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ICD女性患者さんへのお知らせ 投稿者:理事長(トラトラ) 投稿日:2006/05/26(Fri) 10:48 No.287
乳がん造影検査のマーモグラフィ検査がICD患者の場合市町村、病院によって受けられない件も発生しています。
CT検査(心臓)同様ICD植え込まれた施設で医師、臨床工学士のもと受診される事をお勧めします。

今年の不整脈学会でペースメーカ友の会さんが(PM患者も同じ)МG検診精度管理中央委員会に申し入れされ7月の不整脈学会へ検討依頼されます。

私が調査お聞きしたICD施設の病院は受診可能でした。

はじめまして 投稿者:みみ 投稿日:2006/05/25(Thu) 00:01 No.280
HOCMで入院、精査後ICD植込みが妥当との判断で4月末に植込みを終えた「みみ」と申します。手術の直前にICDという単語を知り、「ペースメーカーの親戚」(笑)という呪文で親近感→安心感でそのまま自身の身体にINといった状態です。
やはり自身の身体に入っている異物の事なので色々とネット検索をしているうちにこちらにたどりつきました。
植え込み後の経過は非常に良好といえると思われます。
ようやく1か月といったところですが、すでに左腕は植え込み部に突っ張り感は認めるものの、前後左右自由に回せる状態です。しかし手術直後は「左腕は自由に効かなくなるかも」と不安を覚えたくらいの痛みとの戦いでした。
長いお付き合いになるICDなのでちょっとした情報でも知りたい気持ちです。
よろしくお願いいたします。

入院代の支払いは済みましたか? - ユミ 2006/05/25(Thu) 00:33 No.281
初めまして!3月に植え込みして2ヶ月が経過した者です。
私もICDという単語を植え込みすることになって知りました。人に説明するときに、「ペースメーカみたいなもの」って単語は必ずつけていますね。
医療関係者でも知らない人は数人いました。自分がICDを植え込んでいることは広めたいと思いませんが、世間一般にはICDという単語が浸透して欲しいと思うわがまま者です。

関係ないですが、病院へ手術代など支払いましたか?市によって異なるようですが、3月には市に申請していたものの、市からも病院からの請求もまだありませんでした。
先週(5月中旬)に「来月末に会議にかけるので決定はそれ以降です。もうしばらくお待ちください。」と連絡があったようです(母談)。

身体障害者対象で安くなるとは聞いていますが、金額が不明なので気になります☆
こんなに時間かかるものなんでしょうかね・・・

情報提供どころか質問してしまってますね(^^;

Re;はじめまして - よっこん 2006/05/25(Thu) 11:49 No.282
toみみさん
ネット検索でICDの基本的な情報は入手されていらっしゃるようで・・・
最近は結構、個人のホームページや病院などの情報公開で患者が知り得る機会が増えてきましたが私が入れた当時(2000年1月)はまだ少なくこの患者会に入会しました。
私の場合は幸いにも術後の悩み(生活面)はさほどなく運動も植え込み前と変わらず出来ましたし入院中の肥満解消にスポーツジムでマシンもこなしたり今では年齢的な標準体に戻れています。
ネットなどでは結構、左腕が上がらないとかつっぱるとかお悩みの方が見かけますが術後のリハビリも除々でもされる方が良いと感じています。

>長いお付き合いになるICDなのでちょっとした情報でも知りたい気持ちです。

そうですね掲示板などはその為にあるのですから些細な事でも書き込みされると色んな患者の方々が体験談的な書き込みで答えてくれるでしょう。。


toユミさん
ご無沙汰ですね。。退院後は順調にお過ごしですか?

>3月には市に申請していたものの、市からも病院からの請求もまだありませんでした

ひょっとして退院時に支払無しでだったのでしょうか?(個人的には羨ましいです・・・)

>世間一般にはICDという単語が浸透して欲しいと思うわがまま者です。

なんの全然わがままでも何でもありませんよ! 実際に一般の方々はICDの事などは知らない方が圧倒的に多いのが現状ですし・・・私も会社のドック検診の問診で「○○さんの心電図は自己脈が綺麗に出てますね」とか「古くて大きなペースメーカーを入れているんですね」とか言われて「いいえICDでシングルチャンバーなのでペーシングしていないので自己脈が出て当然です」と答えても???って感じでしたのでICDをご存知ないお医者様もいらっしゃるのですね^^

ジェネレーター交換終了 投稿者:福ふく人 投稿日:2006/05/24(Wed) 08:19 No.278
ジェネレーター交換が終了しました。
5/17日入院、交換は18日のAM8:30に始まり9:45終了しました。
今回も局所麻酔でしたが、最初に植え込んだ時と違い、リード線はそのままで本体だけの交換なので、短時間で終了し体への負担も少なくて済みました。
病室に戻ってからすぐに歩けるのも良いですね。
術後の経過も問題がないと言う事で、抜糸は1週間後(25日)と言われましたが、23日に退院をしました。
今回の交換機種は、Medtronic Maximo DR です。

Re: ジェネレーター交換終了 - よっこん 2006/05/24(Wed) 14:15 No.279
福ふく人さん

交換が無事済んで良かったですね。

入院からちょうど一週間で退院ですか、私的には3泊4日程度で退院したいですね。

Medtronic Maximo DR は長持ちする機種らしいので・・・^^

7月には名古屋でお会いしたいですね。。

植え込み四ヶ月 投稿者:レフティー 投稿日:2006/05/12(Fri) 11:50 No.276
 ご無沙汰しております。皆さんお元気ですか 色々切実なお話、元気いただけるお話有難うございます。
 私も なんとか三ヶ月を越えた辺りから身の処し方に些かの自信が出来たように思えます。バス、電車、歩道を突っ走る自転車、我が物顔の携帯電話等等かなり平気に対処できるようになりました。後は 肩こり、痺れの問題。これはなるべく気にしないようにしてます。そして なるべく 左に負担が掛かるどうさは避けています。六月に病院での二回目の検診結果までお預けにしようと思ってます。
 28日の講演会は参加をしたかったのですが 好きなマーラーの演奏会にぶつかり残念です。
 しかし 腫れもスッカリ退いて ジェネレーターの姿浮き彫りになりまさに キカイダーでしょうか。
いまだイベントございません。
自動車の運転は 医者の指示もあり乗ってませんが 肩の調子が戻るにつれ 欲求はいや増すばかり、6ヶ月 作動せずの医師の診断書の提出により 公安委員会のお墨付きを貰おうかなとも思っています。
以上 近況報告でした。

Re;植え込み四ヶ月 - よっこん 2006/05/12(Fri) 14:59 No.277
レフティーさん

植込み後にエピソードが無いのは何よりですね。また、精神的にも徐々に不安が解消されつつあるようでこれまた喜ばしい事です。

人によって体力差などがあるのでどれ位植込み側の腕に負担をかけれるのは違いがありますがある程度(この見極めが難しいですが)植込み後の期間が過ぎてリード線が落ち着くと全く普通の活動に支障が出なくなるでしょう。

私の場合はそうでしたしこのゴールデンウィークも不要な大型ゴミの整理や植木の剪定に結構、力仕事をこなしていますのでレフティーさんもガンバ!! ですね。。

勉強会・講演会も各場所で定期的に開催していますのでまた、機会があるでしょう。

因みに大阪では今年の秋に開催予定です。。

ジェネレーター交換 投稿者:福ふく人 投稿日:2006/05/10(Wed) 08:54 No.274
ご無沙汰しています。H13年11月に植え込んでから4年半でジェネレーター交換の時期がきました。その間作動は1回(但し充電のみで作動がしなかったのが3回あります) 私の機種の交換指標は、電圧2.55となっていますが、先日の検査では電圧2.57でした。思っていたより早い取替えで、少々不満です。しかし電圧が低くなると充電や作動までの時間がかかる事を考えると、早めに交換したほうが安心だと思っています。今度のジェネレーターは、従来より小さくなり、寿命も8年と聞いています。また退院したら報告することにします。

Re;ジェネレーター交換 - よっこん 2006/05/10(Wed) 11:51 No.275
福ふく人さま

お久しぶりです。

植込み後4年半で交換は作動歴1回では本当に不満が残りますね。

同じ機種でも同じ作動歴(全く作動もペーシングも無いなど)でも交換時期は違いますので仕方がありませんね。

因みに私の場合は現在植え込んで2309日が経過しています。エピソード無しで上手に守ってくれている優秀なICDです。

総会には残念ながらおいでにはなれないでしょうが7月下旬には名古屋で勉強会も予定していますので是非、お越しください。

5月28日総会、講演会 投稿者:本部 投稿日:2006/05/08(Mon) 19:59 No.273
来る5月28日の総会への出欠と講演会(当日は満員が予想されますので)への会員、新規患者の方の申し込み締め切りが5月10日までとなっていますので、まだ出欠、参加申し込みでない方は早めにご連絡お願いします。

戸惑っています 投稿者:ミルク 投稿日:2006/04/26(Wed) 17:58 No.270
私は DCMと言われ心臓も普通の人の半分しか動いていない そのうえ命に関わる不整脈があるので明日の命の保証は 出来ないと言われ 家族のすすめもありICDを植え込みました 植え込み後は 作動体験もなかったので元気に過ごしていました その後、意識がある時にそれも台所に立っていた時に作動 それから後は 台所に立てずに困っています 命が助かったって言う思いより痛さと予告なしの作動 意識がある中での作動、私のような経験のある方は どう言うふうに克服して生活していますか やっぱり日にちが薬なのでしょうか?診療内科も考えています

Re;戸惑っています - よっこん 2006/04/26(Wed) 21:44 No.271
ミルクさん

私はDCM(拡張型心筋症)ではありませんので詳しくは判らないのですが知り合いに同じ病気の方がいらっしゃりそれなりに薬も飲まれています。勿論作動経験もあったり心療内科にもかかられ薬(安定剤)も飲まれたりしています。

ミルクさんの心臓の状態については素人なのでご回答は出来ませんが主治医の先生に生活の状態や身体の辛さ、精神的な不安定さなどを素直にお話されて対処されればいかがですか?

ICDは確かに致死的不整脈が発症したときに止める大事なお守りではありますが不整脈の出る原因を完治する治療方法ではありませんので少しでも投薬などで発症の確率を抑えるのが色んなネット検索などをして出ている情報です。

台所仕事など結構大変でしょうが身体が一番大事です。無理せず頑張ってください。

頑張ります - ミルク 2006/04/28(Fri) 17:55 No.272
よっこんさん ありがとうございます 早く動悸が落ち着いて台所に立てる日が来る事を願いながら前向きに頑張ります これから先は ICDも病名を判断して作動し・・誤作動が起きないICDが出来る事を願っています

第一回目の検診、良好!(06/4/18) 投稿者:ユミ 投稿日:2006/04/19(Wed) 00:31 No.268
初めての検診、良好!!

植え込んでからの約1ヶ月、脈打っているうちの8%だけ、ペースメーカー機能が作動しているとのこと。

腕も深く気にせずに動かしていいとのこと(喜)

ICDチェックなので、初めてICD植え込んだ患者さん=Aさん(女性)とも会話ができました♪Aさんも1ヶ月前に植え込んで初めての検診でした。

Aさんは、気を失うことはないけど発作が多く、意識がある時にICDが作動する可能性があると言われていたそうです。

診察の結果、2回のICDの作動があったそうです。しかし、Aさんは作動したことに全く気づかなかったようです。小さな衝撃だったみたいです。

「Sunさんへ
お元気ですか?私はICD入れて徐脈が改善されたのか、とても快調です!
前回のレスもすぐ返してくれてすごく勉強になったし、心強くて嬉しく読ませてもらいました(^^)
ずっとお礼が言いたかったのですが検診結果が出てからにしようと思っていたので。。ありがとうございました!

Re;第一回目の検診、良好!( - よっこん 2006/04/19(Wed) 18:55 No.269
toユミさん

何はともあれ良好なのはいい事ですね^^

そして、同姓の方とも知り合えてこれからもお付き合いが出来ればいいですね。。

投稿者:スコ  投稿日:2006/04/17(Mon) 00:41 No.266
こんばんは、皆様お久しぶりです。
子供と私は、元気に頑張っています。誤作動の不安はまだぬぐい去れませんが大学生としての一歩を歩き始めました。
私もやっと桜の花を美しいと感じられる余裕が生まれました。感謝ます。
勝手に近況報告まで 

- よっこん 2006/04/17(Mon) 12:53 No.267
こんにちは

初めてICDを入れられて、更に不適切作動の経験をされると色々と本人も家族も大変ですネ。

私事ですが私の嫁さんも発作が起きた当時は腰を抜かして車椅子でへばっていましたし退院後も夜中も心配で息をしているか気になり目がさめては顔を近づけて確認をしていたようです。

でも、入れて6年も経過するとスッカリ忘れているのか?普段の生活になっているようです。

スコさんも早く落ち着いた生活に戻れれば良いですね。

春は桜も綺麗ですがこれからは色んな草花が開花していくので楽しみが増えていいですね。。

第二回 講演会のご案内 投稿者:webmaster 投稿日:2006/04/03(Mon) 00:35 No.264
ICD患者の皆様、ご家族の皆様

この度、NPO法人日本ICDの会主催の講演会の日程をご連絡致します。

http://www.japan-icd.org/saisin.htm>第二回講演会ご連絡 ←をクリックして下さい。

内容は二部構成で大変勉強になりますし自分の身体の事や病気の知識、ICDの知識など盛り沢山です。

一度は聞いて見る価値はありますのでご参加お待ちしています(ご本人、ご家族同伴でどうぞ)

総会 第二回講演会  - 本部 2006/04/08(Sat) 22:02 No.265
遠方から参加の会員家族の方

前日宿泊される方ご希望の方はホテル手配のお手伝いもさせていただきますので本部までメールまたは電話にて問い合わせください。



レスを読んで・・ 投稿者:ユミ 投稿日:2006/03/29(Wed) 00:28 No.255
うわ〜 レス見て、色んな思いが巡りました★
植え込んで2週間!

●左腕はどのくらいであげていきました?
リード線がずれないために、3〜6ヶ月は上にあげないのが良いかと思っていたのですが、
あげていかないとあがりにくく固定されるのでしょうか?
徐々にあげていますが、今はまだ怖くて肩まであげることをしていません(><)

●れーこ1号さんの初作動の体験談、貴重でした。
体は大丈夫だったようなによりです。
やはり作動して即病院にかけつけましたか?

●sunさんへ
QT延長症候群は徐脈で発作が起こりやすのですか?・・知らなかった。勉強になりました!

そういえば、失神発作のほとんどが「急激な動き・驚き」に誘発されていました。その前はたいていのんびりしていたので徐脈だったかもしれないですね。急激なストレスがかかって頻脈になって発作が起こると思っていましたが、よく考えたら頻脈自体が発作ですよね。

わかったからといっても自分では何も回避できませんが、ペースメーカ作動が、徐脈を回避し、発作を引き起こさない作用をしてくれてるんだと思うと、植えこんで良かったと思えます。


●ひろさんへ
私も出勤するまで満員電車が恐怖でした。ぶつかられたり、そばで携帯電話使用されたらどうしようって。

だけど、植え込んで間もない私がいうのも変ですが、意外にすんなり慣れました。携帯は確かにどんな影響が出るのか怖いですが、30cm離れていれば大丈夫と自分に言い聞かせています。

それよりは、得たいの知れない防犯カメラや何が電磁波を強烈に発しているんだ!?っていう恐怖のほうがありますね。とりあえずモーター音が大きいのは気をつけるべしという医者の教えに従っています。

- sun 2006/03/29(Wed) 14:39 No.259
●QT延長症候群の発作について(私が知っていること)

「QTが長い」イコール「心臓が不安定な時間が長い」ということらしいので、徐脈になるとますますQTが長くなり、発作が起きやすくなるんだそうです。

でも、QTが長い(もしくは徐脈)というだけで発作が起こるわけではないらしく(実際、QTが長くても発作が起きたことがない人もいる)、自律神経が大きく関わっているらしいです。

私もよく分からないのですが、驚いたり急に動いたりすると、自律神経が副交感神経から交感神経に切り替わるらしいのですが、その切り替わる時に発作が起こりやすくなるんだそうです。
実際、私も発作が起こるときは驚いたとき(寝ている時に目覚ましがなった、とか)や急に動いた時がほとんどです。

ユミさんと私の症状は、もしかしたら結構似ているのかもしれませんね!

- れーこ1号 2006/03/31(Fri) 22:09 No.263
ユミさん。
私が作動を経験したのは朝の通勤時で、その日の午後ちょうど病院に行く予定になっていたので、半日後ってとこでしょうか。
一応、会社に到着してから病院に一報入れましたが、「すぐ来て!」とは言われなかったし、私も体調悪かったりは無かったので。

左腕、かばってあげなきゃいけないのは分かっているんですが、とっさの時とか、ついつい普通に使ってしまいます(>_<)いつ頃から安心して腕を上げていいのか…私も気になります。

ICD患者の運転と就労のガイドラインについて 投稿者:本部理事長 投稿日:2006/03/30(Thu) 02:51 No.261
車の運転について
ホームページに記載していますように不整脈学会でステートメント発表されていますが作動の半年以上ない方で「医師が運転を控えるべきと言えない」内容の診断書を公安委員会(免許センター)へ提出し運転可の判断は公安委員会の判断ですので一部不整脈学会に参加されていない認定施設の地方の医師は統一された指導をされていないことが患者さんより相談がありましたので改めてお話しました。

ICD患者の就労についてのガイドラインをS医大のA先生他ICD委員会で製作されて早ければ今年の不整脈学会で発表されるとお聞きしていますが車の運転(症状によっての緩和)なども詳細にしていただくことがなによりですので 先生にお会いし少しでもよい策をお願いしその後警察庁ともお話させていただく予定です。

Re: ICD患者のガイドラインについて - よっこん 2006/03/30(Thu) 08:52 No.262
日本不整脈学会でのホームページにステートメントの掲示が下記にてありましたのでお知らせします。

http://square.umin.ac.jp/jaspe/com_icd.html>ICD委員会をクリックして下さい。

ステートメントはPDF形式なのでAdobeReaderより無料ダウンロードが必要なのでパソコンにインストールされていらっしゃらない方は当会ホームページの「各種情報」「官公庁・マスコミ記事」のコンテンツ内にAdobeReaderを掲示してありますのでご利用下さい。

4月からのICD患者の医療制度の情報 投稿者:本部理事長 投稿日:2006/03/29(Wed) 20:33 No.260
皆様メディアなどでご存知のように4月から更生医療制度は少し変更になります。

ICD患者は現在の障害認定基準では1級です。
保険診療の差額負担額を地域福祉医療制度
(公費負担制度)地域によっては月の定額負担あります。
また所得上限も地域によって違います。地方自治体の議会決定により決められていますので高額所得者の方は適用されません。

しかし多くの方がこの制度利用されていると思います。
ICDジェネレーター交換、心臓治療(PTCA アブレーション 心臓外科op)などは入院時の食事代の負担と部屋代(病院により違いあり)で治療費が済みます。

地域医療制度適用されていない方は更生医療制度(地方自治体により違いますが目安として市民税納税額年間20万超えの方は難しい)
上記と同じ治療される場合今までは入院時の食事代も不要でしたが負担が入る事になり、市町村の病院により違いますが食事負担金も値上げされる事になります。

更生医療費は1割負担になり高額医療費制度との併用になります。

上記どちらも適用されない高額所得者は高額医療制度のみの利用になります。
19年度から高額医療費の立替払いは先日の発表では事前申請で負担分を制度立替されると聞いています。

新しくICDを植え込まれる方で元々障害等級お持ちの方(1、3、4級)はOP前の申請で等級が1級になりますが、手帳お持ちでない方は今年一年は最初自己負担金は増えます。

まずはお知らせまで。

ご案内 投稿者:本部 投稿日:2006/03/29(Wed) 14:39 No.258
会員の皆様

昨日5月28日午後1時半からの京都駅前ぱるるプラザでの総会、講演、勉強会の案内状を送付しましたので近日お手元に届きます。

総会での議案議決承認がありますので万障繰り合わせてのご出席お願い申し上げます。

会員外の患者さんへの講演、勉強会のご案内を最新情報欄にホームページ管理人にUPを依頼しておきますのでご参加お待ちします。

色々な体験 投稿者:ひろ 投稿日:2006/03/29(Wed) 11:58 No.256
貴重な意見をありがとうございます。
やはり、正確な知識と経験と考え方によって、恐怖心や不快感を軽減していけるのですね。
 今日も早速,出勤する再に満員電車で携帯をちかずけられ,不快になりましたが、大丈夫と、言い聞かせながら無事きました。
 もっと、詳しく根拠をしっかリして大丈夫と思えるようになって,また同じ体験をする患者さんや仲間のひとたちの役に立てるようにたくさん勉強していきたいです.
 論文作成のためにも、みなさんの貴重なた意見をいただきたいです

Re:色々な体験 - 本部理事長 2006/03/29(Wed) 14:18 No.257
ひろさん

ひろさんの向上心は立派ですね。私でご協力できる事があればご支援させていただきます。
また当会の活動地域外の患者様でしたら少しでも患者さんの輪のつながりが出来ていければうれしく思います。

ICD植え込みホヤホヤ 投稿者:ユミ 投稿日:2006/03/25(Sat) 01:12 No.234
3/6〜3/20の2週間の入院生活の間にカテーテル検査(3/8)とICDの植え込み(3/13)をしてきました。

同室にペースメーカを植え込んだ方やアブレーションを行った方などおられ、それぞれ違う心疾患・治療だけど、話を聞いたり聞いてもらったりして心強く感じました。

手術前は部分麻酔ではなく全身麻酔して意識のないうちにしてくれたらいいのにと恨めしく思ったり(T。T)

だけど、お医者さんがリード線を一番いい場所に入れようと苦戦してくれているのが感じれたので、意識あって良かったと今は思えます。

腕の痛みなどはだいぶ和らぎましたが、常に違和感を感じています。

寝ても起きてもかばっているため体の動きがぎこちないし、今朝は布団の中でお尻をつったりしました(苦笑)

少し長めに歩くと揺れて痛みを感じますね。走るなんて今はまだとんでもないです★

入浴の時は、鏡に映った姿や、湯船から出る時のずっしりした重みなどで植え込んだ実感を強めます。

あと、意外に左腕ってよく使ってたんだなぁって実感。

退院する電車の中で、満員電車や外を歩くのが怖いという不安も芽生えました。でも、外に出ることによって緩和することができました(^^)

まだまだ違和感もあるし、電磁波ないかとドキドキしたりもするけど、きっと徐々に慣れていくのでしょうね。なんとなくため息も出ますが、植え込んだことを後悔しないよう前向きに頑張ろうと思います。

<余談>
薬が効いて最近は動悸が減った気がします。入院して落ち着いた生活をしていたからかな?

薬が効いているせいで徐脈(1分間に脈が50回をきる)になるらしく、夜はICDがペースメーカの役割をしてくれているようです。
・・電池の寿命が短くならないかしら( ̄∇ ̄;

- よっこん 2006/03/25(Sat) 13:37 No.235
はじめまして ユミさん

私も初めて身体にICDを入れた当時は違和感が少しありましたが、元来ノー天気な性格で翌日からは病院内を歩き回っていました(*^-^*)

植え込む前なんか「ICDを入れてゴルフが出来なくなるならやめる」とおバカな言葉を言ってました。事実、手術一ケ月後には練習場に行ってました。

外出も最初から気にせず出ていましたし、通勤も車が乗れなくなったのでおしくらまんじゅうを毎日しながら左手でも吊革をつかまりながら通っています。(勿論携帯電話も使い倒しています)

以外と電磁波は気にせずに生活を送ってます。

ユミさんも無理のない程度に左腕も使わないと上がらなくなりますよ(^_^)b

- sun 2006/03/27(Mon) 09:54 No.239
ユミさん、ICD埋め込み手術お疲れ様でした。
まだまだ違和感があって大変だと思いますが、そのうち慣れると思います。
私も最初は痛いし違和感はあるしで大変でしたが、いつの間にか慣れました。(埋め込み後1ヶ月くらいで職場復帰したので、気がまぎれたのが良かったのかもしれません。体力的には大変でしたけど・・・。)
私も薬の影響で脈が遅くなってしまうので、夜だけでなく四六時中ベースメーカーの機能も使っています。やっぱり多少電池は消耗してしまうみたいなのですが、しょうがないのかな・・・という感じです。
QT延長症候群は脈が遅くなると発作が出やすくなるのに、発作を抑える薬が副作用(?)として脈を遅くしてしまうのは、矛盾していますよね!

ユミさんもあまり心配しなくても大丈夫だと思います。同じ仲間として応援しています!!

- れーこ1号 2006/03/27(Mon) 23:06 No.243
私もICDを植え込んで間もないです。

機械が入っていること自体は、そんなに気にならなくなりましたが、徒歩(特に階段!)の間は緊張しまくりです。
意識しすぎているせいもあるのか、先日、通勤途中の地下道の階段を上りきったところで脈拍が上がりすぎて初の作動がありました。

プログラムの変更と、一旦止めていた薬を再開することになりましたが、退院したばかりで体力が戻っていないこともあるのでしょうね。

ユミさんの言葉…植え込んだことを後悔しないよう前向きに…本当にそう思います。
あまり気負うことなく、ゆっくり慣れていきましょう☆
(私はまず、気楽に通勤できるようになりたい!)

れーこ1号さんへ - チャラ 2006/03/27(Mon) 23:35 No.244
私も植え込みをしてただいま自宅療養中です。初作動を体験したとの事ですけど・・どんな感じでしたか?歩いている時に作動すると前に飛ぶ感じだと聞いた事がありましたけど もしよかったら状況を教えていただけないでしょうか

- れーこ1号 2006/03/28(Tue) 21:39 No.253
チャラさん、はじめまして。
作動についてですが、私の場合は、階段を上りきって「少し脈を整えなくては…」と立ち止まった時に起こりました。
ピクピクピク…というような弱い刺激を数回感じたので「まさか作動!?」とその場に座り込んだら、その後すぐにドン!とショックがありました。
一番小さなショックだったようで、私としては思っていたより痛みを感じませんでした。もちろん、すごく驚きましたけど。

その後数分(かな?)誰かに電話するべきか、とか、作動してしまったことに動揺しましたが、体の方は作動後は何の変化もありませんでした。むしろ、早くなっていた脈拍が落ち着いたのでスッキリした感じでした。

バッテリーのこともあるし、なるべく作動はさせたくないですが、こういった形で体験できたのはある意味良かったのかも…なんて思ったりもしています。
(参考にならなかったらゴメンナサイ)

ありがとうございました - チャラ 2006/03/28(Tue) 23:32 No.254
れーこ1号さん、小さなショックは その位なのですね 全て作動は、激しいのかな?って思っていました。作動を怖がっていては 何も出来ないと自分にいい聞かせながら過ごしています。私も早く体力を戻して頑張りたいと思います



携帯基地局 投稿者:RYOU 投稿日:2005/11/12(Sat) 13:19 No.131
はじめまして。
私の住んでいる賃貸マンションにNTTの基地局を設置するというお知らせビラが来ました。
私は最上階にありアンテナまで2〜3mなので、ICDへの影響がないことをNTTドコモが文書で保証するよう求めたところ、工事業者が「保証はできないが安全であり、安心してください。」と口頭で言ってきました。
業者はICDという言葉すら知らなかったのに、電波は微弱だから大丈夫だと言い、保証はできないと言います。
NTTは説明にすら来ません。
どなたか、こうした経験のある方、解決方法について情報をください。
とにかく、業者とNTTの人の命を軽視した態度に非常に腹が立ちます。
よろしくお願いします。

種類 - hitokun 2005/11/14(Mon) 13:29 No.134
携帯電話にもいろいろな電波帯があり、どんな種類の送信がされるのか、800MHZ、1.5GHZ、PHS等NTTの技術関係の所で直接聞いたほうがよいと思います。
(殆ど来ているのが下請の方で、責任ある回答は出来ないと思われます。)

ちなみに、私の事務所の屋上には、PHSのアンテナがありますが、屋上に上がって近くで仕事したことがありますが平気でした。

一般論としてですが、大きな出力の場合は、関係者以外の送信所の立ち入り区域をガードしておりますので、大丈夫と思われます。(2〜3mだったら、PHSかな)
ビルの屋上でも、大きな出力ではアンテナの高さをかなり高くしていると思われますので設置図面の回覧を申請される等の申し出をされると、相手も真剣に対応される物と思われます。

まずは、直接NTTに電話して技術関係の部署を聞いて直接お話されることではないでしょうか? 皆さんの為にも結果をお待ちしています。

ありがとうございます。 - RYOU 2005/11/21(Mon) 21:50 No.138
hitokun様
ご助言ありがとうございます。
登場人物に変化かがありました。
下請けの大日××加えて、オーナー登場!
責任を負うNTTドコモ以外とは話をしても意味がないこと、何かあればNTTと共にオーナーも責任負う可能性があることを申し入れました。
NTTドコモが発注業者に責任を押し付けているとしか思えません。
参考にドコモのパンフから引用します。
「中継局の建設にあたっては、地域住民の皆さまへご説明するとともに、皆さまからのご質問、ご要望に対して、常にオープンな姿勢で回答、対応してまいります。」
NTTの担当者の名前も知らないし、声も聞いたことがありません。
これで、信用できるのでしょうか。
また、経過をご報告します。

- hitokun 2005/11/22(Tue) 21:19 No.139
前に聞いたことですが、 日本メドトロニックでしたが、住環境及び職場環境の調査を依頼すると、やってくれると言っていました。(よっこんさん分かりますか?)

NTTドコモに、お住まいの場所での電界強度を予測してもらい、ICDメーカーにその数値を問い合わせたら、相談に乗ってくれると思いますが。

主治医の先生に、住環境の説明をされてはどうでしょうか。

大変でしょうが、がんばって(^・^)下さい。

Re住環境及び職場環境の調査 - よっこん 2005/11/23(Wed) 23:57 No.141
ICDのメーカーに問合せると調査をしてもらえます。

問合せ先はここでは書けませんがICD手帳にフリーダイアルが記載されていますのでお願いしてみてはいかがですか?

携帯基地局続報 - RYOU 2006/02/26(Sun) 15:35 No.194
下請け業者に、ドコモでないと話にならないとの申し入れから、3ヶ月、何の音沙汰も無かったのに、突然、ドコモと元請、下請けの三社が話したいと言ってきました。
休みの日に時間を取って、30分ほど話し合いをしましたが、ドコモは「郵政省の基準を下回っており安全といい、ガイダントも大丈夫と言っている。」と発言しました。
そこで、郵政省の基準はICDに対するものですかと聞くと、ドコモは「・・・・無言」
誤作動したときの責任は誰が取ってくれるのと聞くと、ドコモは「ガイダント社」だって!
ドコモの基地局設置パンフには、「オープンな姿勢で地域の皆さんの理解を得て」、云々と書いてありますが、本当は、ごまかして造ってしまえばこっちのものという感じでした。
会社がでかいと、人の痛みとかつらさ何てことはどうでも良くなるものなのでしょうかね。
以上、続報でした。

近況報告 - RYOU 2006/03/28(Tue) 16:25 No.252
ドコモから「ICDメーカーに問い合わせたところ、電波防護指針の範囲内であれば、誤作動は起こらないとの返事だったので、安心してください。」と言ってきました。
ところが、私からメーカーに聞くと、「防護指針なんてことは言ってないし、これまで基地局が原因になって誤作動が起こったとは聞いてないと回答しただけで、誤作動しないという保証なんてとんでもない。」とのことでした。
さらに、電磁波のデータも全く提示せずに聞いてきたようです。
ドコモとメーカーの食い違いは、どうせ素人にはわからないだろうというおごりと、私利私欲によるものと思ってしまいます。
倫理方針とかでは、素晴らしいことを書き並べても、現実の世界では、そうではないということが良くわかりました。
企業倫理が聞いてあきれますです。

AED関連記事 投稿者:よっこん 投稿日:2006/03/17(Fri) 12:10 No.220
ヤフーのニュースで出ていました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060317-00000021-san-soci>「心肺停止」男性救うのタイトルです。

やはりAEDも単に設置だけでなく研修・訓練が大事なのは今回の記事で一般の方も周知が少しでも出来たのではないでしょうか?

私も見ました! - しるく50 2006/03/28(Tue) 11:18 No.246
 こんにちは。
 私はTVニュースで見ました。どこかの駅で駅員さんがAEDを使われたニュースですよね。
訓練は受けていたけれど、実際となると処置しながらも不安ばかりで、救急車が来るまでの間がとても長く感じた、と。作動ボタンおしたあと、倒れておられた男性が「う〜あ〜」と声を出された時は奥さんらしき人と思わず「良かった〜!」と緊張がとけました、と言われていました。
 これからAEDはどんどん普及していくと思いますが、ICDを知ってるのは身内か友達かですね。私たちの住む自治会でもAEDの講習会を開かれました。知識だけで知ってるのと実際触ってみるのとでは大違いだと思います。その助かられた男性がたまたまラッキーだったとかいうことのないように、よっこんさんの言われる通り一般の方に広がっていってほしいですね!

☆質問です! 私も病院管理のもとのジムに通っていたのですが、体力不足で通えなくなり、ますます悪循環になってほとんど家にこもっています。気持ちを前向きにと言われてもジムまでが行けません。どう思われますか?

- よっこん 2006/03/28(Tue) 12:39 No.249
>気持ちを前向きにと言われてもジムまでが行けません。どう思われますか?

私のように基礎疾患が無くて不整脈が出た患者もいますし、重い疾患でICDを入れられていて尚且つ服薬を数多く処方されていらっしゃる患者の方など本当に同じ病気でも個人差は全く違います。

前向きと言った気持ちは自分の身体状況に応じて今、出来る事から少しずつする事が大事なのではないでしょうか?
他のICD患者の方がこんな事が出来るから私も・・・は逆にストレスがあって良くないと思います。 また、私は何も出来ないと悲観的になるのも良くないと私は思っています。
何事も上を見てもきりが無いし下を見てもきりが無いと思っています。

しるく50さんもそう言った気持ちになれることを祈っています。。

よっこんさんへ - しるく50 2006/03/28(Tue) 14:49 No.251
よっこんさんへ  
早速、レスありがとうございました! そうなんです。みんなと同じようになんて思ってはいないんです。今自分が出来ることをすればいいんや!と言い聞かせています。目に見えたことだけがしたことではないでしょうが、やっぱり 「働きたい!」という気持ちが強いんです。
でもそれが叶わない。あまり好きでない家事を楽しんでは出来ないんです。
何もかも悔しいんです。(上手に病気と付き合って、とよく言われます。その通りだとわかっています。そうするより仕方ないんだから・・・)
 意地っ張りです!!!!!!!

ICD埋め込みでの日常 投稿者:ひろ 投稿日:2006/03/28(Tue) 12:03 No.247
私は、看護師をしていますが、学生の時に埋め込み手術をしました。
 いくつか、日常生活で不愉快な点もあります。皆さんにお聞きしたイのですが、
@電車内での携帯電話を使用していることについて、逃げ場のない場所で一緒にのっているのは辛くありませんか?
Aその他に,日常生活において恐怖や不愉快な点はありませんか?
 将来,同じ状態である患者さんにアドバイスできればいいなとおもいます。また、なにか世の中のルールを変えれたらいいとおもいます 

ReICD埋め込みでの日常 - よっこん 2006/03/28(Tue) 13:03 No.250
toひろさん

はじめまして医療の現場にいらっしゃる方がこのように少しでもサポートしていただけるのは一患者としても嬉しく思います。色んな認定施設の病院でも患者の心のサポートはまだまだのように思えますね。

退院してからの生活については個々の患者の持ち方で大きく違います。頭では判っていても外出もままならない方も知っています。

さて、ご質問について全ては書ききれないかもしれませんが色んな方が書き込まれるよよいのですが・・・。

私の考えとして少し書き込んでみますね。

@携帯電話について
確かに身動きできない状況の満員電車に乗らなければいけない場面では怖いと思いますが慣れれば腕でかばいながら乗るとよほどのことがなければICDに影響が出ない距離は確保できます。 また、過去に何度かあまり経験が無い当時には使われている方には伝えて携帯電話の使用を控えていただいた事もありましたが、なかなか見も知らぬ方に伝えるのは勇気が入りますね。
辛いと言った感覚は正確なICDに関わる情報を持っていれば差ほど持たないのでは無いでしょうか?

A生活面での不愉快な点について
普通の生活においては不自由なく送れていますが社会保障なのの福祉面では近年締め付けが厳しくなってきて経済的に不満があります。(この辺は各自治体によっても差があるので何とも言えませんが・・・)

>なにか世の中のルールを変えれたらいいとおもいます 

患者会として少しでもお国に対して訴えれるような環境になればと思っています。

呼吸が・・ 投稿者:マロン 投稿日:2006/03/27(Mon) 19:52 No.241
私は 薬で脈を遅くしているみたいで 四六時中ペースメーカーが作動しているみたいです ペースメーカーが作動している時に頭が痛いわけでは ないのですけど頭がぽわ〜んとするような?呼吸が乱れるような?脈を触ると徐脈になっている時になるような気がするのですけど 主治医になかなか伝わらなく 気の性じゃないですか?って言われます
皆さんは どんなですか?言葉で伝えるのは 難しいですね(汗)

Re:呼吸が - トラトラ 2006/03/27(Mon) 22:03 No.242
マロンさん
最近ICDを入れられたのですね。
心疾患も色々な病名と症状がありますがまず主治医に薬品名(説明済みと思いますが)の効能と効果、副作用を尋ねられて、納得(症状改善しなければ)断言は出来ませんが薬を変えてもらって様子を見るのことも可能だと思います。過去の経験で申し上げるとそのような症状は徐脈、脈が頻繁にとんでいる時、血圧の低下時色々なケースがあります。薬をいくつか飲んでおられると思いますが私たちでは薬の判断は出来ませんがアブレーションとかされている様子ですのでβーブロッカーや不整脈薬を処方されておられると思いますが私の場合サンリズムからプロノンにICD植え込んだ時にまず適応し近年テノーミンからメインテートに変えていただきすごく症状は改善されましたのでもう一度主治医に相談されてはいかがですか?そしておそらく検査はすべてされていて主治医はあなたが気にされないようにと気のせいと言われたと想像しますがーー自分自身しか症状は分かりませんので改善がなければ再検査をお願いされるのも一考です。お大事に

トラトラさん - マロン 2006/03/28(Tue) 10:26 No.245
ありがとうございます 薬は アンカロン アーチスト レニベースを飲んでいたのですけど咳がひどかったので レニベースをブロプレスにかえて頂きました ブロプレスに変えたからでしょうか?思うように主治医に伝わらなくって困っています 主治医に言っても経過は 順調だから問題ないですと言って話を聞いていただけません 一生懸命に訴えても最後に言われた言葉は 僕は 植え込みしていないからわからないって言われました
気持を伝えるのは 難しいですね でも頑張って主治医に話してみます

Re;呼吸が - トラトラ 2006/03/28(Tue) 12:32 No.248
マロンさん
レ二ベースは確かに咳はひどくなります3年ほど服用しましたが他の薬に交換しています。アーチストも8年前に服用していましたがテノーミンそしてメインテートに変えていただいています。ブロブレスは経験ありませんが同系の薬は服用しています。薬が多くてその他バイアスピリン アムロジン アルダクトン ミカルデス ラシックス プロノン その他10種類(糖尿、整腸剤、胃薬、眠剤)

植え込まれた医師と主治医が別の方のようですがそのような施設もありますが、植え込んでいないので知らないと言う発言はあまりよくないですね。これ以上は立場上また詳しい話をお聞きしていませんので発言できませんが心のもやもやが消えないのであればメールにて相談してください。
アーチスト何錠もしくは何分の一服用されていますか?

投稿者:レフティー 投稿日:2006/03/27(Mon) 12:37 No.240
 よっこんさん、しるく51さん
 
 早速のお言葉ありがとうございました。

☆ジムに通っているとのこと素晴らしいですね。私もゆっくりと日常生活に勇気を持って戻って行きたいと存じます。

☆ 肉付きが良いと楽なんでしょうかねえ。
私 DCM患者故 やせる を目標にしてます。現在51kgです そのせいかドンドンジェネレーターが浮き出してきてます。
普通の生活 とのこと 心強いですね、QOLの事が一番気になっておりますので・・・やっと 身体の中でのズレが治まってきたようです。でもそのぶん窮屈さと言おうか肩の凝りがひどくなったようです。

☆ しかし 作動を待つというのはつらいですなあ・・・ とほほほ ぜいたくなんでしょうかねえ
 では 皆様 おげんきにお暮らしください。 

初お目見え 投稿者:レフティー 投稿日:2006/03/25(Sat) 17:21 No.236
 昨年9月より アンカロンの副作用で甲状腺に異常をきたし投薬を中止、以後長期入院、不整脈による突然死の予防の為 施術を薦められ、止む無く決心し今年1月初め植え込みを完了。1がつ末退院。次ごう4ヶ月余の入院でした。
 当初より腫れが退かず随分心配もし、傷が破れるなどと脅かされました。
がおかげでさまで
2月中ごろ腫れが退き 正常なジェネレーターの姿クッキリ浮き出し安心しております。
 最近は左も恐る恐るながら使い始めています。しかし思い切った動きは躊躇、ゆっくり遣ってゆこうと思ってます。
 今のところ作動、誤作動もありませんが、
肩のこり、腕のしびれがあります。
散歩、バス、買い物、病院通いはやれてます。
 やはり 作動への不安は付きまといます。ただ ICD の情報はカタログ程度の知識しかなく これからの実体験にたよるしかないというのが実情。

しかし 私の場合 突然死、突然死 の脅迫のなか ぶっつけ の手術でしたから情報不足の分だけ恐怖心が無かったともいえますかね。
 しかし 遅ればせながら先輩諸氏のご経験を拝聴したいと願う者です。
 昨日も 胸に違和を感じ 触ってみると
小さな3コの異物 すわと 医者に相談、電極 ですよ とこともなげに言われました。
 
では皆様 お元気で。

- よっこん 2006/03/25(Sat) 19:04 No.237
はじめまして レフティーさん

4ケ月もの長期入院お疲れ様でした。私も倒れた時は転院も含めて2ケ月強でモニターを付けていましたので行動範囲は限られていました。お陰で体力はかなり落ちて駅の階段もしんどかった記憶があります。

レフティーさんも長期でしたから少しづつリハビリをされて下さい。 ちなみに余りにも体力が落ちていましたので一年後ではありますがスポーツジムに通っていました。(ジムにもICDを入れている事を伝えると主治医に無理なメニューを確認をする様に言われましたが大半はOKでした)

先般も書き込みましたが無理のない程度に頑張って下さい。

大丈夫! - しるく50 2006/03/25(Sat) 19:32 No.238
レフティーさん、ユミさん、
はじめまして(^0^)

 植え込み間もない日々をそれぞれの思いで過ごしておられるんですね。 私は神経質な方だからなかなか楽天的に考えられませんでした。いま4年程過ぎて、作動の恐さはありますが、器械の違和感はほとんどといってありません。肉づきがいいせいか 3cm弱の傷があるだけ
見た目にはわかりません。でも、さすがに左下にして寝るのは長くはできません。
 何より今は肩こり、首こりがひどいのでレントゲン撮ってもらいましたが、体形の問題でしょうとか言われました。確かに植え込んでからはじまったことではなかったですが・・・・
 アンカロン、チラージン、アルダクトン、ニューロタン、ラシックス、デパス、胃薬、お薬でお腹一杯になります。そのおかげで2年間作動がないのかもしれませんが、なるべくなら飲みたくないですよね。
 ICDは時間とともになじんでくると思いますから大丈夫。携帯電話も普通に使っています。
身体に負担をかけない程度に普通に生活しましょう!(自分にも言い聞かせています!)



投稿者:スコ  投稿日:2006/03/22(Wed) 23:59 No.233
ゆうけんさん、マロンさん、よっこさん
皆さん有難うございます。
マロンさんの怖さで夜も寝れない状態という事は子供もそうだったので良くわかります、子供は怖さでお風呂も入る事が出来ないときもありました、しかしあせらず天気の良い日には、子供と散歩をしました、100M位歩くと怖さで、足がすくんで歩けなくなった事もありました。
あせる事はなにもないと思います、晴れた日
は気持ちがいいなと思う事が出来れば自然と外出、出来る様になりました。
私の大好きな言葉があります。
その時の出逢いが人生を根底から変えることがあるよき出逢いを
私も皆様に出逢えて本当に良かったと思います。またご迷惑を承知で近況報告を書きます
よろしくお願いします。

投稿者:スコ  投稿日:2006/03/21(Tue) 22:52 No.228
みなさん、今晩は
お久しぶりです、涙涙の息子の卒業式も終わり、今さらながら元気だけが取り得だつた、息子に起こった事が大変な事だったと
誤作動が10ヶ月の間に二回もおこり不安で外出もままならず親としての判断を間違えたかと悩み自分を責め眠れぬ日々が続きましが
悩んでいても何も進まないと思いこの機会に
仲良く息子と喫茶店に行ったり、買い物に行ったり本屋に行ったり今思えば良い思い出です。不安が今もあると思いますがまわりの皆
支えられて図書館とスーパーのバイトに行っています。今は寝る前に心の中で頑張っている息子をほめています。
四月からはバイトと大学に不安を持ちながらも顔に出さずに頑張ると思います。
ICDを植え込んで誤作動が起きるという事は想像を超える不安が生まれるものだと実感しましが息子の救命救急室の姿を思い出すと
命の保障があると思えばどんな事でも乗り切れます。
勝手に息子と私の近況報告をいたしました。
皆様に感謝いたします。

- ゆうけん 2006/03/21(Tue) 23:25 No.229
お久しぶりです。本人にしてみれば誤作動、適切作動にかかわらず、何時作動するかは多かれ少なかれありますよ。僕も退院後1ヶ月半で1回目の作動(適切)がありましたから。これから忙しくなると思いますが、お体を大切に頑張りましょう。

スコさん・・ - マロン 2006/03/22(Wed) 00:32 No.230
ご卒業おめでとうございます 私もアブレーション後は 少しは 前向きに社会復帰も考えれるようになりました この前 病院の待合室で高校2年生の男の子で体育の時間に倒れて植え込みをした子と話す機会がありまして その子は、登校中に駅のホームで転倒して誤作動を起こしたと話していました やっぱりぶつけたりするのは、怖いな〜って思いました。でも高校の先生達が職員会議でICDの勉強をして その子に接していると聞いて嬉しく思いました
その子も大学を目指しているとの事でしす 私も その子に元気をもらって病院を後にしました 子供さんバイトと学生生活 大変でしょうけど頑張ってください
すいませんまとまりのない文章になりまして・・

ほどほどに頑張って - よっこん 2006/03/22(Wed) 13:19 No.231
toスコさん

ご子息の卒業、大学入学おめでとうございます。 まだお若いのでこれから長い人生色々とあるでしょうが大きなお守りで大切な命が守られていると前向きに考えていただければ幸いです。

toゆうけんさん
おひさしぶりです。最近は作動もなく安定しているようですね。喜ばしいですね。

toマロンさん
アブレーションが結構うまく行ったようで少しは不整脈の出現が減って体調も安定しているのでしょう。私はICDを入れる前はニ桁の回数で失神を経験していますが入れてからは幸いな事に適切、不適切共になくもう6年2ヶ月を経過しています。入れた当時は外出時には結構注意(駅のホームの端を歩かないとか・・・)していましたが最近はあまり気にしなくなり初心に戻り注意した生活を送りたいですね。

ありがとうございます - マロン 2006/03/22(Wed) 16:16 No.232
よっこんさんの6年2ヶ月には 勇気ずけられます 倒れてICDを植え込み後 作動を体験してからは 作動の怖さで夜も寝れない状態で入退院を繰り返していました アブレーション後は 少しずつですけど外出、出来るようになりました でもまだ車の助手席に乗って外出している状態です 電車に乗ったりする勇気は もう少し時間かかりそうです よっこんさんも体調に気をつけて頑張ってください。

自宅で仕事がしたい! 投稿者:しるく50 投稿日:2006/03/03(Fri) 18:02 No.206
みなさんこんにちは。
 私の基礎疾患はARVDという珍しい症例だそうで、まだ同じ病気の方にお会いしたり、お聞きしたりしたことがないので心細いです。
 4年前にこの病気がわかりICDを植え込みました。ほとんどの方がペースメーカーのことはご存知ですが、ICDは皆無に近いですね。
 私はアンカロンなど5種類の薬を服用しています。アンカロンは副作用が恐いので血液検査などしながら量を調節してもらっています。薬が合っているのかここ2年は作動していません。
 が、息苦しいのが辛いです。治まらない時はデパスという安定剤を飲みます。飲み始めた頃に比べたら効き目も弱くなってきているように思います。だから一人で外に出るのがだんだん少なくなり、今では、近くのスーパーにも行けません。子供や友人に車に乗せてもらってなら
どこへでも行きますが。運動不足は駄目だし無理は駄目だしその加減が未だにわかりません。ICDが入っていても心機能が低下すれば心不全になるし、とか聞くとなかなか前向きになれません。
☆家計の足しに何か仕事があればと探しています。生活にハリが出来ると思うんです。良い情報はないでしょうか?
 

はじめまして - れーこ1号 2006/03/18(Sat) 19:21 No.223
しるく50さん、はじめまして。
先週ICDを植え込んだばかりの、れーこ1号と申します。
失神発作の後、心室頻拍と診断され、家族歴もありましたのでICDを勧められ、1年かかって覚悟を決めました。ARVDの可能性が高いということで、植込み手術時に採取した心筋の解析結果待ちです。
まだ正式にARVDと診断されてはいませんが、しるく50さんの書き込みに反応してしまいました。

私はまだまだICD初心者ですので、これから自分のペースを見つけていかなければいけないと思っていますが、人生を楽しむために植込みを決意したのですから、気楽に無理せずICDと共にやっていくつもりです。

お互い頑張りましょう☆


こんにちは、しるく50さん - Mr 2006/03/19(Sun) 15:52 No.224
しるく50さん、こんにちはMrです。私もARVDの疑いを持ちながらICDを植え込んで数年経ちました。元気ですよ。定期的な検査・・・、特にエコー検査はARVDにとっては心臓機能を知る一つの重要な検査。検査の結果にはいつもドキドキ。気落ちしたり、ホッとしたり。私はICD友の会に入っています。女性のARVD患者さんもいます。皆、それなりに生活をエンジョイしてます、それなりに、焦るでもなくまたのんびりでもなく。マイペースでね。

ARVDです。 - るみ 2006/03/19(Sun) 17:26 No.225
始めまして。こんにちは。
私も4年まえにARVDと診断されました。
アブレーションを2回やり、なんとか
落ち着いていましたが、昨年の健康診断で、
持病のことを話したら聴診器を当てられ、
「すぐ、紹介する病院に行きなさい!」
と突然いわれ、頭が真っ白になりながら、
病院に行きました。
ホルター心電図の結果、「妊娠・出産を希望
しているなら、もう一度アブレーションを
受けた方がいい」と言われ、明日から入院
することにしました。
実際にアブレーションをする病院は、
紹介される大学病院なので、明日始めて行きます。
そしたら、昨日、その病院の先生から連絡があり、「前回やった資料を取り寄せて見ましたが、IDCを考えた方がいいでしょう」
とこれまた突然いわれ、今、不安と絶望で
気が変になりそうです。
いろいろとネットで調べていてこちらに辿り着き、しるくさんのメッセージを読みました。
IDCを埋めたからって、安心ってことは
ないのですね。。。薬も飲み続けなれば
ならないのですか。。
妊娠・出産のためと思っていましたが、
難しいのでしょうか?
自分の病気のことは主人しか知りません。
両親に話そうと何度も考えましたが、
弟が心臓病で突然死してまして、これ以上
悲しい思いや心配をさせたくないと思って
しまい、言えずじまいです。住んでいる所も
遠いので余計言えません。
とにかく、明日病院に行って、いろいろ聞いてみます。
がんばります。
退院したら、また書き込みします。

こんばんは - よっこん 2006/03/20(Mon) 02:05 No.226
みなさん こんばんは

私はARVDではなくブルガダ症候群で12回の心室細動の既往でICDを6年前に入れています。

ICDを入れている事により突然死の恐怖から逃れられていると思い何とか生活を続けています。

色々な疾患がいらっしゃいますが少しでも前向きに考えられてICDを入れられる決断をされて下さい。

みなさんありがとう! - しるく50 2006/03/20(Mon) 18:24 No.227
るみさん、れーこ1号さん、Mrさん、よっこんさん、レスありがとうございました。仲間(?)がおられて心強くなりました。

同じARVDでもそれぞれ年齢や進行状況など違うと思います。先日、検診に行った時、たまたま主治医じゃないドクターでした。初めてなのでカルテをあちこち見ておられるので「ARVDです」と言ったらカルテにはさんである心電図を見て「素晴らしい!これは典型的なARVDの波形だ!!!!」と感動しておられるようにみえました。その表現の仕方に座布団1枚!という感じでした。

皆さんはお若そうなので、悩みも随分違うと思います。私も気持ちだけは若いのですよ。サ○○オールスターズのファンクラブに入っています。なのでコンサートにはチケットがGETできれば連れて行ってもらって元気をもらっています。
暖かくなってきたので冬眠から覚めないとだめですね! 皆さん、また レス下さいね。

障害年金について 投稿者:CHUKECHAN 投稿日:2006/03/16(Thu) 20:54 No.217
家内(専業主婦)がICDを装着することになりました。国保3号にあたると思いますが、社会保険の障害年金はいただけるのでしょうか?よろしくお願い致します。

Re:障害年金について - リッチ 2006/03/16(Thu) 21:25 No.218
ICDを装着だけでほかに障害がないのであれば、国民年金の障害基礎年金はいただけないと
思います。
障害基礎年金には、1級と2級しかなく
ICDだけでは無理です。
ただし
会社員で厚生年金を払っているのであれば、
障害厚生年金を受け取ることが可能です。
下記のHPを参考にしてください。
http://www.nona.dti.ne.jp/~nenkin/kind.htm#syougai

http://www.shougainenkin.com/


Re;障害年金について - 2006/03/17(Fri) 21:22 No.222
ICDを植え込むには心臓疾患の重度の疾患のある方が植え込まれることがありますので基礎年金2級を認定される場合もありますのでよく主治医と相談されることが一番だと思います。

ネットのデーターだけで決め付けたり判断するのはよくありませんので。

ICDの方には基礎年金2級の方も知り合いにおられますよ。

2年目を迎えて 投稿者:京ブル 投稿日:2006/03/16(Thu) 23:46 No.219
明日で2年目を迎えます。その間、いわゆるイベントはなかったですが、気を緩めず、このお守りを大事にしてゆきたいです。やっぱり、このお守りがあるということだけで、精神的にも安心していられます。あらためて、皆さんのあのときの後押しに感謝します。ありがとうございました。

Re2年目を迎えて - よっこん 2006/03/17(Fri) 12:15 No.221
お久しぶりです。

便りのないのは元気な証拠?

もう、あれから1年が経ったのですか・・月日が過ぎるのは早いものですね。 イベントもなく過ごされて本当に良かったですね。

私も入れてから6年と2ヶ月がイベントなしで過ごしています。

頑張って記録を更新しましょう^^

セカンドオピニオン 投稿者:ゆき 投稿日:2006/03/09(Thu) 00:09 No.212
はじめまして。ゆきと申します。
本日、父親の不整脈に関する検査の結果が分かり、突然死の可能性の高い典型的な波形が見られるとのことで、ICDの手術を勧められました。

2週間後に、家族で再び話を聞きに行くことになっているのですが、事前に少しでもこの手術について理解しておきたいと思い、書き込みさせて頂いております。
(このbbsをざっと見たところ、皆さん、手術の結果に満足されているようですね。)

私の疑問は、この手術に関してセカンドオピニオンというのはいらないのか、ということです。つまり、この手術が必要だとある専門医が判断したら、他の専門医も同じ判断に至る可能性が高い分野なのでしょうか。
特に、今の先生に不満があるわけではありませんが、少なくとも気軽な手術とはいえないので、場合によっては、他の医者にも見てもらったほうがいいのかと迷っております。
(もちろん、その際には、今の先生にちゃんとそのことを相談しようと思っています)

以上のようなことについて、ご存知の方がいらっしゃいましたら、どうかよろしくお願い致します。

心電図の波形 - まさる 2006/03/09(Thu) 01:58 No.213
はじめまして ゆきさん

>突然死の可能性の高い典型的な波形が見られる

心電図の波形診断については判読が微妙なものがあるようです。 突然死の可能性が高いと言われているのであれば心室細動に移行するという意味なのでしょうね(素人判断ですが心電図波形診断でいきなりICDの治療方針を出されるのであればブルガダ症候群ではないでしょうか?)

ICDを入れる指針としては色んな疾患や家族性(身内に心臓病の方がいらっしゃるとか・・)など複合的な因子を見て判断するそうです。

最終的には電気生理学検査で不整脈を出しやすくする誘発検査がキーポイントのようですが現在受診されていらっしゃる病院でICDを入れられるのであれば認定施設でしょうし不整脈の専門医の先生がいらっしゃるのだと思います。

お父様が受けられた診断内容は書きにくいでしょうがネットでもICDに関する情報はたくさんありますのでURLを記述しておきますので次回のカンファレンスを受けられる時の予備知識になさってください。

最終的に植え込みの決断は患者がするので先生との信頼関係がないと患者も不安になりますので言葉や説明が判らない時はその場でキチンと説明を求めてノートなどに書いて帰るのも一つの方法と思います。(この辺のやり取りで不安があるようならばセカンドオピニオンを受けたい旨、先生に伝えるのもいいと思います)

今の世の中は情報社会ですから植え込みを決断されるのであれば病院の症例数や手術をされる先生の執刀数などは聞かれてもいいのでは・・・(失敗数までは聞きにくいでしょうし)

それでは色々と不安もあるでしょうが納得のいくようにお聞きになって下さい。

★情報関連

札幌厚生病院循環器科(病気全般)
http://www.gik.gr.jp/~skj/index2.php3


心臓病と卯建のホームページ(ブルガダ症候群)
http://www.udatsu.vs1.jp/

国立循環器病センター・循環器病情報サービス(ICD関連)
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_47/panfu47_01.html


Re:センンドオピニオン - トラトラ 2006/03/09(Thu) 08:47 No.214
ゆきさんへ

6年前の植え込み前も私自身他でセカンドオピニオン受けて決断しました。
現代の医療医師でセカンドオピニオンを他で受ける事を拒否される医師がおられれば逆にどうかと?思いますが私の知りえる限りの認定施設の医師ではそのような方はおられないでしょう。

ICDの適用になる不整脈の疾患は病名は多くの病名がありますので対処療法ICD以外の選択をされる心室頻拍 頻度にもと思いますがアブレーション治療(ナビゲーションなど設備が整い熟練の医師がおられる病院)と服薬で様子を見られる場合もありますので他病院でセカンドオピニオン受けられる場合今の主治医にデーターとかかりたい病院への紹介状持参して受けられてはいかがでしょうか?
私も立場的に掲示板ではかけませんが静岡以西に居住されている方であればある程度の情報は提供できると思いますのでメールにてご相談してくださっても構いません。

追伸 ブルガタはICD適用患者の27%程度です。昨年の不整脈学会での報告では。

お大事に。

ありがとうございます - ゆき 2006/03/09(Thu) 21:25 No.215
まさるさん、トラトラさん

早々のRESありがとうございます。

すみません、ちょっと検査結果について説明不足でした。
父親の受けた検査は、不整脈発見後のさらに詳しい精密検査で(おそらく、まさるさんのおっしゃる「誘発検査」のことだと思います。失神したと言ってました。)、診断結果は、まさにブルガダ症候群ということでした。

ペースメーカーまでのことは皆想定していたのですが、結果がそれ以上のことで、家族皆、どうしたものかという感じでしたが、先生からなるべく早い方がいいと言われ、本人もあまり迷いなく手術を受けようという気構えになっているようです。
(病院は京都にある植込み型除細動器治療認定施設です。)

むしろ家族の方がうろたえておりますが、本人にあまり迷いがないので、あえてセカンドオピニオンを受ける必要はないのかなという気がしてきました。

私もブルガダーです。 - ショウマ 2006/03/15(Wed) 08:18 No.216
私も心電図の結果から突然死の可能性が強いと言われ心カテの検査で心室細動が誘発されてICDを植え込みました。
最初の病院は認定病院ではなかったので他の
大学病院を紹介され、そこでも検査の結果は
同じでしたので迷わずICDを植え込みました。今年で4年目に入りますが、この間
山登りは100回以上、最近は四国の歩き遍路
にも出かけており1日約30キロ程度歩いています。
私は今のところICDを入れた事に、むしろ
安心して納得出来てます。

ICDジェネレーター交換記とお知らせ 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/03/08(Wed) 15:05 No.210
前日入院3/1午後二時
3/2AM9:30病室からOP室へ10:30終了その後レントゲン室と心電図室へ行き検査10:50病室へ戻り歩いてトイレへ12:00には昼食
当日の朝食も血糖コントロールのこともあり8:00に取り通常朝の薬も服用

植え込んだ時より苦痛も感じなくもちろん局部麻酔でしたが作動テスト(その間は眠らされました。)いれて一時間あっという間でした。何よりもICDが昨年11月に発売された機種でかなり小さくなっているのを体感しています。ジェネレーター寿命8年とのことです。
2日後には外出許可が出て外出し6日心カテ検査し結果まぁまぁだったのでCDと写真(心カテ造影データー)のコピーもらい昨日朝退院しました。7日間でしたが心カテ(虚血心疾患ない方)ない方は4日間で退院出来たでしょう。
個人的感想ですが私自身数々のOP受けている経験からですが担当医師はうまかったです。
個人的には太鼓判が押せます。
心血管治療がなかったので予定していた入院日数が短縮されたので明日より妻と沖縄へ行って休養してきます。

本部での電話問い合わせ等は3/14まで休ませていただきます。

お疲れ様でした - よっこん 2006/03/08(Wed) 16:09 No.211
ICD入替えについてはリード線を触らずにすむのでリスクも非常に低いので安心ですね。

沖縄での休養・・・羨ましいです^^

副作用 投稿者:よし 投稿日:2006/02/15(Wed) 01:07 No.182
閉塞性肥大型心筋症でICDを埋め込んで2年経つ32歳男ですが、薬をアンカロン・メインテート・ワソランを飲んでいます。最近息苦しいような感じがします。軽いめまいも頻繁におきます。これは副作用なんですかね?初めてここに書き込みます。最近少し不安になってます。よかったら教えて下さい。

Re副作用 - webmaster 2006/02/15(Wed) 10:00 No.184
投薬による副作用はどんな薬でもあります(たとえ風邪薬でも)

つまり、よしさんが服用されている薬も同じ事が言えると思いますがいかんせんお医者様がこの掲示板の書き込みに対して返答していませんので具体的な事は控えさせていただきます。

どなたか同じ症状・投薬の方がおられたら書き込みをお願いします。

Re副作用 - よっこん 2006/02/15(Wed) 19:25 No.185
やはりこの手のご質問は早々に主治医に聞かれるのが一番だと思います。

薬も個々の患者によって量も違うし症状も違うので素人判断は怖いと思いますよ。。

Re:副作用 - トラトラ 2006/02/15(Wed) 21:03 No.186
お薬は主治医が選択されたものです。但し服用されているお薬で個人差がありこちらの薬(同系の薬は色々あります)のほうが合う場合とがありますので良く主治医に相談してください。あくまでも個人的経験ですが薬が体になじんでくれば(例えがおかしいですが)落ち着かれる場合もあります。
心配してストレスをためるのが心臓に一番悪いですよ。

- ハル 2006/02/15(Wed) 23:32 No.188
こんにちは。
私はよしさんが服用しているうちの、アンカロンを飲んでいます。この薬の副作用については情報を病院から提供されましたし自分でも調べてみましたが、そういった情報提供はされていませんか?
アンカロンの副作用で主なものは、角膜の色素沈着、甲状腺障害、肺の繊維化に伴う症状などがあげられます。それに対して主治医より定期的なチェックがなされ、副作用の発症を監視しています。目に付いては、色素沈着は必発と言われているそうで、私も出ていると言われていますが、これはそれほど重症になることは少ないとのことで、一応3ヶ月に1度は眼科受診しています。甲状腺も循環器科受診時に採血で確認され、今のところ異常はみられまsん。肺の症状は、副作用が出るとそれ自体で命にかかわるので、出た場合には薬を中止する必要があります。これが一番キツイですが、定期的に呼吸機能検査と肺のCTを受けています。幸いまだ、症状は出ていません。
どんな薬も副作用があり、それでもその薬を使うことが有効であるのなら、副作用に気をつけながら使うことはあり得るケースです。ただその場合、副作用のチェックは必要なことで、その判断は素人の患者ができることではないのですから、主治医が管理すべき内容だと思います。医師あるいは薬剤師に正確な情報を提供してもらって、そのための検査を受けていないのであれば、それをしてもらうことが大切だと思います。
もっと主治医と話をすることをお勧めします。

副作用 - しるく50 2006/02/22(Wed) 18:54 No.192
よしさん、始めまして!
私は2002年3月にICDを植え込みました。その後1年間は植え込み前と変わらない生活をしていました。立ち仕事だったけど大丈夫でした。ちょうど1年後(2003年4月)始めての作動。仕事中突然でした。あっ!これか〜、結構な衝撃でした。それからも変わりなく仕事を続けていました。でも、冬前くらいにはちょっと体力おちてきたかなーと感じはじめて、上り階段が辛くなっていました。忙しい年末年始が終わった2004年1月仕事中に作動。1回の作動でおさまらず2,3回続いたそうです。私は1回目しか記憶にありません。あとは失神していました。意識はすぐに戻りましたが、救急車で病院へ。そのまま入院。
投薬治療併用ということで、アンカロンが私に合うかどうか様子をみるための検査などで約1ヶ
月の入院でした。その間にすっかり体力も落ち仕事できる体調じゃなかったので仕方なく退職しました。
それからは、ハルさんが言われる通り。 月1の検診で様子を診ていただいて微妙に薬を調節しながらの生活です。働きたいけど私も息苦しくなるのでなかなか外には出られません。デパスを飲むと何とかおさまります。
よしさん、病院へ行く前にドクターに聞きたい事をメモして聞き忘れがないようにしたらいいと思います。まだお若いから忘れることもないでしょうが……。聞いて納得することが大事だと思います。私はねARVDという珍しい病気です。肩こりと息苦しさがなかったら 病気を意識しないんだけど。ドクターには「体重を増やさないこと」をきつく言われています。心不全になるで〜〜〜って。ごろごろ毎日の私にはつら〜〜〜〜い・・・・・・・です!

- よし 2006/03/07(Tue) 04:26 No.209
皆さん、いろいろコメントありがとうございました。ダイエットも初めて少しやせた為か、少し楽になってきました.しかしワイヤーの断線が見つかり、入れ換えをすることになりました。左手動かしすぎたのかなぁって考えさせられます。まぁ頑張って手術してきます。

マロンさんへ 投稿者:スコ  投稿日:2006/03/02(Thu) 23:32 No.204
はじめまして
私の子供も昨年の夏に突然、心室細動を起こしてICDを植え込みました
それまでは運動が大好きで、まさかこんな事
が起こるとは思いもよりませんでした
本当に奇跡が重なり四月からは大学生です
私の子供は細かく念入り検査をしてもらった
のに原因がわかりませんでした、長い時間を
かけたカテーテルの結果一回不整脈を
発見した位でした
しかし半年も経たないうちに誤作動おこり
主治医の先生と相談をしてアブレーションを
しました
私の子供の場合幸せな事に主治医の先生
救急の先生、全て人が心のケアーを第一に
子供に接してくださるという事です、何回
もう嫌と泣いた事か其れのにまた誤作動、
私は自分を責めました、親として間違った
選択をしたのではと不安に脅える子供を見て
しかしまた、周りの人が、ささえてくける
私の子供同じ事が起こり子供さんを亡くされたお母さんが私をささえてくれる、生きていればと本当に今は、マロンさんも辛いと思いますか人生悪い事ばかりではないと思います
自分勝手な思いで書きまた、言葉足らずごめんなさいネ、私も今やつとまた前を向いて
歩きだそうとしています

病室にて・・ - マロン 2006/03/05(Sun) 23:10 No.208
スコさん ありがとうございます アブレーション80%成功しました 今から植え込みを考えてらっしゃる方もいるのに 不安になるような事ばかり言ってしまって・・私は 朝 職場で倒れて私的には 倒れた記憶がなく救急隊の方に肩を叩かれ意識を戻した時に私の周りを職場の皆が泣いていました 私は なぜ泣いてるのかもわからず病院に運ばれました 後で話を聞きながら私は 生き返ったんだって実感しました 最初は ICD何も考えずに植え込みました その後で作動を経験したり頻脈ペーシングに脅えたり しましたけどアブレーションをして他の方の投稿にあるように100%は ない事を知りました アブレーションの先生からは これからはICDは お守りです 何年後かにもし不整脈が出た時にICDがあって良かったって思う日が来るかもしれませんって言われて そうなんだわ!私が寝ていてもICDは 私の心臓を守ってくれているんだわって思いました 友達からあの時、死んじゃってたら桜も見れなかったねって言われて涙が止まりませんでした これからは お守りに守られながら頑張って行くつもりです 子供さんも大学生活 楽しい思い出を出来るといいですね
長々と失礼しました

植え込み・・。 投稿者:ユミ 投稿日:2006/03/03(Fri) 01:39 No.205
ICDを植え込んだみなさんは、家族や友達以外の周りの人には言っているのかしら・・?

くうとらさんへ
気遣いありがとうございます。元気ですよ!ICDを植え込むことを言っていない人には元気やね〜って言われるぐらい(´〜`;

私もテノーミンを1月末から飲み始めました。
(アスパラーKも一緒に飲み始めました)

飲み始めた頃は、薬があっていないせいなのか、倒れて日が経っていなかったせいなのか、ICD植え込みするかもしれないという不安からか、生理が始まったせいなのか、寒いせいなのか・・今となってはわかりませんが発作につながりそうな動悸やめまいが起こっていました。正直、副作用!?と思ったりもしました。

今は薬が適合しているのか、不安がおさまったせいなのか・・2月の生理前は相変わらず動悸やめまいはあったものの落ち着いています。

ICD植え込みを決める前に、医者に「テノーミンを飲んで様子をみる方法はないのですか?」と聞きました。

「薬は発作を抑えるが、倒れない保証はできない。ICDは倒れた時の保険」という意味合いのことを言われました。

つまりは効果が違うということですね★

植え込みの理由の一つに、失神発作後の体調不良がマシになるかもしれないというのもありました。

蘇生後の不調は、失神時間に比例している気がするのです。ICDを植え込むことによって、失神時間が短い=蘇生後は楽?と期待しています。数年後には自分の体で経験して回答ができると思います(^^;

くうとらさんは薬で落ち着いているということなので、1ヶ月しか飲んでいない私としては植え込みに対して少しぐらつきそうな気持ちはありましたが・・アブレーションって言葉も飛び交っているので入院中にも質問してみます( ̄▽ ̄;

ありがとう! - ユミ 2006/03/04(Sat) 02:08 No.207
くうとらさん、色々語ってくれてありがとうございます(^^)

くうとらさんはICD植え込みの話を言われたことがないと言っていたので、参考になればと思い前回書き込みました。私と似た症状をもっていると思ったので。。

私が医者から聞いたのは、5年前から植え込みが始まったということです。これがQT延長症候群患者のこと指して言っているのか、私のタイプに限って言っているのかイマイチ理解できていませんが★

くうとらさん自ら主治医に質問しようと思われて良かったです。ICDがくうとらさんに適しているかどうかわからないですが、情報をたくさん知って自分にあったものを見つけたいですもんね。

余談ですが・・私も電話の音が怖い時があります。初めの大きな発作の原因は携帯メールの音だったので(ーー;

アブレーションについて・・ 投稿者:マロン 投稿日:2006/02/27(Mon) 17:18 No.195
お尋ねします。ICDを植え込みをした後にアブレーション治療にて恨治出来た場合は ICDは 取りはずすことは 出来るのでしょうか?それとも恨治しても取りはずすことは 出来ないのでしょうか?アブレーション治療をするものですから・・

Reアブレーション - よっこん 2006/02/27(Mon) 21:19 No.196
マロンさん はじめまして

マロンさんがどのような経緯でICDを植込まれたか判りませんが不整脈の発現する頻度を減らす為にアブレーションは有効でICDを入れられた後でもアブレーションを受けられる方は見かけますネ。

でも、個人的にはアブレーションを受けられた方で根治療出来た方は存じ上げません。

致死的な不整脈が出る可能性があるのでICDを植込まれたので根治療が出来るのであればそれに越したことは無いでしょうが、とにもかくも主治医の先生と受けられるアブレーションの有効性とICDの必要性についてお話をされるのが一番良いのではないでしょうか?

さしさわりが無ければ結果も書き込んでいただければ幸いです。

Re:アブレーションについて - トラトラ 2006/02/27(Mon) 21:30 No.197
マロンさん
ICDを植え込んでおられる方としてお話します。
まず私たち当会の掲示板では医学的なことは医師ではありませんので断言はできません。また明確な回答を述べる事も出来ませんがあくまでも私の知りえる限りアブレーションが成功してもICDを取り外す事をあなたの主治医は言わないはずだと考えます。
近年アブレーション治療が進歩しICD患者さんでも心室細動の原因となる心室頻拍のアブレーション治療が活発に行われて症状が回復された方は多くおられるようですがあくまでも100%根治とは聞いておりません(不整脈の病名にもよりますが基礎疾患などの要因で再発の場合もあると聞いております)ので将来にわたって予防治療として植え込んだままで取り外すことはされないと思われます。取り外す場合リードの除去もいれてリスクも伴うと聞いております。
ICD患者の半数以上の方がペーシングや作動経験のない方で予防治療「命のお守り」としておられます。
最後になりましたがICD治療とアブレーション治療されているあなたの病院主治医は不整脈の専門医と思われますので主治医とよく話し合ってご理解されて治療される事だと思います。
当会の九州支部の掲示板には当会顧問の専門医が書き込みされる場合が過去にありますのでご納得いかなければ書き込みされてはいかがですか?
私個人としましてはアブレーションするまでに薬をいろいろ処方された結果適合し症状はかなり改善されました。明後日6年目でICDジェネレーター交換です。

アブレーションについて・・ - マロン 2006/03/02(Thu) 18:42 No.201
よっこんさんトラトラさん書き込みありがとうございます 私は ICDを植え込み半年です 田舎なものですからアブレーションも他県の病院でないと出来ません 私の場合は ICDを植え込みをする前にアブレーションと言う手術がある事も主治医から説明もなく 命に関わる不整脈がありますので明日の命の保証は 出来ませんと言われて植え込みました 入院中に薬の調整中にドカンを2回経験して夜も寝れない状態でした 頻脈ペーシングが怖くて主治医に訴えた所それじゃ〜心臓焼きますか?って言われました 一言年寄りには、進めないんですけどマロンさんは、まだ若いから・・と言われて、私的には どうしてICDを植え込みをする前に話してくれないんだろうと思いました。皆さんは 主治医の先生とよく話しあってって言いますけど 口下手な先生なのか?大型量販店とかに入ると呼吸がしにくいような頭がボ〜としますって言えば 気のせいじゃ無いですか 僕は 入れていないからわからないって言われたら何も質問出来ません
倒れるまで元気に仕事をしていたので少し落ち込みが激しいので主治医の先生に迷惑をかけているのかもしれないですけど・・
周りに植え込みした人もいなく・・なかなか元気が出ません すいませんまとまりのない長文で・・

Re:アブレーションについて - まさる 2006/03/02(Thu) 19:22 No.202
マロンさん お初です

ICDの植込みとアブレーションの順番ですが素人考えとしてお聞きくださいね。

基本的にICDは致死性不整脈(心室細動など)が発症した場合、特に入院中以外では助かる確率は非常に低いので優先されたのでは?と推察されます。 ↑でも書かれているようにアブレーションで不整脈の発症は減らす事は出来るでしょうが100%ではないと思います。

確かに周りでICDを入れている方がいないとか心臓病の方がいないとかで不安な気持ちは十分わかります。私も倒れるまでピンピンして仕事に励んでいましたから・・・でも元来ノー天気な性格なのでなるようにしかならないし今更悩んでもICDが守ってくれるので仮に不整脈が出ても大丈夫って普段通りの生活を送っています。

の〜んびりと生きていきましょうヨ!!

長い人生だし。。

アブレーション・・ - マロン 2006/03/02(Thu) 20:05 No.203
まさるさん投稿ありがとうございます
私の病名は、心室頻拍です ICDは チクチク痛いし・・ 手は 伸ばしにくいし・・買い物に行けば 呼吸が乱れる感じで気持悪くなって買い物が出来ない状態なのです。電磁波は 気になるし・・私は 神経質過ぎるのでしょうね やっぱり周りに植え込みしてる人がいないのは 辛いですね(涙)アブレーション頑張って来ます 終りしだい結果を報告しますね

ユミさんへ 投稿者:sun 投稿日:2006/02/14(Tue) 16:17 No.180
私も31歳女性、QT延長症候群です!!
初めて同年代で同じ病気の人にめぐり会えて、なんだか心強いです。
私がICDを初めて埋め込んだのは1998年で、すでに2001年と2005年にジェネレーターの交換手術をしました。私の場合は、18歳の時から年に1〜2度、失神発作(心室頻拍もしくは心室細動)を起こし、命に関わる不整脈ということで、ICDを植え込みました。やっぱり、私もさんざん悩んだ挙句の決断でした。
実際に入れてみての感想は、まず良い点としては、命の危険がなくなったこと。そして悪い点としては、頻繁にジェネレーター交換のための手術をしなくてはならないことと、作動時の電気ショックが結構痛いことです。結局ICDは対処療法でしかなく、ICDを入れようが入れまいが発作の頻度も薬の量も変わりなく、なんだか嫌になることもありますが、命にはかえられないからしょうがないのかな、という感じです。
それから、結婚は6年前にしたのですが、子供はいません。医師に相談したところ、妊娠・出産はICDが入っていても可能らしいのですが、QT延長症候群はホルモンの影響を受けやすいらしく、海外の論文によると、妊娠や出産後は発作が起こる確率がかなりあがるとのことでした。出産後に具合が悪くなったりすること自体も嫌だし、もしそうなったら子供をきちんと育てられるのだろうか・・・とかいろいろ考えてしまい、まだ子供をつくるかどうか決めかねている状態です。
でも、一口にQT延長症候群といっても、人それぞれいろいろな症状があるみたいで、立派に出産している人もいるようなので、ユミさんも気になるようだったら、主治医に相談してみるといいと思います。

心強い! - ユミ 2006/02/15(Wed) 01:14 No.183
sunさん!
喜ぶのも変ですが、私も同世代の女性で同じ病気の人と出会えてすごく心強いです!!

とはいえ、sunさんは私よりも若いうちから辛い思いをされてきたのですね。。。

今現在も波はあると思いますが、私にとってはとても励ましになりました。書き込んでいただきありがとうございます。

この病気がわかった時、原因不明だったので原因がわかってホッとした面もあります。

植え込みについては、医者に入れるのが前提に言われたのでショックではあったけど、漠然とどこかで覚悟していたと思います。

とはいえ、悩みました。入れるデメリット、入れないデメリットをはかりにかけて考えました。考えたくない日もありました。

病気がわかった直後も精神的なショックからか、毎日のように動悸がしていました。

だけど、徐々に覚悟をしてきたからか落ち着きつつあります。これもこのページに助けられた部分が大きいです。

その上、こうやってsunさんとも出会えて勇気づけられました。

まだまだ不安になることが多いと思いますので、そのときはまた相談にのってくださいね。

他の方、長文になり失礼しました★

私もです!! - おれんじ 2006/02/15(Wed) 21:05 No.187
はじめまして、私も先天性QT延長症候群です、20代、女性です。
私も今まで同じ病気の方とめぐりあったことが無かったのでうれしい?です。
QT延長症候群でICDを入れる人って珍しいのかなぁ〜?って思ってましたがそうでもないみたいですね!
私は2年ほど前に植え込みました。
気になることといえば、植え込み後ICDの角度が90度回転したことです。
植え込むときにはそれほど悩みませんでした。
私もQT延長の人は出産時の心事故が多いとの説明を受けています。出産の時には、ICDを植え込んだ病院で、計画的に出産することになるであろうと言われました。
私は結婚の予定すらないのですが・・・

わたしも。。。 - くうとら 2006/03/01(Wed) 17:15 No.198
26歳、女性です。幼い頃から失神発作を起こしていました。
そのころからQT延長症候群だといわれ、
母、兄も心電図をとってみたところ全員同じ病気でした。
母は自覚症状のないタイプで、出産も普通分娩でした。激しい運動は出来ませんが、特に体調を崩すこともなく元気です。
私は中学、高校のときから生理の時に何度か発作を起こしていましたがなんとか卒業後就職してやっていけそうだと思った矢先、21歳の時に職場でひどい発作を起こし退職しました。それからは体調が優れず、今はテノーミンを飲んで様子をみています。
生理の度に発作が起きそうになり怖いです。
私は結婚していますが、子供は考えていません。遺伝の可能性が高いのもありますが、私の今の状態では子育ては無理だと思うからです。でも何かで見かけましたがこの病気でも立派に出産されているかたはたくさんいらっしゃるそうなので、頑張ってほしいと心から願います。
ICDの植え込みはまだしていませんが、いつ、どうなるかわかりません。
この掲示板を見つけて同じ病気の方の書き込みを見てついうれしく?なって書き込んでしまいました。 私の周りにもこの病気の方はいなかったのでとても勇気づけられました!


- ユミ 2006/03/02(Thu) 01:59 No.199
SUNさんだけじゃなく、オレンジさん、くうとらさん、同じ病の人が何人も書き込みしてくれて、喜ぶべきことじゃないとわかっていてもすごく嬉しいです!

来週、ICDを植え込むための検査入院をします。問題なければ手術も来週です。次に書き込むときは植え込んでいるかな(^^;

オレンジさんが書き込んでくれたときも嬉しくて書き込みそうでした。手術する覚悟はできてきていましたが、変わりばえしていないので、あまり書き込みすぎるのも気がひけていました。。

私もオレンジさんと同じで子供を生む予定も結婚の予定もないです★でも、生めないと宣告されていたら精神的にももっと滅入っていたと思います。だから、生む生まないってことよりも、一応は生めるっていうことが私にとっては何よりも支えでした。

私はストレスを感じた時と、生理前に動悸やめまいを感じます。悪いときは、気を失います。

最近知ったのですが、めまいの時も5秒ほど心臓がとまっているんですね。気を失うのは1年に1回程度ですが、毎月、5秒ほどとまってるかもしれないって驚きました。

ICDを植え込んだら、ペースメーカのようにめまいも軽減するのかと思っていたのですが、そういうわけでもないみたいですね。先生に期待して聞いたら違うってことを言われたので。。

カテーテルってどんなんなんだろう・・とか、ICDと相性合う体なのだろうかとか、手術後はどうなんだろうって考えると不安になったりしますけど、とりあえずは前向きで手術を受けてきますね!

あー 個人的な感情ばかりの長文になってしまった★失礼しました。

- くうとら 2006/03/02(Thu) 18:30 No.200
ユミさん、入院を前にして不安になっておられると思います。お体の具合は大丈夫ですか?
私はパソコン初心者で、正直同じ病気でこんなにたくさんの方がICDを入れているということを知ったのは本当に最近でした。
寝ている時に発作を起こすタイプはもちろん、心室細動を起こしやすいということで
ICDを入れることになる方は多いようです。
私の場合は幼い頃から失神発作を起こし、学生時代も何度も発作がありました。実際命が危なかったこともあります。
成人して発作を起こしてからは仕事も出来ずに今も生理の時や、怒り、興奮、あせりなどがあった時が危ないのであまり外出も出来なくなっています。精神的な部分も多いかと思いますが。。。
そんな私ですが、今まで医師からICDの話をされたことは一度もありませんでした。
単に私が必要のないタイプだったのかもしれません。そこはわかりませんが、薬で様子をみましょうということになり、今飲み始めて一年が経とうとしています。
そこに至るまで色んな病院を回りましたがこの病気の存在を知らない医師もけっこういました。そしてやっと信頼できる医師に出会いました。(大学病院です。)
残念ながらほかの不整脈専門の病院に移ってしまわれましたが・・・。
私の飲んでいるβ遮断薬は継続して飲み続けることが大事なんですよ。とその先生はおっしゃいました。
実際飲み始めて半年が過ぎるくらいからなんだか脈もゆっくりで楽かも・・というのが感じられてきて、一年経つ最近になってこのまま薬を続けて行きましょうということになりました。
私のように薬である程度抑えられる人も多くいます。
ユミさんの詳しいタイプはよくわかりませんが、読んでいると私と似たところがあったので・・・。もしもお気を悪くされましたら申し訳ありません。少しでも参考になればと思い書き込ませて頂きました。


機関誌発送連絡 投稿者:本部 投稿日:2006/02/24(Fri) 10:30 No.193
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本日、ヤマト・メール便にて機関誌”こころ”第2号を発送致しました。

読まれて何かご意見ございましたら連絡、書き込み宜しくお願い致します。

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