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この会はICD(植込み型除細動器)CRT−D(両室ペーシング機能付植込み型除細動器)を命のお守りとして植え込んでいる患者、家族の会です。2000年に100名の患者と数名の医師の思いによって設立し2005年にはNPO法人として認証を受けて近畿、東海、北陸、九州、西日本を中心に年5回〜6回ICDに関する講演会、勉強会、交流会、年2回会報「こころ」発行し200名の会員が活動し、今後全国各地へ活動を展開し普及していきます。後ページに掲載の活動実績をご覧いただければご理解願えると思いますが多くの医師、М社を筆頭に各医療機器メーカー、販社のご支援にて定期に活動しています。また当会の方針として患者家族の体験談やICDに関する情報を会報やインターネットのホームページより発信していますが臨床経験のない患者の情報はあくまでも参考とし講演会、勉強会を定期に開催しますのは臨床経験裏付けのある医師の講演、勉強会を各地で開催していくことです。 ICD.CRT−Dは様々な心疾患、不整脈、ブルガタ症候群、心不全の患者に植え込まれて心室頻拍、心室細動の対処療法、CRT−Dにおいては日常生活の動きの向上にもなっています。しかしまだまだ日常における制限(車の運転、就労の問題)も多く何よりもペースメーカーと違いは「除細動です」多くの患者が「予測できない作動」あるなしに関わらず心に不安や悩みを抱えて生活しています。この会は、そういった悩みを話し合い、共に勉強しながら少しでも不安や悩みを解決し「こころ」の安定QOL(生活の質)の向上を目的とし京都市に本部事務局を置き平日10時〜18時まで患者目線での体験情報を術後術前の患者家族の皆様へ電話、メールにてご相談させていただいています。また近畿、九州の一部の施設と連携し会員に関わらずICD患者の医療行為以外の相談に専用携帯番号での相談も実施しています。またNPO活動の一環としてAEDの普及の一助、心肺蘇生実技講習会を毎年開催しています。命の重さを体で体験している患者だからこそ実技習得し伝える重さがあります。今後全国へと活動を普及して行きます。こうした活動をしていくには必要最低限の経費が掛かります。当会はNPO法人ですので京都府や法務局に決算報告、資産登記を届出し健全なる運営をしています。患者家族の皆様にはご負担となりますが年会費¥6000-を毎年納入していただき患者家族医師ICD医療機器メーカーの支援にて活動しています。患者家族、医療関係者、医療メーカーが三位一体となり活動していきましょう。
特定非営利活動法人日本ICDの会では、私たちの活動に参加したり、活動を支えていただける会員の方々を募集しています。 入会ご希望の方はメールフォーム及び申込用紙(pdf)を印刷してファックスにてお願いします。 (メールフォームご記入の場合は、メッセージ欄に氏名・ふりがな・郵便番号・住所・電話番号・生年月日・年齢・性別・職業を明記願います) ※年会費(下記参照)を郵便口座にてお振り込みください。入金確認次第会員として登録させていただきます。 TEL:075−382−0120(月・水・金の9時〜18時※以外は留守番電話になります。) FAX:075−382−0122
年額6,000円 年度途中入会(10月〜3月)は 3,000円会期は当年4月1日より翌年3月末日まで。 郵便振替にて受付け致します。 郵便振替口座:00910−9−74256 口座名称:特定非営利活動法人日本ICDの会 郵便振替用紙記入見本
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