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投稿者:スコ 投稿日:2007/02/10(Sat) 22:14 No.440
たろうさん、こんばんは息子は19歳です。
ICDを入れています。
バイトでレジをしています。
週に三回ぐらいです。

POSレジって 投稿者:たろう 投稿日:2006/09/19(Tue) 01:53 No.369
はじめまして。
ICDを入れている18歳です。
バイトでPOSレジって大丈夫なんでしょうか?

POSレジはほぼ大丈夫でしょう - 森崎(通りすがり) 2006/09/19(Tue) 04:16 No.371
絶対ということは、証明できないのでいえないですが、POSレジは、構造上鉄の塊ですので、シールドが完璧です。バーコード等を読むのもレーザーですので、電波ではありません。ですので、安心です。今後、ICタグがでてきても、
ICタグそのものから強い電波はでませんので、タグを読む装置の扱いに注意すれば大丈夫です。
問題があるとすれば、セキュリティタグを検出するためのゲート装置側なんですね。

11 - 11 2007/02/09(Fri) 14:28 No.438
パソコンを用いたレジもありますよ
しかも 通信手段が設置を簡単に行えるために無線LANを使っていたりします。
衣料品店に多いかな 事務所と通信状況が悪い場合にはブースターもつけていたりするので気をつけるに越したことはないですね

無線LANは考えすぎでは? - 和光 2007/02/09(Fri) 18:58 No.439
此方の技術開発に
http://jasect.umin.ac.jp/henshu/journal/79.pdf

1.無線LAN とペースメーカの相互干渉に関する調査

【要旨】心臓カテーテル室に無線LAN を導入するにあたり,無線LAN がペースメーカに影響を与えるのか,またペースメーカが無線LAN に影響を与えるのか,放射線照射が無線LAN に影響を与えるかを調査した。カテーテル検査室にアクセスポイント(AP )を3 箇所設定し,データをAP1 箇所のみに送信した場合,3 箇所に送信した場合についてペースメーカの誤作動の有無を確認した。それに加えて放射線の照射を行った場合についても検討した。また,それぞれの試験パターンにおいてスペクトラムアナライザで2.4 GHz 帯の伝播状況を測定した。さらにネットワーク帯域負荷100 %,50 %,アプリケーション使用の3 パターンについても調査したが,ペースメーカの動作に異常は見られなかった。また,無線LAN はペースメーカ,放射線照射による影響を受けなかったことから,無線LAN ,医療機器の相互干渉は起こらないものと考えられた。

私の職場には、天井にアクセスポイントが2つ付いてその下には、無線LANのパソコンが20台ほど有りますが何とも無いです。
パソコンの無線LANは、影響がないのが定説です。

人間ドック受診 投稿者:ひろ 投稿日:2007/02/02(Fri) 09:35 No.431
父がICDを2年前に植込みましたが、それ以来人間ドックを受けていません。本人は検査機械によってICDが誤作動を起こすので受診出来ないと思っている様です。皆さんはどの様に対応されていらっしゃいますか?

- 和光 2007/02/02(Fri) 11:37 No.432

基本的にはMRI検査以外は、いけると思いますが
人間ドックをするような病院は総合病院だと思われますので、ICD装着していますと申し出ることを忘れないようにすることだと思います。

一番安心なのはICD認定施設で受けることが一番です。
私は、認定施設ではありませんが、先生にICD装着の確認をしてもらい(手帳を見せて)1年に1回ペットを含む総合検診を受けています。

人間ドック - きんとま 2007/02/09(Fri) 09:55 No.437
私は担当医にバリュムがいけないようなことを言われ結果受けるのをやめました。10年間以上受けていても突然救急車で運ばれICDを植え込まれたわけで何の役にも立ちませんでしたし。なお今回医師の勧めでCRTーDというのに植え込み変えました。

追記 投稿者:ひろし 投稿日:2007/02/07(Wed) 21:54 No.436
誤作動の原因は自転車で買い物にいったことによる負荷で心ぼうそどうでした。誰でもなるんだけど作動するとはねぇと言われました。おかけで薬が二種類ついかにかなりおちついてますが、あの作動の恐怖からは介抱されません。こんなときは心療内科にいったほうがいいんですかね?

誤作動があってから 投稿者:ひろし 投稿日:2007/02/07(Wed) 21:47 No.435
みなさん、こんばんは。私は昨年の10月にVFでたおれて奇跡的四日で意識がもどり助かりました。病名はHCMです。今まで検診でなんどか再検しましたが、治療の必要なしできていたのにショックでした。退院の条件としてICDの埋め込みでした。意識が回復してから一ヶ月一度も発作がないのに植え込まなくてはならないなんて・・。植え込んでから一週間で退院して一週間自宅療養のあと職場復帰しました。それから一週間後の午前零時にMAxで作動しました。あれはかなり痛いというより恐怖ですね。先生からは誤作動だからしかたないよと笑いながらいわれました

投稿者:スコ 投稿日:2007/02/06(Tue) 00:04 No.433
今晩はお久しぶりです。ふかさん、息子と私の経験から申し上げますと、心配でしたらまず、主治医の先生とお話することが良いかと思います。私の息子も以前にも書いた様に不安で外出も出来ないぐらいになりましたが、まずは信頼している先生とお話しする事かと
息子も心配で脈拍を計り過ぎ手首の色が変わりました。
現在の息子はいろいろありましたが、何とか乗り越えて大好きなバスケを再開しました。
思い込めば思い込むほど心配になります、心配な事は言葉にと、思います。

スコさんアドバイス有り難うございます - ふか 2007/02/06(Tue) 09:29 No.434
アドバイスありがとうございます。現在は不整脈も落ち着いております。家族の者の話しでは、電磁波の影響ではないかと言っています、これといって思い浮かぶものはありません。もう1度不整脈が起きたら今度は主治医に聞いてみようと思います。
有り難うございました。
これからも、よろしく御願いします。

ICD植込み後90日目に発作が起きました 投稿者:ふか 投稿日:2007/02/01(Thu) 10:17 No.430
先日、午前100頃胸のあたりが急におかしく成り、不整脈が起きました、少し座って様子を見たのですが収まらないので、念のため自宅用の血圧計で脈拍を計ると、1分間で110に上がっていました、夕方に成っても下がらず午後900頃に成ってようやく90くらいに成り落ち着きました、次の日は正常に成りましたが、又何時起こるか心配です、こうゆうことは何か原因が有ると思いますが教えて下さい。

通行人さんへ 投稿者:ヒロシ 投稿日:2007/01/28(Sun) 14:51 No.429
アドバイス、ありがとうございます。この前、医療機器のメーカーに職場に来てもらい、チェックしてもらいました。私の職場も大型機械がありますが、胸に直接当てたり、極端に近づかなければ大丈夫とのことでした。

ニシダさん、バビヨンさんへ 投稿者:ヒロシ 投稿日:2007/01/25(Thu) 16:37 No.427
ご返答ありがとうございます。色々考えた結果、植え込む決心が付きました。やっぱり、突然死は避けたいです。子供もまだ小さいし、悲しませたくないので…。わからない事があったらまた教えてください。

私も同じでした。 - 通行人 2007/01/27(Sat) 17:15 No.428
私も、症状がなく突然言われた口です。
仕事が技術系でしたので1年以上悩みました。(職場環境が大型機械で退職)
入れて3年になりますが、妻の手を借りて細々バイトしながら食いつないでいます。
仕事が電磁波の影響受けなければ、そのまま今までと同じようにできますよ・・・

ICD植え込み 投稿者:ヒロシ 投稿日:2007/01/24(Wed) 14:15 No.422
初めて書き込みさせて頂きます。
私は、自覚無し、家族歴無しでしたが、会社の検診で心電図に異常が見付かり、念のため専門の病院で検査を受けました、心電図の波形がブルガダみたいだって言うことで最終的に電気生理学検査をしました。その際、心室細動が誘発され、電気ショックで蘇生しました。担当医は、心配であればICDを…。といわれ、強くは進められませんでした、最終的には植え込みを選択しました。やはり、家族の事を思うと、突然死などはしてられないので、私の選択は間違ってないですよね!どなたかご返答ください。
来週手術で、今、かなりブルーです。


ICD植え込み - ニシダ 2007/01/24(Wed) 20:30 No.423
最後は自分の判断ですが他の病院ICD取り扱っている病院でセカンドオビニオン受けるのも一考と思います。

植え込みについて・・ - パビヨン 2007/01/25(Thu) 10:54 No.426
私が見てる家庭の医学の掲示板にブルガタで突然倒れて半年 植物人間になった44才のご主人を看病している奥さんの書き込みがありますけど子供さんも1年生と5年生がいて頑張っているみたいです 私はDCMで植え込みにしてますけど そのご主人もICDを植え込みにしていたらって思います 植え込み後リスクもあります。でも決断するのはヒロシさんご自身です

無事帰還しました 投稿者:しげぼん 投稿日:2006/10/05(Thu) 21:34 No.401
 ご無沙汰しております。
久々のしげぼんです。
 今日、ICDのバッテリー交換から帰還いたしました。
ICDを植え込んではや6年になります、前回植え込んでいたものより比較的小さくて薄くなり、ふくらみが少なくなりちょっぴりうれしいです。
 久々にこちらの掲示板を閲覧させていただきました。いろいろなご意見があると思います。私もいろいろ考え抜いた結果、今に至ります。最初の1年は状態も安定せず本当に精神的に不安定な時期でしたしなかなか自分を受け入れることもできませんでした。また、今回のバッテリーの交換だけでも植え込みのことを思い出してしまい少し不安定になりそうでした。いろいろお考えがあると思いますが、皆さんそれぞれ考え抜いたこととと思います。
 うまくは書けませんが、それぞれ症状やご家庭の事情など様々な方がおられるため1つの意見だけが一人歩きするのはちょっと心配です。
 もう6年も経ちますが、めげずにいろいろ挑戦していきたいしげぼんでした。


電池交換 - tony 2007/01/24(Wed) 22:20 No.424
こんばんは。私も26日第一回目の電池交換
をすることになりました。下記質問に解答できればお願いします。
1.手術時の麻酔は全身?又は局部麻酔?
2.手術時間と入院時間?
3.交換前のバッテリーの電圧値?
4.リード線のインピーダンス?
当方ICD情報は下記です
本体:メドトロニック製micro jewelU
リード線:sprint tm 6943-65cm
バッテリー現電圧:4.96V
リードインピーダンス:1770〜2000Ω
ご連絡ください。

電池交換手術 - tony 2007/01/24(Wed) 23:44 No.425
443のtonyです。メールアドレス間違っていました。これが正しいのでこちらにお願いします

パチンコ 投稿者: 投稿日:2006/11/19(Sun) 01:06 No.415
お世話様です。
身内の者が、この度ブルガダ症候群に
より、ICDを埋め込んだのですが、
パチンコ屋でパチンコをすると、
体に支障をきたすのでしょうか?
当人は、ICDを埋め込み、身体障害者
になってしまったと言うことで、
相当落ち込んでおります。
趣味が、パチンコしかなかったので、
パチンコにもいけなくなってしまうのは、
かわいそうなのです。
詳しい方が、いらっしゃったら
教えていただけないでしょうか?
お願い致します。

パチンコですか? - コナン 2006/11/28(Tue) 21:30 No.417
たぶん安全と思いますが。絶対とは言えないかな?(パソコンと同じ位の電磁波?)パチンコ店で他の機器が誤動作したことはあまり聞いたことがありませんので。
私はパチンコしませんが、2〜3度店内に1時間位居た事はあります。

昔携帯が誤作動したとの事が有ってから、シールドがちゃんと取られてるのか、IC回路が微弱になった為か判りませんが、ガラスにくっ付けなければ多分?(胡散臭い機器メーカーもあるので注意)

ペースメーカーですが
http://homepage1.nifty.com/ja7bal/denjihaans.htm#pachinko
こんなブログの書込みも有ります。

ぼやき・・ 投稿者:ユミ 投稿日:2006/11/22(Wed) 01:06 No.416
ICDを植え込んでから3回目の検査をしました。2回目までは問題なしでしたが、今回は作動の手前までいっていたと教えられました☆

薬とICDのおかげで植え込んでから一度も作動したことがない私にとってはショック(><)

作動はしなかったものの、植え込んでからの初の発作というのが更にショック(TT)薬とICDので数年は発作は起こらないと淡い期待をもっていただけに・・・

脈数も50回から60回に変えたので半年ぐらいは電池の寿命が短くなるかもしれないとのこと。。

対外充電のことも伺いたかったのですが、メーカーの方が席を外してしまい、医者に聞いても機械のことだし・・と聞けずじまいでした。

ほんとに次に植え込むときに対外受電式のICDができているといいなぁ・・

落ち込んだりもしましたが、今はICDを植え込んでいて良かったと改めて感じます。まず、しんどさが激減しました。それに気を失うことのない発作に関してもデータが残ってくれるので何かあったときでも心強い気がします。


関係ないですが、海外旅行をしてきました!

空港ではICDを植え込んでいることに緊張&体力消耗☆

やはりICDと言っても伝わらないですね(^^;最後のほうは諦めて手帳を見せながらペースメーカと叫んでいました。

3回目のICD検診には海外旅行期間中の異常はありませんでした♪

体外充電 投稿者:コナン 投稿日:2006/10/31(Tue) 15:27 No.412
携帯電話でこんなのありました。
http://www.yamaguchi.net/archives/000209.html
後は、経皮越えの電磁波のダメージが克服できれば、近い将来ですね。

♪は〜やぁくぅこいこい充電器♪♪・・・

同感! - コスモス 2006/11/08(Wed) 09:16 No.414
はじめまして、コナンさん

私は、3年前に入れて4回作動しています。
あの電気ショックは、死刑にあったようでホントに恐ろしいです。
手術する前から思っていました。次に入れるときには「体外充電」が出来ていたらいいなぁ〜と。

早く着たらいいいねぇ。。。!

ICD認定施設データの更新 投稿者:管理者 投稿日:2006/11/03(Fri) 19:40 No.413
皆様

10月26日現在のICD認定施設の更新を致しました。

復帰の病院もございますのでご確認下さい。

素朴な疑問 投稿者:京ブル 投稿日:2006/10/24(Tue) 23:00 No.409
皆さん、ご無沙汰しています。

1)ICDを入れてからしばらく経ちますがどうしてもサウナに入る勇気がでません。会社の慰安旅行などで温泉に行くと、サウナに入りたくなるのですが、電子回路の入った金属物がサウナの温度で熱を持たないのか不安です。壊れないのかな?

2)どうしてもまた、マッサージチェアでリラックスしたいのですが。。。やっぱりダメなんでしょうかね?

3)ある医師の話。ICDの体外式充電については、アメリカなどでは技術的には可能性があるようです。しかし、そうすると機器メーカーも医療機関も買換え需要・植え込み需要が減ることになるようで、実は微妙な話なのだそうです。

Re:素朴な疑問 - しんちゃ 2006/10/27(Fri) 16:42 No.410
京ブルさん、はじめまして。
私は拡張型心筋症で心室頻脈が出るようで悩んだ末、9月にICDを埋め込んだばかりのしんちゃと申します。
サウナやマッサージチェアーの注意の話はメドトロニック社のホームページに載っていたような気がしたので調べてみました。

1)サウナについて
お風呂やサウナもICDには影響はありません。ただし、電気風呂(銭湯などにある湯に低周波電流が流れている風呂)はICDに影響を与えます。
一般的に熱いお風呂や長湯は脈拍を上げ、心臓に負担をかけるといわれています。入浴時間は10〜20分程度にしましょう。また、サウナ風呂も同様の理由であまり長く入らない方が心臓のためにもよいでしょう。
私はもともとサウナが嫌いでしたので幸せです。
※メドトロニック社ホームページ「よくある質問」より引用

2)マッサージチェアーについて
同じくメドトロニック社のホームページ「よくある質問」→「家庭の電気製品で注意が必要なものはありますか?」→「ICD家庭や職場での注意」をみると
もみ球式マッサージチェアーは問題ないようですが、電磁バイブレータ式のマッサージ椅子は非常に危ないようです。今のマッサージチェアーは複雑な動きをしますので動作原理が何か解りませんので残念ながらやめておいたほうが無難だと私は思います。
自分で購入するときはメーカーに確認してからにしますがサウナに置いてあるマッサージチェアー確認する時間がないですね。

3)ICD 対外式充電について
買換え重要が減ることで開発が遅れてしまうなんて許せません。患者の体のことを一番に考えてもらいたいと思います。充電式バッテリーといっても寿命があります。でも充電式にしたら今の8年から15年にすること位は可能だろうと素人なりに考えています。
そして1〜3ヶ月に1回ICDチェックを兼ねて充電し、その時余分にお金を取れば良いのではないでしょうか?(基本的に費用は少ない方が良いですが開発して植え替えが長くなるのでしたら私は大歓迎です。)
電磁波や磁気がダメなのにどのようにして充電するのか大変興味があります。一番理想は体温で充電できれば良いのですが。

ありがとうございます - 京ブル 2006/10/30(Mon) 22:53 No.411
連絡有難うございます。私自身が不勉強で、確かにメドトロさんのページを見ればよいのですよね。。。

体外式充電については、カプセル型内視鏡などで体外式充電が実用化されていますよね。ただ、除細動器は大きな電力が要りますので、技術的には難しいようです。

ミルクさん 投稿者:りんご 投稿日:2006/10/17(Tue) 09:11 No.407
何度もありがとうございます。一応把握しましたがますます不安になってきました。私の場合最近頻泊が多く2日続けて作動が3回ありました。体調も悪いので今回アブレ―ションをすることになりました。私の場合Drから70パ―セントと言われました。肩と股の付け根両方からするそうです。ミルクさんは麻酔は?私は局部麻酔と言われたからよけいに恐いのです。全身麻酔で寝てるうちに終わるのならいいんですがね。ちなみに私の病名は拡張型心筋症(うっ血型)です。

頑張って・・ - ミルク 2006/10/17(Tue) 12:49 No.408
私も局所麻酔でしたよ 私は 怖がりなので最初から最後まで目をあけずにいましたよ(笑)終りましたと担当医に言われて初めて目をあけました^_^; 痛いのは 最初の麻酔をする時の注射針が痛いだけですよ 私は アブレーション成功率は50%って言われてました最初に70%なんてりんごさん頑張って下さいね アブレーションの後で動けないの方が辛いくらいですよ!出来る事ならICDの作動だけは 避けたいですものね!

ミルクさん・hitokunさん 投稿者:りんご 投稿日:2006/10/16(Mon) 21:00 No.405
早速のアドバイスありがとうございます。正直皆さんの体験を読ませて頂き恐くなりました。不安です。6時間もかかるとは・私は1・2時間で終わるのかなと思っていましたので。ミルクさんは心疾患は公費でうけていらっしゃらないのですか?

りんごさんへ - ミルク 2006/10/16(Mon) 23:03 No.406
私は 県外でしたので退院の時に支払いを済ませて地元に帰ってこちらで領収書を提出し請求しました アブレーションは電極カテーテルを心臓内に挿入して電気生理学検査で不整脈の原因となる電気刺激の場所を探してその部分を高周波電流で焼き切る治療なので探すのに時間がかかるみたいです だから私の6時間は 早い方だったみたいです 言い忘れてましたけど終わった後は 両方の足の動脈の止血の為に動かないように上を向いて寝ていなければいけないのですけど私は 担当医が動いて良いと許可が出まして起き上がる時に片方の足に圧がかかってしまって再度止血の為に動かないように長時間寝かされました^_^;りんごさんは 止血が終わり起き上がる時に気を付けて下さいね りんごさんは ICD5年目との事ですが新たな不整脈が見付かったのですか?差し支えなければ教えていただけないですか?私は DCMと心室頻拍でアブレーションをしました80%の成功でしたけど残りの20%で再発もあるかもしれないと頭においています

アブレ―ションについて教えて下さい。 投稿者:りんご 投稿日:2006/10/14(Sat) 10:20 No.402
ICDを入れて5年目になりますが今回アブレ―ションをする事になりました。肩・股の付け根3カ所からするそうで麻酔も全身ではなく部分麻酔だそうです。考えるだけで恐いです。どなたか経験のあるかた教えて下さい。時間・検査費用・などいろいろ・お願いします。

私の場合・・ - ミルク 2006/10/16(Mon) 09:27 No.403
始めましてりんごさん 私の住んでいる県では アブレーションが出来ないので私は 県外で心室頻拍のアブレーションをしました アブレーションは 6時間かかりました 県外と言う事もあって私の場合は 14日間入院で費用は60万でした普通は 3〜4日で退院みたいです 開腹手術ではないので次の日から歩いてトイレにも行けましたよ

僕の場合ですが - hitokun 2006/10/16(Mon) 18:49 No.404
私も1月に心房アブレーションですが体験しました。

9時半に入って終了は4時半頃でしたが、気が付いているのは、前半の2〜3時間です。後は記憶がありません、どうもある程度の場所が特定されると麻酔の量が多くなるようです。(私の場合ですが?)それよりもアブレーションの宿命である、体が動かせない長い時間の方が苦しかったです。今はして良かったと思っています。(期間は1週間の入院でした)

色々なご意見 投稿者:九州男 投稿日:2006/10/02(Mon) 15:33 No.399
久しぶりに掲示板を読ませてもらいました。
掲示板である以上、色々な立場の人(医療系の私の様な者を含めて)が読まれるのを前提にしているかと思いますし、それを前提としても(するからこそ)実にさまざまな意見があることに、ICDを巡る問題の複雑さを実感します。
最初の植え込みに悩まれる方も、本体交換でお悩みの方も多いと思います。
理工系や企業の方には経皮電送を可能にして欲しいと思います。
ICDのプログラミングは体外的に出来るのですから、もっと大容量の電送が可能で、一度植え込んだペースメーカやICDが体外的な充電のみで交換不要になる時代が早く来れば、、、と個人的には思います。
九州での勉強会は遅れていますが、来年2,3月ころになるかと思います。

電磁波充電 - コナン 2006/10/03(Tue) 00:07 No.400
良いですね、出来るとすばらしい(^^♪
かなり難しいでしょうね、電磁波充電?ですから、充電回路がものすごく大きくなり、小型化に逆行するのかな?それと当然強力な電磁波の発生で回路の保護も大変かな?停止しての長時間の電磁波を身体に当てる副作用も。

何年の後とは行きませんネ 何十年先?
技術革新はビックリするほどのスピードですから行けるのかな?生きてる間にほし〜い。

生意気ですが。。 投稿者:ユミ 投稿日:2006/09/24(Sun) 01:42 No.393
人それぞれ価値観が違うので、どの意見も師として拝見しています。

会を運営してICDを世間に広めていただいている方に感謝しています。体が辛いときも法人だから・・と無理もしておられる面もあると思うと脱帽します。

それに、「そういう考えもあるのか・・」と、ICDを植え込んだ後の話や考えを聞けるのもとても人生勉強になります。

だけど、感情的に攻撃する意見は何も学ぶこともできないだけでなく悲しくなります。そう言いたくなる時の気持ちはわかりますが・・

ICDという共通の悩みがある者同志なのだから、色んな意見があるのだと耳を傾け、取り入れるべき考えをそれぞれが吸収したらいいような気がします。

感情的に意見を拒否された人の気持ちにもなってみましょう。いい気はしないでしょ?

文字はとてもきつく感じます。

心臓の弱い人が多いので、マイナスストレスを投げないことを願います。

生意気で失礼しました。

この掲示板覗いている方みなさんが同志だと勝手に思っています。。。うまく伝わるといいですが・・。

皆さん患者家族も同士ですよ。 - トラトラ 2006/09/25(Mon) 03:57 No.396
ユミさん

ご意見こころにひびきますよ。

ICD患者も家族も同士です。

この気持ちをいつも持っていれば「和」が広まりいい環境になっていくことだと思います。

またいつでも書き込みお願いします。

- kawamura 2006/09/25(Mon) 21:32 No.397
私も同感です。

でも
>感情的に意見を拒否された人の気持ちにもなってみましょう。いい気はしないでしょ?
>文字はとてもきつく感じます。
>心臓の弱い人が多いので、マイナスストレスを投げないことを願います。

この掲示板の書き込みで感情的に意見を拒否しているところは、どこか判りません。皆、自分の経験や思いを書いているように見えます。
[390][403]は、感情的に拒否されているように感じますが。お互いに気をつけましょう。
(拒否されているのは、管理者側の発言に多いような気がします。)

ぜんぜん生意気ではないと思いますよ、これが本来の姿だと思うのですが、やはり閉鎖的(個人的)な掲示板のようですね・・・・・
スコさんの文書には、とても感動いたしました。私も5年前入れ今回子供もQT異常による不整脈が起こり(遺伝?)医者には何も言われておりませんが、親子してかと1人の親として1人の患者として沈思黙考。

おひさしぶりです - miyu☆ 2006/09/30(Sat) 02:52 No.398
しばらく掲示板をのぞくことができなくて、今 読んでいなかった書き込みをゆっくりと読ませていただきました

いろんな意見がありますね
そして いろんな考え方があるんだなぁと思いました。
たぶん それぞれのみなさんに 今までの生活や時間があって 抱いてこられた思いなんだろうと思います。

たくさんの意見を読ませていただいて 自分が最初にこの会を手伝おうと思っていたことは なんだったのかなぁと 自分なりに考えています。
初心を思い出しています。

目の前で消えていく命を見ながら 何もできないことがつらかったです
自分の力のなさが くやしかったです
どんなに短い命だといわれていても 何かできないだろうか
それが 私の原点だったように思います
ずっと以前 ICDがまだなかった頃 まだ若い患者さんの心室頻拍を看たことがありました
家族の方が もういいですと言われるまでの3時間、その時の主治医の先生と心臓マッサージをしました
汗を患者さんの上にぽたぽたと流しながら、一緒に流れていた涙も拭くこともなく、『戻ってこい。戻ってきてくれ』と言いながら マッサージをしていたDr.が今でも忘れられません。家族の方がもういいと言われても もう少しだけと しばらくの間、続けておられました。
今ならば その患者さんは助かったかもしれません。
ICDがあったなら 助かっていた命だったと思います
ICDを入れることで助かる命があるんです。
それを知ってほしかったです
生きてほしかったです
だから 私は大事なお守りとしてお話してきました
入れたことで起こる新しいつらさがあることも知っています
大事なお守りだと言うからこそ ICDを入れたことで出てくるいろんな悩みやつらさを一緒に考えたかったです
ICDに対する情報は、まだまだ少ないと思います。
そんな中で ここは、いろんな情報を知ることができて 同じつらさを持っている人がいて、 いろんなつらさを打ち明けられる場所ではないのかなぁと思っています
同じ思いをしてきたからこそ これから植え込む人にとって 少しでも 楽になれる場所であったらとできたものだと思っています
そして 一般の人にも もっとICDを知ってほしいという思いがあったから 今の会があると思っています
人として とても大事な部分の大きい場所だと思っています

今の掲示板を見て 疲れませんか?
意見をしてくださる方も 管理している方も・・・疲れちゃいます

みなさんに お願いがあります
どうぞ 会の運営に入ってください
一人でも多くの方が運営に携わってほしいです
これだけの意見を持っておられるのですから きっと会がもっともっとよくなると思うのです
ICDをこれから入れる人のため、入れた人のために この掲示板もこの会も 素敵な場所であってほしいです

お久しぶりです 投稿者:スコ 投稿日:2006/09/24(Sun) 11:26 No.394
色々な考え方がのせられている中、私なりに考えさせられました。

私の息子はICDを植込んでいます。

先日、行われたICDの勉強会の後、私は息子と大喧嘩をしました。
(息子は勉強会に参加していません。参加したのは私だけです)
ICDを植込んだ後、喧嘩をしたのはこの日がはじめてです。

母親なので、本人の思いとは違い、大変失礼な書き込みをしているかもしれませんが、お許しを・・・

植込み後に2回も不適切作動が起こり、それからはあまり感情を昂らせたら、不適切作動が起こるかもしれない。と
息子に気を使い、言葉を選びながら話をしていた様な気がします。

ICDを植込んだからといって、私が必要以上に気を使えば、一番傷つくには息子です。
息子も気を使っている私に気を使うのですから・・・

植込んだのは、突然の心室細動が起こったからです。
奇跡的に助かったのですから、原因もわからず、検査の結果も異常なし。植込まずに、退院しようかと何度、思い考えた事か。

ただ、願いは1つ。
生きてほしい。

1秒後に起こるかもしれない。
一生、起きないかもしれない。

願いは、『生きてほしい』

私は、映画が好きです。
息子ともよく見に行きました。
先日、『出口のない海』を見ました。
映画を見ながら、息子が生きていることの感謝の気持ちで涙が止まりませんでした。

息子の命を助けるために、どれだけ多くの人が力を尽くして下さい、力を貸して下さっているのか。
もちろん、ICDの会のおかげもあります。

息子はまだ、若いです。
これから、大学生活をおくり、就職と色々大変なこと(ICDを植込んでいるため)にぶち当たると思いますが、命があり、生きているから、楽しいことも辛いこともあるのです。
命がなければ何もはじまりません。
生きていなければ何もはじまりません。

息子は、ICDを植込んで1年2ヶ月です。
今も、息子も私も大変といえば大変です。

生きている事に感謝すれば、不適切動作が起こり、八方ふさがりになった日々のことを、よく乗り越えてくれたと息子を自分の心の中で褒め、いつしか思い出に変わりました。

私と息子のように運よく、良い方向にばかり向いて、今日あることに感謝している私に、腹ただしく、不愉快に思われている方。
本人ではないのに不安な気持ちがわかるのかと思う方もいると思います。

でも、私はICDを植込んでいる者の家族です。
たとえ辛くても、一緒に歳をとり、思い出を作っていきたいです。

その思いは、息子も親も同じでは・・・

私事ですいませんが、
今は、息子が生きていて掲示板に書込みができるということに感謝します。

皆様に感謝します。
ありがとうござます。

思う気持ち愛情は深いです。 - トラトラ 2006/09/25(Mon) 03:48 No.395
スコさんこんばんわ

何度かお話しさせていただいて一生懸命の愛情をご子息に注いでおられることはとても尊いものですし感銘を受けています。
会としてご相談アドバイスはいつでもお受けしますので何かありましたらメール、電話ください。

話少しそれますが私は4歳で母を胃ガンでなくし青年期には父親を心臓病でなくしており早くに両親と別れ言います。生きていれば親孝行してあげたかったのですが出来ずじまい今は妻の両親を旅行に連れて行ったり、世話になった叔父夫婦にも息子のように接しています。親が子に思う気持ち、子が思う気持ちは深いものがありますしご子息も歳を重ねられるごとにご理解も深くなっていくでしょう。

私は心臓病に関わりが深く20代後半の時に結婚式2ヶ月後に控えて婚約者を心不全(突然死)でなくし落ち込んだ時期もありました。その後現在の妻と出会い今日に至り、良く尽くしてもらって感謝しています。

30歳の時に横浜西口の岡田屋で意識を失って横浜市大病院へ手配していただいたのが先輩の警察官僚と政治家の政策秘書でした。それがご縁で一時期お手伝いしていた時期もありました。一番目の命の恩人です。

34歳で狭心症になり初期のPTCA治療で助かり44歳でステント治療数年に一度新血管治療をし45歳で後縦靱帯骨化症(ほっておくと四肢麻痺になり)骨の移植手術を受け47歳で病院の外来で意識を失い(好運にも)助けられICDを植え込み今年2代目に交換し多くの薬を服用しながら現在に至っています。前向きに考えていきますと良き医師と施設に巡り会い全ての手術もうまく乗り切り好運な面も多いですのでその運の「気」と助けられたときの初診の気持ち(感謝の心)を強い気持ちで持っていますので妻の理解もありもう少しICD患者、家族の全ての環境が少しでも良くなるように活動させていただいていこうと思います。

政策、活動提案などは近々仕上げますが会報「こころ」3号でお話しさせていただきます。

出来るだけ前向きに明るくできる場合[深刻な相談悩みの場合以外]心穏やかに皆さん共有する思いを持って活動していきましょう。

不適切な発言 投稿者:hitokun 投稿日:2006/09/24(Sun) 00:14 No.390
大層なお考えで・・・
管理者として、中立的立場でなければなりません。個人の掲示板ではないのですから。

- hitokun 2006/09/24(Sun) 00:29 No.391
もう一つ
>個人的にこれはと感じてもあえて削除などの行為は控えているのです
法人のページ管理者としてもう少し勉強してください。管理者の書くべき言葉ではありません、管理者は投稿者とちがうのです。孤独なのです。同業者としてお察しいたします。

- 管理者 2006/09/24(Sun) 00:34 No.392
大変失礼しました。

難しいものですね。

不勉強で申し訳ないです。

NPO日本ICDの会の趣旨 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/23(Sat) 16:01 No.383
 初心に戻る必用があります。
この初心こそこの会の大切な役目なのです。
@患者、家族の精神的、肉体的な負担の軽減

A患者のQOLの向上

大きな二つの目標があることを趣旨書にはうたってあります。
これは 会員とか非会員とか関係なく、社会にその考えを公表しておるのです。
 そして 自分たちだけが其れを考えているだけではなく、世に広める責務を持っているわけです。よって世間から認められる事も大事なわけです。法人とはそういう責任を持たねばならないのです。
 そして我々はその法人を見守り、育まねばならぬことも肝心です。
 単なる感情論や自分たちだけが一生賢明にやっているのだと言う驕りはなくさなければなりません。ボランテアも同じ事だと思います。医療に携わる関係者も同じです。
モラルがほったらかしにされている現状が一番よく現れているのもその証左です。
 どうか 一番最初の原点に戻ってください。
 みな最初は何も知らなかったし、苦しんでいたのです。もう何も言いますまい。一人だけ正しいと言う 独善は止めてしっかりと真実を見ましょう。
☆以下は趣旨の概要です。



わが国では1996年の保険適用以降現在までに約7000名の患者がこの器機を使用しているとの統計が出されています。しかし何分まだ歴史が浅いため情報量も少なく、体内にかなりの大きさ、重さの器機を植え込む必要がある上に、実際に除細動治療が行われた際のショックもかなり強いことなどから、患者、家族には相当な精神的負担があることも事実です。またICD自体が電磁波の干渉を受けやすい構造のため、電子機器などに注意する必要もあり、そのような情報を正確に得ることも重要です。さらに昨年の道路交通法の改正で、自動車の運転などについても制限が加わることとなり、これらの対応も含め、患者、家族は非常に困惑することも多いのが現状です。私たちの会では、このようなICD患者が現在置かれている環境を踏まえ、医療に関する最新情報の交換や様々な機関との対外的折衝を行うことにより、患者や家族の「生活の質の向上」を図ることを目的としています。また今後ICDを必要とする患者、家族の方々に様々な情報を伝えることにより、治療を受ける上での一助になればと考えています。加えて医師、医療機関、医療機器メーカー等の協力を得て、まだまだ認知度の低いICDに関する啓発を行うとともに、現状3%とも言われている初回発作時の救命率を少しでも上げるために、AED(自動体外式除細動器)の普及を推し進め、心臓突然死を少しでも減らすことにより、広く公益の増進に貢献しようとするものであります。

- よっこん 2006/09/23(Sat) 18:15 No.385
>初心に戻る必用があります。

難しいですね。

病気の患者会は文字通り病気の患者で運営をされて体調を崩されてフラフラになっても催し(一応法人格なので事業よ呼ぶらしいですが収益・利益があるわけでもないので・・)の予定があれば出席をしなければならなかった場面もあります。

それは単に法人だからではなく一患者としての思いがあるからなのでしょう。
しかし、レフティーさんがかかれている「モラルがほったらかしにされている現状」「一人だけ正しいと言う 独善は止めてしっかりと真実を見ましょう」とか本質を横に置いて外部から会の存在にクレームだけを付けて会の運営に参画されないでこのようなコメントを出されるのは少々気になりますし淋しいですね。

>自分たちだけが其れを考えているだけではなく、世に広める責務を持っているわけです。よって世間から認められる事も大事なわけです。法人とはそういう責任を持たねばならないのです。 そして我々はその法人を見守り、育まねばならぬことも肝心です。

大層なお考えで・・・

- かつひこ 2006/09/23(Sat) 23:27 No.389
本日、ICDを入れぬまま父が退院しました。あまりにも急に退院が決まったのでビックリでしたが、本人はとても晴れ晴れとした顔をしていました。(僕は複雑な心境でしたが。。。)

今回、掲示板で皆さんのお力をお借りして、皆さんが色々な意見を出してくださったお陰で、自分なりの結論が出せたような気がします。

本当は僕のために(父のために)頂いた意見にもっと積極的に返事をしたかったのですが
その真剣な言葉一つ一つを読み返せば読み返す程、言葉を無くしてしまったのです。それは、皆さん前向きに生きる反面、色々な苦痛と戦っているのだなと感じたからです。生きるってほんと色々と苦痛を伴うのですね。ICDを入れてない僕でさえ、日ごろ挫けることでいっぱいです。(甘っちょろいですが。)こんな同情めいたこと書いて、不愉快にさせてしまったら御免なさい。しかし、もし自分が入れることになったらとか、父の入れる事になったらとゆう気持ちをじっくり考えることが出来ました。色々な意見や、反論があって初めて理解できたのです。ありがとうございました。

そして、病気を持っている、居ないにかかわらずQOLについて考えさせられました。それは、どう生きるか?とゆうことなんですね。(生意気言ってすいません。)自分が納得して精一杯生ききるかが大切なのですね。
それが、父の生き方なのであれば、自分は出来るだけの協力をしたいと思ってます。

多分、一回退院してしまったらもうICDを入れる確立も低いと思いますが、父の生活を見守りながらICDについての情報を収集しつつ、心境の変化があった場合に備えたいと考えています。(レフティーさん、情報ありがとうございます。)

では、共に精一杯生き抜きましょう!病気がある、無いに関わらず。

掲示板2 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/09/23(Sat) 20:03 No.388
訂正 名前 件名が逆でした。


掲示板の存在 投稿者:よっこん 投稿日:2006/09/23(Sat) 18:38 No.386
掲示板の管理をしていますがあくまで勧誘などアダルト・等の書き込みを削除しているだけですが。。

しかし、一連の書き込みを見ていると上げ足を取るような方向に進んでいて変な方向に進んでいます。

これは会の正式なコメントではありませんが一患者としてあえて書いてみました。

ICDを植え込む事で突発的な不整脈に対処する医療機器としてある意味予防的に植え込まれていらっしゃる方も植え込む、植え込まないの選択の余地も無く植え込まれた方や不整脈が出るかもしれないが見送った方など様々なケースがありますがICDの植え込み基準は少なくとも致死的不整脈の発症における可能性や色々なポイントがあり誰でも植え込める物ではないのです。

確かに植え込まずに済むほうが良いに決まっていますがやむにやまれず植え込む決断をされたり植え込むことにより色々な問題(就労・等)もありますがそのような問題が想定されても「生きる」とした可能性を選択された方もおられます。

少なくともこの掲示板は「生きる」為にどうすれば良いのかをお考えになられる方が大半だと思うのです。

ですから植え替えを拒否する考えとかのお考えは個人の考えで否定はしませんが少なくともこのような前向きに考えられたり藁を掴む思いで質問されたりされる方々に読まれるような内容ではないと思います。

植え替えの拒否は元々の原因(ICDを植え込む)が解消された時点(根治療が確立されて)での選択であれば個人的にも賛成できますが・・・。

掲示板は誰のものでもありません。

個々の考えや悩み、質問など自由に書き込めるツールではありますが病気に関わる事だけに一般的な掲示板としてではなくモラルが問われると思います。(ですから個人的にこれはと感じてもあえて削除などの行為は控えているのです)

トラトラ - 掲示板の存在2 2006/09/23(Sat) 20:01 No.387
この掲示板は関西ICD友の会から約6年続き最初は会の設立以来運営委員をされていたTさんが立ち上げて管理されていたものでした。当時まだお若く温和(おとなしい性格)でもありアットホーム的な印象もありましたしそれであってもいいのではと考えていましたし、会員以外の人からのご相談にも立ち上がって対応しできる限りの活動させていただいたと思っています。(まだやらなければならないこと、環境整備されなければいけないことも多々あります。)また当時は一病院の患者会からの始まりましたが一人でも多くの患者さん、家族、関係者のかたへ掲示板を通してお伝えしたり、皆様に活用していただければと準備をかさねて名称変更と法人化して昨年NPO法人化にともないよっこんさん(現在の掲示板の制作者管理人)にお願いし制作し直していただき会の趣旨書、定款に基づき広く公益に活用していただくためにYahooに申請お願いしリンクされまたメーカーさんの季刊誌などにもURLを記載していただき書き込みも活発になってきました。
多種多様のご意見は人それぞれ違いがあっても当然ですし、ご自分のご意見を強く表現される気持ちもわかります。管理人が言われるようにモラルが問われると思います。たがら「こう述べたい、このような意見もある」と書き込まれることも理解しますがどなたかお話しされていたようにマナーを持ってご参加していただければと思います。

また私個人の意見としてですがICDありきの考えではありませんし前にも書きましたように治療も進化し医師もその方の病気、環境(年齢就労状況)により選択を広げておられることは多くの先生とお話しして理解しています。当会へ相談されてICDを植え込まず経過観察され通常の生活されている方もおられます。(地方の病院でEPSで×であったが納得がいかれずその地方の信頼できる先生をご紹介した結果前の病院でICDOP1週間前でしたがキャンセルされ2ヶ月に一度外来に行かれ通常の生活されています。)
また逆に心不全、拡張型など心機能の低下された方にはCRTーDのように両心室ぺーシング機能付きの選択肢が増えて植え込まれる方も増加されると考えますし、植え込まれた方はリスク(仕事、生活)人それぞれ捉え方は違いますが不安感、運転などの制限などまだまだいろいろなことに直面していくことだと思いますので皆様の思いを共有される方々のお力を出し合って当会を支えてくださればと願っています。

最後になりましたが言葉の揚げ足をとらず個人攻撃的なご発言は慎んでくださいますようお願いします。

  理事長 T F

kawamuraさんのご意見に賛同。 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/22(Fri) 22:36 No.381
 初めて真っ当なご意見に当たりました。掲示板は皆の物です。立ち入り禁止の札がない限り。自由大賛成。病んでいる人たちにこれ以上何を規制するのでしょう。病んでいる人間は真実を藁をもつかむ思いで求めているのです。kawamurasanのご意見、まとも過ぎるほどまともですよ!!。
このようなご意見が自然と出てくるような世の中にしたいものです。

Re:kawamuraさんのご意見に賛同 - ゆみ 2006/09/23(Sat) 02:41 No.382
レフティーさん

悪気もなく素直なご意見を書き込まれていると思いますが「初めて真っ当なご意見に当たりました」過去の掲示板から現在のこの掲示板に書き込まれていることは真っ当でないのですか?
皆さん色々な情報提供と思いを述べておられます。
この病気に関する方々の多く方がご覧になっていますし、救われている方も多数おられると思いますので敬意なり配慮されたご発言がよろしのではと思います。

- kawamura 2006/09/23(Sat) 17:07 No.384
レフティさん

「初めて真っ当なご意見」は違うと思います。今までもこの掲示板で沢山の情報をいただきましたので感謝しております。

ゆみさん

レフティさんは、私の意見に自分を重ねられて誇張されたのだと思います。でなければ、この掲示板に参加されていないと思いますので。
ゆみさんは敬意と配慮をどうお考えですか、患者に対する敬意や配慮なのか運営側への敬意と配慮なのか患者の家族に対する物なのかお聞きしたいです。

患者側への敬意や配慮なら一患者として、自分と違うとんでもない考えも数多く聞きたいです。
(ある意味直接面と向かってはなかなか出てこない掲示板の良さ)
皆が喜ぶ表面的なものも必要な時もありますが、綺麗事で済ます気にはなれません。家族の為皆の為との話が良く出てきますが、本人の為だけに限定した時に倫理観は避けて通れません。(私は死に直面する時は、誰の為でもない自分の為だけに限定したいと思っています。)
ここではICDを入れない選択の事は書けないようですね?(その様な事は、直接メールくださいと書かれていた事もありました。)どうも、ICDを入れて助かった事、素晴らしい事が敬意であり配慮なのでしょう。当然それも大多数のご意見と思いますが少数意見にも敬意や配慮はあるのではないでしょうか、[385]かつひこさんのおとうさんに色々な事考え方聞きたいです。

ICD埋め込み拒否 投稿者:かつひこ 投稿日:2006/09/18(Mon) 22:06 No.367
みなさん始めまして。うちの父のことなのですが聞いてください。うちの父の心臓は心筋梗塞のダメージで最悪のステージの状態にあります。不整脈も2回起こり、1分半の心配停止で助かる見込み10%の山を何とか越え
奇跡的な回復を見せました。しかし不整脈テストで不整脈が出てしまいICDの埋め込みを余儀なくされていますが、本人が拒否しているため、このまま薬の調整をして退院する方向で進んでいます。家族としては何とか説得して手術して欲しいのですが、中々受け入れてくれません。掲示板を見るとみなさんもかなり悩まれたり苦労されたりしていることを知ることが出来ました。しかしそれでも生きるとゆうことが一番大切だと思うのですが。。。。どう考えてみても不整脈の起こる確率の方が高いと思うのですが、本人の意思を尊重して何もしないで退院させるとゆうのも選択の一つなのでしょうか?

みなさんの体験や意見をお願いします。父の年齢は70歳(本人はもう70歳だからと口癖の様に言います。)心臓は点数にすると25〜30点です。

ReICD埋め込み拒否 - まさる 2006/09/18(Mon) 23:30 No.368
かつひこさま
主治医の先生が退院する為の薬で不整脈の発症を抑える指針を出されていらっしゃるのでしょうが100%致死的な不整脈を抑える事は素人考えですが難しいのではないかと推察します。

今までの心筋梗塞などの症例などやお父様の症状も判りませんがICDは不整脈を発症した時に止めるもので不整脈自体を出さない医療機器ではないのです。

つまり致死的な不整脈が発症した場合、入院中であれば備え付けの体外式除細動器で止める事が出来ますがしかし、退院された後で発症すれば助かる可能性は非常に稀だと思うのです。

本来であれば不整脈の発症が無くなる治療を受けられて安心出来るのであれば退院もよろしいのでしょうが万が一を考えますと『大きなお守り』程度にお考えなられてご本人もご家族も安心した生活を送られる意味でも植込まれてはいかがでしょうか?

70歳といってもまだまだお若いのですし、ご本人の意思と仰られてもご自分のお体がどのようになっているかまた、治療指針についてもどの程度ご理解されているか疑問です。

生きるために退院されたいのであればICDを植込まれてからの方がよろしいのではないでしょうか?

私自身の植込んだ時の気持ちは「まだまだ死にたくない」「家族の不安な気持ち・顔を見て暮らすのは辛い」でした。

植込んだ者の気持ちとしてお読みください。

ご本人の意思を尊重しましょう - 森崎(通りすがり) 2006/09/19(Tue) 04:10 No.370
尊厳○×にかかわる難しい問題ですね。私は、もう数日で54になりますが、お父様の逆で、ICDが入って、1年あとに心筋梗塞になった者です。もう5年になりかけていますが、心筋梗塞の時に救急病棟でICDを埋め込んでいただいた先生と苦しみながら、死亡というものについて冗談を交わしていました。不整脈(心室頻拍)だと、心臓が弱ければ数分ですが、心筋梗塞だと数時間苦します(現実、気が付くまで3時間ほど苦しみました。頻拍だろうということで、ICDが起動されるだろうとてっきり思っていましたので。それがなかなか。)
両方になってしまうと、除細動が起こって、もっと(電池がなくなるまでだから8時間かな〜〜なんて言っていました。)長く苦しみが続きます。
これは、心臓以外の病気で心肺が停止しそうになってもおこるわけです。たとえば、ガン(末期ガン)やパーキンソン病を将来わずらた場合、介護に家族がどれだけ(私の祖父、祖母では両方あわせて10年以上でしたね。)苦労するか。など、考えると、気持ちよく本人の意思で、ある時、○×となるケースがいいのかもしれません。それも予期されたある時ですから。私もICDを入れるまでに5度ほど頻拍状態がおきて、数分苦しかったのですが、たまたま意識があったため自然に回復してきて、最後の5度目に救急病棟で外部除細動でたすかった方です。当時は、事業も調子に乗っていて、絶対に意識をなくさないぞという気持ちだったからでしょう。

しかし、心筋梗塞になって、さすが事業がつづけられなくなり(心筋梗塞になるまでは、ICDを入れながらメチャ事業を拡張しましたが、梗塞になってからは怖くなった。)、事業清算の面でかなりの金銭不安状況となりました。
時間とともに、どれが一番楽か、毎日が日曜日となった今、なにがよかったか、しょちゅう考えます。家内を含め家族(私の親たちも含めてですが)は、私がまだ50代で若いということと、自分(家内等)たちの生活があるので、救命されたのがよかったといいますが、どうでしょうか?
人間、時間とともに価値が異なります。大事なのは、本人の意思では?とおもますが。それも、老齢になるほど別の病気から判断ができなくなりますからね。その前に選択肢を把握できる病気、それもすごく楽な○×をご自身の手中に残すというのも選択枝かもしれません。

この意見には、かなりの批判があるかとおもいます。お医者さんからみて、助けてやったのに、なにを考えているんだという面もあるでしょう。時々、この掲示板をのぞいて、私としての意見をフォローはしていきます。

今の私は、ある年齢が来て、ICDの交換となったとき、ICDの交換を拒否しようと思っています。

Re;ICD交換拒否について - ゆみ 2006/09/19(Tue) 21:34 No.372
近頃熱心に書き込みされていますね。

ICD患者の皆さんはさまざまな経緯や思いを保ちながら人生を歩んでいこうと考えている人達が多いと思います。
交換拒否されるのはご本人の選択でしょうが掲示板でお話になることは軽率ではないでしょうか。
交換拒否されるとか自己主張されることはご自分の心に留めておくことだと思います。

Re;ICD交換拒否について - 森崎(とおりすがり) 2006/09/20(Wed) 17:01 No.373
>ゆみ さん、
>交換拒否されるのはご本人の選択でしょうが掲示板でお話になることは軽率ではないでしょうか。
>交換拒否されるとか自己主張されることはご自分の心に留めておくことだと思います。

心に留めておける問題なんでしょうかね。ICDの埋め込みに関しては、医師の判断があり、本人の同意、家族の同意の元行われます。これ自体が治療に当たるわけですからね。

ところが、交換のケースで交換を望まない場合、たとえ本人および家族両方が望まなくても、医師が一度下した治療プロセスにはずれて、あきらに危険性のあるICD除去が医療法あるいは医療倫理として可能なんでしょうか?
刑法に抵触するような問題に発展しないのでしょうか?一種の延命策を本人および家族が望んでもダメという判例はいくつもありますよね。
こういう意味で、385 のかつひこさんの提起に含まれるICDを最初に埋め込む時の判断は、難しいものがあると、このごろ思い始めICD患者の世界での問題提起をしたかったのですが。そういう意味で、軽率とは考えておりませんが。

- まさる 2006/09/20(Wed) 18:00 No.374
森崎(とおりすがり)さま

延命治療とかは世間ではいわゆる人口呼吸器などのようなはずす事により死に至るような治療や医療機器の事を指すのではないでしょうか?(勿論、投薬などの治療もありますが・・・)

ICDにおいては「もしも」の時の為に植え込む医療機器であって今、この場面で医療倫理とかの問題を出されるのは植え込み前の方の判断を余計に悩ませるのではないかと思ってしまいました。

かつひこさまが悩まれているのは植え込んだ後の除去のリスクについてではなくICDを植え込まれずに退院されて不慮の不整脈が出た時に対応が出来ない、またご本人は年齢的に身体に医療機器を植え込んでまで長生きしたくない(文面からそう受取っていますので違うのかも知れませんが)との双方の判断基準の違いで悩まれていらっしゃるので極限の延命治療とはニュアンスが違うと思います。

前段でも書きましたが不整脈の可能性が多分にあるのであればこれから何十年も不安な気持ちでご本人やご家族が暮らさねばならないのであればICDを植え込んで少しでも不安が無くなれば良いのではと思っています。

ICDの選択について。 - レフティー 2006/09/20(Wed) 23:15 No.375
 ご家族としてのご心配と父上の決断の不一致ご心中お察し申します。
私の場合。
自分で埋め込み決定を決断しました。3ヶ月あまり入院してのうえでした。他の病院で施術いたしました。(其処では出来ない)決定的な副作用で不整脈を止める効果があるアンカロンを中止せざるを得なくなり、薬は90日後にしか体内から消えないので危険な不整脈を監視するということで、三ヶ月の入院計画でした。やはり薬の投与を止めたあと、危険な不整脈も頻繁に出て、神経が参りましたが除細動器を使用する必要はなかったのです。そして3ヶ月経ったあと、やはりICDを薦められ2件病院の紹介を受けましたが自分の考えでそれ以外のX病院を選びました。が知識は情報は持っているわけでは無かったのです。でも突然死するかもしれないと言う事だけはハッキリと頭に叩き込まれていたのです。人間と言う物は何時も選択をせざるを得ないのです、これまでもこれからも 論理的、感覚的情緒的、瞬間的とうとう人それぞれだとおもいますが・・結果的に私は突然死から逃れる事 即ちICD施術を選択したのでした。年齢65歳 6年前に DCMと判断されていて、既に年金生活をしておりました。
 さあ かつひこさん。私の結論をもうします。
 御父さんの決断は決断として、尊重。貴方は貴方やご家族の考えを、決断を父上にハッキリと申されて そして尚且つ意見が変らない場合、それがまた納得できるなら判断に委ねられてもよいのでは、しかし 納得出来ないなら何度でも説得なされるのが子としての態度ではないでしょうか。

- かつひこ 2006/09/20(Wed) 23:19 No.376
まさるさん。森崎さん。返事ありがとうございます。実はこの書き込みをした後、主治医から、うちの父はICDを入れても今の様子では精神的ダメージが大きく苦痛の方が大きくなる可能性が高いので、本人の意思を尊重する方向で進めましょう。とのお話しがありました。僕は今回のことは単にフンギリがつかないだけで、後ろから後押しするだけで解決するものと思っていたので、この様な結果になったことはとてもショックです。きっと父を説得出来なかったのは、自分の力が足りなかったのでしょう。リハ室が休みの日曜日にも階段を上がり降りして自主リハビリしたり、敬老の日のプレゼントをとても喜んでくれたり、将来の話しをする姿は死ぬ可能性が高いとゆうことを全く感じていない様で泣けてきます。でも、不整脈の検査の時、不整脈が出て、息が詰まって意識が遠のいてゆく感じに自分の死のイメージが出来たのかもしれません。ほんの一瞬なら父にとっては楽な死に方かもしれません。残りの時間がどれ程のものか分かりませんが、たくさん良い思いでを作ってあげたいと思います。

まさるさん、森崎さん。家族と仲良く楽しく生活できる様に!祈ってます。では。

- かつひこ 2006/09/20(Wed) 23:28 No.377
レフティーさん。投稿後にレスに気がついたので、追記です。

やっぱり、頭で父の意思は尊重できても、心では許せません。割り切れる問題ではありません。だから、もう少し話してみます。

ありがとうございます。

他人の考え自分の考え - kawamura 2006/09/22(Fri) 18:54 No.380
森崎(とおりすがり)さん
なかなか勇気にある発言で、とても考えさせられました。当然、人それぞれ事情も環境も違うのでその様な事もあると思います。
ここの掲示板は、今までなかなかこの様な発言がありませんでしたので(仲良しクラブ的で)大変貴重な書き込みだと思いました。(現状では医者によっても考え方いろいろです。)

一般的な意見や回答以外は書けない雰囲気です。

ゆみさん
交換拒否や自己主張を書けない掲示板は皆の掲示板とは言えないのではと思います。反対意見や、考え方を聞いてもらうのが行けないんでしょうか?(逆の意味の個人攻撃)
(運営者の考え方と違うときは、荒らさないで下さい見たいな)どうも自由に書けない、ある特定の方のページのような雰囲気です。

まさるさん
ICDありきでの考え方と思われます。
>医療倫理とかの問題を出されるのは植え込み前の方の判断を余計に悩ませるのではないかと思ってしまいました。
私は、この問題も含めて悩みましたが、それを出したら患者や家族にはいけないのでしょうか?

ここは、埋め込みしている方・していない方・家族の方・会員の方・非会員の方・たまたまのぞいた方・関係者・病院関係の方・他の病気の方、でも良いのですネ、それとも、誰かの意にそぐわない方は駄目なのかな?勿論エチケットやルールを守ることは当然ですが。病気の質からして、もっと色んな悩みがいろいろな方から出て来るようになれば・・・
これからは長くICDを装着されている方も多くなってくるでしょうし、今までと違った考え、悩みも出てくるのではと思います。それが(受け入れがたいですが)自然だと思います。

リードの除去の補助器械 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/09/21(Thu) 02:43 No.379
海外では導入されている病院もあるようですがリードの断線や交換の場合近く国内の病院にも導入されると聞いています。

癒着が少なくうまく除去出来た患者さん自身や主治医からもその場合のケースも聞いていますがその前のリードを入れたまま追加される場合と状況によっては開胸手術されて除去交換される場合もあります。

上記のような器械やCRT−D両心室ぺーシング機能付きICDも9月から認可になり心不全、拡張型で重傷のかたには交換時期を早めて少しでも症状が緩和されていくことも期待しています。

ICD治療について 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/09/21(Thu) 02:29 No.378
こんばんわ

海外に出かけていました間に様々なご意見が゛出ていましたね。

この会の患者さんの99%の人々が長生きしたいからICDを植え込まれたはずです。

その元になる心疾患も色々ありまたブルガタの方々のように対処療法として植え込まれたか他も多数おられます。

植え込む前のご相談は掲示板だけでなく毎月何人のかたからもあります。
この9月で認定施設も250近くに達していると思われます。近年はアブレーション技術も技量の優れた医師とナビゲーションシステム導入されていて全てにおいて環境の整った病院ではVT(心室頻拍)などその患者さんの状況によってはアブレーション治療、投薬治療で経過を診ていかれる場合もありますし、ブルガタでは周りに(家族歴などない場合)特に働く世代の方には医師の判断によって植え込まなく経過観察される場合も多くなりました。セカンドオピニオンを受けて決断された患者さんもご報告をお聞きしています。

ICDの交換、除去について過去にもご相談がありましたが(まだ前例は聞いておりませんが)医師からははずしたからと言って病気が改善するとは考えられないし車の運転やICDを入れていることによる制限などの状況が変わることはないとおっしゃっていました。

ICDを植え込んでうまく自分の体と長く付き合っていくために皆さんの同じ思いの共有のなかから自分自身が前向きに考えてQOLの向上に役立っていけばよいと考えています。

患者さんでも重篤さがありますが、思いは同じであっても状況が違いますので「就労の問題」についての運転免許などの状況による緩和(現在の道路交通法、学会のステートメントの細部についての緩和)は2年後を目指して学会でもガイドラインの作成を目指しておられますが会を代表して話し合って行こうと思います。

新しく掲示板に参加された方

会のホームページも会の運営も会費と医療メーカー、医師、医療関係者の支援で役員始めボランテァで活動しています。
熱い気持ちや様々なご意見もかまいませんがICD会員、患者の環境に配慮していただき出来ればまだ入会されていない方は会員になられて一緒に会の活動にご参加してくだされば幸いです。

  理事長 T F

電磁波について 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/10(Sun) 10:53 No.364
 私も携帯電話についていまでも恐怖を感じます。病院、歩道、電車、バス等の公共機関の中でも平気で老若男女区別なく使っている現状は異様としか思えませんよ。
当初恐ろしかったですよ、シルバーシートの前でも健常者がへいきで使っているのです。
私は 何時もICD装着者であることを説明してやめてもらいますがね。初めて気がつく人が殆どですがね。やはりこのようにモラル

ありがとうございました - エクレア♪ 2006/09/12(Tue) 16:51 No.366
レフティーさん書き込みありがとうございます 私はICDを植え込むまでは 携帯をマナーモードにして普通に持ち歩いていました いざ自分がICDを植え込み後は 携帯の怖さを考えていたら 今までの自分の行動を反省させられました まだ携帯で話してる人から自分が避ける状態で口頭で伝える勇気は 出ません(^^;だからいまだに電車 バス カラオケボックス ATM クリアしなきゃいけない事が沢山あります 怖がっていたら前に進めないのですけど・・頑張ります 入退院も長かったので心臓の動きも弱いので少しずつ自宅でリハビリ中です レフティーさんも朝晩涼しくなって来ましたけど体調気を付けて頑張ってください本当にありがとうございました

續薬あれこれ・・他 肩こり・・・・ 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/07(Thu) 15:20 No.362
エクレアさん。
▼β遮断薬
アーチストのことでしたよね。
今わたしは10mgを一日2錠のんでます。
以前は1錠でした。この薬は心臓の働きを助けるものです。エクレアさんが言われる様に
「薬を飲むようになって体がだるいような感じがして何をしても疲れやすいのですけど」

わたしもだるく疲れます。ということは 心臓があまり精一杯働かないようにして 逆に心臓を助けているのです。

ブロブレス も同じような働きだそうです。
一日 6mg 服用しております。自覚症状は 頭が少し痺れます。


以下はその一般的な薬の説明。

本来、心不全には向かない薬と考えられていました。ところが、いくつかの臨床試験で寿命を延ばす効果があることが分かってきました。心臓を休ませ、心臓の負担を軽くする作用が期待できます。ただし、かえって症状を悪化させるおそれもあり、治療の適否は専門医によって慎重に決められなければなりません。そして、ごく少量で開始し、様子をみながら段階的に増量していきます。なお、上記のうち、心不全が正式な適応として認められているのはアーチストだけです。



そして 副作用の問題は
出てきたり、自覚したり した事を 必ず主治医に話されることが大事です。
重大な副作用であるかどうか の判断は医者がすることですが、時に 忙しさの中で 注意を怠る場合もあるので ひつこいぐらいに
言う必要はありますね。
感覚度合いはひとそれぞれなんですよね。
「レフティーさんは お仕事していらっしゃるのですか?」
はい 私も主治医の薦めもあって 59歳で引退 現在無職です。但し適度の運動は有効だと主治医に薦められています

としさん。
 私も 肩こりは続いてます。
しかし以前ほど気にしなくなりました。
言われるようにどんどん使われること 賛成ですね。習うよりなれろですかね。

副作用のない薬なんて・・ - エクレア♪ 2006/09/09(Sat) 22:44 No.363
レフティーさんありがとうございましす 私は この病気がわかるまで 薬嫌いで病院にも行かず元気だけが取り柄でした ICDを植え込み後不整脈が出ては 作動を経験し・・予告なしに襲ってくる作動の怖さからアブレーションもしました 田舎に住んでいて回りにICDを植え込みしてる方もいなく不安から入退院を繰り返し今は 精神科に通院していまして安定剤と漢方薬も飲んでいます 主治医に薬の副作用が全て出るわけでは ないと言われてましたが 回りに聞く人もいなく薬嫌いなものですから薬の飲み合わせも不安で・・ましてDCMも調べているとブルーになってしまいましてレフティーさんの書き込みに勇気ずけられました 本当にありがとうございました いまは 電磁波の怖さを考えたら私の不安は まだ続きそうです(^^;レフティーさんは 電磁波になれましたか!?

お薬について - まる 2006/09/11(Mon) 22:34 No.365
アーチストについては心不全の治療に保険適用の薬として認められては居ますがいまだに賛否両論があります。
oも4種類ありますが心不全のかたには1

アンカロンの副作用 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/06(Wed) 20:10 No.361
 エクレアさん、(美味しそうな名前)とし さん。副作用の話をする前に今日の定期検査の結果から報告しましょう。
 何もイベントがなかったとは知らぬが仏でした。ICDにはちゃんときろくされていたのです。六月中ごろ二日に跨って三度、作動ではなく ページングが記録されていたとお医者からの報告。” 入れてて良かったですね”の言葉・・・ いやはや 驚きましたよ、勿論不整脈は自覚が有り ”きたきた”などと今までも何回も有ったのですが、真か
ページングまでとは 露知らず改めて器械のすごさ思い知ったわけです。
さて 枕は其のぐらいにして 本題に入ります。
 アンカロンは六年前に心不全を起こし、拡張型心筋症と判定されて以来飲み続けておりました。
 昨年8月末 風邪諸症状がでて、検査の結果 甲状腺ホルモンの異常がみつかり、このままだと 心臓に悪いと アンカロンを止めるとの処置を受け 即ステロイド治療に入った結果、不整脈が極端に出始め 危険と判断
ICD を入れるかどうか 決定を迫られ 翌年 施術したのです。
 さて 副作用に戻して
○ 当然投与されるときには アンカロンの副作用は知らされているはずです。そして
レントゲン検査と血液検査、呼吸器検査等が頻繁にやられているはずです。
○ 角膜沈着、甲状腺機能障害、間質性肺炎と肺繊維症、洞房・房室ブロック発生があるとの報告あり。

 但し 私は医者でも薬剤師でもありません。
 質問し調べる権利が患者にはあるはずです。自分の身体ですから。
 これだけは 判ってください。
 お医者 は神様ではない 自分のことは自分で最終判断をしましょうということだけは言いたいと思います。

さあ お解かりいただいたでしょうか。

 自分の命は 自分で 守りましょう。
決定するのは あなたです。

 これは 長く闘病している者としての実感です。参考になりましたでしょうか?。

ICD7ヶ月 投稿者:レフティー 投稿日:2006/09/05(Tue) 22:14 No.358
 一月の初めに施術してもう既に半年以上過ぎました。明日は三回目の定期健診に参ります。当初いろいろ不安イッパイで 肩こり、痺れなど不具合がありましたが 四ヶ月を経過した頃より馴れというのですか、身体の一部として納得できるようになりました。人間って強いと言うか不思議なもんですね。ただこのように気楽にいえるのは イベントが未だ起きていないからなんでしょうが・・・
 入れた当時の不安、いらいら、神経症は何処へ往ってしまったのか まさに「喉もと過ぎれば暑さを忘れる」の言葉どうり以て瞑すべしであります。
初書き込み 当時色色ご助言頂きました事感謝にたえません。お礼申します。
 私すでにDCMと認定されてから6年以上経っています。あと2年などと 主治医に言われたこと いまさらながらに思い出されますし アンカロンの副作用が 最近出て 奇妙な感がします。
 どうか皆様も 頑張って 色色ある病状を克服されんことお祈りします。

お尋ねします - エクレア♪ 2006/09/06(Wed) 11:50 No.359
レフティーさん初めまして・・私も1年前にDCMと心室頻拍でICDを植え込みました アンカロンの副作用ってどんな感じなのですか?飲みはじめて何年目位にでましたか?私は 他にアーチスト ブロプレスも飲んでいます ICDを植え込み後 薬を飲むようになって体がだるいような感じがして何をしても疲れやすいのですけどレフティーさんは お仕事していらっしゃるのですか?私は 主治医から仕事は、しなくてよいのであれば勧めませんって言われて辞めて自宅にいます 主治医に聞いても副作用は 出る人出ない人がいますので・・と言われるだけで不安です 質問ばかりですいませんけどよろしくお願い致します

私もきになります - とし 2006/09/06(Wed) 18:03 No.360
私もアンカロンを飲んで一年になりますので副作用とやらとてもきになります。詳しくお教えください。肩こりは肩を動かし大分よくなりましたがまだなおってはいません。

心配です 投稿者:kumi 投稿日:2006/07/25(Tue) 07:21 No.344
今朝の読売新聞朝刊に電車内での携帯電話使用は11センチの距離に相当する記事が出ていました。

詳しい情報をご存知の方いらっしゃいますか?

私も心配です - hitokun 2006/07/25(Tue) 21:32 No.345
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060725i504.htm
この記事からだと、コンテナ内の実験ですね。窓がある電車は大丈夫かな?と思ってしまいます。でも心配ですので、なるべく近づかないようにしよ〜。

それより、エレベータはもっと心配、エレベータ内では、勇気を持って注意しましょう。

ICDなどへの携帯電話の影響 - 森崎(通りすがり) 2006/09/03(Sun) 01:41 No.357
kumiさん等が、携帯電話のICDへの影響などご心配されていますが、この種の情報は、厚生労働省の報道発表資料
  http://www.mhlw.go.jp/houdou/index.html
が毎月出ており、この中で、「医薬品・医療用具等安全性情報」というものに注目して探していきますと情報が得られるとおもいます。

ただ、いつも出てくる22cmの根拠は、じつに携帯電話等を製作している企業の集りである電波産業会に総務省が委託した調査報告(かなり古い調査。)をベースにしているため、総務省の調査報告書をじっくりとみないと、どのようなアバウトな実験をしているか判断できません。

原則的に、電波を発生する可能性のある器具を製造している業界団体が、医療機器メーカにお願いして医療器具を入手し、人体模型(といっても生体食塩水の箱ですな。)に設置し、電波がもっとも強いだろうと思われる機種で、調査したという、夏休みの自由研究程度のシュミレーション実験です(w。これで、総務省から電波産業会の研究会はかなりの委託調査費をもらっているだからな。

医療器具メーカは、この実験には機材を提供するというだけで、実験結果にはなにも関与していないはずです。医療器具メーカの情報を得る一番の方策は、公開特許公報を見て、機器の構造を理解して把握する方が早いと思います(特許の請求範囲を広く確保するため正確な情報がかかれていることが多い。が、読み解くにはかなり大変。)

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