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スカイツリーは行けますか? 投稿者:はる 投稿日:2010/11/26(Fri) 19:30 No.1377
どこかのサイトで東京スカイツリーや東京タワーなどの電波塔はICD患者にとって危険だという内容を見かけましたが、本当でしょうか?これらのタワーの他の電波塔なども近づいてはいけないのですか?

Re:スカイツリーは行けますか? - 事務局 2010/11/27(Sat) 15:35 No.1378
今話題のスカイツリーについて

東京スカイツリーにつきまして、植込みデバイスの誤作動についての、
問い合わせをして見ましたが、まだ社内的にどちらの管轄か、確立して
いないようで総務省に回されたり、又、東武グループに回されたりしています。
東武タワースカイツリー株式会社様は、送信設備等の技術的な事には関わっていないようですが、ただいま回答待ちです。
=================================================================

東京タワー様に質問して見ましたら下記のような回答が来ておりました。

回答
この度は東京タワーにお問い合わせ頂き、誠にありがとうございます。
早速ですが、ご質問につきましてご回答申し上げます。

東京タワーでは、展望台とフットタウン施設において、
心臓ペースメーカーやICDをご使用のお客様の入場制限等は特に実施しておらず、
現在に至るまで、上記機器の不調や誤作動という報告や苦情は頂戴しておりません。
しかしながら、ペースメーカー等ご使用のお客様の割合につきましては、
弊社では把握していないのが現状でございます。
事前にご連絡を頂いた際には、過去に不調の報告はございませんが、
ご心配の場合には担当医師にご相談することをお勧めしておりますと
回答させて頂いております。

以上がご回答になりますので、何卒ご了承頂けますと幸いです。
今後とも東京タワーをご愛顧賜りますようお願い申し上げます。

Re:スカイツリーは行けますか? - hitokun 2010/11/27(Sat) 19:45 No.1379
スカイツリーのWEBサイトには、下記の記載があります。電波防護指針を厳守したら、植込み型機器に影響が無いのか有るのか分かりかねますが、定期的に電波環境の測定を行うとの事ですし、日本の総務省は他の役所より厳しく、その辺(保身?)きっちりしていますのであまり考えないほうがよろしいかと思います。無理なら制限されるだけです。

電波防護指針の説明(関東総合通信局)
http://www.soumu.go.jp/soutsu/kanto/re/shishin/index.html


東京スカイツリーからの電波について

放送事業や通信事業では国の免許を受けて電波を発射することになるため、東京スカイツリーから送信される電波の強さについても、電波防護指針を遵守した安全で安心な電波となります。
東京スカイツリー竣工後は定期的な電波環境の測定を行う予定であるなど、地元の皆様のご理解を得ながら計画を進めていきます。
http://www.tokyo-skytree.jp/about/elew.html

Re:スカイツリーは行けますか? - はる 2010/11/27(Sat) 21:32 No.1380
詳しくお調べいただいてありがとうございました。自分一人ではここまで調べることができませんでしたから、本当に感謝しております。完成したら安心して家族で見学しに行けたらと思います。この度はご回答いただき誠にありがとうございました。

医療情報を一つ 投稿者:heart♡♡ 投稿日:2010/11/26(Fri) 13:44 No.1376
ワルファリンに変わる新薬の承認はいつ?日経メディカル会員登録制(無料)に掲載の気になる話題。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t112/201010/516885.html
ワルファリンに代わる経口抗凝固薬、いよいよ登場間近!!
抗トロンビン薬「dabigatran」(ダビガトラン)をFDA諮問委が承認勧告

この記事で思い出されるのは、肝機能障害の副作用が多かったため販売中止となった、キシメラガトランという薬があったが、その後どうなったのだろう。二の舞いにならなければ良いが。ワルファリンの欠点を無くするような経口抗凝固薬なら、患者は嬉しいのですが。

障害者年金について 投稿者:keisuke 投稿日:2010/11/17(Wed) 22:22 No.1370
現在51才の私は4年前に心室細動で救急病院に搬送され、昏睡状態となりましたが、低温治療の甲斐もあり1週間後に意識が戻りました。再発防止のためICDの埋め込み手術を受け退院しました。発症時に妻による人工呼吸のおかげで奇跡的にほとんど後遺症もなく社会復帰できたのですが、若干の不整脈は残っているため、あまり、ハードな運動や労働はできません。

最近になって、障害者年金というものの存在を知ったので、ネットで調べてみたのですが、ICDやペースメーカー埋め込みの場合、障害者手帳では1級でも、資格的には3級だとわかりました。1級や2級の方は申請すれば(面倒な手続きはあるのですが)年金受給できるとのことです。

しかしながら社会保険庁のサイトで調べてても、3級の場合に障害者年金自体もらえるのか、また、もらえる場合は額がいくら位なのかが理解できませんでした。そこで、わかる方がいてくれればと思い投稿させていただきした。アドバイス等なんでもかまいませんので、よろしくお願いいたします。

Re:障害者年金について - ブルブル 2010/11/18(Thu) 10:04 No.1371
過去ログにいろいろありますよ。
まずは検索してみてください。

Re:障害者年金について - 佐助の介 2010/11/18(Thu) 11:26 No.1372
あなたの確定日に加入していた年金の種類は?(又、障害年金の等級と身体障害者の等級とは違います)
※基本的に植込み患者の等級は3級ですが、他の疾患等により上がる場合もあります。
国民年金は障害基礎年金のみで2級から
厚生年金は障害厚生年金で3級から

金額は、下記年金支給書類抜粋いたしました。参考になさってください。
(あくまでも一例で参考です)

障害基礎年金
被保険者期間中に初診日がある疾病により障害者となったとき、または20歳未満の傷病の発生で障害者となった場合に支給されます(発病してから1年6月の経過措置を過ぎないと申請できません)
因みに、平成10年度の支給額は1級が年額999

Re:障害者年金について - keisuke 2010/11/18(Thu) 21:31 No.1373
皆様、アドバイス誠にありがとうございます。佐助の介さまの文面を読んでみたのですが、私の場合は、1年6ケ月の経過時には自営業だったので国民年金(支払いはきちんとしておりました)に加入していましたが、現在は就職しているので厚生年金です。私の場合は、埋め込み時には国民年金だったので「障害基礎年金」となるのでしょうか。それとも、現在が厚生年金だから「障害厚生年金」となるのでしょうか。

Re:障害者年金について - 佐助の介 2010/11/18(Thu) 23:28 No.1374
その病気が起きた日、又は分かった日、特定できなければ、手術の日になります。
その時、国民年金なら基礎年金のみですので2級からでないと障害年金はもらえないと思われます。

11月21日交流会 投稿者:事務局 投稿日:2010/11/13(Sat) 14:35 No.1369
お知らせ
平成22年11月21日(日)13:30〜16:00
JR 京都駅前 メルパルク京都にて行われます「ICD患者、家族の交流会」にご出席されます皆様は、お薬手帳とICD手帳をお持ちいただきます様お願い申し上げます。

http://www.japan-icd.org/img/2010-11-21meruparuko.pdf

投稿者:まつまつ 投稿日:2010/09/25(Sat) 14:45 No.1364
hitokun様
アドバイス頂き感謝してます。

ICD作動の理由は、施術時の誘発とCRT−Dの機能確認のため、平脈より15程早めに設定し稼働していたことも影響しているかもしれないとのことでした。
 このような内容で「12か月の経過観察が取られないことも医師の判断であり得る」と判断してよろしいのでしょうか。

警察庁から通達が出た「運転免許の欠格事由の見直し等に関する運用上の留意事項について 別添(2)-(ウ)-a」には植込み前と埋め込み後に意識消失がない場合、植込み型除細動器を埋め込んで30日を経過し、過去30日以内に発作が起こったことがなく、かつ発作の恐れの観点から運転を控えるべきとは言えない」旨の診断を行った場合は拒否等は行わないと書いてあります。
ステートメントの内容だと、作動したら12ケ月はだめだ、ということなんでしょうが
医師、公安委員会の解釈次第ってことなんでしょうか。
罰則がないということは、あくまでも事故を起こさなかった場合、ということですよね。

長々とすみません。
周囲に回答して頂ける方がおらず、掲示板を頼りにしています。

施術時の誘発は作動ではない - hitokun 2010/09/25(Sat) 16:15 No.1365
>植込み前と埋め込み後に意識消失がない場合、植込み型除細動器を埋め込んで30日を経過し、過去30日以内に発作が起こったことがなく、かつ発作の恐れの観点から運転を控えるべきとは言えない」旨の診断を行った場合は拒否等は行わない。

この事が今回の改正点です。不整脈の意識喪失が1度も起きていない方で、予防的植込みの方に当てはまります。

学会のステートメント(各医師に出している)と、警察庁が出している課長通達(各公安委員会に出している)は違います。
混同しない用にしてください。
公安委員会は医師の診断と課長通達に照らしてしくしくとやっているだけです。ですから医師がまつまつさんの状態をどう判断するかです。

まつまつさんの場合は、植込み後に作動が起きているので、医師は学会のステートメントに準じてるものと思われます。
http://www.japan-icd.org/pdf/com_icd201006_01.pdf
10ページの2)

平成16年の学会のステートメントでは植込み後の作動歴では1年間の経過観察があります。今回の改正にはこの事の変更はありません。変更があったのは、まつまつさんが指摘した、作動歴が1度もない方は30日になった事と機器の交換の場合です。

分かりずらいですが、公安委員会が許可するかしないかは医師の判断を精査して決定すると言う事です。
短いものは課長通達に照らして精査しますが、長いものは医師の言う通りになります。(医師が1年間の猶予が必要と言っているのに、6ヶ月でいいとは言いません。反対に医師が1ヶ月で良いと言っても6ヶ月にされる事もあります。)

※本来失神があれば、運転出来ないのを、何とか出来ないかとの思いで出来上がった、学会と警察と患者会の努力の産物です。又、各地区によっても各医師によっても色々なのも問題がありますが、騒ぐともっと厳密になり、患者の不利益が多くなる?・・・。

私信ですが、(本音)
しかし、今回の場合施術時の誘発は試験ですので作動には当らないと思いますが?医師はそう思っていないようですね?これが作動に入らなければ、まつまつさんの場合、植込み前も後ろも失神歴はありませんので30日で済みそうです。医師と再度の話し合いが必要かと思いますが、医師も人間です・・・その辺もわきまえて・・・
“植込み後は皆さん誘発作動させています。”

Re: - Usitan 2010/09/25(Sat) 16:53 No.1366
作動試験を正常作動とカウントしたら全員だろう。そこ大丈夫かな?

Re: - Usitan 2010/09/25(Sat) 17:07 No.1367
「運転を控えるべきとは言えない」何でこんな回りくどい言い方になるか、それは決定ではないからです。
「運転をさせても良いが、させなくても良い」と同じ意味です。

Re: - まつまつ 2010/09/25(Sat) 18:28 No.1368
hitokunさま Usitanさま

レスありがとうございます。
私の文章能力不足で誤解を招いてしまいました。
施術は前日で、もちろんその日に誘発させました。実際作動があったのはその翌日です。
前日の誘発と、CRT-Dの機能確認のために正常な脈拍値よりも速めに動かしていた、ということで、根拠はないもののそれが原因のひとつで作動した可能性も若干であるがありえる、とのことでした。
先生の当初の説明が「6ヶ月で」と言われていたので、こちらも何の疑いもなく6ヶ月と思っていたのですが、作動した場合12ヶ月だったんですね。

 乗っても良いという解釈もできそうですが、事故で他人を傷つけた際のことを考えると正規な手続きを踏んで運転したいのですが。
もう一度主治医と話をして見ます。
あまり事を広げないように。

ありがとうございました。
また良いアドバイスがあればよろしくお願いします。

運転に関して 投稿者:まつまつ 投稿日:2010/09/24(Fri) 18:04 No.1360
4月にICD埋め込みをしました。医師からは6カ月すれば運転できると聞いていたのですが、6月に警察庁から通達が出たようですが、この通達は通達前の埋め込み患者にも適用となるのでしょうか。今回の通達では誤作動や一度作動した患者については12カ月の期間を要するとなっています。
ICDを埋め込んだ翌日に一度作動しています。

Re:車運転 - まさみ 2010/09/24(Fri) 20:03 No.1361
植込み後の作動については、今回も前からも同じで12か月の観察が必要だったと思いましたが?、(植込み前と機器の不具合や外部の影響は違ったと)良い悪いは別として、それもこれも各医者と各地区の警察しだい。医者や警察の考え方もどこでも一緒とは行きません。医者が良いといったならそれで良いのでは。あまり騒がない方が(ToT)な気がします。

Re:運転に関して - まつまつ 2010/09/25(Sat) 08:47 No.1362
まさみさん、レスありがとうございました。

経緯を簡単に話しますと、4月に埋め込む際に医師から「半年間何もなければ大丈夫だから」という説明を受けており、今回の通達によって、だめになりました。という説明に変わったものですから納得がいかなくて。元々埋め込む際も意識不明になったわけではなく、半ば強制的に施術させられました。
半年後に運転できること、また今後の生活のことを考え悩みぬいた末の結果です。

 自己責任で、という方もいらっしゃるようですが、事故を起こした時のリスクを考えるとしばし保留なんでしょうね。
田舎なもので運転できない生活、非常に苦痛です。

Re:車運転 - hitokun 2010/09/25(Sat) 11:23 No.1363
>今回の通達によって、だめになりました。
どうも先生の認識に誤解があるように思います。
今回の通達は、緩和に向かっている内容ですので、何か厳しくなったような解釈にとれます。

大きく変わったところは、次の2点です。(今までは全て6か月の観察期間がありました)
○新規植込み患者で、予防的植込みの場合は30日経過でICD の作動(抗頻拍ペーシングを含む)が生じていなければ「運転を控えるべきとは言えない」旨の診断をしても良い。
○ICD 本体交換後は7日間を観察期間としその間は運転を控えるよう指導(免許保留)する。
ただしリードの交換または追加を行った際には、交換術後 30 日を観察期間とし、その間は運転を控えるよう指導(免許保留)する。

通達は通達なので先生の診断で状態は変わりますが、残念ですが、今回の通達で変わったわけではありません。”植込み後”の作動で12か月は、前からありました。
まつまつさんの場合、”植込み後”に作動歴(抗頻拍ペーシングを含む)がありますので12か月です。(前からも今回も同じです)しかし、作動内容で12か月の経過観察が取られないことも医師の判断であり得ます。原因がはっきりしている誤作動などで、それを取りのぞける場合などですが、それもこれも医師の判断です。

しかし、これを全ての患者や医師が守っているか(知っているか)どうかは分かりません。罰則が無い事と関係していますが、最後はモラルと人間性に頼ってるのが現実かと思います。

車運転 投稿者:しげぱぱ 投稿日:2010/09/16(Thu) 16:54 No.1358
ICD植え込みする前に不整脈の発作(心拍数210が30分以上)がありましたので医師から今後運転の許可は出来ないと言われました。予防のために植え込みされたかたは許可すると言われました。本当でしょうか。

Re:車運転 - 佐助の介 2010/09/22(Wed) 15:03 No.1359
6ヶ月後にもう一度お願いしてみてください。
医師の判断が全てです。それを以て公安委員会が許可を出します。
今回1次予防の制限が多少緩和されましたが、(7〜30日)
それでも医師の判断が全てです。
保留の解除は医師が許可しなければ出来ません。
免許の保留は、道路交通法第九十条の法令になっていますが、解除は医師の判断を基準に決定するとなっています。

解釈が多少違うのかもわかりませんが、私はこの様に考えています。

終末期の機器の停止 投稿者:hitokun 投稿日:2010/09/13(Mon) 14:39 No.1357
「葦の髄から循環器の世界をのぞく」こちらの記事で気になったこと。
http://blog.m3.com/reed/20100828/Heart_Rhythm_Society_2010
第31回Heart Rhythm Society(HRS)2010が米コロラド州デンバーで開催、

デバイス機能停止がガイドラインに
今年のトピックスの1つに、ペースメーカ、植え込み型除細動器や心臓再同期療法といった植え込み型心臓デバイスの機能を止めることについてのガイドライン(表)ができたことも挙げられる。デバイスの進歩とともに植え込み症例数が増大しており、終末期の患者においてデバイス機能を停止することの是非が問題となっていた。
特に,除細動器は患者の安らかな終末期を妨害しかねない。
ガイドラインでは、デバイス機能停止の倫理的また法的な原則を明らかにし、患者とのコミュニケーションについても言及している。わが国でも早急に作成される必要があると思われる。

私の母も89歳でPMの装着者で、寝たきりに近い状態です。考えさせられます。
表を見ようとしているのですが、かなしいかな英語が理解できないのとRegisterページでした。
http://brandresourcesgroupmedia.com/hrs2010/media/index.html
どなたか、止めることについてのガイドライン(表)を見た方いらっしゃいますか?

警告音について 投稿者:ma-san 投稿日:2010/09/11(Sat) 19:27 No.1355
初めまして。ショルダーバックの蓋が磁石になっていましてICDに近付けてしまい、警報音がなりびっくりしました。皆さんは、このような警告音が鳴った経験(機械のトラブルなどではなく)された方いらっしゃいましたらどのような時、音がなったのか今後の生活の上で知っておきたいので教えて下さい。よろしくお願いします。

Re:警告音について - meme 2010/09/12(Sun) 13:03 No.1356
あまり聞きませんが、その程度の事で誤音が出るのですね。ビックリです。
あまり経験者はいないと思います。
設定が初期化されたり変化していないか、至急医師に連絡される事が必要かと思います。

調べてみると確かにメーカーから医者に出しているテキストには、書いてありますね。
※「Patient Triggered Monitor機能」を「オン」にすると強力な磁場においてはこの機能が不適切な作動をするため、このような場所は避けるようにすること。

各地講演会交流会、今後の事業の案内 投稿者:本部事務局 投稿日:2010/09/04(Sat) 13:36 No.1351
ホームページのお知らせに九州、沖縄にての講演会の案内が出ています。
また各地講演会が午後から開催ですが今回会員の皆様への案内状九月末の会報発送に同封されますが講演会前に別室にて昼食懇談会も開催予定です。

京都大阪名古屋本部地区の会員様には11月21日にメルバルク京都にて特別アドバイザー
=専門医、薬剤師等招聘して無料交流会、相談会の開催決まっています。
順次ご案内していきます。
年が明けて23年度冬から春には
大阪の講演会、東京の講演会、心肺蘇生実技講習会も開催が決まっています。

全国各地に会員がおられますので出来る範囲で各地で事業を推進して行きます。

本部 理事長

左胸上部のチクチク感 投稿者:もん 投稿日:2010/07/28(Wed) 19:53 No.1347
先日からことあるごとにICDを植え込んだ箇所から左胸上部からわきの下にかけてチクチクというか、ツーンというか、何とも言えない痛みが発生します。
我慢できないものではありません。

リードの損傷??と少し不安になりますが、何かICDやリードに異常があると警告音などがなると聞きましたがどうなのでしょうか?(音は全く聞こえませんが・・・)

次の検査まではまだ3カ月も先ですが、病院に行くべきですか?仕事もあり、遠方なので、頻繁には通院できないので、質問させていただきました。

ICDに関して、危険な痛みなどはありますか?

宜しくお願いします。

私の場合ですが - まさ 2010/07/29(Thu) 21:29 No.1348
私もたまにあります、2〜3日で止まりますが、ぴくぴくキューみたいな何とも嫌な痛みです。多い時は1日に何回もありますが、何日も続きません。もう何年もです。起きたのは植え込んで2年くらいたってからです。(交換後も1年くらいたってから)リードの関係なのか、肺の病気なのか、胸の筋肉の関係なのかわかりません。あまりひどいようでしたら病院に行こうと思っていますが、何せ時々なので、前に一回検査してもらいましたがレントゲンを含め機械も正常との事でそのままになっています。出ない時は体がスムーズに軽い時や、肩こりが無い時や腕が軽い時にはおきません。何となくですが筋肉とリードか本体が何かの拍子にスムーズに稼動しない為神経に何らかの信号が行っているのかと思いました。私の感じ方ですのであてにはなりません

Re:左胸上部のチクチク感 - もん 2010/07/29(Thu) 21:57 No.1349
私も同じような痛みです。
今日は比較的少なかったように感じました。
私も肩こりがひどく、かなり悩んでおります・・・
とりあえず機械の故障やリードの断裂などでないとしたら、我慢してみます。
ご回答ありがとうございました。
少し安心しました!

Re:左胸上部のチクチク感 - もん 2010/08/02(Mon) 16:22 No.1350
ちくちく感・痛みの他にも肩こりがひどいです。同じような悩みを持つ方はいらっしゃいますか??
医師の話ではそのような症状はあるかもしれないが、それ程ひどくはならないとのことでしたが、実際かなりしんどい肩こりです・・

どちらも精神的なものなのでしょうか?
心配しすぎですか?

ICD植え込み手術成功 投稿者:佐助の介 投稿日:2010/07/27(Tue) 00:04 No.1345
この様なニュースを見ると医療の地域格差を感じます。
「この地域で初です」と言われたら患者さんの不安もきっと大きいのでは。

http://sankei.jp.msn.com/region/kinki/wakayama/100708/wky1007080258000-n1.htm

私も情報を一つ - hitokun 2010/07/27(Tue) 07:51 No.1346
着用式除細動器(WCD)
前に、このような物がある事は聞いていましたが、このほど着用による研究結果が報告されたとのニュースです。
http://www.kanematsu-rmn.jp/news/daiichisankyo/news2.php?mode=jpview&num=201007140044168
色々な問題で植込みが出来ない人などには良いかも・・・
製造会社のHP
http://www.lifecor.com/
http://www.lifecor.com/images/home/sales.swf

投稿者:hitokun 投稿日:2010/07/24(Sat) 15:14 No.1344
リードレス皮下除細動器の新規開発に成功
新しいタイプの植込み型除細動器が開発されたとのニュースです。

説明文では
「新しいタイプの 除細動器 ( 皮下 除細動器 )がシアトルのGust H. Bardy博士らによって開発されました。この新型の 除細動器 は、電気ワイヤ ( リード )を心臓内に留置することなく、作動させることができます。つまり、 ワイヤレス の 除細動器 なのです^^」

リード破損のリスクを回避出来そうですが、日本で利用できるにはまだまだそうです。

開発メーカーはカリフォルニア州のCameron Health という小さな会社。
http://ovminfo.com/archives/cat_7/post_97/
リンク先に動画もあります。

ICD手術前の申請について 投稿者:moon 投稿日:2010/07/13(Tue) 21:40 No.1341
はじめまして。
父がICDを入れることになりました。現在入院している病院では手術が出来ないため、明後日転院します。
現在の病院のソーシャルワーカーさんに身体障害者手帳の申請や更生医療の申請、特定疾患の申請などの説明をうけたのですが、お話しするたびに内容が変わってしまい混乱している状態です。
ICD手術をする前に身体障害者手帳の申請→更生医療申請→術後に身体障害者1級の申請手順だと思うのですが、この申請はICDを入れる患者さんみなさんに当てはまることではないのでしょうか?
今日お話したら、身体障害者認定は現段階では難しいかもしれない。だから更生医療の申請も出来ないと言われました。
本当なのでしょうか?医療費が心配でしかたありません。どなたかアドバイスお願いします。転院先の病院で聞けばまた違った回答なのでしょうか?

Re:ICD手術前の申請について - やまちゃん 2010/07/14(Wed) 11:55 No.1342
個人的な解釈ですが、全ての方が手術前に3級の認定が受けられるかは、医師の診断書になります。
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0501shinzou.html

(1)18歳以上の者の場合の2に当てはまるかどうかです。
当てはまらなければ、高額医療での救済にになります。
不適切な発言になるかも分りませんが、医師に掛っている事に間違いありません・・・

Re:ICD手術前の申請について - papa 2010/07/14(Wed) 19:31 No.1343
心臓に問題があるからICD入れるのに、普通は書いてくれますが、融通が○○って事ですか。

ICD埋め込み後 投稿者:とし 投稿日:2010/06/26(Sat) 10:02 No.1340
東京ICD友の会とのマルチポストとなりますので、こちらは削除させていただきます。


ICD 投稿者: 投稿日:2010/05/31(Mon) 19:05 No.1338
はじめまして。
自分もブルガタ症候群と診断され
ICDを埋め込みました。
自分の場合は、失神とか、親族に突然死とか
はなく
心臓カテーテル検査で結果が悪く
予防の為とゆうことで、ICDをうめこみました。
ただ、自分がそうゆう病気だとわかってから
少し、心臓がどきどきすると、作動するんじゃないかと
不安で不安でしかたありません。
今、自分は一人暮らしなので余計にそうかんじるのかもしれませんが・・・・
このままでは、精神的にまいってしまいます。
なにか、いいアドバイスがあれば、おねがいします。

Re:ICD - yamato 2010/06/04(Fri) 19:28 No.1339
心配性なのか楽観的なのかその方の性格がありますよね、後、時間が解決してくれる場合もあります。
他に心臓の病気など(心房細動や頻拍)無いのでしたら、誤作動はまずないと思います。
僕もブルガタですが最初は結構ナーバスになっていましたが、1年位で気にならなくなりました。今は夫婦別々の部屋で一人で寝ています。後作動しても死ぬわけではありませんから・・・

精神的に不安が大きければ、先生に薬を処方してもらうといいですよ、そんな方も結構いらっしゃるとも聞いています。

「リードレス皮下除細動器」 の新規開発に成功 投稿者:hitokun 投稿日:2010/05/22(Sat) 11:03 No.1337
表題のような記事がありました。
http://ovminfo.com/archives/cat_7/post_97/

この新型 除細動器 を利用できるようになれば、リード破損 のリスクを回避することができ、さらに植込み手技が容易であるため、医療費も抑えることができるのではないかと期待されています。と結んであります。

リンク先にビデオ動画もあります。

献血の禁止 投稿者:ますみ 投稿日:2010/05/14(Fri) 19:46 No.1334
お聞きしたい事がありまして書き込みさせていただきます。先日献血をしたいと思い申し込みをしましたが、問診で機械が入っている方は献血できませんと言われました。私はブルカタ症候群で作動歴も薬も飲んでおりませんと言いましたが、一切聞く耳持たずの態度でした。お聞きしたいのは機械が入っていたら、特別な心臓疾患が無くても献血はできないのでしょうか?問診マニュアルを見せてもらいました。
「[問診判断基準](5)心臓病」の項で「@急激な血行動態の変化による悪影響が考えられる方からは採血しない。心筋梗塞や狭心症のある人、弁膜症、心筋症、自覚症状があるか、または治療を必要とする不整脈のある人などが該当する」
となっているので無理ですとのことです。後日私の病院で聞きましたら、特別心臓が悪いわけでもないし薬も飲んでいないので問題ないですとお医者様から言われましたが、一体どうしたらいいのでしょうか。病気が無いと申告して献血を受けるべきなのか迷っています。社会(他人)に貢献できるできないは私にとって精神的に大きな問題です。病院の先生がいいと思いますと言って下さいましても受付でダメと言われたら出来ません、統一ルール見たいものは無いのでしょうか、どなたか同じ経験された方がいらっしゃいましたら、お聞かせ下さい。

Re:献血の禁止 - 事務局 2010/05/19(Wed) 21:34 No.1336
ご回答が遅くなり申し訳ありません。
内容につきまして日本赤十字社に問い合わせをいたしまして回答をいただきましたのでご報告いたします。

○○様におかれましては、献血事業に深くご理解をいただきありがとうございます。
お問い合わせをいただいた内容については、ブルガタ症候群やQT延長などの予防的ICDの植込みをされている方からの献血ついては、献血者の方の安全を十分に考慮し、献血をご遠慮いただく判断をしております。よろしくお願いいたします。
献血が国民の皆様からの善意で成り立っていることからも、献血者の皆様に気持ちよく献血いただけるよう、また、献血が不適の方の場合でも献血者に十分にご理解いただける説明を行うよう、周知徹底していくこととしますのでご理解のほどよろしくお願い申し上げます。

日本赤十字社 血液事業本部

職場復帰 投稿者:hitokun 投稿日:2010/05/06(Thu) 14:58 No.1333
い-ちゃん様 
個人経営みたいな会社では無理でしょうが、ある程度の会社であれば下記の事も頭に入れて戦っていただきたいなと思います。
最低限精神的に落ち付くまでは療養期間です。(この期間、給料が何割との規則があります)有給休暇を使う事もおかしいです。


○ICDを入れて障害者になっても会社は簡単に解雇や退職はさせられません。
労働基準法(労働法)の(解雇)第十八条の二
解雇は、客観的に合理的な理由を欠き、社会通念上相当であると認められない場合は、その権利を濫用したものとして、無効とする。
職場環境の問題などがある場合、配置転換などの適切な策を講じなければ合理的な理由にはなりません。

○退職を進めてきたのであれば、それは合意退職ですので、双方が合意しなければ退職させられません。

○職場が用意出来ない場合は会社都合の退職になります。決して依願退職ではありません。依願退職は、退職金、保険などで損になります。
あなたが勝手にやめた事になります。

○らちが明かなければ会社には、労働基準監督署に相談してみますと言って、訪ねて下さい。

家族の為にも病気に負けない前向きな気持ちの為にも、この位は戦っていってほしいと思います。

Re:職場復帰 - い-ちゃん 2010/05/15(Sat) 22:04 No.1335
お返事が大変遅くなり すみません。hitokun様の 心強いお言葉ありがとうございます。今週から 会社に出勤したのですが… なかなか期待通りには進まなくて…会社側も この先の事は営業所では 決められないので本社からの連絡待ちなどと 言われながら 今は毎日 雑用や掃除などをしながら一日過ごしている状態です。今の状態もかなり主人的には苦痛みたいで 支える側も 必死です。主人の周りでは色々な情報が飛び交っているみたいで、正式な辞令はまだですが、 将来的には 市駅の方に職場が変更になる可能性があるみたいで そちらだと主人的にも体の事も考えると 大丈夫そうなので、 その望みに期待して 今を凌ぎたいと思います。
主人的には 初診の時から今まで色んな葛藤がありましたが 手術も無事に終わり体も落ち着いてきて、やっと少し余裕が出てきたみたいです。金銭的には 苦しくなりますが雇用確保が今の状況 なりより一番に考えている様子です。
傷病手当ての手続きも申請しました。ありがとうございました。
これからも 良きアドバイス宜しくお願いします。


手術費用? 投稿者:い-ちゃん 投稿日:2010/04/22(Thu) 19:08 No.1328
以前にも こちらの方でブルガタ症候群の事を色々教えて頂いた者で…あれから無事に主人のICDの植え込み手術が終わり術後も お陰様で感染症や合併症など無く順調に過ごしております。ありがとうございます。
ただ…手術費用が術前には 自己負担はベッド代金や食事代金位だと 思っていたのですが 実際には 高額医療費の適用になるとかで、社保から『限度額適用認定証』を申請して医療費だけで12万支払って (他に食事代、文書料、他などで合計15万)後日 市町村の方へ身体障害者認定の申請に行った時に手術費用の事を聞いたのですが…障害者医療費は交付されてから対象になるらしく手術費用は対象にならないと言われ 金額を言うと来年の確定申告で行って下さいっと言われました。これは市町村によって違うのでしょうか?


Re:手術費用? - 佐助の介 2010/04/23(Fri) 14:54 No.1329
い-ちゃんさんコンニチハ

ブルガタで植込みですと時間的余裕は有ったと思いますが、病院から治療費の説明は手術前になかったのでしょうか?

ICDに限らずペースメーカーでも
手術前に、先生に診断書書いてもらって(心臓機能障害)障害者3級を取り、この段階で更生医療を発行してもらう。
これで世帯の所得に応じて自己負担額が決定されます。(食事代やベット差額代、おむつ代、シーツ代は別)
※緊急手術では、市町村によっては申請日で受け付け済み(後日受付日にさかのぼって更生医療許可)

退院後障害者1級の申請をする。この様な流れになります。

い-ちゃんさん場合たぶん更生医療にあてはまらなかったのか?病院がそこまで把握していないのか?手術前に3級の申請をしていなかったと思われます。
私はブルガタですが、病院がやってくれました。私の場合治療費はほとんど0です。

病院によっての判断ですので、何とも言えないですが、病院のケースワーカーに「この様な手続きが出来ると聞いたのですが、今回は当てはまらないのでしょうか」と聞いて見てください。

- すみ 2010/04/24(Sat) 04:50 No.1330
佐助の介さんと同様、うちもブルガダで検査入院から植え込み決定までの4、5日間で 病院のケースワーカーから 手続きのやり方の説明があり 障害三級を申請して 更生医療を受けて 入院や手術は お金は、ほぼかかりませんでした。
あと、前回 遺伝の心配のお話がでましたが うちは たまたま二歳の子供が主人が埋え込みをした病院の小児科にかかったときに ブルガダ遺伝が心配だ と 話したら 小児循環器科の紹介状を書いてもらい 同じ病院で 来週、受診して 遺伝についての心配と検査を受けます。この病院は名古屋でも屈指の医療設備と 小児循環器科という 数少ない科目もあり 遠方からも新生児をはじめ子供がたくさんきて 最低一〜二時間待ちになるらしいので せっかくなので 気になることはすべて聞いて 受けれる検査はすべておねがいするつもりです

Re:手術費用? - hitokun 2010/04/24(Sat) 15:36 No.1331
い-ちゃん様へ
バスの運転手さんとの事でしたが、会社から職場の配置転換は勝ち取られたでしょうか。バス会社となると内勤の仕事もあると思いますので退職に応じず多少給与が下がっても食い下がって下さい。再就職は殆ど難しいです。この程度の障害で(程度は関係ないですが)、職種そのものが無い場合以外は退職勧告はできません。

今後の人生にも関係しますが、相手の言いなりや言ってくるのを待っていても始まりません。
今回の、治療費の事でも出来るかどうか別として、その様な大事な事を何も聞かなかったのでしょうか、私のような貧乏人は、いくらくらい掛かりますかと聞かないと怖くて手術なんかできません。
なにも聞かない、なにもしないのは奥ゆかしさでも優しさでもなく、恥ずかしさや面倒くささの先延ばしでしかありません。受け身ではなく自分から働きかける(動く)事です。動かないと損をしますよ、お金持ちならこの様な書き込みはなさらないと思いますので、あえて強く書かせていただきました。これからいろいろな公的援助を受けるためには、こちらから動かないと何もしてくれません、日本はどれも申告制です。大変でしょうがやることは一杯あります 頑張って下さい。

ありがとうございました。 - い-ちゃん 2010/04/27(Tue) 13:35 No.1332
皆様 色々な御意見本当にありがとうございます。私自身も術前はここにいらっしゃる皆さんの経験を読ませてもらい、 費用はあまり掛からないものだと思っていたので、自分達もそうなのかな?って油断してました。
術前の病院の説明では、手術費用は公費負担になるので 自己負担は5〜8万位と言っていて それはベッド代金に当たるのかな?と思っていました。ソーシャルワーカーからの説明もあったのですが、術後に身障者の申請の説明だけで 術前に先に3級の申請をしなくてはいけない事は聞いてませんでした。

これから 佐助の介様が おっしゃって頂いた様に一度聞いてみようと思います。

すみ様 こんにちは。
今回も貴重な情報ありがとうございます。今週は お子様の遺伝について受診されるとの事で、色々検査や待ち時間を考えると とても大変そうですが…専門の先生に診て頂けたら親としても 安心ですよね。うちにも、三歳の子供がおりますので、お気持ちはお察しします。また 何か遺伝の事で分かりましたら 情報お待ちしてます。

hitokun様
主人の職場の事まで心配して頂き感謝致します。正直…現実はかなり厳しい状態みたいです。今は有給休暇で補っている状態です。まだ籍はありますし、うちは幼子も抱えている状態なので、ぎりぎりまで粘りたいと思います。精神的にも主人的には難しいみたいですが、しかし、主人も45歳 転職するにも世間は冷たいですよね。
費用の件も 自分の勉強不足でした!もう一度 問い合わせしてみようと思います。

皆様 本当にありがとうございました。皆様も お体に気を付けて頑張って下さい。

臭いものには蓋 投稿者:ゆきひら 投稿日:2010/04/12(Mon) 18:55 No.1325
象印マホービン株式会社のみまもりほっとライン「i-pot」という物があります。
http://www.mimamori.net/service/03.html
これには、iポットは医用電気機器などへ影響を及ぼす可能性があります。心臓用ペースメーカおよび植込み型除細動器をお使いの方は、ご使用になれません。となっています。理由はNTTドコモのFOMAが入っているからだそうです。
これをそのまま解釈すると、携帯電話が入っているから植込み機器を入れている方は使えませんとなりますが、ちょっと変な気がします。注意して使えば((22cm)これもあまり意味はないが)大変便利だと思うのですが、いちいち注意説明も面倒だから全部禁止にしてしまえと聞こえてしまうのは私だけでしょうか?

万万が一の危険をすべて排除される私たちは企業としてはお荷物でしかないのでしょうね、これも自己責任を放棄してお上や企業の言いなりで危険や責任を相手にゆだねてしまった私たちの責任かな・・・
ちょっとの注意で生活の質の向上に有り付けるのにもったいないと思うのですが、企業にとってはダメダメと言っている方が面倒や責任が無くて良いのかも。「この商品はPMやICDの患者には大変便利だと思いますし、自社製品なのだから電磁波遮断強化や影響の少ない1.5Ghz帯にするとかPHSにするとかすればとも思うのですが、私たちなんか少数派ですから考えるのも無駄なのかもしれませんね」

“お年寄りへのやさしさが、iポットのこだわりです。”な〜んかな表と裏がアンバランスに

一時問題になった電車内の「ペースメーカーへの影響の恐れがありますので、携帯電話の電源をお切りください」と今は言わなくなった文言を相変わらず使っているように感じるのは私だけでしょうか。何か相手にされない虚しさの憂さ晴らしみたいになってしまいました、ごめんなさい。

Re:臭いものには蓋 - hitokun 2010/04/14(Wed) 12:57 No.1326
アップルのiPodと間違えてしまいました。
確かにこちら側から見るとその様に同感ですが、企業活動の論理としては商品の価値と営利の追求のためには不確定要素の切り捨てはいたしかたない事だとも思われます。
こんな事はどこにでもある事で気にしていたらきりがありません。
買わなければ良い事ですが反対に企業としてこれを改良したら企業価値や商品価値を高めることもできますね。

関心があったので、問い合わせてみましたが返答は
「2001年に発売したものでその当時から注意書きは変わっておりません、当時と今の技術を比較して変更できる物なのか検討させていただきます。」
とのお話でした。

携帯電話として考えれば注意書きとしては
「iポットは医用電気機器などへ影響を及ぼす可能性があります。心臓用ペースメーカおよび植込み型除細動器をお使いの方は、ご使用条件に特別な注意がございます(22cm以上離すなど)。使用条件を十分にご確認の上ご利用ください。」

Re:臭いものには蓋 - ゆきひら 2010/04/16(Fri) 01:29 No.1327
hitokunさんわざわざお問合わせもしていただき結果どうあれ少し心が晴れました。行動を起こすのは大事な事と改めて痛感いたしました本当にありがとうございます。

ICDとアイポッド 投稿者:はる 投稿日:2010/04/11(Sun) 19:22 No.1322
ICDを左胸に植え込んでおりますが、
通勤時にワイシャツの左胸ポケットに
アイポッドを入れて聞いていても、
誤作動の心配などありませんか??

Re:ICDとアイポッド - 鶴亀 2010/04/12(Mon) 12:38 No.1323
iPod(アイポッド)については、だいぶ前に誤作動などと一時騒がれた事がありましたが、(両方のメーカーのシールドをちゃんとしてほしい問題)他の実験では大丈夫との報告もあります。電波を発信しているわけではないので、大丈夫と思うのですが(これが駄目なら電子機器全てが危険になりますが、もっと強い無線LANなどは安全ということになっています。もちろん胸に付けるという事はやらないと思いますが)

人の意見で安全と言われても貴方自身が、わざわざICDの上に置く方がおかしいと思います。(趣味の物だとなおさら)機械を入れている以上大丈夫と言われても何でも100%では無いので、頭の片隅にはそういうことも あるかもしれないんだなって覚えておいたほうがいいよってことです。iPodに限らずどんな電子機器でもなんでわざわざ左胸に入れるのか分りませんです。

Re:ICDとアイポッド - はる 2010/04/12(Mon) 17:28 No.1324
そうですね。気をつけます。
ICDの説明書にも記載がなかったので、
気になってました。
ありがとうございます。

ブルガタ症候群 投稿者:い-ちゃん 投稿日:2010/03/09(Tue) 15:56 No.1299
先月に 『ブルガタ症候群』と診断された主人を持つ妻です。主人はバスの運転士をしていました。自覚症状はまったく無く、会社の定期検診の心電図で精密検査必要と言われ職業柄 電気生理学検査を受けた結果 『陽性』と判明して 後日除細動器の手術を進められました。初めは 目の前が真っ白になり動揺しましたが とにかく早く見つかって良かったと思っています。しかし、現実に考えると、医者には仕事柄ドクターストップがかかり、仕事は出来なくなり、二年前に新築したばかりでローンも 仕事を失ったら払えなくなる状態です。今は三才の娘が1人いるのですが、正直もぅ1人家族が欲しいと思っています。医者には子作りは問題ないと言われましたが 男の子だと遺伝の可能性が問題になると言われました。みなさんは 遺伝性について 聞いたり実際にそうなったかた いらっしゃいますか?
今は 主人も手術を受ける事に前向きに考えて いるのですが…術後の生活が不安で溜まりません!
身体障害者1級になると お聞きしましたが 税金の免除など 家計が助かるような事なのでしょうか?
また 障害者年金の事も聞きたいのですが、 皆さんは支給されてるんですか?その 基準は どうなるのでしょうか?

Re:ブルガタ症候群 - トラトラ 2010/03/09(Tue) 19:26 No.1300
植え込むことを決定された場合事前にバスの運転は不可ですので内勤など企業が配置転換を確約してくれることを確認されること。

遺伝の因果関係はブルガタだけでなく他の不整脈の病気循環器疾患にもあるといわれています。しかしながら掲示板ではまた安易に断言できないことも理解されることです。

一番大事なのは命です。病気が判明したことですから植え込みを決心されることも大変ですが大切なことです。

またまだ日本のICD患者の就労には企業または場合により弊害があるのも現況です。しかしながら植え込み後協会健保などの保険加入者であれば一般には障害年金受給出来ます。

また免税措置などは地方自治体により少し違いがある場合もありますので地域の福祉事務所などでお聞きされることです。

欧米などは医療保険制度の国々により違いはありましてもICDを植え込んでいるからと言うだけであまり仕事を失ったりするケースも少ないと聞いています。

日本の保険制度、更生医療制度も良い場合もあります。
ICD患者はまたペースメーカー患者と違い働く世代も多いのも現状です。
個々に自己主張するだけでなく各機関連携して環境整備を陳情、また一歩ずつ実現えと構築する努力も必要と考えています。

それぞれみなさん生きていくのは大変ですが命より重いものはないはずですので心強く生きてください。

Re:ブルガタ症候群 - hitokun 2010/03/09(Tue) 20:05 No.1301
仕事が出来なくて家を手放す方はたくさんいます。ICDだけの問題ともいえないと思います。
ICDを取るか仕事を取るかではなく、命を取って下さい。
与えられた環境で最善を尽くすしかないと思います。その結果今の環境や希望が縮小しても苦しいですが、生きていく喜びも感じてください。

仕事の変更ができるよう、なりふり構わず最善の行動をとることです。
企業年金の方なら障害年金は受給できます。金額や内容については社会保険事務所で
障害者割引等については役所の福祉課でお聞きください、色々ありますし、地域によって違いもあります

ブルガダ - すみ 2010/03/10(Wed) 07:27 No.1302
主人も、おととし心電図→精密検査にてブルガダで植え込みしました。自覚症状もなく、植え込み後の作動もないです。 うちは現在二歳の子がいて 遺伝に関して 保健所の遺伝相談・循環器の医師に相談したりしましたが ブルガダは遺伝については まだ解明されていない部分が多数で必ずしも遺伝とはいいきれない...てな 意見でした。実際 医師から言われたのは『ブルガダは突然死の可能性があるでしょうが それも生涯において 起きるか起きないかも わかりませんし他の病気にかかり命を落とす可能性のがダントツに高いと思いますよ。』と。主人は男ばかり四人兄弟、さらに主人の父親も男ばかり三人ですし ひいおじいさんや親戚までたどっても心疾患はおろか突然死もないです(みなさん60代70代でガン) うちも色々 悩みましたが 再来週には二人目を出産です。
私もいきなりの植え込みで 夫婦共に落ち込み悩みましたが 今まであまり感じなかった 健康のありがたみや 夫婦が互いに思いやる気持ちや 1日1日を大切に過ごし 子の成長に生き甲斐が見いだせたし人生において何が大切なのかに早く気づけた と いう点では 悪いことばかりではないです。(うちは三十代でまだまだこれから!) 命のお守り(ICD)がついてます、安心して過ごしましょう。命さえあれば、生きていれば 悪いことばかりじゃないです! ちなみにうちは会社員ですが 手続きして年金受給してます。




Re:ブルガタ症候群 - い-ちゃん 2010/03/10(Wed) 21:52 No.1303
トラトラ&hitokun&すみ 様方 心強い お言葉本当にありがとうございました!ブルガタと診断されてから 落ち込んでばかりの日々で周りにも なかなか この症状に詳しい方もいなくて不安ばかりでしたが これからは 前向きに毎日一生懸命に生きていきたいと思います。
すみさん 二人目のお子様出産 頑張って下さいね!
私も希望が持てました♪

お互いに - すみ 2010/03/11(Thu) 10:31 No.1304
うちの主人も運転手でしたが(貨物) 仕事は変えました。住宅ローンもあり まえの職に比べ給料は半分に近いですが 私も来年から保育園に預けて働く予定です。行楽は もっぱら障害者手帳で無料になる乗り物と施設ばかりです(名古屋なのでバス地下鉄無料・水族館や科学館・城・動物園 等)高速道路も半額になったり 先日はユニバーサルスタジオが半額だったり 恩恵はありますし 年金や医療費無料などで、かなり助かってます。もちろん 病気になどならないのが一番いいのですが なってしまった以上は とまどいや不安がたくさんありますが 日常生活には さほど制限はないので 日々、楽しくいきましょうネ。うちも初めの半年は夫婦共に安定剤や心療内科にお世話になるほどストレスで体調不良でしたが いまは 主人は元々やっていた 地元野球やサッカーをはじめ、たまにサウナやパチンコ・飲みに出掛けたり いつもどうりの生活ですし 私も元気です

Re:ブルガタ症候群 - ハリソン 2010/03/26(Fri) 09:57 No.1317
2年ほど前にICDを埋め込み現在障害年金を受給している者です。ICDを埋め込むと障害者年金の等級は1級ではなく、3級に該当します。受給できる基準は初診日(今回の場合は、電気整理検査を受診した病院での初診の日になると思います。)に厚生年金に加入している事です。受給額は今までに支払った納付額で決まりますが、最低でも年間60万円程度は受給できます。また、会社からの給与をもらいながら受給できます。
詳しくは最寄りの日本年金機構で相談すれば説明及び提出書類の配布を受けることが出来ると思います。

Re:ブルガタ症候群 - い-ちゃん 2010/03/27(Sat) 20:35 No.1318
ハリソンさん お返事ありがとうございます。障害年金の手続きで 電気整理検査を受診した病院での初診の日 なのですね。ご親切に有難うございます。
主人のICD植え込み手術も来月の14日にきまりました。今は無事に手術が終わり突然死からの不安から回避したいです。
皆さん 術後 どれくらい休養されましたか?

うちは - すみ 2010/03/28(Sun) 08:32 No.1319
うちは埋え込みして 6日目に作動するかの検査や最後の調整や検査があり翌日退院で、術後は一週間入院してました。そのあとは 仕事が運転手だったので辞めたので いやでも休養というか のんびりしてましたが、 退院三日目には ウォーキングしていました。術後は 色々気をつけていましたが いまは 二歳の娘を抱っこにおんぶ、肩車したりしてますよ ソフトボールもやりますし。
わが家に、おとつい 第2子が産まれたので しばらくは 大変な日々になります!

障がい者の就職 投稿者:POOH 投稿日:2010/03/13(Sat) 19:43 No.1308
はじめまして、今年大学1年になる娘の父です。娘は2009年3月にICDを埋め込みました。その後、手術を受けた病院のカウンセリングを受け、娘を障がい者として登録するのか非常に悩みました。結果としては1級の認定を受ける事にしました。しかし、障がい者である事が就職の際に門戸を狭くすることも聞きました。公務員で調べてみると雇用はしていますが給与は健康な人に比較して低くなっています。ICDを埋め込まれていても磁気等の制限はありますが、事務であれば普通の人と遜色なく仕事はできると思います。ICDを埋め込まれ、就職されている方はどのようにされているのでしょうか?会社に障がい者と申告し、一般の方同様に働かれている方もみえるのでしょうか?

Re:障がい者の就職 - hitokun 2010/03/18(Thu) 14:42 No.1309
殆どの方が障害者と申告されていると思います。

@就職時に障害者である。
A就職後に障害になった。
で多少の違いはあるかと思いますが?

@の場合は狭き門になるでしょうが、隠して入るのも問題があります。
特に大手のちゃんとした会社では、重要事項を申告しなかったとのことで解雇されてもしょうがない事になります。

給与が安い高いは、障害者に限ったことではなく男女でも一般職や総合職、年齢など同じ社会の問題と捉えてはいかがでしょうか
就職され、仕事が出来、上司に認められ、役職について行けば、機械が入っている無しにかかわらず給料は上がって行くものと思います。

私が思うには、障害を隠して生きていくのは、障害者に対する偏見があなた自身にあると考えます。(これが普通ですが)
偏見が有るのが、このような就職問題になっているのです。
多少時間がかかると思いますが、障害者自身や、特に親御さんが偏見を持っていては、この先娘さんは強く生きてはいけません。「私の娘は障害者手帳を持っている障害者です。」「え〜ホントですか、娘さん普通の人より元気ですね。」「俺より元気です。ちょっとやそっとで負けません」と言えるように堂々と生きてください。

Re:障がい者の就職 - おこりんぼ 2010/03/20(Sat) 21:58 No.1310
私は在職中に入院し、2008年12月にICDを植え込みました。5週間の入院後、職場に復帰し、植え込み前と同様、事務系管理職として勤務しています。
もちろん1級の認定を受け、会社へも申告しています。

SlowVTが時折起こり、ICDの作動も2回ありましたが、廻りからから見たらまったく健常者にしか見えないと思います。娘さんもそうではないでしょうか。
やはり心臓に関わる病気(公費対象の特定疾患に起因しています)なので、多少廻りに気を遣わせてしまいますが、同じように仕事をしているので、給与も下がることはありませんでした。
hitokunさんのおっしゃる通り、就職前に障がい者になった場合と後になった場合とでは違うとは思いますが、娘さんが営業や販売等を希望されない限り、きっと理解してくれる企業もあると思いますよ。

今から先のことを心配せずに、娘さんの身体と大学生活が充実したものになるように支えてあげて下さい。

Re:障がい者の就職 - POOH 2010/03/21(Sun) 00:47 No.1311
hitokunさん、おこりんぼさん、貴重なアドバイスをいただきましてありがとうございました。障がい者への偏見は確かに私にもあるのですね。どこまで変わるかわかりませんが娘と一緒に一歩一歩、前進して行きます。

Re:障がい者の就職 - あすか 2010/03/21(Sun) 20:15 No.1312
解決済みかもしれませんが・・・
10代20代の会「ゆらハート」のチーフです。

就職の件ですが、狭き門と考えるか広き門と考えるか、本人さん次第だと思います。
公務員の就職に関してですが、一般の試験を受け、さらに障害者枠の試験を受けることも可能です。
ということは、二回チャンスがあるということです。
一般企業でも同じです。
娘さんの病状がわからないのでなんとも言えませんが、
普段、以前と変わらない生活をされているのであれば、
一般企業にも一般枠で受けて問題ないでしょう。
企業によっては障害者枠もありますし、しかも障害者を積極的に雇用したいとしている会社もけっこうあります。
なので、障害者手帳を持っているということで、チャンスが増えることもあるのです。

参考までに、下に書きます障害者用の就職サイトも見てみてください。
webSana(ウェブサーナ)
クローバー・ナビ

あとは、障害者雇用に取り組まれている大学ならいいですが、そうでなければ近くの拠点校(障害学生の支援をしているようなところ)に協力してもらうこともできるはずなので、大学と相談していろいろやってみてください。
お役に立てれば幸いです。

悩むことも多いかもしれませんが、前向きに生きていきましょう。
障害者になることは、そんな悪いことじゃないですよ^^

Re:障がい者の就職 - オーブ 2010/03/24(Wed) 01:11 No.1315
30代男です。
数年前にICD植え込み障害者となりました。
10年ほど民間企業にいましたが、経験者枠で公務員へ転職しました。
試験区分は一般の方と同じです。
受験資格は○年の経験年数でした。

履歴書を含め障害者であることを言うチャンスがなかったので、最終面接の最後に「質問はありますか?」と言われたとき、障害者である旨を伝えました。

「自分は心臓に障害あり、障害者一級なのですが、大丈夫でしょうか?」

中央に座っていた試験官
「受験資格は○年の企業経験年数です。それ以外の例えば障害者である。そうでないは関係がありません。試験の結果で判断します」

合格し、現在は普通に働いています。職場の上司、同僚には病気の概要、ICDのこと伝えています。

ご自身の病気の程度もありますが、最初から障害者枠と決めつけずに就職活動をしてもいいのではないかと思います。

いろいろな仕事、会社がありますので、厳しい対応をされることもあるかもしれません。そういう場合は、もともと縁がないのだと割り切る…。人によっては難しいでしょうか。

このような例もあるということで、書き込みしました。

Re:障がい者の就職 - POOH 2010/03/24(Wed) 23:44 No.1316
こんばんは。
あすかさん、オーブさん、ありがとうございます。私はhitokunさんとおこりんぼさんのアドバイスに反省し、勇気づけられた上に更に貴重な情報、アドバイスをいただきまして感激しております。
娘の2歳の時の手術でもかなりの衝撃でしたが、術後は、結婚して子供も産めると聞き、なんとか普通に暮らせると思っていたので、ICDを装着しないといけないと医師から言われた時は、娘の将来に対する不安がずっと心の奥にありました。でも、このサイトを知り、皆さんに私自身も助けていただいた気がします。ありがとうございます。ここでいただいたアドバイスや情報を娘にも伝え、今後の支えとして行きます。

障害者雇用法 投稿者:ブルガダ40代 投稿日:2010/03/06(Sat) 00:00 No.1297
ブルガダで、ICD6年目で、そろそろ交換の時期を迎えています。
実は誤解のなきようにお聞きするのですが、最近会社で、障害者雇用促進法が厳しく指導されています。規模に応じて、一定数の障害者を雇用しなければならないのですが、当社では人数が少なく、そのことにより指導・勧告を受け、会社名の開示をすると脅かされています。単純労働のない、技術開発型企業ですので、知的な障害者はどうしても難しく、自分のような身体障害の対象者がなかなか見つからないのが悩みの種です。特にペースメーカー、ICDなどの障害の方で無理のない範囲で仕事のできる人はたくさんいると思うのですが、ハローワークで探しても中々おられないのが実情です。障害者雇用の専門サイトなどはあるんでしょうか?

Re:障害者雇用法 - NPO法人日本ICDの会理事長 2010/03/06(Sat) 00:43 No.1298
営利目的の専門サイトまでいかなくても何社かあるのは存じています。ICD患者さんの就労問題は障害者用のハローワークまた専門相談はありましても現状受け入れ企業の体制理解認知度また日本独特の建前と本音の違うところでリスクを抱えるのを嫌がる企業も多々あるのが現況です。
当会NPO法人としまして仕事のあっせんなどはできませんがICDを植え込まれたことにより就労に関することで悩み問題等困窮している方への近くこの夏までには専門の産業医、機関と連携した関係を構築させていただき今年度の総会にて議案として出し決議させていただき早けれは゛夏までに専用ホットラインを日本ICDの会で開設させていただくことにまさにきょうから開催されている循環器学会の合間の時間に関係者、見識者の先生との実行させていただくお話し合いの場も持たせていただきました。
ICDを植え込んでいるだけで企業も閉塞的な考えで見るだけでなく、もちろん1000人以上の大手企業などは配置転換はあつてもケアーもされていねとお聞きしています。企業産業界厚労省学会一体となって働く世代の多いICD患者の就労にかかわる問題について総会で承認得てNPO法人として専用ホットライン開設の準備に入らせていただきます。
より皆様の多数のご意見アドバイスありましたら直接メールいただければ幸いです。
北海道から沖縄まで全国の会員関係者様のご提言ご助言お待ち申し上げます。

Re:障害者雇用法 - ブルガダ40代 2010/03/24(Wed) 00:39 No.1314
なるほど、会としてそのような新しい取り組みを考えておられるとは有難いですね。これから、ますます障害者雇用法が厳しく企業に求められます。特にICD植え込み者でも作動がない人、あるいは予防的に植え込んでいる人は優遇される時代が来るような気がします。当社も会社名をマスコミに開示すると言われていますので、担当者もどうすれば適切な障害者を探せるか懸命です。いずれにせよ、ご回答有難うございました。

お久しぶりです 投稿者:スコ 投稿日:2010/03/23(Tue) 00:37 No.1313
同じ親としまして、POOHさんの気持ちは分かる気がします。私の息子は高校3年の6月に突発性心室細動によりICDを植込みました。希望の大学の学部は諦めざるおえなくなりました。しかし、息子なりに進路を考え大学に進学しまして、先日、無事に卒業致しました。4月からは正社員として社会人です。確かに、就活がスタートすると本人も親も正直、障害者1級は就職は無理かなと、前向きに考えられなくなる思いもありました。息子も珍しく、俺、就職、無理かもな〜と就活をしている親子の会話でした。私が息子に言えた言葉は、植え込んでいるICDは息子に生きて欲しいと、思い願う人の思いを、形で目に見える様に表したものが、ICDだから胸を張ってと就活に送り出しました。(お蔭様で何社か良いご返事を頂きました。)それぞれ、環境や状況が違いますが、子供の事を思い心配する気持ちは同じかと、悩み、不安に思いましても、前向きに踏み出せたらと思いまして。

明日 投稿者:い-ちゃん 投稿日:2010/03/11(Thu) 22:32 No.1305
すみさん 色々ご親切にありがとうございます。すみさんのご主人様も運転手から転職されたんですね。家もまさしく今!その状態です。。半年間も夫婦で悩まれた時があっんですね・・(涙)家もまだ先月に診断されたばかりなので まだまだ不安だらけです。明日は ちょうど検診の日なので 今後手術の日にちなど 決める予定なのですが、気弱くなっている主人は かなり不安定で 手術にもまだ一歩踏み込めないのが 現状です。
すみさんのご主人様は 診断後 どれくらいで手術されたんでしょうか?差支えなければ お聞かせ下さい。
手術のタイミングなども 症状などによってさまざまでしょうね。主人の場合は 自覚も症状もないので・・かなり勇気がいるみたいなんです。

- すみ 2010/03/12(Fri) 15:04 No.1306
うちは精密検査を受けるときは 診断ミスだろう...ってかんじ受けて結果と 植え込みをすすめられたときには 動揺しまくりでしたが 当時娘が3ヶ月だったのでまだまだ死ぬわけにはいかないのと、医師からは『ブルガダは1日のうちでも心電図に変化があるから健康診断で見つからない人も多数いるし、自覚症状や心室細動がないまま運よく見つかったから けっして 不運ではない...』と いうようなことを言われたので 精密検査から2日後にはセカンドオピニオンに行き 他の医師からも植え込みをすすめられたので すぐに入院して植え込みでした。たしかに それまでの健康診断では発見されずに 運よく見つかり いまでは命を落とさずにいられるので良かったとおもいます。第一回目の発作が 一生ないかもしれないし その一回目で死ぬかもしれないし ほんと カケですが、病気を知った以上は 万が一のときは防げるんですから そうしたほうが 家族も本人も安心ですよね。主人も私も植え込みしてから半年は ストレスからくる疲れや将来への不安や 突然すぎて とまどいました。今は主人は健康を妙に意識して煙草をやめ 毎日一時間歩いたり...植え込みがきっかけに 生活や夫婦仲も改善しました

- い-ちゃん 2010/03/12(Fri) 19:40 No.1307
すみさん 貴重な体験談をお話戴き 本当にありがとうございます。うちと、とてもよく似た症状でとてもお気持ちが伝わってきました。やはり…他の医者にも 行かれたんですね。主人も 手術受けるにしても 納得してから受けたいと願っているので(今日の診察では、手術日を先送りしました) 支える側としたら それを見守る事しか出来ないのですが。確かに!一つしかない命ですものね!早めに見つかって幸運なんですよね!
私も ここ数日間は 健康の有り難さや 家族の絆やら 色々な事を考えるように なりました。すみさんも大切なお体、気を付けて下さいね!
すみさん 始め ここの皆さんと出会えた事が本当に嬉しく 感謝致します。
これからも 色々と良きアドバイスなど 末永いお付き合いを お願いします。

横浜近辺の病院について 投稿者:シマー 投稿日:2010/03/03(Wed) 02:29 No.1293
初めまして。長文で失礼いたします。
以前から拡張型心筋症の治療をしており、2〜3年前に不整脈によりICDを埋め込みました。
近日神奈川に引越しをするのですが、転院について何かしらのアドバイスを頂ければと思い書き込ませていただきました。
(医者からネットで尋ねたほうがよいと聞いたもので)

質問なのですが、横浜市近辺で拡張型心筋症+ICDの診療・治療に望ましいお薦めの病院がありましたら教えていただけますでしょうか。
症状は普段は立ちくらみ等はありますが、1kmくらいは普通に歩けます(疲れますが)。
また数値的にはEF30弱ですが、なんとか普通に生活&デスクワークはできている状況です。
なお車の運転はNGで一人身なので、もっぱら公共交通機関を利用しています。
どなたか適した病院をご紹介いただければ幸いです。

または現在通院している病院に継続して通院したほうがよろしいでしょうか?
(距離は横浜から90分くらいのところですが、県外となるので通院&医療費の請求を役所にするのが正直面倒だなと感じています。)

引越しにあたり、また質問させていただくかもしれませんが、宜しくお願いいたします。

Re:横浜近辺の病院について - テルモ 2010/03/04(Thu) 15:17 No.1294
ここで病院を教えては無理でしょう、責任持てません。(医者からネットで尋ねたほうがよいと聞いたもので)どんな医者だ!!照会もできない病院(医者)は早く見切りをつけたほうがよろしいかと思います。

Re:横浜近辺の病院について - いちろう 2010/03/04(Thu) 15:19 No.1295
アドバイスになるとは思いませんが、あなたの主治医がそれなりの主治医でしたら神奈川の病院の循環器、不整脈の先生をご存じのはずです。仮に良き先生をお聞きしていても軽軽に掲示板で答えられないと思います。もう一度主治医に聞かれて回答が得られることです。

Re:横浜近辺の病院について - シマー 2010/03/04(Thu) 23:15 No.1296
テルモさん、いちろうさん、書き込みありがとうございます。

確かにご指摘の通りですね。
私も聞いたときには、え?そんなものなの?と思いましたが、再度確認してみます。
(ちなみに行きたい病院があれば紹介してくれるとは聞いています)
本当にわからないようであれば、引っ越しても当面は今の病院に通い、落ち着いてからじっくり調べようと思います。

交換手術の保険金 投稿者:たかこ 投稿日:2010/02/10(Wed) 21:00 No.1284
初めて掲示します。
教えてください。
ICDの交換とリード線の追加の手術をし、入院しました。
 新規植え込みの前回入院時は、生命保険の入院特約、成人病入院特約、手術特約20倍で保険金を受けました。
 が、今回、入院特約、手術特約10倍のみでした。
 生命保険会社によると、今回は心疾患が理由の入院ではなく、断線したリード線という機器の交換なので成人病入院特約は該当しないで、手術も10倍になるとのことでした。
 今回の手術・入院の保険金は適切なのでしょうか?自分としては前回同等の保険金が適当だと思うのですが、、、

Re:交換手術の保険金 - 屋久島 2010/02/10(Wed) 22:36 No.1286
専門家ではないので良く分かりませんが、成人病入院特約は付かないと思いますが?
最初の植込みの時は心臓病に対する治療、今回は心臓病に対する治療ではないと思われます。他の保険会社の相談窓口で聞くことが一番ですが、同じ回答が来れば納得するのではないでしょうか。
私は、成人病入院特約は無かったので植替えの時も同じ計算でしたが、無理なような気がします。同じ状況の方がおられれば良いのですが、申し訳ありません

Re:交換手術の保険金 - たかこ 2010/02/11(Thu) 09:46 No.1287
屋久島さん、回答ありがとうございます。
多数の方の意見がそうであれば、自分が納得できるような気がして掲示させていただきました。
参考にさせていただきます。

Re:交換手術の保険金 - RYOU 2010/02/22(Mon) 15:29 No.1289
たかこさま
私の場合、成人病特約を付けており、心臓疾患はその対象になります。
最初の植え込みの手術は当然ですが、その後、リードの位置が悪く、再手術を受けて、リードの位置を移動してもらいました。
その時の保険も、特約適用でした。
基本的に、ICDの入れ替えもリードの交換も心臓疾患に対する治療になるので、当然、特約対象になるはずです。
ですから、同一疾病で入院日数等の合計に限度が設定されています。
参考になれば幸いです。

Re:交換手術の保険金 - 鶴亀 2010/02/22(Mon) 19:54 No.1290
保険に関しては、個々の保険会社や同じ保険内容でも発売された時期や、古いタイプの保険で単体の保険に別口で付けた成人病特約なのか、総合特約の中に入っているものかによって、色々な解釈やパターンがあると思います。色々な条件の中で、ここで聞いても無意味な気もします。A社がOKでB社がNOであっても、その会社のその保険の規約に従わなければいけないのではと思われます。
不服があれば、保険会社の相談窓口で、保険金・給付金のお支払いに関する不服申立制度を利用したいと申し込みなさって下さい。

2006年より各生命保険会社では、支払相談室による説明でご納得いただけない場合、社外弁護士が第三者の立場に立ってご相談をお受けする制度を設けております。

同じ内容を他の場所で違う名前で書き込み(マルチポスト)を許している両掲示板の管理人さんしっかりなさってください。

Re:交換手術の保険金 - RYOU 2010/02/23(Tue) 11:09 No.1291
鶴亀さま
保険代理店のプロのような回答で、素晴らしい内容です。
でも、社外弁護士が窓口とか言われれば、私なんかは、不安になるし、恐怖心すら感じてしまうので、あきらめてしまう気がします。
こうした掲示板は、お互いに少しの勇気がもらえたらとという気持ちで投稿しているのだと思います。
もし、プロの方が回答しているなら、もっとやさしい入り方をアドバイスしてあげてくださいませ。
言葉足らずで不十分な内容ですので、管理人さま、私の投稿は削除していただいて結構です。

Re:交換手術の保険金 - 鶴亀 2010/02/23(Tue) 11:49 No.1292
>こうした掲示板は、お互いに少しの勇気がもらえたらという気持ちで投稿しているのだと思います。
RYOUさんのような方ばかりなら良いのですが、変に自己解釈され他力(言)を異常に重視される方もいらっしゃるので私のような書き方の者も必要ではと思います。

たかこ&たろうさん
社外弁護士に対する相談だけなら、無料ですよ。
例の保険請求の問題から、普通の方でも気楽に相談できるこのような制度ができました

ICDを埋め込むべき? 投稿者:1818 投稿日:2010/02/10(Wed) 17:00 No.1283
兄が拡張型心筋症で、ひと月前脳梗塞を起こしました。現在、記憶障害や暴言などを吐いたりします。先日不整脈を起こし、ICDの埋め込みをすすめられました。
ですが、本人に何度ICDのことを説明しても解らず、仕事をのするとか、運転するとか言っています。たまにふっと正気に戻ることもありますが、つぎの日には忘れています。
医者は、ICD入れずして退院させることは倫理的に無理だと。
でもこのような状態でICDを入れたら、いつ加害者になるかわからないので怖いです。
40歳と若く、普通の人のように動けるので施設も無理だと言われてます。
私は遠くに住んでおり、70過ぎの母が面倒をみることになりますが、外に出さないようにしても、力ずくで出てしまうでしょう。
今でも病院で暴れて看護師6人がかりで押さえているくらいなので。
でも、ICDを植えこんだら退院と言われています。
私はICDを埋め込まず、加害者になるのを防ぎたい。被害者を出すことが怖いです。
ICDを埋め込むべきか、悩んでいます。

Re:ICDを埋め込むべき? - 屋久島 2010/02/10(Wed) 22:24 No.1285
普通に考えれば入れるべきでしょう。
失礼ですが、精神障害の病気があるから心臓が停止してもよいなどと聞こえますが違うことを祈っています。
たとえその方の将来が不幸になってもある命は助けるべきと考えます。

他に危害を加えることはICDとは関係ない別の問題と思いますが。と言うより心臓の病気は病気、大変でしょうが精神的なことはその専門家に助けをいただいたらと思います。凶暴で何をしでかすかわからない人でも命は助けると思いますし、ましては病気でそうなったのならその病気を治す何か良い方法を模索するべきかと考えますが

Re:ICDを埋め込むべき? - 1818 2010/02/11(Thu) 19:45 No.1288
そうですね。昨日は兄が暴れたり、看護師さんに手を上げたりいろいろあって、パニックになってしまいました。
一日たって冷静に考えればそうですよね。
ソーシャルワーカーさんの所へ行って相談したいと思います。
非常識な書き込みをして申し訳ありませんでした。

教えてください。 投稿者:ブルガダちゃんの妻 投稿日:2010/01/20(Wed) 00:03 No.1280
主人が先日、ICDを埋め込みました。通勤が不安なようだったので防護服を購入し、安心して通勤しています。しかし、今度はICDを埋め込んだ部分に衝撃があったときのことが不安になり、ネットで衝撃緩和のようなガード?(パットではありません)を探しています。どなたかご存知の方はいらっしゃいますか?

Re:教えてください。 - 鶴亀 2010/01/20(Wed) 13:18 No.1281
ここに衝撃パッドなるものがあります。
http://www.amazon.co.jp/gp/browse.html?ie=UTF8&marketplaceID=A1VC38T7YXB528&me=A30VPZEVFZ2Q8R

それより気になるのが考えすぎではないでしょうか。
電磁防御や衝撃パッドなどもう少し気楽に考えられるとよいのでしょうが、植込んで間がないのでしたら性格にもよりますがそれも致し方ないと思います。無くても全然問題ないですよ。8年前に1度だけ息子とキャッチボールしたときにその辺にあるクッション材を胸に入れたことがありますが人間ってけっこう危険を感知する能力はあります。私なんか満々が一壊れたら入れ替えれば済むことと思っていますが、気楽過ぎますか。

Re:教えてください。 - ブルガダちゃんの妻 2010/01/27(Wed) 23:29 No.1282
鶴亀さんや「1350」の方、ご回答ありがとうございました。主人は心配性で携帯まで解約しましたが・・・「余計な電話に出なくて良くなり、かえって良かった」と喜んでいます。埋め込みから日が経つにつれて、徐々に笑顔が増えています。ありがとうございました。

アンカロンと妊娠 投稿者:名なしの妻 投稿日:2009/12/23(Wed) 23:59 No.1270
初めて書き込みさせて頂きます。
主人が心室頻拍で去年ICDを入れました。
その後もショックが頻繁におきたため、今年の夏にアンカロンに薬を変えてからは落ち着いて、ほっとしているところです。
私はこどもがぜひほしいと思っているのですが、主人はアンカロンは強い薬なので胎児への影響が心配だと子作りには否定的です。
主治医の先生に妊娠のリスクについて聞くつもりもないそうです。
私もネットで調べたところ妊産婦や授乳中の女性への投与は避けるべきとどこでも書いてあるのですが、アンカロンを服用中の男性とそうでない健康体の妻の間に受胎したこどもへの影響については書かれておらず、ご存知の方がいらしたら教えていただけないでしょうか。こどもはふたりの結晶ということからいうと、やはりこどもに影響は及ぶのでしょうか。専門医に聞くのが一番いいのでょうが、主人が聞かないのでもしご存知の人がいらしたらと思ってお聞きしました。
私は主人とのこどもをぜひ希望しますが、あまり高い確率でこどもに障害が出るとわかっているのなら考えなくてはいけないと思います。
不慣れなゆえ、お気にさわる点などありましたら申し訳ありません。

re;アンカロンと妊娠 - TRTR 2009/12/24(Thu) 00:40 No.1271
海外からですので携帯からでごめんなさい!まず私の知人で独身の時からアンカロン服用されて結婚されて子供さん授かれた方二人存じてます。問題無く過ごされておられます。それからVTとのご様子ですがアブレーションはされての服用ですか?今期の人生に大きく関わることです。これはあくまで参考にされてやはり主治医に思いをぶつけてください。ICD患者同士の結婚されている場合もありますので!また御主人もいろいろ考え悩まれてのことと思います。アドバイスと言うよりいろんな人生経験者として前へ前へのこころでほしいと陰ながら応援します。

Re:アンカロンと妊娠 - 名なしの妻 2009/12/24(Thu) 11:42 No.1272
早速にありがとうございます。
VTでアブレーションはこの4年で3回も行いましたが、結局治療はうまくいかなかったというか、相当部分は治ったといわれましたがそれでもショックはけっこうあったのでICDを入れました。それからはひどいショックはありません。
主人もかなり思い悩んでるようですので、その気持ちもくまないといけませんね。
でも何とかしてほしいというのが本音です。
お返事いただきましてどうもありがとうございます。引き続き考えて話し合います。

Re:アンカロンと妊娠 - hitokun 2009/12/24(Thu) 15:11 No.1273
ご心配な事お察しいたします。
健康な女性にとってはさぞや将来の事など悩みは大きいと思いますし、特に子供さんを生む生まないは、もっとも大きな問題です。

アンカロン(アミオダロン)の副作用については、大丈夫と思いますがと?聞いてもお医者様ではありませんので、名なしの妻さんには単なる参考に過ぎないことではないでしょうか。
医療的な相談は、書く方も、受ける方も慎重になります。

それより気になったのは、ご主人がなぜ先生に聞かないのかが気になります。恥ずかしいだけなら、子供さんがほしいと切望しているわけではないのでないですか、もしそうなら夫婦の問題になりますので、夫婦で解決なさるか、精神的に落ち着くのを待つか、子供を切望するまで待つしかありません。
(男性としては、あまり今問い詰めるような事は・・・・)

あくまで参考ですがこちらのページをご覧ください。(表17のリンクも)
http://okusuri.jp/knowledge/01/006.html

遅かれ早かれ、妊娠については先生に話す事から始めてください。(ご主人と将来の事から)

Re:アンカロンと妊娠 - 名なしの妻 2009/12/24(Thu) 16:16 No.1274
お返事ありがとうございます。
先生に聞かない理由は私も納得できないのですが、障害をもって生まれる確立というのは必ずしも科学的に証明されているわけではなく、医師が言ってもそれをそのまま信じるわけにはいかない?みたいなことです。よく分からないのですが、病状が悪くなってICD,ショック、アンカロンと進むにつれて宗教というか精神的なものに救いを求める傾向が強くなり、現代医学を信じられなくなったのではないかと思います。
ご参考のURLを拝見しました。こういうのを探していたんです。どうもありがとうございました。100%大丈夫かそうじゃないかなんて誰にも分かりませんが、話し合いが大事ですね。どうもありがとうございました。
ICDの会のことは前からすすめているのですが、あまり積極的ではありません。

Re:アンカロンと妊娠 - aya 2010/01/09(Sat) 19:29 No.1278
だんなさまはまだ現状を受け入れられていなく苦悩の中にいらっしゃるようですね。
副作用がどうこうよりも、今は子供を持つということに関心をむけられるような状況ではないのでしょうか。
文面からだけですが、もう少しご主人さまにはお時間が必要なのではと思えました。
勝手なことを申しあげまして申し訳ございません。

Re:アンカロンと妊娠 - 名なしの妻 2010/01/15(Fri) 23:12 No.1279
コメントありがとうございます。
おっしゃる通り主人の気持ちはどうしても変わらないようです。障害のある子が産まれてきたらこわい不安という気持ちをどうしてもぬぐえない、今で十分と言います。夫婦ともに40近く、出産リミットが近づいています。
悲しいです。

電磁波について。 投稿者:しん 投稿日:2010/01/03(Sun) 03:13 No.1275
就職でガソリンスタンドのような所やっと内定を頂けそうなのですが、給油機とカードをトース所から微弱な電磁波が出ているので、雇用側としてはいくつまでICDが電磁波に対応できる器械なのか数字でキチンを教えてくださいと言われました、詳しくおしりの方教えてくださいよろしくお願いします。

Re:電磁波について。 - masashi 2010/01/05(Tue) 11:21 No.1276
計量器やカードリーダーに付いては問題ないと思います。
現に、セルフ給油で問題なく利用しています。

それよりも整備機器や洗車機でむき出しのモーター関係はガソリンスタンドによって違いますので、ICDメーカの環境調査を依頼したらどうでしょうか。

数値も教えてもらえると思います。

Re:電磁波について。 - しん 2010/01/06(Wed) 00:18 No.1277
環境調査をしたもらえるんですね!はじめて知りました、ありがとうございました。

運転の許可について 投稿者:たけし 投稿日:2009/12/15(Tue) 21:20 No.1268
30代の男性です。今年3月に劇症型心筋炎を患い入院をして、6月にICDが必要と判断を受けて、埋め込みをして退院しました。その後、8月に長湯をしてしまいVFを起こし、それから11月までの間も、自分では気付かないVTが5回記録されていました。
これまで半年間、もちろん自動車の運転はせずにいましたが来年からは運転ができると思いこんでいた為(私の知識不足)、先日の診察で担当医から「一番最近で11月下旬にVTが1回記録されている為、それから少なくてもまた半年は運転許可を出せません」と言われました。
正直、落ち込みましたが、致し方ないので今後について考えました。
疑問なのですが、@これまでの半年間でもVTが何回も発生しているのに、今後、半年間に発生を抑えることは可能なのでしょうか?A来春で免許更新なのですが、その時点で医者から運転が許可されない場合は免許はどうなるのでしょうか?B仮にこれからの半年間、ICDの作動がなく運転の許可が出ても、その後1回でも作動歴が出た場合は、その都度、また半年間運転が出来ないのでしょうか?Cこの先ずっと運転は出来ないことも想定すべきでしょうか?
仕事上、車の運転は必要不可欠なもので、これからのことが不安なのです。
良きアドバイス頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

Re:運転の許可について - 2009/12/16(Wed) 12:24 No.1269
たけし様
ICD植込み患者は原則運転禁止のようです。
特例として作動(VTも含む)がない場合には、医師の所見書により許可になります。
現在、一次予防への植込み患者(ブルガタ・QT延長などの心疾患が見られない)についてはもう少し緩和出来ない物かと思いますが、二次予防者については致し方ない物と思われます。

私もあまり劇症型心筋炎の事はわかりませんが、こちらをの読むと、たいへん怖い病気のようですので、安定するまで運転は控える方が良いように思います。更新は保にとなさる事がよろしいかと思いますが。
http://www.jhf.or.jp/q&adb/5-4/4061.html

同一書込みが東京にもありますが、(マルチ注意)他のことは花まる様と同じです。

東日本東京講演会終了 投稿者:事務局 投稿日:2009/12/01(Tue) 20:08 No.1267
会場にお越しいただきました患者家族の皆様ありがとうございました。厚く御礼申し上げます。

お知らせのページに会場風景を掲載いたしております。

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