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九州地区の皆さんお疲れ様でした。 投稿者:トラトラ 投稿日:2008/02/25(Mon) 14:01 No.815
土日両日宮崎、福岡での交流会勉強会ご参加お疲れ様でした。
昨日の勉強会では有田先生、合屋先生、デバイスチームの皆様の現場の状況、アブレーションによる先端の治療状況もお話していただき、参加された皆様には良き参考になったと思います。

他の掲示板で拝見しましたがーー。
--駐車禁止除外指定者(ICD患者は障害1級)昨年より変更になったのは登録した車しか運転できなかったのがカードを持参移動してその時現況運転している車であれば可能(今まで一台限定が解除されています。)私自身昨年10月はじめに更新期限まだありましたが更新しました。持つと早くお知らせすればよかったですね。

では皆さんまたお会いしましょう。

書込み登録は自由です 投稿者:BbsMaster 投稿日:2008/02/21(Thu) 17:42 No.813
書込み登録名は自由にお作り下さい。

登録名:花子♪ パスワード:1234
登録名:太郎チャン パスワード:9696
登録名:ジェロ パスワード:aiueo
登録名:アントワネット パスワード:1123
登録名:aiko パスワード:pw2525
登録名:ねねの子 パスワード:kousaku
などなどニックネームでOKです。・・・・・・・

個人を特定するものは一切必要ありませんのでご安心下さい。(メールアドレスは任意)
登録名とパスワードはセットになりますので、お忘れになりませぬようにお願いいたします。
(思い出せない場合は新しい登録名を作成かな?登録されている名前は登録できません。)

↓ iPod 投稿者:naokin 投稿日:2008/02/07(Thu) 08:10 No.811
iPad じゃなくて
iPod ですよね(^^)。

自分もiPod シャッフル使っているので
これで精神的に安心して使用できます。
情報ありがとうございます。

Re:↓ iPod - hitokun 2008/02/07(Thu) 11:15 No.812
失礼いたしました。^^;
ありがとう!!

iPad影響なし 投稿者:hitokun 投稿日:2008/02/06(Wed) 13:57 No.810
昨年問題になっていましたiPadの影響ですが、ペースメーカーには影響が出ないと記事がありましたので・・・・。

http://mainichi.jp/life/electronics/news/20080204org00m300040000c.html

NPO法人日本ICDの会南九州地区患者家族の交流会 投稿者:本部事務局 投稿日:2008/02/01(Fri) 19:48 No.809
南九州(宮崎、鹿児島)地区の会員家族の交流会の開催をご案内させていただきます。
会員以外のICD、CRT−D(両心室ペースメーカー機能付ICD)のかたの参加も受け付けいたしますので多数ご参加いただきますようお願い申し上げます。

日時:平成20年2月23日(土曜日) 13時〜15時
場所:宮崎リーガルホテル310会議室
参加費:無料

参加申し込みは、メール・電話・ファックス等で人数明記の上お申し込み下さい。

アクセス(宮崎リーガルホテルのページ)メニューのACCESSで確認の事。
http://www.miyazaki-legal.jp/top.html


新しい機器の不安 投稿者:marionet 投稿日:2008/01/30(Wed) 12:47 No.808
ユーザー登録させていただきました。

新しい機械がどんどん開発され嬉しいのですが、何か心配もあります。

今後、高度な機器の新製品が続々誕生する時代になってくるとお医者様はもちろん臨床工学技士や販売代理店などの社員の重要性が私たち患者に対する影響も大きくなり、それを適切な方法で使いこなしていく知識や教育などが追いついていくのでしょうか?
複雑なプログラムの調整や設定が必要な、ICDやCRTDを扱うためには、臨床工学技士や販売店などの知識レベルが大きく左右すると思いますが。

世間でよくある、物作りに見られる現象ですが何せ命に直結する機械なので心配です。

見つけました 投稿者:関西人 投稿日:2008/01/28(Mon) 12:08 No.807
情報をお知らせいたします。
滋賀県○○○センターで『ペースメーカー・植え込み型除細動器・両室ペースメーカー等治療の適用・植え込みの実際と日常管理のポイント』と題して○○先生の講座があります。
情報として書き込みさせていただきました。
(○○意味無いですが、規定がわかりませんので)
http://www.pref.shiga.jp/e/seijin/info/junkanki200315.html

ふと思う事 投稿者:加賀 投稿日:2008/01/22(Tue) 16:53 No.805
私はICDを入れて5年になります70歳です。今とても不安に思う事があります。もし老人フォームに入った場合や一人きりになって寝たきりになる事もあるでしょうがそんな時にこの機械をどの様に点検するのかと気になります。今は何とか病院に一人で行けますがこの先不安でなりません。考えても始まりませんが作動はこの5年間ありませんでしたので良かったですがもう少し年を取って作動が無かったらはずすのも選択枠なのかとも考えます。その時細動が起こっても寿命と考える事が多くなりました。

Re:ふと思う事 - hitokun 2008/01/26(Sat) 18:45 No.806
加賀様
70才でパソコンか携帯かは判りませんが、書き込みされて、すばらしいですね!!
ホームでも在宅でも病院のフォローはあると思いますよ、病院のケースワーカに悩みを打ち明けると宜しいかと思います。
後は本人の生きざまですので、何も申し上げれませんが高齢での摘出手術はどうなのでしょうね?
私も他人事では無い年です。

九州地区勉強会 投稿者:本部事務局 投稿日:2008/01/14(Mon) 21:39 No.804
明日付けで案内状を郵送させていただきます。多数の参加お待ちします。

九州地区勉強会 投稿者:WebMaster 投稿日:2008/01/07(Mon) 21:08 No.803
お知らせのページに九州地区ICD勉強会の詳細を掲載いたしました。

平成20年2月24日(日)
受付:13時
会場:西日本総合展示場 新館AIMビル312会議室
北九州市小倉北区浅野3-8-1 TEL:093-511-6848
交通アクセス:JR小倉駅・北口側 徒歩3分
http://www.japan-icd.org/cgi/diary/k-4.pdf

ICDのリードで質問があります 投稿者:murafirst 投稿日:2007/12/11(Tue) 10:45 No.796
https://www.medtronic.com/crm/performance/leads/vdd/index.html

今、このサイトで件のリード線を調べようとしました所、ICD用のリードが当方では見つけられませんでした。
当方がICDを使ってないためもあり、なんらかしらの型番があると思うのですが、どれになるのでしょうか、ご教授願えますか?

逆にPMのリード線しかのってないとすればPMのリードでICDを使うということになり、それはそれで断線するという結論になります。
この仮説も正しいのかご教授願います。

Re:ICDのリードで質問があります - hitokun 2007/12/22(Sat) 11:48 No.802
質問の意味が良くわかりません?
メーカーのページに載っていないければ問い合わせればわかることだと思います。
(PMとICDが同じリードを使っているのかも)
たぶんご自分の機器に付いての回答しかもらえないとは思いますが、製品情報をHPに全て載せる事はないと思います。日々改良や新製品はたまたバージョンアップで型番ごとに違って来る事が先端医療機器では当然だからです。それをしてくれるからこそ我々は恩恵にあずかっています。

PMの方がICDのリードを調べたいとの事でしょうか?それともM社の不具合リードをPMにも使っているのか調べたいのか、それでしたら此方に型番が載っていますのでご自分の手帳と合わせたらどうでしょうか。
http://www.medtronic.co.jp/newsroom/img/n07101502.pdf

不具合を発表しない場合も多々あります。(そうゆう意味ではM社は良い方!!)
PMでは(ICDも)今まで小さな不具合はあったみたいですが、各当者にしか知らしていない事が多いとも聞いております。何かあら捜しのようにも感じますが、そうでなければご免なさい。

電池交換します 投稿者:うしお 投稿日:2007/12/21(Fri) 19:34 No.800
登録しました。
来年1月に電池の交換です。今回で2回目です。最初は6年程で今回は4年です。こんな物なのでしょうか?作動経験はありません?

Re:電池交換します - hitokun 2007/12/22(Sat) 11:08 No.801
10年で2回ですから、良しでしょうネ!!!
私は、5年目ですがまだ大丈夫そうです。機械の当たり外れもあるようですし、人それぞれの状態も生活リズムも違いますので結果を受け入れ考えすぎないようにしています。

登録方法の不備 投稿者:BbsMaster 投稿日:2007/12/18(Tue) 11:05 No.799
ユーザー登録方法で登録できない及び書き込みできない。

登録画面での記載でパスワードが日本語や全角英数が多く見られます。

ユーザー名:半角カタカナ以外全てOK(本名は要りませんニックネームで)
パスワード:半角英数(パソコンでは、ここの登録画面では自動的に半角英数になります。******マークで見えない)

携帯電話での登録や書込み注意!!(パスワードが全角になっている場合が多いので文字切替を確認****マークの為、半角数字のみが便利です。)
パスワードは全角英数・日本語・半角全角カタカナ・記号は利用できない。
良い例:abcde・・・ABCDEF・・・123456・・0
悪い例:abcde・・・ABCDE・・・123456・・0及び<{*+@などの記号や日本語やカタカナ
メールアドレス:任意になっておりますが必ずご登録ください。

ゴン様・RYOU様・glass-cre・・@nifty.com様
記載不備の為変更できませんので削除いたします。再度ご登録お願いいたします。
パスワード以外変更できませんので削除依頼及び設定できない方は管理人までメールいただきますようお願いいたします。

九州地区講演会お知らせ 投稿者:理事長 投稿日:2007/12/18(Tue) 01:06 No.797
2月24小倉西日本国際展示場新館会議室にて講師小倉記念病院合屋先生、デバイスチ―ムに決まりました。詳細決まりましたら会員様へご案内させていただきます。前日宮崎で南九州会員の交流会も開催させていただきます。

中四国地区会員さん - 理事長 2007/12/18(Tue) 01:27 No.798
3月に岡山市にて講師招聘して勉強会交流会予定していますがご要望ありましたら本部まで連絡お願いします。

阪急電車 投稿者:RYOU 投稿日:2007/11/21(Wed) 13:55 No.778
携帯電源オフ車両が一両減され、先頭と後尾の二両が一両になってしまいました。
確かに、現実的に電源を切っているのは、ICD患者の私ぐらいかなとも思いますが、逃げ場としては、高く評価してきましたが、それが減らされるのはつらいです。ぎりぎりに乗って移動するのも難しくなります。
満員電車には乗れない身としては、もう一度、阪急電車に再検討してもらいたいですね。優先座席の復活のニュースもありましたが、現代人のマナーの悪さには、目を覆いたくなる部分があります。
恥を忘れた日本人には、二両も一両も差がありませんが、私たちICDやペースメーカーを入れた人間には大問題なのです。
阪急さんを見習って、他の電鉄も禁止車両をと願ってきましたが、残念というか、悔しいというか。
阪急さん!もう一度、検討をお願いします。
逃げ場を奪わないで!!

Re:阪急電車 - 元気♪ 2007/11/21(Wed) 16:06 No.779
本当は電源オフは増やしていくべきだと思います。禁煙運動のように
日本って優しい社会ではないですね、どんどん後退していくようです。
日本では、この様な事が企業の利益主義の為に、メーカや鉄道会社が強くそれでいて政治が弱い社会ですから、弱者が切り捨てられるのだと思います。

一般の人は、話し声そのものがマナー違反と思っている方が圧倒的です。
送信していないのだから機器に影響は無いと思っています。
マナーモードやゲームやメール作成している事でなぜ悪いと考えています。
何人かに言われました。携帯電話は電源を入れた状態では、通話中以外でも自動的に電波を発射すると言うことを知らない方が多いです。
携帯会社や鉄道会社はその事を声を大にして言ってこなかったのです。(何となくごまかしの政策)

ウップン晴らしでした。オ〜左の模様がハートになってる!!

Re:阪急電車 - RYOU 2007/11/27(Tue) 16:22 No.791
阪急電鉄の広報担当とお話しをしましたが、学会やメーカーから意見を聴取しており、22cm、実質2cm離れれば問題ないとのことで、確認したとのことでしたが、今やニンテンドーDSやプレステ、IPODタッチなど、多種多様な機器から電波が発射されており、患者は満員電車には乗れないし、特に高齢者は外出そのものに恐怖心を抱いており、オフ車両はその意味でも逃げ場所だったことから、バリアフリーの後退だし、コストも必要ないのだから、是非とも復活をとお願いしておきました。担当者の方からは知らないこともあり貴重な意見というコメントでしたが・・・。また、なぜ携帯の電源をオフにするのかも含めてのアナウンスも必要だと思います。賛同していただける方で、よろしければ阪急のHPから、意見表明をお願いできればと思います。

Re:阪急電車 - かぼちゃん 2007/11/27(Tue) 17:32 No.792
電源オフ車両も有った方が良いと思いますが、あまり過敏になると人生窮屈な事もあります。
基本をしっかり押さえて心配過ぎないが私の生き様です。

このような物もありますので参考にして下さい。
チョット高いです。(補助があると嬉しいのですが)
http://www.medical-aid.co.jp/

Re:阪急電車 - RYOU 2007/12/06(Thu) 16:38 No.795
作成後記を読んでいて思いましたが、若くて元気のある人にとっては、大きな問題ではなくても、お年寄りや子供にとっては、逃れるすべのない障害が街にはたくさんあります。くわえタバコは、子供の顔の位置、お尻のポケットの携帯は、子供の胸の位置、高齢者には逃げる力がない・・・・。私は元気のあり、外から見えないという特性を持った障害者です。だからこそ、さらに弱い立場の人たちに優しくすること、代わりに叫ぶことが大切だと思っています。病気で失ったものもありますが、大きなものも得ました。人に優しくすること、これは妻も同じことを感じています。難しいことですが、誰にでも優しい自分でいたい、その心の強さを持ち続けたいと願っています。

書込みのみ登録制になりました。 投稿者:BbsMaster 投稿日:2007/12/04(Tue) 18:28 No.794
只今より書込みにはユーザー登録が必要です。(ニックネーム・パスワード・メールなど)1度登録いたしますと再度の登録は必要ありません。

※登録にはニックネーム・パスワード・メールの記載をお願いいたします。
※携帯の方もお手数ですがニックネーム・パスワード・メールの記載をお願いいたします。
※書込み(投稿)時にはメールアドレスの記載は任意です。
※携帯画面の登録方法は、新規(返信)投稿画面にございます。
※登録不備の場合は、後日投稿の削除及び登録を無効にいたします。
※投稿にはニックネームとパスワードが合致しませんとエラーになります。

標準ではJavaScriptは有効になっておりますが、(殆どの方は必要ありません)無効にされている方は登録できませんので有効にして頂きます様お願いいたします。
有効にするヤフーの説明:
http://help.yahoo.co.jp/help/jp/common/sys/sys-07.html#wie7

登録されました個人情報は厳重な管理の上、緊急連絡以外は利用する事はありません。

はじめまして 投稿者:よっぴ28歳 投稿日:2007/12/01(Sat) 18:12 No.793
ちわ。
今年、10月に植え込み手術をした若造です。
夏に心室細動を起こし、奇跡的に助かったのですが、検査の結果ブルガダと診断され植え込みしました。
いきなりのことなんで、いろいろ分からないことが多く先輩たちに、いろいろ教わりたいと思い入会しようと思ってます。
よろしくお願いします。

ご注意 投稿者:BbsMster 投稿日:2007/11/27(Tue) 14:48 No.790
相手(個人・病院・医師・メーカ・会など)を攻撃したり、侮辱するような発言はお控え下さい。
会員に対して不安や動揺を与える投稿は、制限させていただきます。
そのような内容になる場合は、メールでご相談下さる様お願い申し上げます。

ICD患者会が二つも必要ないのでは? 投稿者:かな 投稿日:2007/11/24(Sat) 10:39 No.785
最近詳しくはわからないですがICDのリードに関するを変更しました。やはりこちらから病院に問い合わせてそれ以後の対応でした。
名古屋では数多く行っている病院ですが医師も儀礼的な話のみで心を感じなく違う病院に転院するつもりです。
2年前よりこの会に入り毎年名古屋での講演会にも参加しています。
東京にもうひとつICD友の会がありますがHP拝見しますと過去の活動暦だけであまり行事などされていないと思いますが日本ICDの会で統一されてひとつにされてはどうでしょうか?
私たちにとってQOL高まっていくためには活発に活動されている会が全国のICD患者のためにまとまって活動されることを希望します。

- ひろき 2007/11/25(Sun) 01:32 No.789
Icd 患者が北海道〜沖縄に至るまで地域の活動と全国の患者が気持や情報を共有できれば良いと思いますしその方向に導いて下さいませんか!
役員の皆さん大変でしょうがご尽力お願いします。明日の講演会は休日勤務で参加できませんが盛会を願ってます。

ICDの会を皆で盛り立てよう!! 投稿者:hitokun 投稿日:2007/11/19(Mon) 13:25 No.774
>>赤いバラさま
掲載するも伏せるも私の自由です。
けっして相手に何かを求める事もしておりませんし、求められる事も命令される事も嫌いです。(嬉しい事は好きですが)行動を起こし、自分で判断して下さい。私は病気を含め自己責任で生活しております。メーカ・病院・医者・厚生省・掲示板のせいにして置くと、楽でやさしいですが、結局は自分の為にも皆の為にもなりません。

>>勝さま
私は、役員ではありませんが皆様に少しでも役に立つ事をと思い参加しております。
全国にいる患者の全てをフォローをしている会でも、15000人の為にこのページを運営しているわけでは無く、きっとこの会は入会している人達の会費で、あくまでもICDの会の患者側に立って情報発信やQOLの為に、されていると思います。
メーカや医療機関の問題を解決させる入り口ではありません、出来ればご自分でメーカや病院と折衝され、問題解決に当たられる事が第一ではと思います。その経過をこちらで見ている皆様に披露していただく事が、意義のある発言と思いますがいかがでしょうか?

http://www.medtronic.co.jp/newsroom/newsroom_page01.html
に本件に関するお問い合わせ先もあり担当者も出ておりますので、ご自分のリード線のシリアル番号を手帳で確認しご連絡されたらどうでしょうか?その事でメーカの対応の変化も期待できます。ご自分で動いて下さい、そして皆様に教えて下さい。

行動しないで待っているだけで、そして数パーセントしか参加者が居ないボランティア的な会に自分の代わりに行動させるのはいかがな物かと・・・
ご自分の悩みや考えを聞いてもらう為に会や掲示板があります。問題を解決させる為に有るのではありません。

Re:ICDの会を皆で盛り立てよう!! - 事務局 2007/11/19(Mon) 14:57 No.775
hitokun様
有難うございます。

会員 家族 患者の皆様へ

お知らせコーナーや掲示板でもご案内していますように11月25日講演会ではICD機器、治療の未来や先端の心臓カテーテル治療、緩和ケアーの先生による「こころ」のお話がお聞きしていただけると思います。

今日現在100名以上の申し込みいただいていますがまだ収容能力はありますのではがき、faxでの申し込みまだの方は22日まで申し込み延長して受け付けさせていただきます。

また16:00からの医師と患者家族の懇親会(有料)では不整脈学会でも著名な先生も地元京都大阪名古屋よりご出席されます。

いろんな意見交換の場にしてください。

Re:ICDの会を皆で盛り立てよう!! - 赤いバラ 2007/11/24(Sat) 20:41 No.787
ある掲示板とか、かの会社など匿名的な表現を使うと言うことは2チャンネル的な無責任な投稿にすぎないと思います。それを自由などとは言え無いと思います。

Re:ICDの会を皆で盛り立てよう!! - ひろき 2007/11/25(Sun) 00:52 No.788
ある掲示板とはICD友の会の掲示板とペースメーカー友の会西東京支部の掲示板ですね。

to赤いバラさん
掲示板に書き込みして得る者ありますか?埋め込んで日が浅いと過敏になる気持ちも分からないではないですが、持論を述べられているだけで拝見していましてもご自分のストレスをぶつけて書き込まれた方を攻撃しているだけじゃないですかね。

皆さん同じICD患者家族ではないですか平和にやりましょう。

難しい問題です 投稿者:hitokun 投稿日:2007/11/24(Sat) 17:08 No.786
色々なお話が聞けてBerryGootで感謝です。
メーカの考え方(このリスクを重大に捕らえるか過少に捕らえるか)、やはり米国M社の方針が日本法人の対応に反映しているのでしょうね、又メーカーと病院(医者)とのお願い関係も微妙に影響していると思います。

しかし、今の高度医療や社会ではこの程度は当たり前と思われる社会です。次の検診時で十分と考えている病院が多数あるのも事実かと思います。そうでない病院も沢山あることも知っていただきたい物です。どうしても活字になると見ている方が全ての病院がそのような対応をするのだと錯覚しやすいですから。

まったくリスクの伴わない医療や事故にこしたことは無いのですが、医療に限らず今の時代に生きている(昔からですが)我々は、絶えずこの事にさらされています。問題は起きた時の対応に掛かってくると思いますが、此処が問題ですネ!
欧米的な解決方法・日本的な解決方法・技術者的な考え方・営業的な考え方・医者の考え方・患者の考え方・当事者の思い・当事者以外の方の見方で発言も見解も違ってきますので難しい問題です。

会の役員の方に本件について報告します。大変失礼しました。 投稿者: 投稿日:2007/11/23(Fri) 15:59 No.781
会の役員の方には失礼な発言ですいませんでした。確かにボランティアでしているうえに言い掛かりみたいな言い方では気分を悪くしますよね。私なりに、私は今回のリードの件についてメーカーに直接電話ではなしをしました。今回のような経緯を次からどのような対策を考えているかの問い合わせにノーコメント。では万が一、日本で外国で起きたような事故が起きたらメーカーと病院、のどちらに責任があるかの問い合わせにもノーコメント。結局は埋め込みした自分で異常にきずかないとダメなのかという問い合わせにはそうですという回答でした。今は売った側にも販売責任があるんですが法律解って回答してますかにもノーコメント。話しが進まないまま電話が終了。このような経緯がありました。私なりに結果報告しました。

Re:会の役員の方に本件について報告します。大変失礼しました。 - prayer 2007/11/23(Fri) 21:35 No.782
情報ありがとうございます。
ともかくこの件で誰も死なないことを願います。

まだ皆さんいったいどのくらいのリスクがあるのかよくわかっていないんじゃないでしょうか?
次回の通院日にできるだけ状況を把握したいと考えていますがメーカーの回答がそれでは難しそうですね。

今後のこともありますので、こちらの掲示板を情報交換の場に使わせて頂ければ幸いです。

Re:会の役員の方に本件について報告します。大変失礼しました。 - murafirst 2007/11/24(Sat) 01:01 No.784
ICDでもかの会社は同じ対応だったんですね。
自分の場合、被害拡大を防ぐためにその後の調査などのお願いもあり、問い合わせたのですが、はっきりとクレーマーとして処理されました。

何もメーカに非があるということではなく、調査をし、原因がわからなくても注意事項として書いていただけたらいいと思っていましたが、まったくのなしのつぶてです。

この件について、昔の主治医などを通して半紙をメーカーに伝えてもらいましたが、こちらに関してもまったく音沙汰がない状況です。
なんか自分たち患者がなめられてると思うと非常に悲しくなりました。

追記です。 投稿者: 投稿日:2007/11/23(Fri) 22:13 No.783
メーカーの本部とはこのようなやりとりの後に、病院に問い合わせしたら主治医は電話にもでない、説明は違う医師。あげくにはシェアがいちばんな会社だから公表できたんだから。五人しか死んでないからといわれたんです。埋め込みされたか゛わの事は何にも考えてない発言でした、メーカーの担当者は知らん顔していました。犠牲者がでないことを祈るだけです。
役員のかたも体を大切に活動を続けていただければ幸いです

М社リードについてのサポート 投稿者:本部事務局 投稿日:2007/11/18(Sun) 18:40 No.770
本部に連絡受けているのはメーカーより医療機関を通じて速やかに対応していきますとのことだけです。

速やかに対応を医療機関を通じてお願いする事は再三メーカーにお願いしています。

会員の方より連絡いただいていた方も数名おられますが医療機関の対応ははっきり病院教えていただければ患者会としては速やかな対応のサポートさせていただくことしか出来ません。

過去にもICD本体でも不具合製品が出たり残念ですが今回(数社)だけではありません。

リードの不具合はペースメーカーのリードでも何度も出ています。

結論から申し上げてメーカーの製造責任しか答えは行きつかないと思います。

医師もメーカーを信頼して使用されていると思います。

病院によって対応が遅れているようであれば事務局へメールいただくか電話ください。お手伝いはさせていただきます。病院名と主治医を教えてください。

厚労省へは患者の会が意見書出しても解決はしないと思います。

ICD CRTD リード等は厚労省の承認にてその後適用されていると思いますが不具合などの医療器具を慎重に審査承認していただくにはメーカー、学会で一体となって行っていただくしか今の現状ではーー。

学会、ICD委員会の先生がたに患者の声をお届けする事はさせていただきます。

またリード以外さまざまな事がおきる事もあるかも分かりません。掲示板で意見を言っていただくことは構いませんが役員も患者ですし、もちろん無償のボランテァで余暇を作って活動させていただいています。役員の皆さんも体調と相談しながらですのでご理解ください。

15000人ほど現在ICD患者が全国におられますが当会他会あわせても数%しか参加されていないのが実情です。

少しでも多くの方に参加していただき関係諸機関に患者、医療関係者、医療メーカと三位一体でICD患者家族の良き環境作りに地道に活動させていただくだけです。

Re:М社リードについてのサポート - merry 2007/11/19(Mon) 10:44 No.772
15000人ほど現在ICD患者が全国におられますが当会他会あわせても数%しか参加されていないのが実情です。

の意味がよくわかりません。何に参加するのですか?

Re:М社リードについてのサポート - 本部事務局 2007/11/19(Mon) 12:37 No.773
この会は患者同士が会費を支払って運営しています。
思いを共有する患者活動に一人でも多く参加される事を願うだけです。


またこのような質問は会員の方は当会の各地での活動や会報など情報提供させていただいています。

非会員でない方も書き込みはオープンですが
普通に読んでいただける事柄をいちいち上げ足とるような発言が続きますと会員専用のパスワード発行して専用ホームページに移行する方向へと実施することになります。

管理人が利用事項&留意事項記載していますようにその点ご理解していただきご利用くださいますようお願いします。



まだご理解できない方はどうぞご連絡ください。

以上

Re:М社リードについてのサポート - merry 2007/11/20(Tue) 10:21 No.777
前回の私の発言で本部の方がお気を悪くされたみたいで、申し訳ございませんでした。

Re:М社リードについてのサポート - murafirst 2007/11/23(Fri) 11:59 No.780
はじめまして。
自分はPMを入れていますが、メドのリードの件で、メドは事故が起こっても原因の調査すらしないということをお伝えします。

自分に起こったものはICDを入れられてる肩でしたら聞いたことのある合併症の一つ、胸郭出口症候群(TOS)です。
これに関してPMで起こったのは国内では初めてということですが、メドさらに病院の2者が薬事法第77条4の2の2項もしくは3項に基づいての報告義務に違反し、調査すらしない有様です。
確かにICDでは結構聞くということですがICDとは規格が違いますので、原因に関してさまざまなことがあると思いますが、これに関してまったく調査がないため、いまだに原因は不明です。
ICDで今回リードに関する問題が起こったと聞きましたが、回収だけするだけで原因の究明をしないため何回も同じトラブルを起こすことが目に見えています。
会としてなぜ起こったのか徹底的に追求しないと被害は増えるばかりです。
幸いこちらの会は新しい上、メーカーなどから金をもらっていないと思いますので、徹底的にできると思います。
自分の所属するあの会はメーカーから金をもらってるので調査に関してはメーカーの言いなりです。
とりあえず誰かが事故の連鎖を断ち切らないといけませんのでよろしくお願いします。

自分で 投稿者:ななみ 投稿日:2007/11/19(Mon) 20:39 No.776
私は、各当のリードが入っております。病院の方にお電話をして担当の先生から後日連絡をいただきました。2週間後でしたが来ていただければ検査と説明をさせていただきますとの案内でした。(どうして連絡をよこさないと言っても患者ハラスメントになりますので言いませんでした。色々あるのでしょうし自分の権利ばかり主張しても始まりません)全国の各病院や先生の対応はそれぞれ違うと思います。会としては、メーカーに個々の患者様のフォローをよろしくお願いいたします。と言うしか有りませんよね〜、とにかく今問題になっている患者ハラスメントやメーカハラスメントになりませんようにお願いをされてはどうでしょうか。

息子が(子供)がICDを植え込んでいる母親の願い 投稿者:スコ 投稿日:2007/11/18(Sun) 21:08 No.771
ヨッシーさん、皆様こんばんは
息子が会の会員ですが勉強会、講演会に参加しているのは、母親の私です。私が本人でもないのに参加するのは一つは無知から来る心配や不安を解消したい。一つは正確な色々な情報を得てその中の一つでも息子の役に立つ事があるのではと。
一つはこの会の活動が活発になれば、講演会や勉強会が多く開催され悩み、苦しんでいる方に少しでも正しい情報が伝わるのではと思いまして。
母親の私が息子に出来る事の一つによき人との出逢いをあたえてあげる事だと思います。私の願いは私の様な母親に正確な正しい情報が伝わる事です。
掲示板に書かれている様にことは勉強会で説明をうけました。また病院によってもこころのケアが差がある事も知りました。
私は決して勧誘している訳ではありません。近頃、母親の立場として参加して良かったなと思っています。
会に感謝しております。私的な気持ちを公の掲示板に書き込みました事をお許し下さい。最近の息子は私に一言お母さん、自分の人生に起こった事は何一つ意味のないことはないんだね。
会があった事に感謝致します。皆様寒くなって参りました。お体をご自愛下さい。

会の役員へ 投稿者: 投稿日:2007/11/18(Sun) 10:22 No.769
私以外にも、このような意見もでていますが、これでも会としてはメーカー、厚労省に静観しているのですか?

私は 投稿者: 投稿日:2007/11/15(Thu) 21:19 No.767
昨年埋め込みましたが、病院、メーカーからの連絡なしでこちらからメーカーに連絡して詳しい説明を求めましたが担当者から連絡よこすといいましたが無視され、病院にといあわせたら担当医師すら電話にでませんでした。後日、担当医師以外からのメーカー立ち会いで説明がありましたが、世界一のシェアだし、たった五人しか死んでないからとの呆れた解答でした。みなさんもたった五人と思いますか?五人もしんでいるのにのどちらですか?

Re:私は - prayer 2007/11/17(Sat) 21:22 No.768
自分もまだなんの連絡も受けていませんね。
こちらからなにも言わなければだんまりなんでしょうか。

確認して断線アラート音等の設定の変更をしてもらうつもりです。
もう埋め込んだ物についてはどうしようもないのでしょうね。
腹立たしさを感じますが所詮私達のほうが立場が弱いのです。
自分の身は自分で守るしかありませんね。

植込み型除細動器用リードの自主回収で神経質にならない 投稿者:hitokun 投稿日:2007/10/18(Thu) 16:17 No.735
メドトロニック社の平成17年9月29日から平成19年10月12日に使用したリード線が自主回収されることになり、とある掲示板に盛んに書き込まれていますがあまり神経質になりませんようにお願いいたします。

1.日本メドトロニックは、病院及び患者の情報は全て把握していますので病院の指示があれば従う
2.断線のリスクは100人で2〜3人又、普段の生活でも起こりえる
3.断線の場合、植込みの時に説明があった、アラーム音が聞こえる
http://www.medtronic.co.jp/newsroom/newsroom_page01.html

心配しても始まりません、各当事者には何らかの案内が来るでしょう・・・

植え込み型除細動器用 - トラトラ 2007/10/18(Thu) 17:29 No.736
海外i モードからです!
対象者の方は植え込みされた病院より連絡があります。リードの交換までにいたらないそうです!
会としては静観します。来週になりますが対象者の方の心の相談、助言微力ですがお聞きすることは可能です!メール電話お受けします。

Re:植込み型除細動器用リードの自主回収で神経質にならない - 赤いバラ 2007/11/15(Thu) 20:27 No.766
私は9月1日に入れたのですが、医者から何の連絡も無いので大丈夫なのでしょうか。29日からのが駄目だと言う意味がよく分かりません。とある掲示板と言う表現ではなくはっきりと出所を記載してください。

小島さん 投稿者:nami 投稿日:2007/11/13(Tue) 13:00 No.759
はじめまして。お返事ありがとう御座います。他に3施設の病院を回りましたが結果は同じで、膝の手術はICDを入れた施設で受けてくださいとも言われました。ICDを入れた後だと他の施設は受け入れたくないそうです。色々と考え行動を起こせる範囲で施設を探しましたが手術内容に関しては同じ考えでしたが、ICDと血栓が出来やすい体質と言う事でなおの事敬遠されてしまったようです。

Re:小島さん - 小島 2007/11/15(Thu) 13:59 No.765
そうですか?難しいですね?
県下で1〜2を争うICDの権威ある病院や先生を何とか見つけて、頑張って下さい。きっと助けてくれる方がいると思います。思いたいです。

原付、自動二輪、普通免許 投稿者:本部 投稿日:2007/11/14(Wed) 12:44 No.762
携帯からのアクセスされている場合見られていないと思いますが、トピックス、お知らせコーナーに二輪、車の運転について掲載しています。

14年6月より取得、更新については自己申告の欄があります。

ICD患者は医師より運転を控えるほうが良いと提言されているに皆さん該当します。

その後半年又は場合によって1年経過観察の後控えるべきといえないの診断書提出=公安委員会へ

地方の公安委員会例えば九州の一部などまだ全国的にすべてにおいて認識が統一されていないのも現状です。

この夏に二輪について再度警察庁交通局運転免許課より確認通達を行っていただいています。

まれに認定施設の医師であっても症例数の少ない病院の医師や植え込むだけで心臓外科医による施設などで不整脈学会のステートメントなど存じておられない医師もおられるのも現状です。

普通免許は条件整えば運転できますが、原付、二輪、大型、二種免許は自粛と禁止なのです。

バイクなど作動してまだ自爆行為(転倒、物損事故)は既に報告されています。

幾つかの例ですがすべて免許更新時に無届でした。

数年前に他の病気の失神を伴う病気で大きい事故が発生し本人雇用主まで検挙された事例もあります。

バイクや車に載れなくて特に地方の方は不便だと思いますが14年6月まではそれ以前に植え込みされた方は運転あきらめた時代もありました。

運転など皆さんハンデを少なくされたいこともわかります。

車の免許に関しては大きな事故(自己申告を更新時にしていない方も多く)が起きていないので現状のままになっていますが、皆様がマナーとルールを遵守していただいて行動していただければ現状維持できていくでしょうし悪い例 申告無などで大きな事故の場合があつて事故調査委員会などが動いた場合はICD患者の皆さんが運転できなくなるように道路交通法が改正される恐れもありますのでその人によっては大変でしょうが何卒我々も少しでも環境よくするために活動していきますので宜しくお願いします。

本部 理事長 

Re:原付、自動二輪、普通免許 - RYOU 2007/11/14(Wed) 14:17 No.763
私は無症候性のブルガダでICDを入れ、作動歴はありません。
平成16年に普通免許を更新しましたが、ICDの会のHPを見て、兵庫県警に問い合わせのメールを入れ、免許センターの相談コーナーへ行くよう指示されました。
そこで、診断書を用意し、指示されたようにコーナーへ行きましたが、窓口は何のことか分からず、電話で上の方と私が話しましたが、結局、「帰ってよし!」で診断書のコピーも撮らず、何もなしで終わり。担当者に「これだったら、お金払って診断書もらって、わざわざ休暇を取ってきた意味が無い!」と文句を言っても、糠に釘・・・了解したことを何か書いたもので欲しいといっても、無視!
まあ、無症候性の場合は、何もせんでもいいという実績になったということで、理解したらいいのかなぁ・・・警察はよく分からん。

Re:原付、自動二輪、普通免許 - 本部 2007/11/14(Wed) 16:24 No.764
14年道路交通法改正後しばらくは各地方の公安委員会に判断ゆだねるとの方針もありましたが16年〜17年学会のステートメント発表されたりして現在は各公安委員会でも認識されていると思いますが緩慢なお役所体質があるようにも思われます。

道路交通法(警察庁運転免許課課長通達)で決まっていますのでコンタクトは取れますのでまた徹底するように話しておきます。

再度どこかで同じような対応あれば連絡してください。

皆さん安全運転でお願いします。

教えてください 投稿者:nami 投稿日:2007/11/09(Fri) 12:50 No.751
ICDを今年3月に入れました。車の運転はどうにか許可を貰ったのですが、50ccバイク(ファミリーバイク)はなかなか許可が下りないのですが乗ってはいけないものなのでしょうか?

namiさん - tomo 2007/11/13(Tue) 23:43 No.761
以前ICDのメーカーにオートバイや電気工具などのICDへの影響について質問したことがあるのですが、そのメーカーが今までに計測したデータによると、電気工具については、道具の機種や型番によって影響は様々で、一概にはいえないとのことでしたが、オートバイについては電気工具等と比べると全般に影響は少なく、問題とされるようなケースは今までにはなかったとコメントをいただきました。
私もオートバイはエンジンが露出しているから危険との認識を持っていましたので、少々意外な回答でした。
しかしながら、日常的に使用する物ですし、カバーの有無などの見かけで電磁的な影響について判断することはできませんので、ICDメーカーによる事前のチェックは必ずされるべきとは思います。
主治医の許可があるとのことですので、あとはリスクについて認識した上でnamiさんが判断されることと思います。

11月25日講演会のご案内 投稿者:事務局 投稿日:2007/11/13(Tue) 23:22 No.760
7周年記念特別講演会の参加締め切りが迫っております。多数の皆様のご参加をお待ちしておりますので、メールでご住所お名前と人数を明記してお申し込み下さい。

NAMIさん 投稿者: 投稿日:2007/11/11(Sun) 20:39 No.756
膝の治療は局所麻酔で治療できるのではないですか?もし治療をかんがえているなら循環器科よりしょうかいじょうを頂きメーカー立ち会いにてオペをかんがえてはいかがですか?何でもかんでも全身麻酔ではないはずですよ

Re:勝さん - nami 2007/11/12(Mon) 11:03 No.757
残念ながら私は血栓が出来やすい体質でワーファりんも飲んでいますし、手術が長時間にわたるらしく全身麻酔のみだそうです。メーカーの立会いの下手術はする事に決まってはいますけど…。

Re:NAMIさん - 小島 2007/11/12(Mon) 13:21 No.758
なかなか大変でね、ICDと膝の人工関節の手術との2択選択とは、他に方法がありそうな気がしますが?ワーハリンは入院して手術の何日前から監視の下止める・ICDを止める・膝の手術・足が回復したらICD開始、勿論長期な入院になるでしょうが、このままほって置いたら大変です。他の病院でも同じ診断でしょうか?

NAMIさん。 投稿者: 投稿日:2007/11/10(Sat) 12:41 No.754
ICDは原則禁止らしいです。誤作動でもあの衝撃は女性にとってはかなりのものですから、運転しているときに作動したら心臓は助かっても、体は助からない確立大です。確かにエンジンはむきだしでないですが。埋め込みしてから作動はしてなくても一度もイベントなしですか?
公安委員会に一度きいてみるのもいいですよ。私は運転はしついないですが、免許を返すつもりはないですけども。

勝さん - nami 2007/11/11(Sun) 12:10 No.755
やっぱり駄目なんですね。ICDを入れてからイベントは一度も起こっていません。今現在、足を大事にするかICDを大事にするかの選択で迷います。僧帽弁閉鎖不全症もあるのでなかなか膝の人工関節の手術も難しいので足の方を少しでも長く手術しないですむようにと思ってバイクに乗りたいのですが…。バイクは諦めるしかなさそうですね。ご意見ありがとうございました。

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