前に入れました。

Re:不整脈がすごいんです。 - 桃太郎 2008/05/02(Fri) 13:36 No.871
セカンドオピニオンを受ける場合紹介状をもらっていただく事が基本です。

あなたの病名、服用している薬、治療暦、今かかっている病院名を掲示板ではなくメールで相談ください。もちろん匿名で構いません。

メールでアドバイスさせていただけると思います。

ありがとうございます - チカ 2008/05/02(Fri) 23:20 No.872
やはり紹介状がいるのですね。勇気を出して先生に言って見ます。
ありがとうございました。

質問です 投稿者:けい 投稿日:2008/04/28(Mon) 18:32 No.867
失神をしたことがある方に質問です。失神をする前に何かしら予兆みたいのはありましたか?それとも何の前触れもなく突然失神しましたか?


Re:質問です - rumblefish 2008/04/28(Mon) 21:09 No.868
ICDが作動するときは、今まで全部意識をなくして倒れてます。予兆は全くなかったです。変な気分とかどきどき感とかも全くなく、気づいたら倒れていて作動の痛みが残っていました。
頭をぶつけた感覚が残ってたり、手足に知らない傷ができてたりします。
ということで、前触れのない失神しか経験したことがないので、他の経験がある方、ケースをお願いします。

ここが紹介されてました 投稿者:けん太 投稿日:2008/04/19(Sat) 18:12 No.853
pacemaker0714さんのペースメーカー生活のブログにこちらのホームページの記事が
2ページに渡って紹介されていましたのでお知らせです。
http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714/32278912.html
http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714/32279512.html

この方の携帯の22cmの話では感動いたしました。
「古い機種の人の場合には、電車のホームの黄色の線と同じような意味で22cmくらいの
ところに線があると思えばいいですよ。(線の内側にちょっと踏み込んだから、
すぐに何かあるというわけでもないんですよ。)で、踏み込んで、「最近のペースメーカー
であれば、影響受けることを考える必要すらありませんよ。」
と教えてあげることができないでしょうか。」
作動の恐怖はICDでは、問題にならないくらい大きいのでペースメーカーより
慎重になるべきですが、なるほどとは思います。
http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714/31590713.html

Re:ここが紹介されてました - pacemaker0714 2008/04/28(Mon) 17:57 No.866
すみません。いつも本当に感心して読ませていただいているホームページなので、一部内容を紹介させていただきました。ペースメーカー装着者にも参考になる点が多いので、見ていただきたくてですが、まずいようでしたら、非公開にいたします。
掲示板もしっかり管理されていて、管理人さんの努力には頭が下がります。
ICDの方は本当に大変だと思うので、なかなか書き込みはできておりませんが、(思い至らず失礼な表現になりかねないので)今後とも、色々と勉強させていただきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。

訂正とお詫び 投稿者:会報「こころ」編集部 投稿日:2008/04/25(Fri) 19:54 No.861
会報「こころ5号」の本部事務局の電話番号

市外局番が072になっており正しくは
075-382-0120です。
間違いの訂正とお詫び申し上げます。
           
           会報編集部

私事ですが・・・ 投稿者:アップ 投稿日:2008/04/22(Tue) 22:48 No.859
はじめまして!私は、昨年ICDの埋め込みをしました。今の職場は工場内です。部署移動をしてもらいメーカの環境調査もしてもらいましたが、間違えば大事故になりかねません。今の体で転職も思いつかず、子供も小さく家のローンもあって行きずまっています。状況は違うでしょうが、どういった職場に居られるのか質問してみたいです。よろしくお願いします

Re:私事ですが・・・ - けん太 2008/04/24(Thu) 10:40 No.860
仕事の事に付いては大変です。
その事で、植え込みをしないと言う選択もした方がいる位ですから、簡単ではないです。
職場の配置転換で、大型機械以外に事務系や営業系に移動できない会社では、現実問題としてきついですね、前にこの掲示板で、農業を断念したと書いていた方もいらっしゃいました。
環境調査で危険箇所がかなりあったのですね。何とかその場所に近づかないように出来ないのか、最初は気を使い気苦労されると思いますが、その行動に慣れてくると普通になって来る時期もあるような気もします。(無責任な書き方ですみません)
私は、電気工事業をやっていましたが、やって出来ない事はなかったのですが絶えず感電の危険と(大型発電機もあり)隣り合わせでしたので、廃業いたしました。(赤字続きでもあったので)再就職は難しいです。3年たちますがまだ再就職は出来ていません、知り合いの方に危険の少ない仕事をたまに回してもらっています。
何とかその会社にしがみつくか(危険と隣あわせですが危険回避の方法を会社にお願いして)出来なければ、この先他の会社や関連企業などに再就職の斡旋にも相談に乗ってくれそうな気がしますが(部署移動してくれる位ですから)それは希望薄なのでしょうか?いろいろな方の体験聞きたいですね。

どなたか… 投稿者:アナスイ 投稿日:2008/04/20(Sun) 12:22 No.854
はじめまして埋め込み三年目になります 作動も五回体験しています 飛行機は ゲートに気を付けなければいけないと掲示板で勉強させていただきましたけど…船は どうなのでしょうか?何か気をつけなきゃいけないことがありますか?近いうちに船に乗る予定なので どなたか注意事項がありましたら教えていただけますか よろしくお願い致します

特別無いと思いますが - hitokun 2008/04/20(Sun) 15:36 No.855
アナスイさま
国内か海外か分かりませんが、国内ではまったく問題ないと思います。
しいて言えば、船内見学があった場合機関室には入らないほうが?(無いですよネ)

海外なら、検査ゲートがある場合がありますので、ICD手帳を持って1ページ目を見せて
何カ国語かで、書いてありますので
(I have an implanted heart pacemaker that may set off your metal detection device)
ハンドボディーチェックでお願いしたらよろしいかと思います。

私も、国内ですが舞鶴から北海道までフェリーに乗ったことがありますが、普段通りの船旅でした。こんなちっぽけな話ではないのかな、申し訳ないです。


hitoKun様… - アナスイ 2008/04/21(Mon) 20:24 No.857
船旅は.国内です こんなちっぽけな質問をしてしまいまして すいませんでした お答えしていただきましてありがとうございましす。誤作動の体験があるものですから過敏になってしまっている自分がいます(-.-;)

Re:どなたか… - hitokun 2008/04/21(Mon) 21:04 No.858
アナスイさま
私も、不適切作動経験があります。あれは本当にいやなものですネ、お察しいたします。
こんなちっぽけな話は、フェリーの船旅ではなく、もし豪華客船の旅だったら的が外れているかなとの思いで書いてしまいました。誤解を与えるような書き方で申し訳ありませんお許し下さい。^^;

楽しい旅行をなさって下さい。

皆さまへ 投稿者:マーボー 投稿日:2008/04/20(Sun) 16:47 No.856
西の人さまはじめICDの会の皆さま
こんにちは。この度は色々とご指導、助言ありがとうございます。何とか無事に終わり少しばかり気持ちに余裕ができました。これからも暖かいご指摘お願いしますm(._.)m。
東北の掲示板に書き込みをしている者を代表して。

東京で講演会など 投稿者:かみなり門 投稿日:2008/04/15(Tue) 18:17 No.848
こころ5号のページ読ませていただきました、お気持ちが伝わってきました。東京で講演会などはしないのでしょうか?※※※※※を救ってください。期待しています。

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5文字伏字(管理者判断15:20:06)
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Re:東京で講演会など - hitokun 2008/04/16(Wed) 19:14 No.849
回答がないようですので・・・・
一般論ですが、住所は問わず会員になることは出来ると思います。《違っていたらご指摘下さい》
会員が増えれば当然その様な事も考えるのではないのでしょうか?

No900ゲット\(-o-)/

Re:東京で講演会など - かみなり門 2008/04/17(Thu) 12:02 No.850
hitokunさん、言われてみればもつともと思いました会員になる事前向きに考えて見ます。こちらの会が患者の皆様のお力になっていかれ大きくご発展される事を祈つております。管理人さん、文字の削除ありがとうございました。

理事長あいさつ文のお知らせ 投稿者:Webmaster 投稿日:2008/04/14(Mon) 19:49 No.847
会報こころ5号より理事長のあいさつ文を掲載いたしました。
PCでしかご覧になれませんのでご了承下さい。(各ページ左メニューから)
又は、下記リンク
http://www.japan-icd.org/p4.htm

駐車指定解除 投稿者:谷やん 投稿日:2008/04/11(Fri) 20:09 No.845
先日、駐車禁止除外指定の申請に行き無事出していただきました。
いままで、会社の車の使用で自分の車は持っていませんでしたがこのホームページで特定の車に限定しなくても取れる事が分かり感謝しています。

申請の時、限定しないに印を付けるだけでOKでした。
これで私を運んでくれる方に少しは喜ばれそうです。

駐車禁止等除外標章 - hitokun 2008/04/11(Fri) 20:44 No.846
これですね
[除外する車両を特定せず、駐車禁止等除外標章の交付を受けた身体障害者等本人が現に使用中の車両が除外対象となります。]

車を持っていない人にはとても助かりますね・・・

http://www.keishicho.metro.tokyo.jp/kotu/jogai/jogai.htm

総会案内、会報「こころ5号」 投稿者:本部事務局 投稿日:2008/04/01(Tue) 11:07 No.842
日本ICDの会会員の皆様

昨日付で総会講演会案内状、会報「こころ春号」発送させていただきました。

お知らせコーナーへの掲載は4月7日以降になります。

会場定員200名 - 事務局 2008/04/07(Mon) 16:06 No.844
講演会会場定員200名ですので必ず事前申し込みを電話FAXメ―ルにてお願いします。問い合わせ申し込み
電話075―382―0120FAX075―382―0122

講演会のお知らせ 投稿者:事務局 投稿日:2008/04/07(Mon) 15:23 No.843
ICD(植え込み型除細動器)講演会・初心者勉強会

日時:5月25日(日)
初心者勉強会を京都大学病院循環器科の土井孝浩先生、静田聡先生を講師に開催いたします。
又、講師に滋賀医科大学呼吸循環器内科教授堀江稔先生をお招きして特別講演会も催し致します。
ICD患者の方やご家族の方にとって大変貴重な講演内容になっております、参加は自由となっておりますので、お時間がございましたら是非ご参加下さいますようご案内申し上げます。

詳細はお知らせのページをご覧下さい。

投稿者:けい 投稿日:2008/03/20(Thu) 17:14 No.826
私はちょうど十ヶ月前に失神をしたために病院で電気生理検査をしました。そして心室細動が確認され、ブルガタ症候群と診断されました。ICDを進められましたが、決心ができず今にいたっています。未だにICDの埋め込みに決心ができずにいる方はいますか?

明日突然死するかもしれないといわれたら、毎日怖くてそのことばかり考えてしまうのも事実で、実際外出するのも怖くて家に引きこもることも多くなっています。しかし、入れたあとの精神的なことも私にはかなりの負担になると考えています。誤作動におびえて過ごしたり、見た目なども気にしたり・・・今19歳で、結婚もまだしてないし、守るべきものもありません。
これから、どのように生きていったらよいかわかりません。
死にたくないけどICDを入れたくない。
それはただのわがままでしょうか。

わがままじゃないよ。。 - ユミ 2008/03/21(Fri) 01:20 No.827
20代前半に初めて失神してから年に1度の割合で失神していました。原因がわかるまで10年かかりました。原因がわかってすぐにICDをすすめられました。とってもショックでした。

まだ結婚もしていないのに体にメスを入れるなんて・・身体障害者になるなんて・・植え込みたくない。苦しむ時間なんて少ないんだから運命と諦めて突然死でもいい・・なんてことも考えました。

でも、私は植え込みました。

なぜなら、発作が起きたからといって突然死するとは限らないと気付いたから。

脳に酸素がいかずに麻痺という後遺症を背負うこともある。。

私は植え込んで良かったです。病気の程度で個人差はあるから一概にはいえないけど、薬とICDのおかげで運良く今のとこ失神していません。植え込む前はしんどかったんだって気づくぐらい、今は体の調子がとても良くなりました。

守るものもないけど、普通に日常が送れ、旅行したり楽しいことを探しながら前むきに過ごせています。

どのように生きたらいいのか・・それは健康体の人でも難しい問題だと思いますよ、きっと。あんまり暗く考えないことかもね?!

私も一杯考えました - けん太 2008/03/21(Fri) 12:11 No.828
私もブルガタで機械を入れました。
貴方と同じように1年程悩んだ末に決断しましたが、その間色んな事を考えましたが、その時一番思った事は「生きるって」どうゆう事だろう?です。
これは贅沢病かもしれません。もし、私が貧困にあえぐ国に生まれてきたのならば、このようなことを思っただろうか?その日生きることに精一杯で生きる意味や価値を問うている暇など無いのだろうと。
生きてほしいと言ってくれる人や守るものが無いと生きていてもしょうがないのだろうか?親や子供や友人恋人の事より自分が生きたいのか生きたくないのかも考えました。

出した答えは、自分の為に生きようその事が生きる意味だと思いました。
突然死の可能性があるのなら・・・・・一杯一杯考えてください、この事を考え悩む事も生きている証なのかもしれません。

3年程経ちますが、今思う事は、色々不都合な事もありますが、毎日の生活に追われる幸福?とこれからもまだまだ生きられると言う安心感(お守り)です。

ありがとうございます - けい 2008/03/30(Sun) 15:35 No.841
私も病院で診断された日から自分の病気から逃げ続けて、ちゃんと前向きに考えたことはありませんんでした。
これからは、ちゃんと自分の病気と向き合っていこうと思います。自分の納得のいくように考え続けようと思います。

すごい参考になりました。
コメントを下さった方、本当にありがとうございました。

教えて下さい 投稿者:ほの 投稿日:2008/03/25(Tue) 17:17 No.838
初めまして。私もICDを入れて3年経ちます。質問なのですが、オール電化住宅は大丈夫なんでしょうか?とくにIHシステムキッチンが心配なのですが!初歩的な質問で申し訳ございませんがよろしくお願いします。

Re:教えて下さい - marionet 2008/03/26(Wed) 15:49 No.839
私の経験と主観ですが(根拠はありません)

関係機関に聞けばリスクを避ける為に使わないで下さいとの回答しか返って来ません、生活の潤いなどを考えますとリスク0などありえませんので、後は本人の自己責任でどこまでセーブするかの問題になると思います。
「1例を挙げれば携帯電話の22CMなどは、何百台?の機種の中に1台でもリスクが高い物があると10CMとは言えないのです。」
メーカーも製造責任の観点から1%のリスクも避けるのです。

わたくしの家では、IH炊飯器・IHレンジなどは使っております。もちろん抱きかかえるような使い方はしておりませんが(半歩は下がるかな)普通に使っていますし携帯も22CMには特別意識しないで左手でも使っております。
何かあったら自己責任ですが、神経質になる事もないような気がします。
IH調理台も娘の実家でもありましが手を伸ばして電源をOFFにしてからおなべのふたを開け具材を入れふたを閉めて一歩下がって電源をONしています。(たぶん胸を近づけなければONでも大丈夫と思いますが、大事を取って)

しかし自宅をオール電化に改造するのは躊躇します。
(最初からオール電化になっているのでしたら、お金を掛けてまで直しませんが)

ちいさん 投稿者: 投稿日:2008/03/23(Sun) 22:18 No.837
あの、先程はありがとうございます。返事をだしているんですが送信できないんですが。

ちいさん 投稿者: 投稿日:2008/03/23(Sun) 16:39 No.836
早速の返事ありがとうございます。よかったらwください

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ちいさん 投稿者: 投稿日:2008/03/23(Sun) 13:19 No.834
すいません、文章をつなげたりできなくて、イベントはある一定の心拍数以上だときろくに残りますよね?その三ヶ月なら三ヶ月て何回でていたかです。これからのシーズンがつらいですね。ある一定でセーブしないといけないので。掲示板にアドレス載せたら直接返事をもらえますか?

学さん - ちぃ 2008/03/23(Sun) 14:32 No.835
私の文章の書き方がうまく伝えられなくてごめんなさい。
イベント・・とは、Drから今まで聞いたことがありませんで知りませんでした。教えて下さってありがとうございます。
>掲示板にアドレス載せたら直接返事をもらえますか?
はい、いいですよ。

ちいさん 投稿者: 投稿日:2008/03/22(Sat) 15:13 No.832
ちいさんも誤作動ひどかったんですか?アンカロンは200でなく100ですか?きついという表現は体がだるいということですか?私も副作用がこわくて100では駄目ですかと質問したら後二年誤作動がなければいいですよといわれました。私はタバコはやめれたんですがお酒は週に三回二号のきょかがでているから、三ヶ月にいちどのチェックでは三ヶ月で一度あるかないかのイベントがあります。まぁその時は自覚症状はないんですが、ちいさんはいまはソはうんてんしてるんですか?

- ちぃ 2008/03/22(Sat) 22:30 No.833
>ちいさんも誤作動ひどかったんですか?
電気ショックが強いも弱いもあるのでしょうか。恐怖心が凄かったです。

アンカロンは100mg飲んでいて私には適量じゃないかと思っています。
>きついという表現は体がだるいということですか?
私の場合呼吸困難になる一歩手前です。肩で呼吸をしています。

お酒は梅酒を少々時々呑んでいます。タバコはすいません。止めるのに大変だったでしょうね。

本当にお恥ずかしい事なのですが、「イベント」って、何でしょう?勉強不足ですいません。

>ちいさんはいまははうんてんしてるんですか?
現在は運転していません。落ち着いてきましたのでDrや色んな方に相談して運転しようと思っています。
ちなみに免許切り替えは来年の11月になります。

※お願いです。もし又私へ書いて下さる時にはここの下に書いて頂けませんか。よろしくお願いします。





ちいさん 投稿者: 投稿日:2008/03/21(Fri) 23:56 No.830
私は蘇生後に検査、診断されちゅうかく肥大といわれ平均寿命を生きたいなら埋め込みといわれました。ちいさんもちゅうかく肥大ですか?薬はアンカロン、ワーファリン、ワソラン、メインテーと、ニューロタンと誤作動がおこるたんびに増えたり変更しています。かなり効いているせいかいまは中々心拍が上昇しなくなりました、先生からはアンカロンがきいているから誤作動はおこりにくいからといわれましたが体がかなり怠く毎日憂鬱です

学さんへ - ちぃ 2008/03/22(Sat) 11:45 No.831
私は先天性の不整脈です。常に心拍が乱れています。
>ちゅうかく肥大ですか?
 それじゃないみたいです。薬は学さんと同じものも飲んでいるのがあります。
アンカロン・ワーファリン
アンカロンは、副作用がきつそうですが、誤作動が起きなくなりました。
アンカロンを飲むまでは抵抗がありましたが、今では、よかったんだと自分に言い聞かせています。
アンカロンは200mg(2錠)飲んでいたコロはさすがにきつかったです。現在は100mgなので大丈夫です。

スコさんへ 投稿者: 投稿日:2008/03/18(Tue) 21:06 No.824
こんばんは。始めまして、私は昨年6月に肥大型でうめこみしました。薬は三種類のんでます。息子さんはブルガタなんですか?

学さんへ - スコ 2008/03/19(Wed) 21:18 No.825
こんばんは、息子は突発心室細動です。まさか、我が息子に起こるとは思いも寄りませんでした。

- ちぃ 2008/03/21(Fri) 14:41 No.829
はじめまして、学さん

私も肥大型心筋症で埋め込みました。
よくよく調べてみると先天性でした。
私の悲しい事に運命なのです。
5年前の事です。
薬も多いですよ。

勤勉さに頭が下がる思いのページ 投稿者:hitokun 投稿日:2008/03/15(Sat) 14:02 No.823
pacemaker0714さんのブログ「ペースメーカー生活」に24日に行われました「九州地区第4回ICD勉強会」の内容が細かく書かれておりました。
pacemaker0714さんはペースメーカーを利用なさっている方でとても多くの情報をお持ちの方です。
内容の豊富さ(勤勉)に頭が下がる思いです。ぜひお気に入りやフィード(RSS)に登録されるとよろしいかと思いますが・・・

http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714/30685414.html
pacemaker0714さん⇔勝手に紹介しまして申し訳ありません。

申し訳ございませんでした。 投稿者:スコ 投稿日:2008/03/15(Sat) 12:03 No.822
ごめんなさい。
高橋さんでした。
(清水さんではありませんでした。)

最近の息子と私 投稿者:スコ 投稿日:2008/03/15(Sat) 10:37 No.821
お久しぶりです。
最近の息子の大きな一歩は、二十歳になりましたのでお酒を飲む様になった事と旅行に行ける様になった事です。なんだそんな事と思われるかも知れませんが、意識がある時に不適切作動を二回も経験した、息子にとってはどれだけ勇気を持ってどれだけの不安を押し殺しての事だったかと思います。
清水さんが経験された様な事は一足先に息子が歩んで来た道の様に思います。
17歳で植え込んで良く乗り越えて来たと思います。あまり、上手くは言えませんが、私の一個人の考えとしては納得いくまで主治医の先生とお話しされてはと、それとものすごく頑張っていらっしゃると思いますから、頑張りすぎない事かと。

未成年若年者のICD患者、家族の方々 投稿者:トラトラ 投稿日:2008/03/15(Sat) 01:29 No.820
本日多分私の記憶だと1年半ほど前に電話相談させていただきアドバイスや色々お話いただいた若い方のお母さんより電話いただき北の地よりアブレーションはある地へ行かれて傷口は形成外科(若い女性の方ですので)での傷口の形成手術されて現況を報告していただきました。なかなか固有名詞(病院名)などは立場的に出せませんがその方の状況に会う最善の主治医と他科との併合でよくなっておられる事は喜ばしく思います。傷口の形成は女性にとっては気にされることです。私もICDの傷口はきれいですが10年前頚椎の手術後10cmの傷口を形成手術の経験があったので当時お話できたと思います。患者目線で体験した事はいろんな事もお話に相談のれる事も多々あります。当会も電話相談月水金対応しています平均月に術前術後入れて30件はあります。ネットでの情報も多くなっていますが直接電話でお話して思いも理解できることも多々あります。全国地域格差なくどこからでもお受けしますので悩まれたりされれば患者目線で相談させていただきますし、また幸いにも妻がナースで心療精神部署にいますのでアドバイスもとめられる事もあります。

本日お電話いただいた北のお母さんの方また思いを書き込みしていただければ幸いです。

近く青少年のICD患者家族の勉強会、交流会の事業も取り入れていく方向で考えていこうと思います。

少し話しそれますが今日三笠宮殿下がガンの手術9回目をされたとのこと早期発見治療も良い様子でよかったと思います。今から30数年前当時青小年団体の代表させていただいていた時対談会食をした事があります。気さくな方で厚い心をもっておられたかと記憶しています。どんな病気も「あきらめないチャレンジ精神」過敏にならずに過ごしていきましょう。

明日は当会の生みの親の一人の先生の病院でのICD、PS,CRT−Dの講演会「治療の適応、植え込みの実際と日常管理のポイント」
滋賀県成人病センター池口先生が講師で講座開催されますので参加させていただきます。

登録制の解除 投稿者:WebMaster 投稿日:2008/03/14(Fri) 16:53 No.819
登録制を解除しています。
投稿の登録制をただいま解除いたしましたので、活発なご利用をお願いいたします。

携帯からの書込みに戸惑われた方が多く、多々要望も多くいただきました。
会からの要請もあり、設定を変更させていただきました。システムの変更でご迷惑をお掛けいたしました事お詫び申し上げます。


総務省の電波の安全性 投稿者:hitokun 投稿日:2008/03/13(Thu) 16:02 No.818
東京で開催された安全で安心な電波環境に向けてと言う講演会に会の方と参加してきました。なかなか内容の濃いお話でしで、今後の生活やパソコン機器に囲まれている私目にはとても参考になりました。
あわただしい1日でしたが東京の友の会の方ともお会いできとても良かったです。

http://www.tele.soumu.go.jp/j/ele/

お願い:書込みが少ないような気がします。登録制は廃止する訳には行かないのでしょうか?お願いいたします。

トピックスに新しい情報 投稿者:WebMaster 投稿日:2008/03/06(Thu) 13:18 No.817
救急隊員からの問合せをページにいたしました。(救急搬送時のICDとAED)
トピックスからお入り下さい。

南九州支部ホームページ開設 投稿者:WebMaster 投稿日:2008/03/01(Sat) 15:37 No.816
この程要望がありました南九州地区(宮崎・鹿児島方面)患者家族の皆様方の情報交換の場として、新ページを開設致しました。
なかなか勉強会などに参加できないなどの問題もあり、少しでもこの地域の交流が活発になるよう期待しています。どうぞ皆様暖かく見守っていただきたく、よろしくお願い申し上げます。
http://www.japan-icd.org/s-kyushu/

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