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掲示板書き込み方法 投稿者:管理者 投稿日:2012/08/29(Wed) 14:34 No.1548
掲示板のご利用ありがとうございます。
書込みに対するご返事は、新しいスレッドに(新規に)書込まないようお願いいたします。関連するやり取りは、親になる文書の返信ボタンを押して、お書きください。
又、新規書き込みについては、必ず件名のご記入をお願いいたします。

やり取りが続かなくなる可能性と、後日過去ログとしての検索に支障が出ますので、よろしくご協力の程お願い申し上げます。

投稿者: 投稿日:2012/08/28(Tue) 13:47 No.1542
礼さんありがとうございます、30代ですこの会社では能力的にも作業するしかありません(--;)ですが社長は病気の事も理解してくれて無理しないで仕事してくれればいいと言ってくれています、雨の日などで休みになりますので月に15日〜20日ぐらいしか働きません山登りがキツい時がありますがゆっくり登れば大丈夫かなと(^-^;チェンソーなどの機械等のICD誤作動、電磁波色々しらべてみたのですがhttp://www.medical-aid.co.jp/products/mgvest/index.html電磁波防護服などはどなんでしょう?仕事辞めたくないです

Re: - 2012/08/28(Tue) 17:28 No.1543
ICDメーカーによる職場環境測定などもありますので、お医者様に相談されますように。

植込み後の就労 - hitokun 2012/08/28(Tue) 17:40 No.1544
チェンソーなど、医師はは許可しないでしょうね。電磁波防護服も気休めと考えてください、無いより有った方が位に・・・完全なら、昔からあるので、医療用具などの許可や厚労省などの認可も受けられるはずです。

後は、自分の考えで強制はできませんが、皆さん(私も)泣く泣く仕事を辞めている方は沢山います。人生設計が根底から狂ってしまい、困窮されている方もいます。それでも生きたいとの思いで180度生き方を変えています。外見は変わりませんが、生死にかかわる事から言えば、手足が不自由になった方(とても失礼な例えで申し訳ありません)以上の病気なんですが、凄く安易。

ICDが入っているから、山の中で不整脈が発生しても助かるって気楽なお人ならそれでもいいですが、それでも続けるなら何があっても自己責任で、体が飛んだら周りの人は迷惑するでしょうが。どちらを選択しても植込んだ人なら必ず乗り越えなければならない事案です。(こわごわやって見るのも有かな?)

http://www.bostonscientificpt.jp/ICD/index08.html

仕事 投稿者: 投稿日:2012/08/28(Tue) 10:15 No.1540
はじめまして、私は中学二年生の頃、肥大型心筋症の病気にかかりました。それから17年間無症状でしたが仕事中に持続性心室頻拍がありICDの埋め込みをしました。退院して二度心室頻拍がありました一度目はICDが作動ぜず運ばれ二度目はあまりのICDの衝撃に運ばれました(^-^;仕事は今休養しています、林業、いわゆる山師の仕事です草刈り機やチェンソーで草や木を切る仕事ですICDを入れてまた林業が出来るかわかりませんICDを入れてない方からはもう林業は無理だろうとか言われますが複雑な気持ちです、色々意見を聞かせてください

Re:仕事 - 2012/08/28(Tue) 11:43 No.1541
林さんへ
書込みの内容からして30代とお見受けいたします。

肥大型心筋症で心室頻拍での作動となると、今のお仕事は無理なような気がします。チェンソーや草刈り機は誤作動の危険ですし、山歩き、傾斜地での労働は心臓にかなりの負担がかかりそうですね。

何とか、今のうちに内勤のお仕事、給料が下がってもお願いできないのでしょうか?そのような配置転換が出来る会社なら良いのですが、こんな書き込みでごめんなさい。

投稿者:ながたしょうへい 投稿日:2012/08/17(Fri) 10:25 No.1539
昨日、から佐賀市内と長崎市内にいてきました。多くの患者によびかけをしました。
きびしいめんもあつたけどいろんな病院にごきりょくしてもらってよかったです〜
これから、つらいめんもあるけどお互いがんばっていきましよう〜

投稿者:さとる 投稿日:2012/08/08(Wed) 22:32 No.1538
8月から、仕事復帰しました。
仕事上で支障は、ありませんが、
車の運転ができないので、親が仕事が休み以外は、タクシー通勤してます。片道約3000円一ヶ月約6万厳しいです。

投稿者:さとる 投稿日:2012/08/05(Sun) 22:35 No.1536
いろいろicd取付で、1か月間悩みましたが、みなさんの投稿やセカンドオピニオンで、参考にし6月icd取付術を行いました。現在は、仕事にも復帰し以前と殆ど変わりなく過ごしてます。ありがとございました。

お帰りなさい。: - 熊牧場 2012/08/08(Wed) 12:38 No.1537
さとるさん
色々精神的に大変でしたでしょう。お察し申し上げます。
それでも元の職場に復帰されたとの事、よかったですね、自分は恵まれていると思って
今後の人生楽しくお過ごしください。

取付けではなく、植込みですよ(^_-)-☆

障害者の法定雇用率の引き上げなんですが 投稿者:hitokun 投稿日:2012/07/30(Mon) 18:43 No.1531
民間企業の障害者雇用率を1.8%から2%とする事が決まったが、実質私たちの雇用は増えるのだろうか?
机の上の話としては、確かに数字が変われば計算上は増える事にはなるが、現場にそんな実感はありますかって話です。
またまた手の良い、やりましたってアピールだけの物のような気がします。

平成23年 障害者雇用状況の集計結果

【集計結果】
<民間企業>(法定雇用率1.8%)
・雇用障害者数は 36万6

Re:障害者の法定雇用率の引き上げなんですが - かっち 2012/07/31(Tue) 17:05 No.1533
to hitokun
実施されても障害者の雇用が上がるとはだれも思ってはいませんよね。
どこかの掲示板に再出発をお考えの方へ朗報かもしれませんと言っていますが、厚生労働省のイメージアピールを何も考えないでそのまま受け取るだけでは、「言われた通り動く馬鹿な国民だからこの程度に言っておけば喜んで・・・」と思う厚生労働省の思う壺ですよね。

厚生労働省ではなく民主党の間違い?

Re:障害者の法定雇用率の引き上げなんですが - 水草 2012/08/01(Wed) 22:25 No.1535
かっち様、その通りだと思います。
逆に私達には不利になると思いますね。現状よりも厳しくなるかもしれません。
安易に喜ばせる様な書き方は・・・・・・。
某掲示板に書き込んでいた人はどの様な方なのかは知りませんが、他の掲示板にも書いていましたね。
素人なのに他県にまで足を運んで講演までしているようですし。某ブログに詳細に内容が書いていました。
ここの会の様に何で普通の事が出来ないで他人の行動をあおる様な事しかできないのか悲しいですね。
抜粋ですが
今回は免許の話、雇用の障害者枠の拡大による就労について学びました。障害者にもチャンス。
kちゃん…今度会う時に私の口に飲みすぎシールを貼らないでね!  ほんとに美味しいお酒でした。
と、情けない。
気楽に過ごしているだけ楽なんでしょうね。
私には想像が出来ないような生活環境なんですね。
仮にも被災地の地方の人達が書くような内容でないです。
現実に沿った、内容を聞いて判断して欲しいものです。

交流会 投稿者:いちご 投稿日:2008/02/23(Sat) 20:10 No.814
宮崎ICDの会の交流会に参加しました。

私と同じ境遇におられる方々が県内にもいらっしゃる事を知り、元気を頂きました。この活力を明日へとつないで行きたいです。
今後もよろしくお願いします。

Re:交流会 - さとる 2012/05/16(Wed) 15:13 No.1510
いちごさん、始めまして、私も同じ宮崎県です。3月に心室細動で心肺停止になり、2ヶ月入院し、医師からICD取り付けるように言われ、悩み自宅で静養してます。ICD取り付けで、気を付ける事はないですか?

さとるさん - ラン 2012/07/30(Mon) 20:18 No.1532
ICD歴7年になります 作動体験もあります もしよかったら携帯アドレスを教えて頂けないですか

Re:交流会 - ながた 2012/08/01(Wed) 18:21 No.1534
僕も九州で鹿児島市の人でなかなか仕事がありません、いちごさん、僕とお互い連絡しませんか?***−****−****です。

管理者
電話番号が記載されていましたので伏字にさせていただきました。
お名前が本名のようなので変更させていただきました。

鹿児島市 投稿者:ながた(変更) 投稿日:2012/07/29(Sun) 16:16 No.1529
僕は、2005年12月21日に埋め込みました、
そのとき、まで高校生で卒業した時でした
急に仕事で倒れました。
なかなか、自分の病気をうけいれてもらえる会社がありませんでした。
僕と、メールをやりとりしませんか?

お知らせ - 管理者 2012/07/29(Sun) 21:29 No.1530
※本名で個人が特定されそうですので変更させていただきました。
※同一内容が書き込まれましたので他方を削除させていただきました。

※7/30 電話番号掲載などや個人的な友人募集などの利用はご遠慮ください。
※7/30 古い投稿に対しての返信は、新規のスレッドでお願い致します。


フレーム 投稿者:ルビー 投稿日:2012/07/28(Sat) 10:39 No.1527
クリックリーダー老眼鏡を使用したいと思っています クリックリーダーには フレームに磁石が使ってあります どなたか使用されている方は いらっしゃらないでしょうか 磁石の不安を感じています 作動体験がありますので…

Re:フレーム - 通天閣 2012/07/28(Sat) 15:05 No.1528
ピップ エレキバン
使用上のご注意:心臓ペースメーカー等の体内植込型電子機器を装着している方は、使用しないで下さい。
(だれも機械の上に貼らんだろう、わちは首の上の方には貼ってるが。。。)

それとも違うし、私なら使います。服の上にちっちゃなマグネットがチョロンとあるぐらい、私なら全く心配する気なしです。もっと強いモーターやスピーカーの修理やっていますので。そんなの心配してたら、掃除機も扇風機も危なくて近づかない方が良いですよ。

アメリカの会社(http://www.clicreaders.com/)に問い合わせますか?

貴方が人柱になっては♪♪、それで何かあっても、私に責任はないで。<(_ _)>

医療費・年金について 投稿者:事務局 投稿日:2012/07/26(Thu) 17:55 No.1526
医療費助成と年金についてお問い合わせが多いので、関係部分だけ抜粋いたします。
PDFファイル
http://www.japan-icd.org/pdf/MedicalPension.pdf

鹿児島市 投稿者:ながた(変更) 投稿日:2012/07/26(Thu) 10:54 No.1525
今回、みなさんとICDの会に入りました

管理者:投稿者名が本名のようでしたので変更させていただきました。

新型ICD 投稿者:yeswecan 投稿日:2012/07/23(Mon) 16:22 No.1522
http://www.cameronhealth.com/understand-your-options/about-the-procedure/
この1分半の手術動画を見て、感動しました。これなら、つけてみたいと思いました。しかし、日本で認可されるのは、5年先?10年先?すごく時間がかかるものなのでしょうか。最新のものは、やはり怖いものでしょうか。
今のICDを付けたら、簡単に取り出したり、交換したりできないことは聞いていますので、新型ができたから、それに交換というわけにはいかないでしょうし・・・。

Re:新型ICD - hitokun 2012/07/24(Tue) 11:19 No.1523
見ている方の参考の為にキャメロン・ヘルス社のビジネスニュース日本語を抜粋
S-ICDシステムについて(キャメロン・ヘルス(Cameron Health

Re:新型ICD - 2012/07/25(Wed) 23:21 No.1524
搭載されていたページを拝見しました。
痛い思い、手術をしたくないのはみんな一緒。
昨年ICDを植え込んだ経験から言わせてもらうと、電気的生理検査、植え込み手術とも苦痛と感じる痛みはありませんでした。一番苦痛に感じたのは、カテーテル検査のため足の付け根からカテーテルを入れられるため、尿道に管を入れて尿を取るようにしたときの苦痛だけは二度と経験したくないと思いました。
手術前に不安に感じない人はいないと思います。病名が判明し、大学病院ということもあり、予約待ちで約2ヶ月半、長く悶々とした時間を過ごし、その間が一番不安で、常に頭から離れませんでした。
あとは自分のために尽くして下さる先生やスタッフを信じ、わからないことなどは聞いてお任せするだけです。
検査室に入り、多くのスタッフの方が声をかけて下さり、検査、植え込み手術とも局部麻酔でしたが、それほどの痛みもなくすべてが3時間くらいで終わりました。
部屋に帰り、前日より水分を控えてたこともあり、尿のでも少なく、すぐに管を抜いてもらい気が楽になりました。
術後6時間くらいで、足の付け根の止血も良と判断されて、歩くことができました。
術後は左腕を動かさないようしないといけませんが、寝起きに困るくらいで、そんなに気にすることはありません。
入院して10日で退院しました。
自分で運転はできませんよ。
自分は痩せているため、ICDを植え込んでるのがよくわかりますが、日常生活では、その部位を当てないよう気をつけてます。
植え込んでること、身障者になることを悲観せず、まだまだ生きろということです。
同じ経験者は自分を含め、国内、国外にたくさんいます。
自分を心配する家族、病院のスタッフを信じ任せることです。
がんばって下さい。



ブルガダの疑い 投稿者:yeswecan 投稿日:2012/07/16(Mon) 17:08 No.1517
数ヶ月前に失神、様々な検査、いくつかの大きな病院を経て、ブルガダの疑いがあると言われています。(ブルガダ確定とは言われていません)45歳、男です。今後、失神する可能性は、かなり低いだろうと医師から言われました。しかし、万が一を考えて、ICDを入れようと思っています。医師にもそう言われました。ICDのことをいろいろと考えると、気がめいりそうです。入れる前から、こんなんでは、先が思いやられます。
励まし、アドバイス、よろしくお願いします。

Re:ブルガダの疑い - 2012/07/22(Sun) 23:42 No.1518
自分も昨年11月にICDを植え込みました。
昨年7月の検診で異常ありとの診断を受け、後日再検査、そこで「ブルガタ症候群」の疑いがあるとのことで、ブルガタ症候群に詳しい先生がいらっしゃる大学病院を紹介して頂き、電気的生理検査で心室細動を起こし、すぐに植え込みの処置をしました。
この病気についても、ネット、この掲示板に書かれてる皆さんの言葉を参考にしたり、病院で先生、看護師さんと話をして、今も勉強してます。
自覚症状もなく、自分も倒れたりの経歴はなく、予防のために入れた感じです。
検査、手術を含め3時間くらいでした。
検診で発見されてよかったと言われました。
今はお守りみたいな感じです。
術後は1ヶ月くらい左腕を上げたりは控えるようにいわれます。
リード線が抜ける恐れがあるそうです。
退院後、冬ということもあったのかリード線を入れた辺りの血流が悪くなったのか、左腕が腫れて痛みが出始め、病院で血液の流れをよくする薬をもらい飲みました。1ヶ月くらいで腫れは落ち着きましたが、これは個人差があると思います。自分は血管が細い体質なので、そうなのかと思ってます。
車の運転は、倒れた経歴もないため、術後30日を経過して、公安委員会指定の診断書を免許センターに身体障害者手帳と一緒に提出し、植え込んだ理由は現在の症状などを会話で話したくらいで、許可をもらいました。
植え込んだ時点で、身障者となり、不安になりますが、知り合い、家族、そしてこの掲示板に書き込み、いろいろな意見や励ましを頂き毎日を過ごしてます。
まず考えるのが、植え込んだ後の生活、医療費などですが、磁気などの制限はありますが、気をつけることを頭に入れておけば、昔ほど携帯なども昔とは違いますし、神経質になる必要はないと思います。
入院手術費用も、該当される年金機構に行かれ、健康保険限度額適用認定証を交付してもらい、入院されるときに提出されれば、自己負担も少なくてすみます。申請書はネットでもダウンロードできます。
yeswecanさんも不安でしょうが、同じ病気の仲間がいます。自分をしっかり持って下さい。

ありがとうございます - yeswecan 2012/07/23(Mon) 12:20 No.1519
礼さん、コメントとても嬉しかったです。
本当にありがとうございます。
細かい事も教えていただき、励まされ、勇気付けられました。がんばります!

Re:ブルガダの疑い - 博多っ子 2012/07/23(Mon) 13:15 No.1520
今後失神する可能性は低いだろうと言われても困りますね。
知ってしまった以上、確率論を言われてもね。それなら、言うなって事になりませんかプンプン

今まで考えていなかった所に、「この飛行機は落ちる事もあります、落ちる確率は低いですが」って言われても、毎日の生活で、病気を持って要るが、入れていないと言う新たな不安が発生したのです。これは大きいことです。

入れない選択もあるでしょうが、知ってしまった以上、その不安は入れるまで続きますよ。
お医者さんも、患者に結論を投げるなんてプンプン

どの様な職場で、どの様な環境か分かりませんが、物を買うのとは違います。生死の問題です。
私もブルガタですが、何も意識しないで普通の生活をしています。
職場の人間に言っても、「嘘付け、お前が障害者、障害者さまさまだな」って笑われます。

Re:ブルガダの疑い - yeswecan 2012/07/23(Mon) 16:09 No.1521
博多っ子さん、コメント大変うれしかったです。本当にズバリ!その通りという感じです。とても勇気付けられました!
病気になった自分は、何か悪い事をしているような、人に迷惑をかけているようなそんな罪悪感みたいなものを感じていましたので、なかなか強くものを言えないでいました。
ぼくの環境は、めぐまれていて、今は車を乗らなくてもなんとか生活できそうです。一生運転できないのか、ICDをつけて将来的に多少でも運転できる可能性を見出す事がいいことなのか、そういうことも考えてしまいます。
ぼくも 普段はとても元気なので、難しい病気なんだなと思っています。

運転に支障を及ぼす恐れのある人の運転免許制度を検討する有識者会議の設置 投稿者:事務局 投稿日:2012/07/09(Mon) 18:35 No.1516
「運転に支障を及ぼす恐れのある人の運転免許制度を検討する有識者会議の設置」
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
警察庁は5月31日、てんかんなど発作を伴う持病があり、運転に支障を及ぼす恐れのある人の運転免許制度を検討する有識者会議の設置を決めた。現行法では、一定期間発作がないなど条件を満たし、医師の診断書を提出すれば免許を取得でき、無申告でも罰則はない。
6月5日に第1回会合を開き、病気を申告しないケースに罰則を設けることの是非などを検討する。
有識者会議は学者や医師ら8人で構成。9月中をめどに、道路交通法改正などの提言をまとめる。罰則を設けることについて患者側は強く反対しており、患者支援団体や被害者遺族会から意見を聴き、慎重に判断する。

会議は、免許の取得や更新の際に申告すべき患者の症状の的確な把握や、患者自身が申告しやすい環境整備について議論。取得・更新時に無申告の場合に罰則を科すかどうかや、患者自身が申告しない場合に医師側から情報提供を受けることの是非などを検討する。

病気で免許を失効した人が、病状が緩和した際に免許を再取得しやすくする制度なども検討するとみられる
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
私たちの患者会もこの有識者会議の動向を注視している所です。
どうか、くれぐれも無申告状態での車の運転は控えて主治医とご相談の上、公安委員会に植込みの有無を申告してください。
平成22年に「不整脈に起因する失神例の運転免許取得に関する診断書作成と適性検査施行の合同検討委員会ステートメント」が改正され前よりも緩和されていますので、よく理解され他の真面目に申告されてる患者様に不利益が及ばないよう、お願い申し上げます。
≪その時のまとめ部分だけを抜粋しておきます≫
http://www.japan-icd.org/pdf/statement-matome.pdf

全面禁止などの処置をと遺族の方や患者以外の方から出ていますが、それだけで問題が解決するとは思われません、生活の質の向上と危険との問題を上手く共存させて行く方に進めていければと願っております。遺族の気持ちや、現に申告しない方が多くいらっしゃる現状で、ある程度の変更は、止むを得ないのかなと感じております。
その為にも、一部の方の行動が全体の患者様の生活権を奪う結果になってしまいますので、何卒ご理解ください。

京都新聞の社説
http://www.kyoto-np.co.jp/info/syasetsu/20120602_3.html

野球など運動に関して 投稿者:katsu 投稿日:2012/06/04(Mon) 12:13 No.1513
はじめまして、ICDを装着して1年が経過しました。
日ごろの運動について どの程度まで出来るかを確認したい。

昨年の5月野球の練習中に、急性心筋梗塞による心室細動のため心肺停止状態となりました。その後の治療により、ICDを装着しましたが後遺症もほとんどなく職場復帰出来ました。

ウオーキング等の軽い運動はこれまで行ってきましたが、若いころより続けている野球を再開したいのですが、複雑な運動要素がある野球はICDに影響はないでしょうか(特に私は投手をやっています)。

Re:野球など運動に関して - hitokun 2012/06/05(Tue) 01:26 No.1514
katsu様

ICDの運動に関しては、2つの問題が有ります。
1つは、ICDとは関係なく元々ある心臓機能(疾患)やその他の病気の問題と、もう一つはICDという機械の構造的問題です。
心臓機能の問題は、ICDが入っていようといまいと医者がどの程度の運動が出来るか人によってまちまちですので、主治医のアドバイス以外の回答は出来ないと思います。(病気に対するお話は出来ません)ある人は、ジョギングもダメとなるでしょう。

植込んだ機械の構造的な問題ですが、一般的に言われています事は、腕を大きく何回も動かす事や重い物を持つ行為はなるべく避けるとなっています。(リード線や接続部の損傷)又、機器そのものへの衝撃もです。

この事を踏まえて、考えるのですが、これも体力や経験、年齢(筋肉や経験則による無駄な動き)などで一概に言えないものと思われます。

今までに聞いた事ですが(貴方に当てはまるかどうかはわかりません)ゴルフ、テニス、バレーボール、マラソン(フルマラソン??)、野球、登山、サッカーなどやっているという方は聞いておりますが、あくまでもご自分で判断されての事です。

そこにはいろいろな工夫や葛藤が見受けられます。
○機械(胸)の上にプロテクターを付ける。(奥さんに手作りで作ってもらったなど)
○野球やゴルフは長いこと経験が有るので、左腕に大きな負担がかからない技術が有る。未経験では危険度は増す。
○人間には無意識に危険を回避する運動神経が備わっている。(夢中にならざるを得ない真剣勝負な競技はしない)
などの対策は取っているようです。大胆な中にも緻密な慎重さ・・・・

言える事は、ほどほどに楽しむ程度で100%求めるのはどうか?と言う事だと思います。
こんな事で参考になるかどうかわかりませんが、無理をせずいろいろ少しずつやってみるのが人生の喜びにもつながると思います。しかし結果については自己責任になります。医者に相談すれば、数パーセントの危険があれば大丈夫とは言いません、当たり前と言えば当たり前ですが。

私の楽観的な性格の性格から来る個人的な考え方ですが、多少危険はあるが、なった時にはなった時、だめになっても入れ替えれば済むこと、作動しても別に死ぬわけではないとの気持ちが底辺にあります。もらった命、有意義に使ってやる。あの時の植込む時の葛藤に比べれば、作動や故障位大したことはない。だからと言って作動には負担がかかりますので、注意は必要です。いろいろな事を経験すると此処までは大丈夫そうと体が覚えてきます。(これも簡単に細動が起こらない健康な心臓があっての事)

話は変わりますが、長年剣道をしていた方が「剣道出来ますか」と先生に聞いたそうです。先生は、体力的には大丈夫です。(作動設定は少し高くして置きますが)貴方がどの程度の剣道をするのかも、剣道がどの程度の衝撃が有り、機器に負担がかかるのかわかりませんでしたので、 「少しずつはじめられ、私に教えてください」との回答だったそうです。
剣道に関しては、医者より私が先生になるとのお話でした。(こんな先生に巡り合えば嬉しいのですが、術後のQOL迄考えてくれて)人それぞれ、自分で考え経験や行動の積み重ねが、大事なような気がします。

※水泳でもクロールや背泳ぎはまず居ないようです。これは無いと思いますが、重量挙げ、左利きの卓球やテニス、懸垂などは、考えても分かると思います。野球もキャッチャーは、ちょっとためらう?。

だらだらと思いついたことを書きまして、この程度のお話でアドバイスになっているのかわかりません、又、変な文面になって申し訳ありません。

Re:野球など運動に関して - katsu 2012/06/05(Tue) 10:31 No.1515
ご指摘のとおり、心臓機能(疾患)の問題については主治医と相談しながら取り組んでいくつもりです。(今の所心臓の機能については発病前とほとんど変わらないとのことです。)

もう一つのICDという機械の構造的問題についてですが、電磁波や磁気などのように数値で表現できる物については、いろいろな資料で調べることが出来るのですが、運動による機械的衝撃や繰り返し動作がどれ程ICDやリードに影響を及ぼすのかが今ひとつ分かりません。これは経験の積み重ねから判断していくしかないのでしょうね。
そのためにも多くの人の意見を聞く必要があると考えています。

幸運にも多くのの人のおかげで助かった命であります。
大切に生きなければと思いますが、これまでの生き方を変える必要はないと思います。
これからもICDと押し問答しながらがんばっていきます。
hitokun様、貴重なアドバイスありがとうございました。
これからもよろしくお願いいたします。

滋賀県立成人病センター医療講座のお知らせ 投稿者:hitokun 投稿日:2012/04/20(Fri) 11:15 No.1509
平成24年4月28日(土)に県民公開講座が行われるようです。
滋賀県地域の方は参加されては・・・・
遠隔モリタリングなど最新の管理方法などの事が良く分かります。

テーマ 『ペースメーカー・植込み型除細動器の新たな進歩と最新の管理方法』
講演1:デバイスによる心不全のモニター機能
    循環器内科 池口科長
講演2:不整脈のモニター機能とデバイスの遠隔モニタリング
    臨床工学部 高垣技師長
講演3:デバイスに対する電磁干渉の対策
    臨床工学部 森井主任技師

日時
平成24年4月28日(土)10時〜12時30分(受付9時半〜)
場所:成人病センター研究所 講堂

対象者:どなたでもご参加いただけます
定員150名 申し込み不要、当日先着順
参加費無料・駐車場無料(受付で無料手続きをします)

お問い合わせ
滋賀県立成人病センター 総務管理課(〒524-8524 守山市守山5丁目4-30)
電話:077−582−5031 / FAX:077−582−5426

http://www.pref.shiga.jp/e/seijin/info/20120428_course_ci09.pdf

植込み型除細動器などのリード線、内部が露出する不具合で改修 投稿者:事務局 投稿日:2012/04/19(Thu) 12:21 No.1508
医療機器販売会社「セント・ジュード・メディカル」が販売する植込み型除細動器及び心臓ペースメーカーで使用するリード線に異常が生じる恐れがあるとの事で、同社が薬事法に基づく自主改修を始めた。

※内部の導線が露出した事象は、外国で39件確認ですが、これまでに国内海外ともに電気的な異常や健康被害が発生したとの報告はなしとの事ですので、あまり過剰な心配はなさらないようにしてください。ほとんどの場合様子見になると思われますが、病院からの連絡待ちになります。
手帳のリード線の記載場所に型番が書かれています。(他のICD機器メーカーでもリード線はセント・ジュード・メディカルの場合もあります)

東京都 福祉保健局 健康安全部
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r985200000284ph-att/2r985200000284ti.pdf

周囲に黙って入れたい 投稿者:まさ市 投稿日:2012/03/15(Thu) 12:28 No.1504
先日仕事場で倒れ病院が近かったので助かりました。病院からICDを入れた方が良いとのお話で、いろいろ調べてこちらに来ました。入れる方向にと思っていますが、親には色々迷惑もかけこれ以上心配かけたくないので黙っていようと思います。自分一人で周囲に黙って入れられた方はいますか?こんなこと自分の考え方一つで他人から見たらどうでも良いことなのでしょうが、不安で一杯です。当方40歳独身で自営ですのでそのまま働ける環境です。

Re:周囲に黙って入れたい - 佐助の介 2012/03/19(Mon) 21:33 No.1505
親に心配かけたくないとのお気持ちはわかります。私も妻には話しましたが、田舎の親にも義理の父にも話しませんでした。
その後、入れた事に違和感も大した事無い普通の生活が出来る事が分かってから、だれにでも気楽に話せるようになりました。
「まさ市さん」が考えている通りでよろしいのではと思います。その後、落ち着いてから何かの機会に何気なくお話しされてはどうでしょうか?
あまり深く考えないで、その時その時、ご自分の考えで行動なさってもその優しさとお考え方なら「まさ市さん」なら大丈夫だと思います。

Re:周囲に黙って入れたい - まっちゃん 2012/03/19(Mon) 23:02 No.1506
手術については、100%安全とは言えません。
手術の同意書や保証人などの問題もありますので、一人者で内緒で手術したいと先生に相談された方がよろしいと思います。
親に限らず、一般的にはどなたか1人は必要と思いますが、その方に親には内緒にしておいて、とお願いし、何かあったら連絡してもらうとの事になりますが、それも無理なら病院の対応次第では手術出来ない場合も出てくるかも分かりません。

Re:周囲に黙って入れたい - まさ市 2012/04/06(Fri) 22:01 No.1507
皆様ありがとうございました。
お医者様にお話ししたら、どなたでもいいのでお一人保証人(同意)される方が必要とのことで、万が一なにかあった場合に連絡できることと、親御さんに連絡していただける方とのことでした。

それさえ出来れば親類の方でなくても大丈夫ですと言ってくれました。
今月中に入院することといたしました。ありがとうございました。

ゆらハート(青少年の会)掲示板からの公認マルチポストです。 投稿者:あすか@ゆらハート担当 投稿日:2012/02/23(Thu) 17:25 No.1503
【今月18日にゆらハート掲示板に投稿したものです】

さて、3月に長崎講演をひかえていますICDの会です。

ゆらハートチーフは行きません!!ごめんなさい!


私が次に姿をあらわすのは5月の総会のときかなー、
と思います。

いや、総会には必ず行きますよ。
そのときにお会いできる方はお会いしましょうね^^


ま、そうでなくても、私は愛知県名古屋市在住ですので、
来ていただければいつでも会えます(=ω=)

3月には東京に行こうと思っているので(個人的に)、
日時が合えばお会いできる方もいらっしゃるかもしれないですねー

私は六本木の美術館とラフォーレ原宿に行こうと思っているのです。
どっちもファッション関係の目的(笑)

気軽にメールやコメントくださいね!
ゆらハート世代の子どもさんを持つ父母の方でもOKです。


今日はいろんな地域が寒いようで、、、
インフルエンザもはやっているし、
みなさま、お体に気をつけて。


来年度のゆらハート企画を早く出せるように
わたしはがんばります!

あ、そうそう、先日の水曜日は循環器内科の診察でした。
いつもと違う違和感があったことを医師に話しましたが、
遠隔モニタリングしている今、相当な問題ではないとのこと。

「何かあったら(診察に)来るでしょ?」
と、ふわっと笑って言われたので、
数連発の何かでは気にしなくていいんだなと思いましたー
(人それぞれ病状があるので、これはあくまで私の場合です)

気が楽になりました♪


そんなこんなで、

メールやらコメントやら待っています^^*

4級ですが 投稿者:ロボコン 投稿日:2012/01/21(Sat) 07:22 No.1502
わたくし高知県で人工関節の手術で4級です。
所得制限は有りますが、4級でも福祉医療は受けられています。
東京の友人は3級でもダメなようです。

医療費免除について 投稿者: 投稿日:2012/01/18(Wed) 23:19 No.1498
昨年ICDの植え込みをし、身体障害者手帳1級も受け取りました。
医療費については、所得制限で非該当となりました。
友人では4級でも医療費が免除されてる人もいます。
今のところ、左腕の腫れなどもあり月2回診察を受け、医療費3割、薬代を支払ってます。
今後交換などのことも考えると不安です。
医療費助成について教えていただけないでしょうか。
また支払った病院代の控除もできるのかお教えください。

Re:医療費免除について - hitokun 2012/01/19(Thu) 12:23 No.1499
心身障害者医療費助成制度(マル障)は、各都道府県が行っている事業で、各地によってかなりの違いがあります。
助成負担金額、所得制限の算定金額など お住まいの市役所福祉課などにお問い合わせください。
控除については、一般的な税金の医療費控除と同じでは?(自己負担分が年額10万円を超えた分)
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1120.htm

下記にマル障の参考ページを列記いたします。

富山県
※世帯全員の合計所得額が1千万円以下の場合、医療費の全額を助成します。
http://www.pref.toyama.jp/cms_sec/1209/kj00003182.html

東広島市
http://www.city.higashihiroshima.hiroshima.jp/soshiki/21/judo-iryo.html

京都市
http://navi.pref.kyoto.lg.jp/service/006-00003-2.html

滋賀県
所得制限:前年の所得が老齢福祉年金の支給の制限額を超えないこと
【自己負担金】
通院:保険医療機関ごとに1ヶ月につき500円(ただし、院外処方による調剤薬局での自己負担金はありません。)
入院:1日当たり1

追記 - hitokun 2012/01/19(Thu) 12:53 No.1500
礼様
自立支援医療(更生医療)と重度心身障害者医療と混同しているのではないでしょうか。

自立支援医療(更生医療)
障害を除去するまたは軽減する手術等の治療によって、確実に効果が期待できるものに対して提供される更生のために必要な医療費の支給を行う制度。
重度心身障害者医療
重度の障害のある人が医療機関にかかったときの保険診療分の医療費を助成する制度。

植込み手術などは自立支援医療(更生医療)を利用し、その後の医療費(歯医者や他の病気も含む)は重度心身障害者医療を利用いたします。
自立支援医療(更生医療)は上限の負担額が所得によって変わりますが、所得制限はないと思われます。
重度心身障害者医療は、上記でも述べましたが、ほとんどの市町村で所得制限はあります。

自立支援医療(更生医療)の説明ページ
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/kousei.html


身体障害者4級で免除されてるとの事ですが、重度心身障害者医療制度では1.2級が圧倒的で、まれに3級の市町村もあります。
※4級でも川越市のように市区町村民税が非課税の方のみ支給の対象ってところもあります。
http://www.city.kawagoe.saitama.jp/www/contents/1174272903260/index.html

Re:医療費免除について - 2012/01/20(Fri) 22:50 No.1501
hitokunさん、ありがとうございます。

昨年11月に植え込みし、身障者手帳を受け取り、まだまだ勉強不足なところばかりです。
数年前にペースメーカーを植え込んだ先輩からも経験などを話を聞けそうです。
役所の福祉課などにも問うてみます。
ありがとうございました。

「ゆらハート」の来年度のこと! 投稿者:あすか@ゆらハート担当 投稿日:2012/01/08(Sun) 11:05 No.1497
【ゆらハート掲示板から公認マルチポストです】

遅ればせながら、

新年あけましておめでとうございます。

お仕事も学校も始まってますよね?
私もゆらハートのことをまた一年、頑張っていきたいと思います!

そこで!
みなさんにお聞きします。

【来年度、ゆらハートの仲間とやりたいことを教えてください!】

今年度は、名古屋での講演会の前に、観光とランチ会を行いました。
和気あいあいと楽しかったですよ^^
(掲示板の下のほうに短い報告があります)


来年度は何ができるかなぁ〜?

希望の曜日だけでも教えてもらえたら、参考になります。
全国各地に、いろんなかたちで生活している皆さんですから、
土曜日のほうがいい、日曜日のほうがいい、という希望をなるべくかなえたいです。

どこでやるか決まっていませんが、
往復の時間も考えなければいけませんからね。
今、私が考えている場所は、関西地区か東海地区です。


ちなみにこの提案は、会員さん以外の方からも募集します。
初めてのあなたも、遠慮なくどんどん書き込んでくださいね☆

一言だけでも、とってもありがたいです!
よろしくお願いします♪

左腕の腫れ 投稿者: 投稿日:2011/11/27(Sun) 18:21 No.1493
本年11月10日に電気的生理検査で心室細動を誘発し、植え込み型除細動器を装着しました。感染もなく10日ばかりで退院しましたが、1週間ばかりして左腕に肩から手首くらいまでに腫れと痺れを感じています。
病院の診察では、リード線を入れたため血流が悪くなったためだろうと言われ、血流をよくする薬をもらい飲んでますが改善されません。なぜか不安になってます。

Re:左腕の腫れ - heart 2011/11/28(Mon) 19:22 No.1494
病院の診察以外ここで回答は出ないと思います。
お医者様によく説明を求めてください。それが出来ないなら他の病院へみたいな回答になります。

落ち着くまで最低でも1〜2ヶ月位かかるのでは〆!!!
人の体は十人十色ですので、あなたの体を診察しているお医者様以上の名回答やアドバイスは医者でもない第三者では無理と思いますよ。

Re:左腕の腫れ - TF 2011/11/29(Tue) 21:19 No.1495
10数年前の自分の体験を話しますね。

お話のように血流が悪いであろうとのことと思います。

おそらくそれに関わるその施設でできる検査はされての結果だと思います。

今と違って一昔前はICDも倍以上の大きさでした。

そこで確認方法ですが寝る前にICD植え込み側の肩から腕の下に薄い枕を当てて寝てみてください。

朝少しでもはれが引いているようでしたら血流だと思います。私もそうでした。しかし数か月してすら左腕を体操したり卓球したり、もちろん医師と相談してかなり改善されました。しかし少しのはれはその後7年後のICD交換時まで残りました。初代のICDが少しリンパにあたっているとは聞いてはいたのですが身体的生活に問題はありませんでした。交換後5年前ですがICDも随分小型になりその後腫れもなくなりました。
確かに気にはなる気持ちも理解します。
主治医とよく相談されて、数か月様子見られてどうしてもご自分で不備だとお思いなら検査すなわち主治医と相談して解決の方向に進むように悩まず向き合ってください。
今では古いリードなど癒着で抜けにくい場合
感染症、断線とかトラブルの場合ですが京都T病院、大阪KG病院、小倉K病院などリード抜居のシステムがある認定施設もありますので(新しいリードは比較的うまく抜けるとの私の主治医の以前の談)主治医と相談して少しでも良くなるようになってください。
体験と少しばかりの情報です。

Re:左腕の腫れ - 2011/11/30(Wed) 23:20 No.1496
ありがとうございます。
今日再度病院へ行き、CT、血液検査などをして、血栓はないとのことでした。
今服用している血液をサラサラにする飲み薬で経過をみることにしました。
ほんの少しですが腫れも改善されてるのかと感じてます。寝るときに腕の下に枕を置いて寝てます。
いろいろなご意見ありがとうございます。
皆さんの意見を聞き、ずいぶん落ち着きました。ありがとうございます。
気長に様子見ていきます。

投稿者:愛知 投稿日:2011/10/29(Sat) 23:12 No.1492
皆さんありがとうございます。 運転もそうですし、人生わこれからですね。しっかりしろと言われて少し目が覚めました。 失ったものばかり数えても仕方ないですね。 いままで何となく生きていたけど今わ違います。 なかなかまだ現実逃避してしまいますが、少しずつ前を向いていきたいです。 強く生きなければいけませんね。

運転 投稿者:愛知 投稿日:2011/10/27(Thu) 18:09 No.1487
車の制限をされたのですが車わICDを入れたら運転ダメになるんですか?? 人によってちがうのですか?車が大好きなので教えてください。

Re:運転 - hitokun 2011/10/29(Sat) 22:31 No.1491
=============
1)ICD 新規植込み例では、植込み後6か月間が経過し、ICD の作動(抗頻拍ペーシングを含む)、意識消失ともに生じていなければ「運転を控えるべきとは言えない」旨の診断を考慮して良い。
ただし、一次予防 ICD 適応患者においては、ICD 新規植込み後 30日が経過し、ICD の作動(抗頻拍ペーシングを含む)、意識消失ともに生じていなければ「運転を控えるべきとは言えない」旨の診断を考慮して良い。
2)ICD 植込み後に ICD の作動あるいは意識消失を生じた症例においては,運転を控えるよう指導し、その後 12か月間の観察により ICD の作動(抗頻拍ペーシングを含む)も意識消失もみられなければ「運転を控えるべきとは言えない」旨の診断を考慮して良い。
なお、上記 ICD の作動には不適切作動を含む。
3)ICD 植込み後の患者においては、中型免許(8t 限定を除く)、大型免許及び第二種免許の適性はないと考えられる。
4)ICD 交換の前に「運転を控えるべきとは言えない」患者において、ICD 本体交換後は7日間を観察期間としその間は運転を控えるよう指導(免許保留)する。ただしリードの交換または追加を行った際には、交換術後30日を観察期間とし、その間は運転を控えるよう指導(免許保留)する。
5)CRT はペースメーカと、CRT-D は ICD の植込み後と、それぞれ同様に取り扱う。
6)運転再開後は6か月毎に臨時適性検査を施行または診断書を提出する。
=============

貴方の場合は、1)で6か月ですが医者がその後も許可を出さない場合もあります。
植込み後ICDが作動したら、2)の12か月になります。「その間、免許証は更新も含め保留(最長2年)」
公安委員会に対して、今は、本人の申告制になっていますが、最近問題になったてんかんのクレーン車事故の事もありますので、自分の事だけではなく、被害者が発生する事も深くお考えください。

※医者が指導するとなっていますが、公安委員会では医者の診断書を重視します。(県や医者により、色々灰色の部分有、特に抗頻拍ペーシングや不適切作動の見解)

このような重大な今後の生活に影響する事柄は、病院(医者やME及びケースワーカー)で確実にフォローされるものと思われます。掲示板等で安易に結論を得ないようにして下さい。

Re:埋め込み式除細動器 - 愛知 2011/10/26(Wed) 20:26 No.1486
ありがとうございます。やっぱり運がいいんですかね??心室細動ってめちゃ怖いですね。

投稿者:愛知 投稿日:2011/10/29(Sat) 17:34 No.1488
みなさんわどうやって前向きにいきてますか?生きていただけよかったと、言われました。今わ仕事も自宅療養で12月1日まで休み。倒れる前わ普通に車に乗り、タバコも吸いい、働いていました。結婚もこれからだしまだ24歳です。生活がいきなり崩れて前向きになれません。 あまり落ち込まないタイプですが今回わさすがにだめです。 時間が解決してくれるんですか?一人でいるとたまに生きてるのかよくわからなくなります。 まさかこんなことになるとわ。。

皆さん同じです。 - yamato 2011/10/29(Sat) 20:16 No.1489
人生は、計画通りには行きません、重い病気にもなりますし、大事な人も失います。
突然のリストラで家族共々路頭に迷うこともあるでしょう。
今回の震災でも愛する子供や奥さんに先立たれた人は数多くいらっしゃるでしょうが、それでも、皆さん何とか生きていかなければなりません、そうしなければ、無念の思いで亡くなった方に申し訳ないからです。
この機械を入れている人が何万人居るかわかりませんが、皆さんも貴方と同じで、車もたばこも仕事も普通にやっていた方です。そして悩み苦労されて生きていらっしゃいます。
そして大多数の皆さん方はその後、時間とともに克服されていると思います。
やるしかない、この状態を苦しく生きるか、転機と思って楽しんで生きるか貴方次第では?。

Re: - hitokun 2011/10/29(Sat) 22:27 No.1490
同じ機械を入れている先輩として「しっかりしろ」
あなたの人生はこれからです。・・・

埋め込み式除細動器 投稿者:愛知 投稿日:2011/10/26(Wed) 15:27 No.1484
俺わ24歳で今年10月1日にカラオケ屋で急に倒れて救急車で運ばれました。今までほんとになんもなくてその日だけで三回れて救急車のの中で心室細動が起こったらしくてAED で蘇生してその後12時間意識不明で目が覚めたらICU に自分がいました。主治医に検査の結果、原因不明の特発性で極めて稀なタイプ。ブルガタに近いがブルガタでわないといわれIcDを14日に入れて21日に退院しました。 すべてが急すぎて不安です。どうしたらいいですか。泣

Re:埋め込み式除細動器 - yamato 2011/10/26(Wed) 19:56 No.1485
本当に救われた命と言っても良い状況でしたね、たまたま傍に人がいたのと、救急車の時間がために助かったのだと思います。
ICDを入れなければ、次はどうなるかわかりません。

心室細動は発症から1分経過するごとに10%ずつ救命率が低下するといわれており、少なくとも10分以内に除細動が行わなければ助からないと言われています。

この機械を入れる事によるデメリットもありますが、それと命を天秤にかけても無意味です。後ろ向きに考えるのではなく、植込みして2度とこの病気では死なないのだと前向きに歩んでください。多少の制約はありますが、健常者とほとんど同じことが出来ますし、倫理に反しているかもわかりませんが、見た目も何も変わらないのですから、ラッキー(*^_^*)ぐらいに思って生きたほうがよろしいかと?
慣れるまで、いろいろ悩むこともあるでしょうが、時間が解決してくれます。

秋の、ゆらハートチーフの様子。その2 投稿者:あすか@ゆらハート担当 投稿日:2011/09/26(Mon) 13:21 No.1483
【ゆらハート掲示板からの公認マルチポストです】


朝晩寒くなりましたね!
秋だなー

と、いうことですが、ゆらハートチーフ、

【 秋 の 予 定 が 変 わ り ま し た ! 】

もろもろ事情がありまして。

「大阪」は欠席、代わりに岡山県「倉敷」へ行くことになりました。

大阪でお会いできたかもしれない方、申し訳ないです><

倉敷は、個人的に2回行ったことがあるので3度目のご訪問!
大原美術館大好きです。

そんなわけで、直前で申し訳ないのですが
大阪の方ごめんなさい!

倉敷の方、どうぞよろしく!

ICD植え込み後の肩の痛み 投稿者:やす 投稿日:2011/09/18(Sun) 23:11 No.1478
ICD手術をしてから2年がたとうとしています。相談はICDを植え込んでから肩まわりの痛み(肩コリ?)がひどくなり、一向に良くなる気配がありません。常に肩が張っている状態(軽い痛み)が続き、ひどい時には吐き気すら起きます。主治医や近くの整形外科などいろいろな病院にかかりましたが、結局「原因不明」「肩コリ」などの診断で、鎮痛剤を渡されるだけです。皆さんはこのような症状をどのようにして改善しているのでしょうか?あまりの痛みに仕事や日常生活までも支障があります。やはりどのような病院に行っても同じ診断なのでしょうか?ICD植え込み後の症状に関して、情報を共有できるのが、こちらの掲示板しかないので、どなたか経験者や情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら教えていただきたく思います。
最近かなり深刻な悩みになってしまっておりますので、助けていただきたいのが本心です。何卒宜しくお願い致します。

Re:ICD植え込み後の肩の痛み - すぅち 2011/09/19(Mon) 17:42 No.1479
同じ悩みを抱えてると思ったので書き込みました。私もICDを植え込んで2年半です。植え込んだ左の肩が痛くてしょうがないです。ビリビリとしびれる感覚にもなります。マッサージチェアはだめなので自分で揉んだり強めのシャワーをあてたりといろいろやってるのですがまったくだめです。そして最近鍼灸治療を始めました。すごく凝ってるらしく最初は週に2

Re:ICD植え込み後の肩の痛み - やす 2011/09/19(Mon) 18:45 No.1480
すぅちさん、ご返信ありがとうございます。私も行ける時には接骨院に行ってマッサージしてもらってますが、肩まわりの張りがひどいそうです・・・この痛みを抱えたまま一生過ごすのかと思うとうんざりしています。鬱状態になったりします。

一生この痛みと付き合うことを理解していただける方が近くにいないので・・・

強めのシャワーなど試してみたいと思います。マッサージチェアを見ると、乗れる方はうらやましいな〜と思います。

Re:ICD植え込み後の肩の痛み - 博多っ子 2011/09/21(Wed) 13:03 No.1481
肩こりも体質によります。植込み前から肩こりがあるのか、ICDのせいで肩こりがひどいのかわかりませんが、軽い左肩の運動やマッサージチェア、指圧、磁気ばんそこう、針きゅうなどは大丈夫ですので、あまり考えすぎないようにして下さい。
※失礼かもわかりませんが、軽いうつの症状がある場合ほぼ全員に肩こりの症状が現れたり強くなったりします。この事も頭に入れておくことも必要で、薬を飲んだら肩こりも良くなったと聞きます。

Re:ICD植え込み後の肩の痛み - やす 2011/09/22(Thu) 12:44 No.1482
博多っ子様。ありがとうございます。
ICDを植える前は全く肩こりなどなかった
ので、あまりの不自由さに疲れております。
手術後に鬱の症状が強くあらわれてしまい
薬をいただいております。
鬱と肩こりの関係はとても参考になりました。まずは鬱の治療からしっかりしていきたいと思います。
ICDの誤作動の話など聞いてしまうとどうしても神経質になってしまっていました。

秋の、ゆらハートチーフの様子。 投稿者:あすか@ゆらハート担当 投稿日:2011/08/30(Tue) 01:08 No.1477
【ゆらハート掲示板からの公認マルチポストです】

まだ夏が続いているんですけどね、発表しておきます。

10月に立て続けに講演会がありますが、
私は「大阪」と「東京」講演のみの出席です。

残念ながら、体調と相談した結果、倉敷には行かないことにしました。
(実は倉敷には友達がいるんですけどねー…残念。)

でも、大阪と東京でお会いできる方がいるのを待っています。

チーフはいつもだらだらと帰宅するので、
講演会後にお茶などすることも、ままあります。
なのでよかったら、
突発でゆらハート世代とお話もできますよ、ってことです!

時間があったらぜひ、お茶でもご飯でもしましょう〜^^♪

ゆらハートは、名前のゆらい以上に、「ゆらりぶらり」の会のようです。
私がチーフをやっている限り(笑)

よろしくお願いします!!

誤作動の心配 投稿者:yumiko 投稿日:2011/08/24(Wed) 21:43 No.1474
母(81歳)が拡張型心筋症でこの度CRT-Dの装着の手続きをすすめています。
主治医の先生からは除細動器は誤作動があり、機械自体も少し大きいので、CRT-P(徐細動機能がない)方がいいのはとご意見をいただき悩んでいます。
以前は誤作動が10〜20%程度あり、それに伴いうつ病になる方もあると聞いています。
現在はどの程度の誤作動があり、どの程度の痛みなのでしょうか?80歳の女性で耐えれるものなのでしょうか?現在、母の心臓はかなり弱っております。このよう状態で徐細動機能は効果があるものなのでしょうか?
アドバイスいただきますようお願い申し上げます。

Re:誤作動の心配 - hitokun 2011/08/25(Thu) 12:49 No.1475
お母様が拡張型心筋症との事、ご心配の事とお察し申し上げます。
主治医の先生が、あなたに相談され、どうしたものかとお聞きされたのでしょうか?
貴方にそれを聞いても結論は得られないと思いますし、この掲示板でもお母様を直接診察もされていない状態で、お医者様でも答えられないと思います。ましては私たちなどが答えるような問題ではありません、主治医の先生が状態や色々な角度からかんがみ何を選択するのかが1番ではないでしょうか。

私信ですが、誤作動についてはたとえ10%が1%になろうと本人にとってはリスクがある事には変わりません。ただ年齢から考えると、行動範囲も少ないでしょうし、外部要因の誤作動はほとんどないものと思われますが、内部要因については、これも診察されている主治医の先生の考え方が大きいと思います。
※CRT-DかCRT-Pか?主治医の判断以外、他の方では決定できません。後の結果がどうであれ、信頼している主治医の判断ですから、これは仕方のない事と思います。信頼できないのであれば話は別です。

きつい書き方になってしまいまして申し訳ありません、先の事をあれこれ考えるときりがありません、信頼している先生に託され、あまり考えない方が貴方にとってもお母様にとっても違う面で楽なのではないでしょうか。

Re:誤作動の心配 - 博多っ子 2011/08/25(Thu) 19:18 No.1476
>以前は誤作動が10〜20%程度あり、それに伴いうつ病になる方もあると聞いています。
それは、高齢者の場合ですか?、全ての植込み患者での平均でしたらお母上様の年齢では違うような気がします。お母上様の状態が分かりませんので何とも言えませんが、一般論として何の為に植え込むのかと考えれば、その治療がベストの方法だからです。しかしそれにはリスクも伴いますが、リスク以上の何倍もの恩恵があるから植込むのです。薬の副作用と同じと考えるなら、おきるかおきないか分からない副作用が嫌だからとベストなその薬を飲まない事で良いのでしょうか。hitokunさんも言っていますように治療の決定は「恩恵とリスクの天秤」で成り立っています。うつ病に関しては性格が大きく関係します。拡張型心筋症の場合は、誤作動はダメなのでしょうか?良く分かりませんので、何とも回答できません。満々が一誤作動が起きたからって心臓に多少のダメージは有るとはは思いますが、それによって最悪な状態になる事はないと思いますが?私なんか、「誤作動が起きたからって死ぬわけではない」と思っています。先生が、誤作動が起きてダメージが大きい患者だと思ったら、ベストな選択も一段落として心臓再同期療法のみでもいいのではと考えているのでしょうネ。(それだって後々あの時、除細動器入れていれば助かったって事もあり得ます)こんな言葉は、あまり書きたくないのですが、「先生とよく相談されることをお薦めいたします。」

-10代20代の会- ゆらハート 「夏のイベント報告」 投稿者:ゆらハート チーフ 投稿日:2011/08/16(Tue) 01:08 No.1473
【ゆらハート掲示板からの公認マルチポストです。】

みなさん、こんにちは
さて、ご報告を半月も放置したゆっくりすぎる、ゆらハートチーフでございます。

7月30日、東海地区講演会と同日に行われた、
ゆらハートのイベント「暑い名古屋の熱い夏!!」
参加されたみなさんはいかがでしたでしょうか?

今回は残念ながら参加できなかったみなさんに向けて、
どんなイベントになったのか、ご報告します。


今回のイベントは、「友だちを作ろう!遊ぼう!」
というコンセプトのもと、講演会開催場所の名古屋駅近辺にて観光っぽく遊んできました。
「遊ぶ」「話す」「楽しむ」・・・参加したみなさんはいろいろ感じることができたのではないかと思います。

ちなみに参加人数は私含め4人!
宣伝効果が足りなかったため、遠方からの参加者はありませんでした。
みんな東海地区。。。

でも!みんな普段は名古屋駅周辺で遊ばないらしく、
映画館・オフィス・展望階などのある「ミッドランドスクエア」では、各々楽しむことができたと思います。

「ミッドランド〜」は「スカイプロムナード」という展望階があり、
そこは障害者手帳所持者は入場無料なのです☆
どんな年齢の方が参加しても負担のないように、
ここでぶらぶら観光しようと思いましてそこになったわけです。

みんなちょっと緊張してた?かもしれませんが、
晴天でしたから景色もよく、そこで話のタネを拾ったりしていたと思います。
ええ、私はそうでした(笑)

しかし大きなミス。。。
私の下調べが足りず、展望階に行こうと思った時間に、まだ開いていなくて………参加者のEちゃんが「先にお昼ご飯を買いに行く?」と提案してくれ、いいお店まで連れて行ってくれ、幹事は一体誰だ?という状態に一時なったりして…。
しかし!!
プチ贅沢なランチを各々購入し、偶然そこで開催されていた名古屋港水族館からのプチ水族館も満喫し、一行はやっと展望階に向かったのでした。
そのときの写真は会報にて掲載したいと思います。

そして景色を満喫したところで会場であるビルに戻り、
みんなでランチ♪
私はキッシュを食べました。おいしかった^^*

食べながらも、よく会話できました。
ですがわたくし、やはりチーフ向きではありません!(苦笑)
もう少し、全員の発言機会がもてるようにしないといけないなぁ、と、あとで一人反省会しました。

でも、そこでみんなとアドレス交換などできたのはよかったと思います。
ICD友だちができることってやっぱり心強く感じるものがあると思うんです。
「ゆらハート」はそのお手伝いをする役割ももっていると思っています。

参加者のみなさんには申し訳ないことに、
「ゆらハート」の会場部屋に講演会の受付をセットしまったがゆえ、
ランチを味わうテーブルが狭くなってしまいました。
狭い場所ですみませんでした。。。

そして講演会の受付がスタートする頃にイベントも終了です。
参加者のみなさん、ありがとうございました。
ちなみに会員3名、一般1名でした。
会員率が高くてよかったです。


ゆらハートでやりたいことの構想はあっても
企画をなかなか立てられていないのが現状です。
まだまだたくさんあるんですけどね。。
若い世代の会員さまが増加すれば、
もっと違った催しもできると思います。

前回の会報からはゆらハートチーフとして文章をつづっておりますので、そちらも見てみてください。
今回の、夏の会報は7月初旬に会員の皆様に発送予定だと思っていたので、会報でも呼びかけを行ったのですが、手元に届いたのがチーフ宅では前日という。
「明日じゃん!!!」と思わず口にしたのは私だけでないはず!ォ

これからは、把握している限りの、ゆらハート世代に向けてチラシを発行するなどしたいです。
(ただしこれは会員限定になります。)
会員さまの中で私が把握しそこねているゆらハート世代の方がいらっしゃれば、
お知らせしていただけると、お送りしますので、
メールか電話で教えてくださると助かります。
よろしくお願いします。

会員でないと参加できないわけではありませんので、
そこは誤解のないよう。多分HPにも載せますから。

そんなわけで、いつも通りの長文になりましたので、
このあたりで終わりにしたいと思います。

次の会報で、今回のイベントの内容をもっとたくさん伝えたいと思います。
会員さんは要チェックです!!

無線LAN? 投稿者:nakayama 投稿日:2011/08/02(Tue) 18:47 No.1469
こんにちは

教えていただきたい事がございまして、初めて書き込みさせていただきます。
近々79歳の父が植込み型除細動器の手術を受けます。

その後自宅に戻ってからの事なのですが、本人がパソコンでインターネット
等をするにあたり、?携帯型無線LAN(電波BGN)?を使用する事は可能なのででしょうか。
ちなみにSoftBankの007Zという機種です。
一応SoftBankに問い合わせたところでは、20cm以上離せば大丈夫との事でしたが、
マニュアルどおりの受け応えの印象で、やや不安が残ります。

参考になる情報をご存知でしたら教えていただけますでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

Re:無線LAN? - hitokun 2011/08/02(Tue) 19:21 No.1471
nakayama様

お使いの物は3G回線(携帯で使っている電波を利用したネット回線)のWiFiルーターです。
これは携帯と同じですので、全く問題ありません、携帯と同じ注意で良いと思います。又パソコンの無線LANも問題ありません。一様携帯は22cm離して使うとなってますが、今の携帯は全然大丈夫です。胸ポケットには入れないようになさる注意程度で、気にしないで使ってください。間違って入れても大丈夫ですが、積極的な密着はやめておいた方が賢明です。
※この機器を胸ポケットに入れることはないと思いますが、室内では机の上か棚、外でパソコンを使うときにはカバンの中で良いと思います。手に持つ必要は全くありません、パソコンの近くにあれば用が足ります。

Re:無線LAN? - nakayama 2011/08/02(Tue) 19:44 No.1472
丁寧にご説明いただき、お陰様で安心して使用する事が出来ます。
また何か分からない事が出て来た際には、是非ご相談させていただきたく、
どうぞ宜しくお願いいたします。

ICD装着心配 投稿者:ミキミワパパ 投稿日:2011/07/30(Sat) 20:16 No.1466
今年五月、突然、心室細動による心拍停止で、救急車で病院に運ばれました。今まで病歴はなく健康診断の数値も悪くありませんでした。ともあれ、通行人のお世話になり、後遺症もなく無事退院する事ができました。主治医からは、冠伸縮性狭心症、異型狭心症と診断されICDの装着をするべきだと言われています。せっかく救われた命であり、40歳台、子供もまだ小さいので装着しようと思いはじめています。ともあれ、ジッポ大の物であり、装着した感触はどのようなのでしょうか?骨に当たって痛いという人もいるやに聞いております。走ると異物感が揺れるようになって痛いのか?痛くて仕事を続けるのに支障は無いのか?気になります。また、機器が故障したりで度々入院する事があるのか?機器の寿命はどうなのか?心臓に癒着させた場合の取替は本当に大丈夫なのか?ICD入門者に是非ご指導を頂きたくよろしくお願いいたします。

Re:ICD装着心配 - いちごみるく 2011/07/31(Sun) 12:16 No.1467
知人がICDを装着しています。
ICDを装着すると、日常生活でかなりの規制があるようです。電磁波に注意(自動ドア、携帯を胸ポケットに入れない、電子コンロ禁止等…)
あと、装着した時の感触はわかりませんが、装着する時に正常に作動するか、テストをするらしく、心臓を停めたりしたようで結構大がかり?な手術だったようです。
知人は装着して数ヵ月後に傷口が膿んだらしく、しばらく入院してました。
装着したその後は定期的に検診(月一)があるようです。
それと数年に一度(すみません、割合がわかりません)、ICDの交換をするようです。
あと、ご存知だとは思いますが、ICDを装着すると、身体障害者1級になりますので、仕事との兼ね合いが問題になると思われます。
営業職とかだと差し障りはないと思いますが、装着することにより就業不可能になる職種もあります。
あまり詳しく説明できずすみません。
ご自愛してお過ごし下さい。

Re:ICD装着心配 - 佐助の介 2011/07/31(Sun) 13:50 No.1468
ミキミワパパさん
>装着した感触はどのようなのでしょうか?
最初は違和感ありますが、だんだんあまり気にならなくなります。(その人の性格も有る)
>骨に当たって痛いという人もいるやに聞いております。
あまり聞きませんが、数の中には。
>走ると異物感が揺れるようになって痛いのか?
これも体型や術者の技量?にもよる場合あり
>痛くて仕事を続けるのに支障は無いのか?
基本的には痛くは無いので支障はありませんが、腕を大きく使う事や重い物を持つ仕事は注意が要ります。
>機器が故障したりで度々入院する事があるのか?
数の中にはそう言う事もありますが、ほとんどが再入院はありません。
>機器の寿命はどうなのか?
機器の交換は5〜8年位ですが、交換の場合は新規の場合より楽です。入院期間も1〜3日位です。
>心臓に癒着させた場合の取替は本当に大丈夫なのか?
心臓に癒着はしません。心臓に付いているのは、リード線の先端のみです。心臓とは関係ないところで肉の中にポケットを作ってそこに入れる感じです。

ご質問の内容は、皆さんが植込まれる前に感じることです。不安は当然の事で、ご心配はお察しいたします。
1つの考え方として、新入学や就職の前の経験したことの無い事への不安と同じで、その職場は危険ではないのか?いじめに合うのではないのか?会社は倒産しないのか?なじんでいけるのか?それを質問されても100%大丈夫とは答えられません。
悪いことを考えれば何でも正解はありません。
100人に1人でも居ると、それは貴方に当てはまるのかも、わかりませんので大丈夫ともいえません。
何万人も入れていますので、その中には貴方の心配が当てはまる方も居られるのではと思いますが、「大多数の人が普通の生活を送っています」としかアドバイスできません、申し訳ありませんが。今、私はその頃の事を思い出して、「そんな事を心配していた時期もあったな」と思い起こしています。手術のご成功を(^^♪

Re:ICD装着心配 - ミキミワパパ 2011/08/02(Tue) 19:01 No.1470
いちごみるく様、佐助の介様、レスありがとうございます。特に、「入学前や就職前の経験した事のない不安」というお言葉はわかりやすく多少安心いたしました。装着した方が良いわけで、なるようになるさ、、という気持ちで行くしかないなと思えるようになりました。感謝! というわけで本日入院の手続きをしてきました。装着後なんらかの質問がありましたら、是非、ご指導願います。

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