ICD患者家族の「安心」.QOL(生活の質)の向上の為に
会報「こころ」5号冒頭挨拶より掲載
NPO法人日本ICDの会理事長 藤田 竹思良

 今年の冬は厳しい寒さでしたがようやく桜の花が咲く季節になりました。当会も花開くとともに八年日の春を迎えていますがまだ八分咲きです(七年前会長就任時に初心でお話申し上げた種をまいて花咲かせて成長させる)。会員家族の皆様、顧問の先生、講師経験及び関係医師、各医療機メーカー販社様の参加ご支援のおかげです。あらためて感謝し御礼申し上げますとともに一歩ずつですが講演会、交流会の未開催の地域にも活動の輪を広げさせていただく所存ですので上記関係者各位以外の患者様、先生、医療メーカー販社様他関係各位の皆様もご支援ご指導の程何卒お願いします。

 さて当会ばこの会報の後半に掲載していますように毎年定期に多くの先生方のご支援のもとに継続して活動させていただいています。今後も地道な努力重ねて活動を展開してまいります。先月九州小倉での触強会の前日に官崎市での患者家族の交流会をはじめて開催させていただきました。京郡、大阪、名古屋、福岡では定期的に開催させていただいてますが.官崎県の東国原知事が「どげんかせんといかん」と申されているように交通不便な地域の方々とお会いできて色々悩みや励まし合いが出来非常に良かったと思います。
新たに南九州支部としてホームページも開設し地域での活動を皆さんで行っていただく事になりましたのでご報告申し上げます。
 当会も限られた人員の役員で余暇の中から活動させていただいていますので各地域での活動実施回数には多少制限がありますが新親入会の多い本部地域(京都、大阪、名古屋)までの交通不便の方々の地域でも時間を設けて開催させていただきICD患者家族の情報過疎の地域を減らせればと願い実施していきます。今後定期の本部開催に加えて地域の先生にご挨拶させていただきご指導支援賜り、まず北陸と岡山での開催を計画しています。
患者家族の皆さんが勉強会交流会に参加されて会報や当会ホームページを閲覧し情報交換、同じ思いを共有する同士の患者家族の交流を重ねていますが皆さんが求めていのは一番は何よりも「安心」心も体もICDを植え込み服薬で体調を整えて、また心血管治療やアプレーションをされて、心身ともに「安心」を求めてICDを命のお守りとして共存して日々生活しておられると思います。もちろん私白身もそうです。
 人それぞれ環境や性格も違いますが人生いつかは終焉を向かえなければなりませんが、どうか皆さん少しでも強く前向き[Positive]に生きてください。そのためには感謝の心をもって会の運営に携わって行きます。まだまだ全国に1万人以上おられるICD患者家族の会の存在が充分伝わっていないのも現況ですが、不整脈、循環器に携わっておられる先生方(当会の顧問、講演講師経験者はもちろんですが)で毎年日本不整脈学会、心電学会も開催されており、ICD委員会、アブレーション委員会で皆様になじみの深い国立循環器病センター栗田隆志先生、滋賀県成人病センター池口先生がご活躍されてまた数年前でしたが学会でも栗田先生が日本ICDの会の存在もお話していただきその場面の末席にて拝聴していましたので今でも心に残り感謝しています。
また昨年東京女子医科大学循環器内科教授笠貫宏先生が会長で開催された目本循環器心身医学会を拝聴させていただいたなかで感銘を受けた事がありますのでご紹介します。海外からの招待講演で「植込み型除細動器患者さんの心のケア」心臓病の心理的側面;植込み型除細動器治療をめぐってのお話の中でSmauel F.Sears博士がICD患者は「Survivor」(前向きに心を強くもって生き残っていこうとの意味を含んだ言葉)になろうと講演されスライドにはICD患者のエアロビックダンサーの光景のスライドも紹介され、また特別講演で聖路加国際病院理事長日野原重明先生が現役96歳の医師と目本でも各方面で有名ですが先生のスケジュールが100歳過ぎても予定が入っておられるとお話されているのには驚きと感銘を受けました。そしてICDの心の間題を取り入れられ「こころのアートへの展開」と題して主催された笠貫先生にはどこかの地で当会の特別顧間に招聘できる事を願っています。
 私、今50半ばですがまだまだ向上心を高めなければと自分を見つめなおす事があり、当会最高顧問の河合忠一先生、加藤林也先生他顧問の先生方にいつお会いさせていただいても権威の中にも謙虚さがにじみ出ておられて人間として見習わなければならないと感じさせられます。

 この「こころ5号」は多くの認定施設の医療機関にも配布させていただきますがどうか多くの先生方ご覧になればITされない患者家族の方々には会の存在がお分かりにならない多数の患者家族がおられますからお知らせ願えればと常に願っています。また認定施設も多く増えたなか前会報でご紹介させていただきました小倉記念病院のハートセンターのようにICD患者家族の皆様の専門的サポートセンターを開設されて九州の地域の方々には心強い事だと喜んでいます。しかし当会には毎週全国より電話の相談が寄せられます。術前植え込む是非か、病院の評価等、術後の生活に対して、当然患者側の目線体験者としての立場としてお話させていただきご相談対応しています。そのなかでも当会の講師や顧問また本部のある関西東海地区は少なく(対応をしっかりされている病院が多く)原稿を今夜書いてますがこの日の電話は北海道から植え込まれた患者さんが不安を抱えておられての相談、東京よりZ大で奥様が植え込み前のご主人よりの相談、福岡よりX大で植え込みをためらっておられる若い患者さんのお父様より相談を受けました。福岡の方はQT延長症候群で倒れてEPSでもアウトだったようですが、お父様からの電話でのお話ですが医療スタッフより植え込みしなさいの話ばかりで本人家族も不安になり今のところ入れるのを拒否して明日退院するそうです。
 お電話での中で感じたのはインフォームドコンセントがうまくされていないのともう一歩をさしだして主治医や看護師が少しでも患者目線でお話されていればと思いました。電話でのご相談のなかで再度前向きに考える方向でセカンドオピニオンを希望されましたので、現在の病院でしっかりデーターをもらってと助言させていただき福岡県ですのでICDでは九州では実績の高い小倉記念病院をあげさせていただきました。
このケースは各地によくある話です。ICD認定施設の医療機関の先生方も当会(命の重さを体験しています)とうまく連携(活用していただき)させていただき患者家族の皆さんが「安心」して治療を受けられる事に微力でもお役に立てればと日々対応させていただいています。またICD患者は作動経験あるなしに関わらず(作動経験者は特に心中察します)ペースメーカーとの違いは作動があることですし、いつあるか分からない作動の不安を常に持っておられる方が多いのです。どうか関係諸機関の先生方紙面からではございますが継続したご支援何卒お願いします。
会員患者の皆様Positive.Survivorでご白分のペースでがんばりましょう。