理事長ご挨拶
特定非営利活動法人「日本ICDの会」理事長 藤田 竹思良

 平成17年4月桜咲き誇るこの季節に関西ICD友の会も5年目の春を向かえましたが、この度京都府より認証を受けてNPO法人「日本ICDの会」として名称組織変更し新たに活動していくことになりました。
ICD患者も全国で治療が進み年々増加しておりますがまだ1万人ほどです。私たちも任意団体として勉強会、交流会を医師、医療メーカーのご支援のもとに患者と家族が同じ想いの共有のなかで京都、大阪で活動を積み重ねてきました。
全国には数万団体の病気の患者会が存在していますが多くの患者会がご自分の病気に対する勉強会、患者同士の交流会を主にされているだけが実情です。
私自身もこの会の活動する以前から「糖尿病の患者会」で活動してまいりました。
しかし会の活動は4、5年経過しますと勉強会での知識取得、交流会での内容もマンネリ化になり全国的に友の会、患者会が衰退しているのが現状です。
私たちICD患者会の活動が活発になっていきましたのは平成14年の道路交通法改正実施前に医師の意見書を添えて警察庁へ出向いての作動歴のない患者さんへの車の運転緩和、意見交換に往かせていただいたころからです。

 その後会報やホームページでご報告させていただいていますように学会のステートメントの発表、昨年私が警察庁に事故が発生した場合の見解を確認させていただいた結果ルール[診断書を患者の所在地の公安委員会への提出]とマナーを守り生活の範囲内での運転可となっています。
この度NPO法人化するにあたりNPOセンターへ活動の勉強に行き、役員、顧問の先生方のご理解を得て臨時総会、設立総会を経て正式発足となりました。

NPO法人「日本ICDの会」として
     活動運営していくにあたりテーマと活動方針を申し上げます。

 テーマ「命と愛」「命」ICDに守られている命[心身のお守り]、AED[体外式除細動器]と心肺蘇生手技にて救われる命、「愛」家族愛、人間愛、社会への愛、活動方針はICD患者の情報過疎地域への活動参加の普及、ICD患者[体験]としての助言、正しい情報の提供に徹し医師の領域に入る意見は述べない。このテーマと方針によりいままで以上に後世に残る会に発展させていく所存です。
今までと同様、患者と家族のQOL[Quality Of Life]の向上のための各種勉強会、情報の発信、初心患者[術後新しい患者]の定期勉強会、相談事業の充実、今年度より各地勉強会においてAEDの普及の活動、心肺蘇生法手技の実技講習会を毎年開催し、いざという時に直面した時には私たち患者[障害者でも]家族が一人でも多く、一命を救う手助けが出来るように、社会への普及啓蒙活動を実施していきます。
私たちICD患者は体内に除細動器を植え込んでおり体感しているからこそ国民の皆様へお伝えすることもより意義があり伝える重さもありますので地味な活動ですが少しでも社会に貢献できることだと信念を持って運営させていただきます。

 また今回法人化と名称変更を関西ICD友の会から日本ICDの会にさせていただいたのは地域の壁を越えてICD患者さんは全国に居られます。
私たちは日本ICDの会が一人でも多くの全国のICD患者と家族の方々へ、この会を指導支援していただける医師、医療従事者、医療メーカー様のお力添えにて運営活動を展開してまいります。

 NPO法人化と同時に患者さん、先生、看護師さんが立ち上がっていただくことになり北九州市に九州支部を発足することになりました。
今年度より本部京都市の関西地区と同様に九州地区にて勉強会等開催していきますので九州各地のICD患者家族の皆様の一人でも多くの参加をお待ちしています。
6月には名古屋東海地区でも勉強会実施させていただきます。
東海、中四国、九州などで活動に参加、運営に手を上げていただける方がおられましたら申し出てください。

 一気に出来ませんが一緒に活動支援して行けますようにその地へ参りますので各地域の参加される方をお待ち申し上げています。
そして私自身も理事長として公開されているメール、電話にても一人でも多くの会員、家族の皆様と患者としての痛み、苦しみが和むために向き合って行ければと願っています。 また最近電話などで術前の相談も多々ありますし、会員のなかには作動経験や仕事などの環境変化で少し後ろ向き傾向の考えになられ心重たくされている方も居られますが、人それぞれ性格や環境により同じようになれないのですが少しでも前向きに明るく会の活動[ICD患者同士の想いの共有の中から]を役立てていただいて気力の「気」を持って共に長生きしていきましょう。