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暑くなってきました 投稿者:しげぼん 投稿日:2005/07/31(Sun) 23:59 No.105
こんばんは
本格的に暑くなってきました
皆さま体調の方はどうですか?
毎年ですが夏が苦手な私には結構辛い季節になってきました。暑さだけでも体力をかなり消耗しますし…。
医療費、厳しくなってきますね。薬代もばかにならないので辛いです。
8月に入ります。皆さま御自愛下さいませ。

暑中お見舞い申し上げます 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/07/27(Wed) 22:58 No.104
日本ICDの会会員家族の皆様とご支援いただいている医療関係者の皆様暑中お見舞い申し上げます。
私事になりますが私自身何とかこの暑い夏を乗り切りたいと願っていましたが近々10日ほど入院して調整しなければなりません。心臓は良好なのですが他の余病がありますので。

掲示板でもご指摘されているように我々患者にとって行政は厳しい方向に向かっています。公費負担や患者さん自身の就労でお困りになっている問題は多くお話やご相談賜りますがお話をお聞きするだけか少しのアドバイスぐらいしかできません。何とかしたいのですがーー
一番多いのは車の運転のハードルが高くなっていることが問題にあがります。職場での配置転換[この場合本人はつらいでしょうが就労可能はまだいいほうです]
植え込み後半年、一年後のリストラなど厳しい方も多くおられます。努力、苦労して他業種に転職された方も多くおられます。
こつこつしかできませんが微力ながら少しでも患者さんの社会環境、就労できる状況がよくなっていくために動ければと願っていますがストレスは心臓病、生活習慣病の引き金になったり関わったりしますね。自分自身の体験で強く感じます。皆様も充分に気をつけてくださいね。
体調整えてまたこつこつやりたいと思いますので皆様のご支援よろしくお願い申し上げます。
   理事長 藤田

「障害者自立支援法」審議予定 投稿者:ハル 投稿日:2005/07/27(Wed) 14:07 No.103
明日、28日から参議院での「障害者自立支援法案」の
実質審議が始まります。政府はさっさと可決成立さ
せたいようですが、衆議院段階でも大きな問題が指
摘されていた法律、注目したいと思います。

参議院厚生労働委員会 審議予定
7月28日(木)

10:05〜10:35(30分) 清水 嘉与子(自民) 
10:35〜11:35(60分) 坂本 由紀子(自民)
11:35〜12:00(25分) 朝日 俊弘 (民主)
13:00〜13:30(30分) 朝日 俊弘 (民主)
13:30〜14:25(55分) 山本 孝史 (民主)
14:25〜15:20(55分) 足立 信也 (民主)
15:20〜16:15(55分) 草川 昭三 (公明)
16:15〜16:40(25分) 小池 晃 (共産)
16:40〜17:05(25分) 福島 瑞穂 (社民)

インターネットで審議内容を聞くことができます。
参議院インターネット審議中継
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

今日、委員会採決の予定です。 投稿者:ハル 投稿日:2005/07/13(Wed) 10:02 No.99
本日、7月13日、衆議院厚生労働委員会において
障害者自立支援法の採決が行われるます。

9:35〜 9:45 藤田一枝 (民主)
9:45〜 9:55 阿部知子 (社民)
9:55〜10:25 大村秀章 (自民)
10:25〜10:55 高木美智代 (公明) 
10:55〜12:25 石毛えい子 (民主)
13:30〜14:30 五島正規 (民主)
14:30〜15:00 山口富男 (共産)
15:00〜15:30 阿部知子 (社民)
 採決

衆議院TV http://www.shugiintv.go.jp/jp/
で見られます。時間のある方は見てみてください。

結局・・・ - おっちゃん 2005/07/13(Wed) 13:22 No.100
尾辻大臣の答弁を聞いているとムカムカしてきました。

より良い法案に一歩づつ・・・少しづつ弱者を真綿のように締め付ける法案に?

補正予算を毎年出すのは無理があるから法改正をする・・・全体予算の割振りを見直さずに弱者だけは我慢せよ、一部の業界はメリットがあるから予算の垂れ流しを認めるのと全くおんなじ。。

としか聞こえてこなかったのはおっちゃんだけ?

- ハル 2005/07/14(Thu) 01:34 No.101
こんばんは。
私も「衆議院TV」の音だけ流してましたが、
内容のイイカゲンさにあきれ、怒りを覚え
ました。
無駄遣いはちっとも直さないのに。。。

- ハル 2005/07/20(Wed) 14:11 No.102
障害者自立支援法関連の特設掲示板です。
http://8816.teacup.com/32project/bbs

本日の交流会の参加お疲れ様でした。 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/07/03(Sun) 19:59 No.98
本日の交流会あいにくの雨のなか皆さんご参加くださいましてありがとうございました。
今年新しく入会された方の参加も多く短い時間でしたが交流も深まり意義のある時間を設けられました。

次の行事は10月30日に京都ぱるるプラザにて
ACLS委員会のご協力を得てAED心肺蘇生実技講習会、滋賀成人病センター池口滋先生の講演会を開催させていただきますのでまた多数の会員家族の方々の参加をお待ち申し上げます。季節も梅雨、盛夏をむかえ体調管理が難しくなりますが皆さんくれぐれも気をつけてください。

   理事長 藤田

困った 投稿者:ぱんなこ 投稿日:2005/06/27(Mon) 20:45 No.95
障害者自立支援法案が採決されると、10月から自己負担が増えるそうですね。。。
ICDの電池交換の1割負担って具体的にどのくらいの負担になるんだろう?とふと思いました。
私は稼ぎが少ないので心配です。
今は薬代は院外でもらえばタダですが、
それも無くなるんですね。

- 新臓 2005/06/27(Mon) 22:58 No.96
税金も取りやすいリーマンから取るらしいし・・・

保険関係も弱いところから削減するようだし・・・

しかし、こんな日本でも欧米よりはましのようだ、あっちは金持ちしか優良な医療機関にかかれないm_m;

しかし、切り詰めるにも限界があるのは議員連中は知っているのだろうか?

- ハル 2005/06/30(Thu) 00:06 No.97
ぱんなこさん、はじめまして。
「障害者自立支援法」確かに採決の方向で進んでいますね。でも、この法律、一般に知られているでしょうか?小泉さんは口を開けば「郵政民営化」。。これだって、私たちが望んでいるものとは違い、8割近くの人が「??」と思っ
ていても、強引に決めようとしています。
皆が関心を持たない「障害者自立支援法」などほとんど話題にもなっていません。
これでいいのかな?と思っても、残念ながら私たち自身が選んだ(ことになっている?)国会議員が決まる事、困っているだけでは何も変わりませんよ?
私たちの代表がやっていること、疑問や意見があれば、発言しましょうよ。
結果がどうなるかはその時の状況次第ですが、少なくとも、これに関してのサイトはいろいろありますよ。

作動 投稿者:さくらんぼ 投稿日:2005/06/25(Sat) 11:53 No.90
皆さんにお聞きしたいことがあります。ICDが作動したときの衝撃はほんとビックリしますよね(私の場合意識を失わずに作動する時がわかるので…)先月に続き昨日も作動してしまいました。ショックですというよりも.動悸.胸の圧迫感があるとまた作動するのかな?という不安感を感じながら生活しています。正直続けて作動してしまうと恐いです。精神的にもつかれます。何かに夢中になれば好いのですが…症状がでるたびにまた作動?不安な生活を送る毎日です。昨日の今日なので体がだるいです。みなさんの意見もお聞かせください。

- ぱんなこ 2005/06/25(Sat) 12:11 No.91
私も、意識がある状態で2回連発でショックがかかったことがあります。
何が起こったのか分からないくらいパニックになりました。
私は、その時、作動が起こりにくくなるようにICDの設定を変えてもらいました。
発作の時、意識が無くなってから作動するような設定に変えてもらうのは無理なのでしょうか?
一度先生に相談されてみてはどうでしょうか?

- ゆうけん 2005/06/25(Sat) 13:22 No.92
さくらんぼさん はじめまして、ゆうけんと申します。私の場合はこんな感じです。ブルガダでICDを植え込みから3年4ヶ月経作動回数は18回です。作動する時は、意識が無いため衝撃は感じませんが、確かに1度作動すると大丈夫かな?と不安になります。1日に3度作動を2回、2度作動を一回と色々と経験もしています。作動するときは動悸がするなど前兆があったり、無かったりとさまざまです。経験者にしか分かりませんが、言葉で表現するのも難しいのですが。又、何か気になる事があれば書き込みをして下さい。

- ハル 2005/06/25(Sat) 17:11 No.94
さくらんぼさん、はじめまして。
私の場合、EPS検査で、発作時には急激に血圧が低下するので、ペーシング等の動作を入れる時間がないだろうという判断で初めから30ジュールで作動する設定でした。初めて作動した時、FVTだったので意識があり、電気ショックの強い痛みを感じて、そのあと連続して7回作動、そのたびに痛みでパニック状態でした。
あとでDrに尋ねたところ、おそらく最初の痛みで緊張してしまったため、そのあと連続したのだろうということで、ICDの設定を、1回目は弱く2回目から強く、というように変更してくれました。少なくとも1回で止まれば痛い思いをしないで済むのだろうと思いますが、調子の悪い時は、またあの痛みを味わいたくない思いから、緊張して眠りが浅くなってしまう事もあります。
個人差もあるし、なかなか適切な設定は難しいですね。

ICDの設定 投稿者:おっちゃん 投稿日:2005/06/25(Sat) 14:02 No.93
ぱんなこさんが書かれている通り一度、先生に相談されたらいかがでしょうか?

勿論最初に植え込むときに色んな検査などを経て設定をしているのでしょうが植込み後も設定変更をされていらっしゃる方は結構聞きますよ。 基礎疾患などの違いで個人差はあるでしょうが不安や疑問を持ち続けて生活を送るより納得するまで聞いたほうが精神的にも健康だと思いますヨ。。

プレスリリ−ス 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/21(Tue) 10:42 No.82
ガイダント社のPRIZM2についてガイダント社のホ−ムペ−ジにプレスリリ−スされましたのでご確認下さい。

断言されていますので安心して下さい。

理事長 藤田

- ともみ 2005/06/22(Wed) 21:00 No.85
日本ガイダントと、日本ライフラインの、HPを見ました。

どちらのHPにも、ガイダント社のリコールの、PRIZM2について、詳細が書いてありましたが、
日本ガイダントと、日本ライフラインは、まったく別の会社ですよね?

日本ライフラインでも、ガイダント製のPRIZM2を、販売しているって事でしょうか?

父は、どちらの会社の製品を、埋め込みしてあるのか、わけ分からなくなりました。

ICDの手帳の表紙には、「日本ライフライン」と書いてあり、
手帳の中の、ICDの機種名のシール貼付欄には、
「Guidant VENTAK PRIZM 2 DR AICD
 REF: 1861 SN 261261 」
と、シールに、記入されていました。

リコールになったICDは、医療機器承認番号: 21500BZY00196000 と、
医療機器承認番号: 21500BZY00195000 ですが、
手帳には、医療機器承認番号:は、記入されてないので、
わかりにくいですよね。

Re日本ガイダント - トラトラ 2005/06/23(Thu) 03:38 No.87
日本ライフライン社はICDにおいてはガイダント製を販売されている会社です。ライフライン社とガイダント社が取り扱うICDはガイダント製品で同じです。互いに販路を区分けされているだけで患者さんには支障はありません。どちらもしっかりした会社です。

- ともみ 2005/06/23(Thu) 15:04 No.89
トラトラさん、お返事、ありがとうございます。

日本ライフラインでは、ガイダント製のICDを、販売しているって事なんですね。

父が埋め込み手術をして、退院してから、2ヶ月後に、ちょっと体調が悪くなって、一泊で入院したのですが、そのときに、日本ライフラインの方が来て、ICDのチェックをやったことがありました。

父が入院したときに、埋め込み手術をした患者さんが居て、ちょうど日本ライフラインの方が、病室のほうに来ていたそうです。

梅雨はどこへやら 投稿者:しげぼん 投稿日:2005/06/23(Thu) 01:46 No.86
ヨッコンさん
御無沙汰しておりました
最近の梅雨はどこへやら?本当に暑いですね。ちょっと外に出るとじりじりと日差しがあたります。
さて、19日の勉強会には行けなかったんです。
ちょっと落ち着いたとはいえ相変わらず仕事は忙しいです。
これから本格的に夏(?)ですかねぇ。
皆さんもお身体を大事にして夏を乗り切っていきましょう。

- ヨッコン 2005/06/23(Thu) 12:53 No.88
しげぼんさ〜ん

お久です〜^^ 毎日毎日暑い日が続いて体重もお腹もへっこんで嬉しいやら・・・^^

休日も出勤のシフトご苦労様です。 体調管理には厳しい季節になりましたがご自愛ください。

ガイダント.ICDチェック 投稿者:ともみ 投稿日:2005/06/19(Sun) 22:34 No.76
ガイダントのICDですが、国内では改良型を使用しており問題無いということなんですね。
いちよう、一安心しました。

父ですが、先日、埋め込みしてから、初めて、ICDチェックを、やりました。

チェックは、午後からで、内科の診察室が、15室あるのですが、いつもの内科診療は無しで、全部、ペースメーカー外来の診察室になっていました。
チェックをしてから、循環器の医師の診察でした。診察は、いつもの主治医ではありませんでした。
ペースメーカーを埋め込みしている人って、かなり大勢いらっしゃるんですね。

一人、父と同じICD手帳を持っている方が居ました。

紺色、深緑色の手帳を持っている方が、多いですね。
ペースメーカーの機種によって、手帳の色が、違うんですね。

ペースメーカーの業者の方は、みんなスーツを着ているので、業者の人って、分かりますよね。
業者の方も、10人ぐらい居たかなぁ。

隣に居あわせた60代の男性の方と会話をしたのですが、今年の3月にペースメーカーの埋め込みをしたけど、今では、ソフトボールと、ボーリングをやっているそうです。ゴールデンレトリバーを飼っていて、毎日一緒に1時間散歩しているそうです。
埋め込みをしたばかりなのに、ソフトボールと、ボーリングは、大丈夫なのかしら?
きっと、この方は、丈夫な方なんですね。

ペースメーカー埋め込みの方と、ICD埋め込みの方の比率って、どれくらいなのかしら?

きっと、圧倒的に、スペースメーカーの埋め込みの方のほうが多いのでしょうね。

- ヨッコン 2005/06/20(Mon) 09:46 No.77
toともみさん

>埋め込みをしたばかりなのに、ソフトボールと、ボーリングは、大丈夫なのかしら?
きっと、この方は、丈夫な方なんですね。

私の場合は1月中旬に植え込んで3月にはゴルフをはじめていました。 やっぱり個人差があるのでしょうね^^

>ペースメーカー埋め込みの方と、ICD埋め込みの方の比率って、どれくらいなのかしら?

そうですねPMは既にたしか20万人を超えていたような・・・
ICDは5・6000人程度だったような・・・ まだまだ一般の人達には認知がされていないのが現状です。。 だって空港のゲートでもICDは通じないのでペースメーカーって言って横を通りハンドチェックをしてもらってますから^^;

- ともみ 2005/06/20(Mon) 23:32 No.80
:ヨッコン さんは、ゴルフをなさっているんですね。

私の父は、もう定年退職しているので、スポーツは、これといって、やってないけど、畑が在るので、のら仕事をしています。
ぶどう、すいか、みかん、なす、きゅうり、里芋などつくっております。
オレンジキュウイも植えましたが、オスの木が役ただずで、涸れてしまいました。花粉付けをしので、なんとか実が成りました。

ビーグルを飼っていて、父は、たまに散歩に行っていますよ。
庭や、畑に、放し飼いしています。道路には出ないように、柵を作ってあります。

埋め込みをしても、何ヶ月か、経過しても、肩が痛いとか、腕が上がらないっていう書き込みも見かけますので、ペースメーカーよりも、ICDのほうが、埋め込み後の経過は、大変って感じがしました。

- ヨッコン 2005/06/21(Tue) 11:24 No.83
toともみさん

PMとICDのリード線の違いはあまり変わらないので痛みとか腕が上がらないのは個人差で医療機器の違いではないと思いますよ^^

ネットのあちらこちらでは五十肩とか言われて植え込み後、長期間動かさないと筋も固くなりそうなるようです。 また、そうなってしまうと本当に長期間リハビリをしなくてはいけませんので大変ですね。。

- ともみ 2005/06/22(Wed) 20:59 No.84
ヨッコンさん、お返事ありがとうございます。

PMも、ICDも、埋め込み術後の経過とかは、変わらないんですね。
PMより、ICDのほうが、大きいんですよね。
小柄で、細い女性のかたが、ICDの埋め込みをしたら、大変な感じがします。

私の父は、体型が、がっちり系なので、ICDを埋め込みしても、ぜんぜん気にならないって、言ってました。

父も、50代のときに、五十肩になり、整形外科へ通院していたことがありました。
いつのまにか治ったようです。

40代で、肩が痛くなることを、四十肩って、言いますよね。
どちらかに、なる人が、多いようですね。

愛知万博ご報告 投稿者:京ブル 投稿日:2005/06/19(Sun) 00:27 No.71
リポートを書け、とのご要望でしたのでちょっとお疲れですが、書きましょう。

京都から車で行きました。高速はスイスイと目的の長久手駐車場へ着きました。約2時間。交通機関はいろいろですが、先日のともみさんの話では名古屋駅からのシャトルバスで50分待たされたとのこと。それから、電車を乗り継ぐのは2度3度乗換えが大変とのこと。よって、車を選択しました。実は車の場合、身障者用駐車場が会場西ゲート真横にあり、ネットで予約すればオーケーですが、100台分しかないので1ヶ月以上前から予約をしておかないとダメです。身障者用は絶対楽です。今回長久手駐車場は一番近いですが、シャトルバスの待ちが30分、乗車時間が15分です。暑い日は疲れます。(ぎりぎりで私は予約ができませんでした。)

ゲートは土曜日だからか入場に2時間待ち。でも、身障者手帳提示で横のケアセンターからすぐ入れました。(これは有難い)それから、お昼時間だったので、スタッフに聞いたら、ケアセンターに涼しい快適な畳敷きの休憩所があり、そこでお弁当を食べました。意外と皆さん知らずに素通りされてましたが、快適です。会場は暑い日は木陰が少なく、それこそ会場に涼しい休憩所はないので、昼時は要チェックです。(冷茶飲み放題)

企業パビリオンは土日は90分待ちから180分待ち。暑いと陰がないから、これからの季節大変です。ざっと聞いた限りですが、以下の対応です。

三菱未来館(身障者対応なし)
ワンダーホイール(身障者対応なし)
ワンダーサーカス(優先あり、指定時間に来れば並ばず入場)
ガスパビリオン(優先あり、指定時間に来れば並ばず入場)
夢みる山(整理券を優先配布)
三井東芝館(いつでも優先ですぐ入れる)
トヨタ(朝10時過ぎまでに来れば、優先整理券を配布)
日立グループ館(身障者対応なし)
あと、確認がとれていませんが、長久手、瀬戸の両愛知県館、及び名古屋市パビリオンも優先入場があると聞きました。

ちなみに、外国のパビリオンも土日は結構混んでます。それから、乗り物ですが、はっきり言って、土日は待ち時間が長く、乗れません。可能なら、2回来て、北ゲート側、西ゲート側で回るほうがよいです。動き回ると会場が広いので、足が棒です。

帰りはPM8時以降が混雑するようです。

で、結論。万博は平日来るのが楽でいい。

以上、ご報告です。これでよかったかな?



愛知万博ご報告 - ともみ 2005/06/19(Sun) 22:14 No.74
京ブル さん、愛知万博へ行かれたんですね。お疲れさまでした。

私は、6月14日に、2回目、行ってきました。

前回よりも1時間早く家を出ましたので、名古屋駅のシャトルバスターミナルには、朝8時20分に到着して、行列が出来ていましたが、バスが3台来ていて、待ち時間無く、バスに乗ることが出来ました。
朝9時55分に、会場に到着しました。

ゲート前には、かなりの人だかりなっていました。
ケアーセンターから入場したので、並ばずに、すぐに入場出来ました。ケアーセンターから入場するお客さん、車椅子の方が多いですね。
会場までは、普通に歩いて来て、ケアーセンターで、車椅子を借りる方が多いですね。

京ブル さんのお話ですと、ゲートは土曜日だからか入場に2時間待ちという事ですが、X線の手荷物検査が在るから、入場するのに、時間が掛かるのでしょうか?

畳敷きの休憩所は、1回目に行ったときに入りました。冷房があり、畳の所では、寝ころんで休憩している人が数名居ました。休憩所の室内では、飲食禁止って、書いてありました。

ケアセンターのほうは、食事が出来るんですね。知らなかったです。
「ケアセンター」は、普通の人でも、入れるんですか?
「ケアセンター」と言うと、老人専用とか、障害者専用の部屋っていうイメージがあるから、一般の人は、入れないって、思っているのかもしれませんよね。

グローバルループのところに、団体客が大勢、座り込んでいて、この人達は、何かなぁ?って思ったら、トヨタ館の、入場整理券配布を待つお客さんでした。午後2時から整理券配布なのに、1時間も前から並んでいるのですね。
1時間並んで、整理券の配布が終了しちゃって、パビリオンに入れなかったら、がっかりだよね。
整理券の枚数だけ、お客さんの人数を確認して、並んでもらうのかしら?

- 京ブル 2005/06/19(Sun) 22:25 No.75
朝早く名古屋駅に来れるのは、ともみさんは名古屋近郊の方ですか?だとすればいいですね。確か50%強が中部圏、関西・関東が15%位というのが来場者分布だそうです。

それから、ケアセンターは一般の人は入れません。同伴者(介護者)は可能ですが。

- ともみ 2005/06/20(Mon) 23:44 No.81
静岡県の西部地区に住んでいますよ。

6月14日は、朝6時に、家を出て、車で最寄りの駅まで行き、浜松まで電車で行き、浜松から新幹線に乗り換えて、名古屋へ行きました。
最寄りの駅までは、車で30分〜35分ぐらい掛かります。

京ブルさんは、愛知万博へは、車で行ったんですね。
高速料金は、半額ですよね。自動車税は、無税ですよね。

父は、高速を使って、遠くまでの運転は、もう、出来ないなぁ。

障害者で、車を持っていない場合は、タクシー券が、役場から貰えます。
年額で、タクシー券の利用金額が決まっているけど、幾らだったかは、忘れちゃいました。
母は、去年、貰いました。今年は、タクシー券は、申請してないなぁ。めんどくさくて、そのままにしてあります。

障害者は、自動車税は、無税になるので、私の車の名義を、母の名義にすれば、私の車のぶんも、自動車税が無税になりますよって、役場の人に言われたことがありました。

私は軽自動車ですし、面倒なので、そのままにしてあります。

ガイダントICD 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/20(Mon) 21:16 No.78
ガイダント社のホ−ムペ−ジに明日未明経緯と日本未使用の内容発表されます。
連絡がありましたので携帯からですがお知らせいたします。

理事長 藤田

- ぱんなこ 2005/06/20(Mon) 21:33 No.79
いつも新しい情報ありがとうございます。
是非拝見したいと思います。

ガイダントのICDについて 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/19(Sun) 20:41 No.73
本日勉強会の会場にてガイダントの責任者のかたから国内では改良型を使用しており問題ありませんとのご報告。

新聞発表よりも詳しく近日中に資料と説明が送られてきますのでガイダント製の当会会員[患者さん]にはご説明ご報告させていただきますのでお待ちください。

まずはご報告まで。

    理事長 藤田

第一回東海地区勉強会盛況にて御礼 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/19(Sun) 20:33 No.72
本日名古屋国際会議場にて開催させていただきました東海地区ICD勉強会を無事終えさせていただき昨年より準備、各認定施設の先生方にご紹介していただきました名古屋液済会病院加藤林也副院長先生には心より御礼申し上げます。また本日初心者勉強会講師していただきました名古屋大学附属病院因田恭也先生ありがとうございました。

両名の先生には当会顧問に就任していただけることになりましたことに大変心強いことと感謝しております。

日本メドトロニック、日本ライフライン、日本ガイダントの名古屋支店、東海支店の皆様ご支援ご協力ありがとうございました。

新規入会されたICD患者さんも多数おられ今後皆さんと一緒に共に活動していきましょう。
最後になりましたが午後から長時間の参加ご苦労様でした。次回開催でまたお会いしましょう。

  日本ICDの会理事長 藤田

リコール? 投稿者:ハル 投稿日:2005/06/18(Sat) 13:46 No.66

Re;リコールにいて - トラトラ 2005/06/18(Sat) 18:45 No.67
ガイダント製ICDですがこの同機種は日本では患者さんに使われていません。

メーカー及び販社からの連絡がありました。

ご心配おかけしましたとのことです。

    理事長 藤田

ガイダントの除細動器 - ともみ 2005/06/18(Sat) 19:23 No.68
私の父が、今年の1月に、ICDの埋め込み手術をしました。

ICD手帳を見ましたら、ICDの機種名のシール貼付欄には、

「Guidant VENTAK PRIZM 2 DR AICD
 REF: 1861 SN 261261 」

と、シールに、記入されていました。

ガイダントの、リコールの除細動器と、同じ機種のような気がします。

- ぱんなこ 2005/06/18(Sat) 20:29 No.70
私も同じくその機種のようです。
手帳のシールにVENTAK PRIZM 2DRって書いてあります。
ドキドキ。

Re;ガイダント 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/18(Sat) 19:35 No.69
to ともみさん

明日日本ガイダントさんに直接会って再確認しますのでその後ご案内します。

今日の報告では国内では取り扱ってませんとの報告でしたので。

心内波 投稿者:ぱんなこ 投稿日:2005/06/18(Sat) 13:11 No.65
こんにちは
ICDを植え込みそろそろ2年になるものです。
ふとICD手帳を見てて気になったのですが、心内波ってなんなのでしょう?
この項目の数字だけ順調に毎回減っていってます。
受診の時に聞けば解決する問題ですが、次の受診まで数ヶ月あるので気になります。
ご存知の方いらっしゃいましたらご教授下さい。
植え込んでいる機種はガイダント製です。

ハイブリッド自動車 投稿者:えるこ 投稿日:2005/06/12(Sun) 15:18 No.55
こんにちわ!
平成16年4月にICD埋め込みました。
埋め込んで半年過ぎたころから、左腕があがらなくなり、やっと直ってきたと思いきや、なぜが右腕が痛くてあがりにくい日々を過ごしています。
それはさておき、車の購入を検討していますが、ハリアハイブリッドのカタログに以下のような記述がありました。
(リモートコントロールキーのところです)
「注意:埋め込み型心臓ペースメーカー等の機器の使用者は、電波による医療用電気機器への影響を医療用電気機器製造事業者などの関係者に確認してください」

前回のICDチェックの時にガイダントの人に質問してみましたが、
「TOYOTAからの直接の問い合わせがないため、メーカーとしてもなんとも答えられない」というような内容の返事でした。私が思うのには、このリモートコントロールキーからは、携帯電話に近い電波がでているのではないかな?って思っています。だから取り扱いには気をつける必要があるけど、ICDに極度に近づけなければ、問題ないのかな?と素人判断しています。
でも、なんだか中途半端と思いませんか?
TOYOTAの記述も曖昧だし、ガイダントさんもTOYOTAに聞いてみるとかして欲しいものです。
もう少しTOYOTAやガイダントに確認してみようとおもっています。
もし、このような内容について情報をお持ちの方がいらしたら、教えてください。
よろしくおねがいします!!

リモコンキー - ヨッコン 2005/06/12(Sun) 16:08 No.56
えるこさん
こんにちわ、出先から書き込みをしているのですが、リモコンキーはドアの開け閉めでしょうか?私が使っている車では普通に使っています。

TOYOTAのハイブリット車はプリ○スですね、一度メーカーにも問い合わせをしてみます。

マッサージ機なんかも過剰説明が多くて明確な回答がなくて困りますね・・・。 

Reハイブリット車 - ぱめら 2005/06/12(Sun) 23:32 No.60
トヨタ車には数種類ハイブリットがありますが、自分が数ヶ月前にメーカーに詳細を尋ねたときの返答がありますので、よかったら直メールください。

読む人にとっては誹謗中傷になりかねない内容ですので。
よろしくお願いいたします。

>ヨッコンさん
最近はハイブリットといってもプリウスだけではないんですよ(ついこの間まではハイブリッドの代名詞でしたけど)
トヨタ車だけで自分がすぐに思いつくだけでお4〜5車種ほどはありますね。

- ヨッコン 2005/06/13(Mon) 10:44 No.61
ハイブリッド車ってそんなにあるのですか・・・

知りませんでした。

新しい車種て最近はうとくてm_m;

toえるこさん
ぱめらさんの方が詳しそうなのでメールしてあげてくださいね^^

リモートコントロールキー - えるこ 2005/06/13(Mon) 21:55 No.63
書き込みありがとうごさいます。
ハリアHVのリモコンキーは身に着けているだけで車が動くというものです。ヨッコンさんの車もそうなのですか?
TOYOTAにも、メールで問い合わせてみたのでなにか情報があればまた報告します。

ハイブリッド自動車について - ぱめら 2005/06/15(Wed) 11:51 No.64
>えるこさん

メールありがとうございました。
ご希望に添える内容でなくて申し訳なかったのですが、技術も日々進歩していますので、近い将来、心配せずに使用できる時代がくるのは間違いないと思いますよ。

愛・地球博 投稿者:ともみ 投稿日:2005/06/10(Fri) 23:05 No.51
こんばんは。こちらの掲示板では、初めてですよね。
はじめまして。

私の父が、今年の1月に、ICDの埋め込みをしました。
5月に、父と一緒に、愛知万博へ行って来ました。

リニモには、乗りませんでしたが、名古屋駅から、名鉄の長久手会場直行シャトルバスで行きました。

名鉄の長久手会場直行シャトルバスへ乗るのに、順番待ちですが、ものすごい行列で、50分も待ち、会場に着く前に、足が疲れちゃいました。

東ゲート、ケアセンターから入場しました。一般のゲートは、金属探知器がありますからね。

「ICDペースメーカー使用しています」と印刷して、カードを作ったので、首に掛けて入場しました。

一般の人は、ケアセンターからは入場出来ないようになっているので、ゲートのところに居る警備員の人に、傷害手帳を見せて、「ケアセンターから入場したいです」と言えば、案内してもらえます。

午前10時40分に、会場に到着だったので、ゲートは空いていましたね。

帰りも、金属探知器があるといけないりので、ケアセンターから退場しました。

父は、今年の1月に埋め込みをしたのですが、埋め込み後、初めて、電車、バス、新幹線に乗りました。

会場内では、乗り物は、モリゾーゴンドラ、キッコロゴンドラ、燃料電地バスに乗りました。

長久手会場内のゴンドラは、一般は600円ですが、傷害手帳を見せれば、半額になります。同伴者も半額になります。

モリゾーゴンドラは13日から17日まで運転を休止していて、長久手会場と瀬戸会場間は燃料電池バスの利用のみになるようですね。
燃料電池バスは、座席が少ないので、立っているので、かなり足が疲れました。乗っている時間は20分ぐらいだったかな。

企業パビリオンには、入りませんでしたが、行列の出来ていない外国パビリオンには、幾つか入りました。

企業パビリオンのほうが圧倒的に人気があり、外国パビリオンは、並ばなくても、すぐに入れると聞いていたのですが、外国パビリオンの中でも、行列が出来て、待ち時間が書いてあるパビリオンもありました。

パビリオンの中には、「ペースメーカーを使用している方は、入場できません」って、アナウンスをしているパビリオンもありました。

外国のパビリオンで、日本人のアテンダントが、入り口に立っているパビリオンもあるので、「ペースメーカーを入れていますが、電磁波は、大丈夫ですか?」って聞いてから入場したほうが良いかもしれませんね。

入場券が、まだあるので、来週、もう1回、行こうと思っていたけど、天気が、雨のようだから、6月の下旬か、7月に行こうと思います。

ありがとうございます - 京ブル 2005/06/11(Sat) 00:43 No.52
ともみさん、有難うございます。
そうですか、ケアセンターから入れるとは知りませんでした。
ゴンドラの件、名古屋からのシャトルバスが大変ということ、ICDの入場可能かのチェック、エレベーターの件、参考になりました。
いくつかの企業パビリオンは優先入場しているそうですが、今度確認してみます。

京ブルさんへ - ともみ 2005/06/11(Sat) 23:07 No.53
こんばんは。

名古屋からの、名鉄のシャトルバスですが、

●愛・地球博駅シャトルバス
http://www.nagoyakanko-nikkyu.com/expo2005/

こちらのHPを見ましたら、障害者の割引が、ありますね。

障害者の割引があるという事を知らなかったので、通常の料金で乗車しましたよ。

パビリオンりよっては、車椅子の方の優先入館がありますが、車椅子利用でない、障害者優先っていうのは、あまり無いですよね。

傷害手帳を持っていなくても、車椅子の利用者は、圧倒的に、優遇されているように思いました。

車椅子で来場する方が、かなり多かったですね。

車椅子を使用しているだけで、障害者って、分かりますものね。

京ブルさんは、いつごろ、行かれるんですか?

次の週末です - 京ブル 2005/06/12(Sun) 23:03 No.59
今日が日曜なので今週末になるのかな?に行ってきます。とりあえず、人は多いし、様子を見に行くとのつもりです。
そうですか、優先入場があるというのは車椅子の方がほとんどなのですか?
うーん、ディズニーランドのようにはいかないのかな。。。
障害者手帳を片手に「何とかなりまへんか」と聞きまわっている自分が想像できます。。。
それから、知り合いが聞いてきたのだそうですが、リニモは大丈夫らしいですよ。リニモ館も問題ないとのこと。本当かなと、いまひとつ不安ですが。。。

愛・地球博 - ともみ 2005/06/13(Mon) 20:05 No.62
京ブルさんは、週末に行かれるんですね。

リニモ館は、ICDの埋め込みをしていても、入館しても大丈夫なんですね。
企業パビリオンは、長い長い行列なので、並んで待っているのも、イヤになっちゃいますね。

リニモに乗る場合は、名古屋駅から行く場合は、2回か、3回、乗り換えがあるんですよね。
乗り換えるたびに、待ち時間も長いのかしら?

シャトルバスのほうが、乗り換えもなく、確実に座れるから、楽かなあ。

リニモは、座れるとは限らないので、足が疲れちゃいますね。

前回は、父と二人で行きましたが、次回は、両親と3人で行ってきます。
母も、障害者で2級になっています。

運転について? 投稿者:しんいち 投稿日:2005/06/12(Sun) 16:59 No.57
初めまして私はICDを埋め込んでから5ヶ月たちます。この掲示板を拝見させていただいて、すごくためになっています。そのなかで、自動車の運転をされている方が、けっこういるみたいですけど運転するまで悩んだり、運転してからも、もし作動したらとか不安になったりしないんですか?教えてください。後、運転中作動したことがある方はいるんですか?よろしくお願いします。

Re;運転について - トラトラ 2005/06/12(Sun) 22:43 No.58
ホームページでもご説明させていただいていますように作動のない方で、術後半年経過している方で、医師が「運転を控えるべきとは言えない」との診断書を書いていただける方は公安委員会に提出して生活に必要とされる最小限の範囲で慎重になさってください。

また過去に私の存じている方で作動して電柱に自損事故された方があります。その方はもちろんのことICD患者さんは医師の指導もあり自主的に運転されていない方も多いので誤解されませんように。

運転の可否は診断書提出してあくまでも公安委員会の判断で可とされた方だけですのでくれぐれも皆さんルールとマナーをお守りください。

    理事長 藤田

うさぎさんへ 投稿者:しげぼん 投稿日:2005/06/12(Sun) 11:55 No.54
はじめまして、うさぎさん
やっぱり不安ですよね?私としてはもう少しバッテリーはもってほしかったのですが仕方ありません。
植え込みの傷口はあるものの比較的きれいになっていてちょっとピンク(?)になっていて、ほっとしたのもつかの間です。また傷口ができてきれいになってくるのに時間がかかるなーと思うと残念ですが…。
これからの季節、肌の露出が多くなってきます。襟ぐりの大きなものは傷口が出そうになるので気をつけて買ってます。
植え込んだ当初は気持ちとしてもあまり落ち着いていなかったので何もする気にはなれませんでした。だんだんふっ切れた(?)、考えてもしょうがないことがたくさんありすぎるのであまり深刻にはならないようにしています。ICDはそれほど生活に制限はないので無理のないよう、迷惑をかけないようにやりたいことをやっていこうと思ってます。

9月の上旬に愛・地球博に行こうかと予定しています。楽しみです。

しげぽんさんへ 投稿者:うさぎ 投稿日:2005/06/10(Fri) 22:27 No.50
しげぽんさんへ…初めまして。私も2001年6月に植え込みして4年目をむかえましたがまだ交換の話はでていません。作動歴15回機種はジェムDRでバッテリ―が今5、16Vです。交換となるとまた不安でしょうね。

愛・地球博の件 投稿者:京ブル 投稿日:2005/06/10(Fri) 00:45 No.47
ご無沙汰しています。京ブルです。
そろそろ、名古屋の愛・地球博へ行きたいと思っているのですが、どなたか既に行かれて、障害者の対応がどうなっているかご存知の方おられませんでしょうか。

1)パビリオンなどの入場は一般者同様並ばなければならないのでしょうか?それとも、ディズニーランドやユニバーサルスタジオのように、並ばなくてもその場で時間を予約すれば、優先的に入れてもらえるのでしょうか?
2)ICDで注意しないといけないパビリオンや施設や乗り物はあるでしょうか?

ご存知の方、教えてください。

- ヨッコン 2005/06/10(Fri) 01:46 No.49
ネット検索をしてみましたのでご参考に^^

●視覚障害者バリアフリー観察紀行
http://www5d.biglobe.ne.jp/~sptnet/71652477/

●愛・地球博駅シャトルバス
http://www.nagoyakanko-nikkyu.com/expo2005/

●障害者ホットライン
http://www.expo2005.or.jp/jp/A0/A6/A6.12/

●愛知万博・情報掲示板
http://expo2005.ryoko-navi.com/bbs/?page=11

●Enjoy愛知万博(愛・地球博の口コミ情報サイト)
http://enjoyexpo.com/modules/newbb/viewtopic.php?post_id=9649&topic_id=1547&forum=41

なかなか行く機会もないのでよくは知らないのですが・・・^^

京ブルさん
行かれたらレポート宜しく!(今月なら会報の創刊号にでもいかが?)

皆さまお久しぶりです 投稿者:しげぼん 投稿日:2005/06/09(Thu) 23:12 No.46
皆さま、お久しぶりです
1年ぐらい御無沙汰しておりました「しげぼん」です
そろそろ梅雨入りですねぇ
その後には私にはつらい暑い夏がまっています
さて、あらためて自己紹介
目まいがひどく心カテで検査をしたところブルガタ症候群と診断され、2001年の8月に植え込みをICDの植え込みをおこないました。そろそろバッテリーの交換のお話が主治医の先生から出ています。
もう、そんな時期かと思いつつ少し緊張気味です。
ここ最近まで仕事などでかなり忙しく掲示板へは御無沙汰しておりました。皆さま、またよろしくお願いします。

ごぶさた^^ - ヨッコン 2005/06/10(Fri) 01:34 No.48
toしげぼん
元気にされているようですね^^

じとじとする梅雨もギラギラする夏もあまり好きではありませんね。。

ところで19日の勉強会は行けそうですか?

茶話会案内 投稿者:ヨッコン 投稿日:2005/06/03(Fri) 20:21 No.42
平成17年7月3日(日)
京都ぱるるプラザ4階研修室3
14時〜16時
会費:無料にて(ソフトドリンク用意しています)

会員の皆さま・・・本日、往復葉書にてご案内を発送致しました。

昨年同様、大勢の皆さまと語り合いましょう。

- webmaster 2005/06/06(Mon) 21:25 No.45
昨年までは交流会と言う名称]でしたがNPO法人活動としての掲示板での表現を茶話会と掲示板での案内、会員各位へのご案内を致しましたが不適切な表現で申し訳ありませんでした。

[交流会]=会員の情報交換、相談事業として正式にご案内申し上げます。

九州支部発足記念講演会に参加 投稿者:ビーロク 投稿日:2005/06/06(Mon) 11:18 No.44
このような会へ初めて参加しました。
会発足の経緯、趣旨、運営活動等を直接お聞きして充分理解する事が出来ました。
殊に関連行政部門への働きかけやICDの認知度の啓蒙等々、ご苦労頂いている様子が窺い知れました。
また、各先生方のご協力に感謝します。

ICD植え込み患者の一人として、この会の存在を心強く思いました。

会の運営に携われている役員の皆様、ご苦労様でした。
ありがとうございました。

九州支部発足記念勉強会を終えて 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/06/05(Sun) 23:29 No.43
今日開催しました九州支部発足記念勉強会には新しく会員になられた方も多く、今日ご参加いただいた九州大学の丸山先生、林田先生、遠路熊本より駆けつけていただいた土谷先生他多くの九州支部の先生方のご支援により無事終えることができました。ICD患者の仲間に地域の壁はありません。今後とも本部、支部の活動に対し先生方会員の皆様の参加、医療メーカーの各社様のご協力よろしくお願い申し上げます

    理事長 藤田

5月20日に植込みました 投稿者:はるちゃん 投稿日:2005/05/31(Tue) 11:50 No.40
心不全で入院し心室頻拍が多く、主治医にICDをすすめられ手術を終えて退院いたしました。
電池寿命は4年ほどといわれました。

次回はCRT−D(植込み型除細動器機能を併せもつ心臓再同期療法装置)入れ替えましょうといわれてます。

まだ、本邦では未承認の機械ですが、いつ頃承認されるのでしょうか?日本ICDの会様のご見解をお教えください。

Re;5月20日に植え込みました - トラトラ 2005/05/31(Tue) 12:34 No.41
CRT-D[CRTD-ICD]の承認についてですが断言はできませんが近い将来承認されると昨日の学会にてあるメーカーさんと会話していたときにお聞きしています。

先日顧問の先生ともお話していたのですが、日本の場合保険診療、更生医療などのICD治療には適用になりますので厚生省の認可に時間がかかっているようです。

海外のICD治療国では用いられています。しかしながら東南アジアのある国では保険適用なくほとんど自己負担で用いられています。

同じ患者として心中察しますが一日でも早い適用を願うだけで現在のところ確実なる裏づけがありませんのでこの程度の見解しかお答えできません。

第20回日本心臓ペーシング電気生理学会 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/05/30(Mon) 22:12 No.39
宝塚ホテルで開催された学会に参加しまし、

不整脈患者[ICD]の運転と就労に関する諸問題のシンポジウムを聴講してきました。

運転に関するステートメントは昨年発表されたままでしたが今後の問題取り組みとして、作動がなく安定した患者への公安委員会への診断書の提出の簡略化や案としてICD術後経過観察期間後の運転免許に関する書類の提出すればなどの意見も出されていました。現在は取得時、更新時に自己申告と医師の診断書添付するようになっています。
運転の可否は公安委員会の判断です。

就労の問題ではICD術後のリストラ問題、自主退職、職場の配置転換はまだましですが、私のところにもよく相談が会員さんからありますが、学会でも調査されて予想以上にリストラ問題があり、ICDの社会での認知度もまだまだ低く近い将来に就労に関するガイドラインを学会で作成できればと提案されていました。

会の活動で会員同士の思いの共有の中からの交流や勉強会も大切ですが当会のNPO法人の活動のひとつAEDの普及の心肺蘇生の実技講習会など社会性のある活動を一歩ずつですが活動していきながら社会での認知度患者の社会での環境が少しでもよくなつていくように、有限実行で運営活動して行く所存です。

  理事長 藤田

勉強会参加2 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/05/29(Sun) 13:40 No.38

6月19日名古屋国際会議場にて13時より、ICD、AEDの勉強会開催しますが参加申し込みに長野県、神奈川県の患者さんからも数名申し込みがあります。
東海の活動地域基本は東海、北陸から九州までとしていますが隣接地域や他地域の患者さんも事前に申し込みしていただければ参加していただけます。参加費は無料です。

参加の申し込みは[38]の電話またはメールにて申し込みしてくださいますようお願いします。

勉強会・講演会参加 投稿者:webmaster 投稿日:2005/05/27(Fri) 21:12 No.37
6月5日(九州)、6月19日(東海)に実施します。近隣の患者・家族の皆さんの参加をお待ちしています。

参加の申し込みはメール()または本部まで電話(075-382-0120)にてお願いします。

情報・・・ 投稿者:ヨッコン 投稿日:2005/05/20(Fri) 16:44 No.36
こんな記事が出ていました^^

FMで入院患者元気づけ 京の看護師トリオ 奮闘

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050520-00000026-kyt-l26

大阪講演会参加御礼 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/05/08(Sun) 20:57 No.35
本日は会員、新規入会の皆様長時間の勉強会の聴講、交流会参加お疲れ様でした。くれぐれも体調崩されることなくご慈愛ください。

六月五日には九州支部発足講演会を博多にて、六月十九日には名古屋国際会議場にて勉強会開催します。

お近くの方はメールまたは電話にて参加申し込みお受けします。

最後になりましたが講師の当会顧問国立循環器病センター栗田先生、里見先生丁重なるご講演誠にありがとうございました。また顧問としてご出席していただきました近大循環器内科高井先生ありがとうございました。

日本メドトロニック様、日本ライフライン社様、日本ガイダント社様ご協力ありがとうございました。

先生、会員、看護士、各社メーカー様重ねて御礼申し上げます。ありがとうございました。

   日本ICDの会理事長 藤田

御礼 投稿者:ヨッコン 投稿日:2005/05/08(Sun) 19:05 No.34
本日御来会いただいた患者の皆様、患者会役員の皆様、長時間の勉強会・講演会の聴講お疲れ様でした。  体調を崩された方もなく無事に盛会に終わる事が出来ました。  また、講演に際しましてお忙しい休みの中に御協力いただきました先生方、メーカー各位におきましても改めて御礼申し上げます。  今後共宜しくお願い申し上げます。  副理事長HY

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