各地で台風被害、地震被害が発生しまたこの厳しい夏もようやく過ぎ去ろうとし、 秋風とともに病気を抱える患者としては暮らしやすい日常を取り戻しつつありますが会員、家族の皆様、 夏の疲れを残さずまずは互いの健康維持されていることを念頭に願っています。
　7月の参議議院選挙では自民党も大敗し政局の変化の期待が見込めるようになってきたと実感しています。
　皆様に一番密接に関係するのは前政権時に施行された障害者自立支援法です。重度障害1級の皆様でも 更生医療でICD治療手術を受けられた場合期限付きの自立支援受給者証(更生医療)が社会保険事務局より送られてきます。 一般の社会保険、国民健康保険の差額負担3割を負担する福祉医療受給者証受給するには所得制限がありまた 各市町村でも格差があるのは事実です。日本全体が格差社会と言われていますがICD患者にとっても地域によれば さまざまな格差が日頃の患者様の相談の中から判明しています。障害者自立支援法の良き方向への改正、医療制度改革への 良き方向への改革(病気によっては治療の範囲、入院日数の短縮等出ています。)を「美しい日本」ときれいごとを 掲げる政治より医療充実、福祉や弱者(障害者、高齢者)にとって「今近未安心して暮らせる日本」に 参議議院野党多数になりましたので法令改正案提出(民主党が障害者自立支援法改正法案提出する予定) その後を期待したいところであります。今号「こころ4号」にICDの認定施設286施設(平成19年4月ペースメーカー協議会調査資料) を掲載させていただきますが特に気になる相談を幾つかお話させていただきます。
　北の地方の病院で最近ICDを植え込まれた女性患者さんが作動したのが(不適切作動であった。)初回の作動で 心身ともに不安になられ電話を主治医にされましたが「植え込んでいるから作動するのは当たり前なんだ 気になるようであれば受診しなさい」もう少し配慮のある発言対応できないものかと悩みご相談されてきました。 またこの病院ではアブレーション治療も出来なく他の病院へ半日かけていかなければならない状況の地域の方で 環境にも格差が出ているのが現状です。
　ある南の大学病院でICDを最近植え込まれた患者さんが体調悪く ICDが作動したかどうか(ペーシング)不安になり病院に連絡すると「医師が夏休みだから対応できません」 再度後日連絡されても次回診察日(ICDチェック日)に来院してくださいとの返答しかなく不安と困惑されていました。
　5月の講演会で康生会京都武田病院全先生がお話されていたように早くホームモニタリングシステムに対応した ICDの認可が得られて過疎地の患者さんや不安定な患者さんには位置も早い安心した日々が過ごせる事を期待しています。
また上記病院のように認定施設ではあるが緊急対応がなされていない(体制の確立されていない)であろう。 こういったケースの場合人命第一ですので幸いにもその県はお近くにも対応が出来る医師病院が幾つかありましたので 二つの病院の情報を提供させていただきました。
　その一つは今年の不整脈学会でも医師、ME(臨床工学士)、看護師が発表され最近ホットライン(ハートライン)センターを 設立されICD、虚血性心疾患治療では全国でもトップクラスの病院です。緊急対応はもちろんのこと、患者家族からの 相談を自病院以外からも受けていくとのことで当会にも担当責任者合屋先生よりご連絡、相談があり医学的事は 医療スタッフにお任せし患者側の体験心境術後の社会生活における様々な環境に対応していける事などは 携帯番号2番号メールアドレスをご連絡させていただき患者家族の側としてのアドバイスなどで対応させていただく ことになりました。患者家族の願うICD緊急対応施設の病院、NPO法人日本ICDの会としての真の在り方だと思います。 地元京都、大阪、名古屋でも何とか一施設でもホットラインセンターを設立していただき上記病院と同様の対応、 日本ICDの会本部との連携を確立できればとお願いに上り実現へ向けて努力してまいる所存です。
　また私自身や理事が大変なのは承知覚悟のうえですが少しでも患者家族の皆様が「安心できる生活」 していただくことが誠の患者会活動だと信念を持って継続して活動していきたいと存じます。
　それには一人でも多くの患者家族の皆様の運営への参加を願っています。病気を抱えたスタッフで運営していますので まさか(病状の悪化)の時に遭遇するかも分かりません。今まで7年間の間で携わっていただいた役員の方には感謝させて いただきますとともに、新しく新年度に運営に参加していただける方を切望していますので一緒にがんばって活きましょう。
　私事ですが現在55歳です。心疾患以外にも幾つか病気を抱えていますが居住地域が医療環境に恵まれており、 ICD治療不整脈全先生(京都武田病院)、循環器三木先生(三菱京都病院)の私の主治医は上記の対応などは良き対応されて 立派な先生ですし、また最初の不整脈の担当医(他府県へ転勤)綿貫先生も年数度お会いさせていただきますが心温まる 姿勢で患者様に接しておられます。私の診ていただいている先生方は傲慢にならず謙虚な姿勢で病気、患者(人間)として 接していただいており感謝しています。元気にうごけるあいだは地道にご支援していただける先生にお会いしてお願い、また 九州南部や北陸北部の会員さんが地域的交通不便で活動に参加されにくいのでこちらから出向き活動の輪をひろげて まいり、京都、大阪、東海地区、九州地区を中心に先頭になってまい進していく所存です。