ホームに戻る> <トップ画面> <ワード検索> <管理用
Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
お礼をもうしあげます。 投稿者:急太郎 投稿日:2009/04/26(Sun) 10:24 No.1165
先日書かせていただいたものです。労働基準監督署でお話を聞いてもらい、署員の方に会社への質問状見たいなものを書いてもらい会社に提出いたしました。会社からの回答で、1ヶ月の病気欠勤+3ヶ月の療養休暇、その後配置転換を考えて出来なければ1ヶ月の解雇予告手当ての支給、退職金は、会社都合の退職で2割増し、昨年度の支給金額を査定の根拠として休暇期間は6割、解雇予告手当ては10割でとの良い回答をいただきました。皆さま本当にありがとうございました。

退職後は失業保険も出ますので何とか家族ともどもしばらくは生活できます。
新しい仕事を積極的に今度のように行動を起こして前向きに行きたいと思います。思い切ってここに書かしていただき良かったです、本当にありがとうございました。

Re:お礼をもうしあげます。 - のび太 2009/04/27(Mon) 19:05 No.1168
会社も多少びびったのではないでしょうか よかったですね再就職も大変ですが頑張ってください。

投稿者:津軽 投稿日:2009/04/27(Mon) 19:04 No.1167
早速のお返事有り難う御座います。色々問題が有るのに、こちらの都合だけ申し上げて大変失礼致しました。

質問 投稿者:津軽 投稿日:2009/04/26(Sun) 09:44 No.1164
初めて書き込みさせて頂きます。東北在住60代です。ICD埋め込みして5年目になります。色々HPで調べましたが、東北にも会がありますが、こちらの会の内容も読ませていただきました。質問の回答にしても即回答をいただき、考えさせられる事も多々あります。東北での講演などはしていただけないのでしょうか。北海道の患者の方も書き込みしておりましたので、ご無理とは思いますが、ご検討の程宜しくお願いいたします。

Re:質問 - 事務局 2009/04/27(Mon) 11:14 No.1166
書き込みありがとうございます。
北海道の方にも申し上げましたが、各地で開催するには、医療関係者・メーカ・地元会員・運営協力者など多くの方のご協力を頂けなければ出来ないのが実情です。
今後の検討課題とさせていただきますので、今後ともご協力ご支援いただきますようお願い申し上げます。

転居の場合は? 投稿者:ちーのしん 投稿日:2009/04/19(Sun) 00:28 No.1153
2.5年前にICDをブルガダでICDをいれました。
今般、仕事の都合で神戸へ転居の可能性が出てきまして、現実となった場合のICDチェックなどはどうすれば?とふと思っています。
ちなみに、担当の先生からは「病院を自身で決めて下さい。その後、先方への紹介状を作成します」との返答を頂きました。
とは言いましても、右も左もわからない地のため(現在住居も未定です)、候補になりそうな病院はわかったものの、ネットやガイドブック頼りで本当にいいのか?また、自分に合わないと感じた後にあらためて病院を探すことになった場合の段取りは?・・・。
などなど、疑問・心配がいっぱいになっております。
ご経験のある方がみえましたら、アドバイスをお願い致します。

- すみ 2009/04/19(Sun) 06:08 No.1154
ちなみにうちの主人もブルガダで植え込みです。ICDのチェックは半年に一度、ペースメーカー外来で、心電図と業者さんが行うチェックのみです。作動がなければ医師の診察もなく、そのまま帰宅です。 レントゲンもなしで、循環器科の定期受診もまったくすすめられてないです。逆にこれでいいのか不安ですが どうきや息切れや苦しさ、痛みやら なーんにも感じないし作動もないので循環器科に受診する機会がなく 業者さんのチェックだけです。ICDのチェックは業者さんにおまかせになりますが、お体のほうの定期受診は病院により方針がさまざまだと思われますが どの病院がいいのかは 素人ではわかりづらいですよね。私の場合は 失神や自覚症状もなく家族歴もなく心電図でのブルガダの波発見→精密検査の結果ブルガダ症候群にて予防措置のICDなので 主人としては 病院に通いづめよりは ラクだなあ なんて気楽に考えてますが。

Re:転居の場合は? - ひらかた 2009/04/20(Mon) 13:57 No.1155
ブルガダの場合フォローできれば、あまりこだわらなくても良いと思いますが、植替えなどの事も考えますと、神戸の中心地では、2つある大学病院でしかないように思います?。(実績として)
ご自分の植込み機器のフォローアップに対応しているかどうかは電話でお聞きなると教えてもらえるのではないでしょうか。
神戸の方の書き込みがあると、良いですね。

Re:転居の場合は? - ひろろん 2009/04/24(Fri) 00:40 No.1161
初めまして。神戸市在住のひろろんと申します。
入会していないのですが、ここでいろんな勉強をさせていただいています。ありがとうございます。
 去年の夏に母が心房細動?で倒れ、ICD埋め込みの手術をしました。
老後を元気で過ごしてもらいたいの思いだけでした。
神戸市での病院を探されているとの事・・・
手術が出来る認可?のある病院は、神戸市内では2箇所だと聞きました。兵庫県内だともう少しあるのかも???
 最初にかかった先生は、手術の資格はあるけれど、病院自体がその認可をとっていないとの事で転院して埋め込んでもらいました。
その時の先生の話だと手術は、そのどちらかで・・・と。
1つは、国立の大学付属病院で、
もう1つは、人工島にある病院です。
ここで名前を書くのは、管理人さんの判断を待ちたいと思いますが。。。
母は、人工島の方で手術してもらいました。
理由は、車で行きやすかったこととか・・・
色々です。
今は、3ヵ月毎の業者さんチェックとその後、先生の簡単な心電図チェックです。

 ちーのしんさんのお答えになっていないかも・・・ですが、先生との相性とかもあるかと・・・今は セカンドオピニヨンなどの紹介も有るようなので、ケースワーカーさんと話すのもいいかもですよね。

Re:転居の場合は? - ちーのしん 2009/04/25(Sat) 07:40 No.1163
すみさん、ひらかたさん、ひろろんさんへ

情報のご提供ありがとうございました。
病院につきましては、私なりに直接問い合わせてみたいと思います。
まずは行動かな?と今は考えております。

今後とも情報のご提供宜しくお願いいたします。

病院名書込みについて 投稿者:管理者 投稿日:2009/04/24(Fri) 11:58 No.1162
掲示板をご利用いただき誠にありがとうございます。
【病院名の掲載に付いて】
その施設にとって下記のような不快な内容で無いものに付いては公共施設の公共性の観点から良い書込み情報として施設名の掲載は許可いたします。(当事者の施設からの申し立てがある場合は、この限りではありません)
なお公共施設以外の個人病院名や個人名(医師の名前)の記載は残念ですがプライバシーの問題も多く有り許可しない方針ですのでご了承ください。

施設に経済的、精神的損害を与える場合
施設の権利を侵害する場合
施設のプライバシーを侵害する場合(内部情報)
脅迫的なものや施設の名誉を毀損する場合
嫌悪感を与える場合
いやがらせ、施設を中傷する場合
罵詈雑言に類する場合
猥褻、猥雑なものや品性を欠く場合
民族的、人種的差別につながる場合

付け加えておきますが、個々に書かれている内容に付きましては、全て正確な情報とは限りませんので個人の責任でご判断いただきますようお願い申し上げます。

北海道での開催 投稿者:事務局 投稿日:2009/04/23(Thu) 11:33 No.1160
追伸
 北海道での開催は将来的に考えて行こうとの思いでおります。
熱心な患者様のお母様ともいろいろな面で交流があり、又その他の患者様とも、以前会員になられていた方も、時々お手紙など頂いております事もあり、近い将来、開催出来る努力をして行きたいと思っております。
 開催にあったっては、現在も九州から東海に掛けて医療関係者やメーカなどのご協力も仰ぎながら行っておりますが、1度だけで終わりとは行きませんし、翌年度の事業計画も展開していかなければいけませんので、思案している所です。今現在スタッフの人数も限られ実行に移すためには、多くの方のご協力を仰がなければなりません、もしよろしければ“はなばたけさん”を含め札幌の方でお手伝いいただける方がおられましたらご連絡いただければ大変嬉しい事と思っております。
 又、その他の地方の方で運営に、ご自分の出来る範囲でご協力いただける方もいらっしゃればご連絡いただきますようよろしくお願い申し上げます。
 私達と一緒に悩んでいる患者さまへの支えになって頂けたら幸いです。

どうかよろしくお願い申し上げます。 事務局一同

無理でしょうね 投稿者:はなばたけ 投稿日:2009/04/22(Wed) 18:46 No.1158
北海道で患者の交流会など予定はないのでしょうか?1年に1回でもあるとうれしいのですが、やはり無理なのでしょうね道内にこの機械を入れている方はどの位いらっしゃるのか、周りにはおりませんので知るだけでも何か安心するような気がします。

Re:無理でしょうね - 事務局 2009/04/22(Wed) 20:08 No.1159
心苦しく、フォロー出来ればこんな嬉しい事はないのですが、やはり、経費の面や運営側の時間的束縛等考えますと、残念ですが現在は予定できない状態です。申し訳ありません。

昨年度の不整脈学会の発表では
北海道の年間植込み数量(新規+交換)
2005年度 158
2006年度 195
2007年度 300
と出ておりました。
これはあくまでも想像ですが、(間違いかも分かりませんが)現在1000名超の患者様がおられると思われます。

愛知県交流会等の情報について 投稿者:橋本* 投稿日:2009/04/21(Tue) 21:42 No.1156
 妻70才が、薬局で心配停止により、お客の人工呼吸→AEDにより、奇跡的に助かりましたが、2月24日にICDを取り付け、後遺症もありませんでした。
 ただ、精神的に不安感が大きく、少しでも
安心させるために、経験者との接触・情報が
必要と思い、4月から入会しました。
 豊橋市に住んでいますので、愛知県の交流会の情報をお知らせください。

※Nameが本名記載と想像いたしましたので、一部削除

Re:愛知県交流会等の情報について - 事務局 2009/04/21(Tue) 23:12 No.1157
東海地区講演会交流会はこの夏の予定です。

詳細きまりましたら当会会員の方には案内状出させていただきます。

困っています。 投稿者:急太郎 投稿日:2009/04/15(Wed) 20:35 No.1147
私タクシーの運転手をしていますが、1月前に心室細動で気を失い家族の心肺蘇生と救急車の中での電気ショックで一命を取り留めました。検査の結果心臓には異常が認められませんでしたが、ICDの植え込みをいたしました。その結果、職場の復帰はままならず、3か月の猶予後退職するように言われました。
私には基本給というものがありませんので、傷病手当なる微々たるものしかいただけません。3か月たったら失業保険になると思いますが、基本給も無い私くしは、失業保険でいくらくらい支給されるのか分かりません、そのようなご経験の方がいらしたら、お教えいただけないでしょうか。売上の歩合では平均15万程いただいていました。

Re:困っています。 - ミッキー 2009/04/15(Wed) 21:31 No.1148
私も1年前に心室細動でICDを埋め込みました。その後半年は運転をしませんでしたが、半年後に主治医に聞きましたら、「許可できる範囲にある」と言われましたが、既に退職金で買った車を処分しましたので、現在も運転はできません。
 もしも発作が起きた場合、他人様

Re:困っています。 - 急太郎 2009/04/15(Wed) 21:49 No.1149
ミッキーさんありがとうございました。付け加えます。
タクシーには乗れないので(2種免許は規定で公安委員会に返上)退職する事になるのですが失業保険は、どのように計算されるのかと思いまして書かせていただきました。半年後か1年後かわかりませんが医師の許可が出ても、普通免許は持っているつもりですが運転するかどうかわかりません。3ヵ月間の給与と失業保険の事がききたかったのです。変な書き方で申し訳ありませんでした。

Re:困っています。 - hitokun 2009/04/15(Wed) 22:14 No.1150
新しい仕事探すのは大変な事と思います。私くも職業変えに迫られてハローワーク通いでしたから^_^;

労働基準関係の事はわかりませんが、
給与の土台となる金額は、前3ヶ月の平均支給金額が計算の根拠となるものと思いますが?
退職はやもえませんが解雇までの期間は支給金額の何割で出すのが一般的と思います。
基準監督署に相談された方がよろしいかとも思います。
又、退職は「会社都合による解雇」にしなければいけません。くれぐれも会社から言われても自己都合にしないようにして下さい。

Re:困っています。 - 急太郎 2009/04/16(Thu) 12:42 No.1152
皆様ありがとうございました。先ほど思い切って労働基準監督所に電話をしましたら、明日の10時に来て下さいとのアポイントを頂きました。双方の話を聞いてみたいとの事でした。どうなるか分かりませんが少し力を頂いた気がいたします。結論が出ましたらまたご報告いたします。本当にありがとうございました。

病気による解雇 投稿者:のび太 投稿日:2009/04/16(Thu) 00:06 No.1151
社員が病気になったから、即解雇は認められられないとおもわれます。
退院しても、それ相応のリハビリ期間と精神的な安定が出来るまで(障害者ならなおさら)会社は解雇できないのです。
最低でも半年、最低でも給与(支給金額)の6割位は出すべきです。
その他、解雇予告手当や退職金の割り増し、慰労金なども就業規則などで調べておくと良いです。

参考まで

ICD の会について 投稿者:カウカウ 投稿日:2009/03/19(Thu) 23:19 No.1137
ICDの会とICD友の会の入会について迷ってます。こんな質問へんですが何か判断できる助言ありましたらお願いします

Re:ICD の会について - しんじろう 2009/03/19(Thu) 23:51 No.1138
ホームページで活動暦内容ある程度理解できると思います。

あなたの参加しやすい地域性もあると思います。

他の会のことはこの掲示板に尋ねられていますので答える事は出来ないと思いますし分かりません。

メールや電話で事務局に直接お尋ねされる事が良いのではと思います。

Re:ICD の会について - カウカウ 2009/03/20(Fri) 00:14 No.1139
しんじろう様 有難うございす。関西在住なので活動暦を見て入会を選択したいと思います

Re:ICD の会について - あすか 2009/03/27(Fri) 18:36 No.1144
ほかの会のことはわかりませんが、
関西在住でしたらこちらをお勧めします。
会合が京都で行われることが多いからです。
また、大阪でも行われることがありますし、そのぶん参加しやすいと思います。
近い地域で情報を得やすいのではないでしょうか。

・・・といっても、こちらの理事長さんは全国の病院を知ってらっしゃるので、
関西だけに限りませんけどね^^

参考になれば幸いです。

Re:ICD の会について - チバ 2009/04/01(Wed) 21:45 No.1145
削除要請が有り、誹謗中傷との判断をさせていただきました。(管理者)

Re:ICD の会について 投稿者:事務局 投稿日:2009/04/01(Wed) 22:09 No.1146
書類郵送はメール便会社との法人契約です。

会員のかたはご存知です。

  事務局長

これからの治療費ですが 投稿者:さちえ 投稿日:2009/03/23(Mon) 17:43 No.1141
夫が、2月に家で倒れ救急車で大学病院にて一命を取り留めましたが、先生から心臓心拍でICDを入れなければいけないといわれました。
今後の治療費がとても心配で、子供もまだ中学生で切り詰めた生活をしています。皆さんどのように医療費を払っているのか教えていただけないでしょうか。

Re:これからの治療費ですが - hitokun 2009/03/23(Mon) 18:39 No.1142
更生医療の認定施設であれば、ICDの手術費用はほとんどかかりません。
食事代やシーツ代?差額ベット代+市町村により変わりますが一月の上限負担金です。(500〜3000位かな、1割の所も有るとも聞きますが良く理解していません)

心臓の障害がある場合は、手術前に身体障害者認定3級を申請します。(手術前でも障害がある事になります。)
これで、更生医療の申請で心臓病に関しての更生医療が受けられます。
手術後身体障害者認定1級を申請します。
これで、更生医療の申請で今後全ての病気に対しての更生医療が受けられます。

手術前に3級の申請をされる事ですが、市町村によっては緊急の場合など手術後での申請でもよいことになっている場合が多いです。(当然医師の診断書や証明書などの日付けが手術前の物が必要)
病院には申請中と理解してもらって、決定まで支払いを猶予してもらう事。
病院の医療相談室などで聞けば教えてくれます。

※市町村により所得制限等がありますので、これに当てはまらない場合もあります。
又、今回救急車で入院されて治療した分は3級の申請には当てはまらないと思いますので、(障害確定日では無い為)健康保険の高額医療の申請で補うことになります。(医師の書き方に左右されそうですが)

さちえさん
医療費の心配はほとんどありませんよ、申請などに結構労力が伴いますが、かえって手術後は歯医者などもほとんど無料になります。(病院のケースワーカに何でも聞いて対処して下さい。)
風邪などの薬代も薬局より病院の薬の方が安上がりです。

Re:これからの治療費ですが - さちえ 2009/03/24(Tue) 14:10 No.1143
分かりやすいご説明ありがとうございました。
手続きが難しそうですが病院で聞きながら生活の為にも頑張ってみます。
安心しました。

平成21年度総会、講演会 投稿者:事務局 投稿日:2009/03/20(Fri) 10:24 No.1140
来る5月24日日曜日13時〜17時
京都駅隣接メルパルク京都大ホールにて開催させていただきます第9回総会、講演会の案内状、ハガキ、М社の情報誌を同封し会員の皆様へ郵送させていただきました。


ICDチェック 投稿者:すみ 投稿日:2009/03/17(Tue) 02:29 No.1134
去年6月に主人が植え込み その後 10月に 定期的(半年一度の)ICDチェックに行き、そのときは 心電図とICDチェックのみで とくにイベント等がなかったので それで帰宅でした。リードなどが外れてないか心配だったので『胸のレントゲン等は 撮らなくていいのか』 尋ねたら『心電図のみです』との返事でしたが レントゲンは 特に必要ではないのですか?ちなみに 症状はまったくなく 心電図でブルガダがみつかり 植え込みになったんですが。

Re:ICDチェック - はむちゅ 2009/03/18(Wed) 23:21 No.1135
すみさん、はじめまして。
私の主人が、ブルガダ症候群でICDを植え込み、まもなく5年近くになります。

主人の場合ですが、うちは心室細動がきっかけでブルガダと判明しました。その為、定期的な健診は2〜3ヵ月毎に、ICDチェックと循環器内科の検診があります。それぞれ別々に行っており、ICDチェックでは心電図と作動履歴等の確認、それから自覚症状の有無の確認をしています。
循環器内科の定期検診では、ICDの時の心電図を再度確認し、他に年に1回くらい、レントゲンを撮ったり、血液検査をしたりします。他に、結果次第では24時間ホルター心電図やその他の検診を行う事もあります。

普段のICDチェックでは、すみさんのご主人と同じく、心電図と作動チェックだけの事がほとんどです。リード線に何か異常があったり、外れた場合は、ICDチェックの際に必ず解ると思うので……。

- すみ 2009/03/18(Wed) 23:41 No.1136
はむちゅさん ありがとうございました。私の主人の場合は半年に一度のペースメーカ外来にて心電図・ICDチェックで何もなければすぐに帰宅、何かあれば 隣の部屋に循環器科の医師がいて受診という形で 循環器科の定期受診はナシで、気になる症状があれば その都度に受診というカンジでした。お互いに同じ状態の 旦那様を支える仲間として これからも ご意見を伺うことがあるとおもうのでよろしくお願いします

質問です☆ 投稿者:panda 投稿日:2009/03/14(Sat) 04:07 No.1131
私は去年の4月にICD植え込みました。
今まで一度も作動してません(*^^*)
心室頻拍はよく出るので、それでの作動(電気ショック!?)はOFFになってます。 頻拍時のペーシングは入るみたいです。
その他の設定は、200以上になると作動、 70以下になるとペーシング入るようになってます…。


この場合、電池は約何年くらいもちますか??
あとみなさんは平均してどれくらいもちますか??
普通の人は50とか以下になるとペーシング入るって聞きました…
70はちょっと早いですよね…。 そのぶん電池が早く消耗しないか心配ですm(__)m
大学があるので、在学中に被ると単位が心配です(>_<)

Re:質問です☆ - 北海熊 2009/03/16(Mon) 14:25 No.1132
設定に関することは個々の患者さんの状態や条件によって決められますので、70のページング設定に疑問があれば主治医にお聞きすること以外無理な気がします。検査や診察もしていない他の先生でもお答えできないと思います。(疑問はなんでも聞いた方がいいですよ、私なんか、フォローアップの時に何でも聞いて、笑われたりしています。ほとんどお話しに行く日と思っています。)電池に関する事は、なってみないと分からないが率直な所だと思います。ページングが一日何回あるからこの位で無いからこの位とは言えないからです。アバウトに「少ないから長持ちするかな」位しか答えは返ってきません。現にICDの差動が10回以上ある方でも5年の方もいらっしゃいますし、一度も差動がない方でも4年で交換されている人もいます。1日に何回かページングしている方でも6年で交換した。など機器の型番や製造や部品状態、患者の生活環境、検査回数や体脂肪の関係など様々な要因があるといわれています。電池消耗による交換には、ある程度の期間がありますので、生活のスケジュールに多少は対応できると思いますが。こんな書き込みしかできませんで申しわけありません。間違いやそれは違うなど他の考え方もあるやもしれませんので先生や臨床工学士の方に聞いてみて下さいね。

Re:質問です☆ - hitokun 2009/03/16(Mon) 22:06 No.1133
普段から正常時、高めな方や若い方は、50より70位の方がいい場合があると聞た事があります。

はじめまして。 投稿者:いちご 投稿日:2009/03/10(Tue) 17:00 No.1124
今年85歳になる母が、心肺停止で救急車で運ばれ、一命を取り留めました。原因不明の心室細動という事で、ICDの埋め込みをするかどうか迷っています。母の病院では、高齢者の埋め込みの実例があまりないようで、先生も迷って家族に判断をゆだねました。
85歳という高齢でICDを埋め込むべきなのか迷っています。
アドバイスよろしくお願い致します。

Re:はじめまして。 - 万吉 2009/03/11(Wed) 15:50 No.1125
85才で植込むかまたは行わないか?
個人的意見ですが体験者として手術そのものはそんなに負担にならないと思います。
ペースメーカでは80才以上も植込まれています。対処療法として植込んで少しでも長生きされる事を思います。
多分素直な先生でしょうがICDの話をされたのであればご本人の体力がゆるされるのであれば前向きに考えられる事も良いかと個人の意見として申し上げます。

Re:はじめまして。 - hitokun 2009/03/12(Thu) 17:52 No.1126
私の母は、1月にペースメーカを入れました。87歳です。
どんな治療でも一日でも長く生きてほしいのは家族の願いです。年齢的に耐えられない無理な手術でなければ受けた方が、お互いに後悔しない人生になるのではないでしょうか。
「年だから」は有る意味逃げになっていませんか?本人が言うのは構いませんが、周りはそれに同調するのはどうなんでしょうね。私の母も「この年になってそこまでして生きたくない」と言いましたが、ばかなこと言わないで長生きしてほしいと言い聞かせました。これは私の場合ですので、ご参考にして下さい、お大事になさってください。

アドバイス有難うございます。 - いちご 2009/03/12(Thu) 20:24 No.1127
万吉さんお返事有難うございました。
話をしてくれた先生と主治医の先生とが別で迷いが生じました。
本日主治医の先生から、手術に前向きな意見をいただいて私どももその方向で進めようと思います。
万吉さんのアドバイス心強かったです。
有難うございました!

アドバイス有難うございます。 - いちご 2009/03/12(Thu) 20:31 No.1128
hitokunさんお返事ありがとうございます。
手術のリスクの説明があった時、「500万も税金を使うのだから85歳はどうかな。」というニュアンスの事を医者に言われました。正直へこみました。
しかし、母も今迄頑張って世の中に貢献してきた事が沢山あったと思います。
今は前向きに手術の方向に進もうと思っています。お母様が手術された事を知り、本当に心強く思いました。
有難うございました。

ひどいと思います。 - hitokun 2009/03/13(Fri) 20:18 No.1129
いちごさん
相手によって人の命を値段に置き換えるのってひどいですね、私ならきっと怒って違う病院に行きます。

でも患者は心で怒って顔で笑ってでしょうか、辛いですがお母さまのこれからの生活が、安心して送れる事を考えると我慢我慢ですね。

Re:ひどいと思います。 - いちご 2009/03/14(Sat) 00:11 No.1130
悲しいことですが、そういう価値観で患者を見ている医師がいるのも事実です。が、主治医の先生は手術を前向きに考えてくれていますので母も私たち家族も頑張ろうと思います。

岡山のお礼と総会案内 投稿者:事務局 投稿日:2009/03/02(Mon) 17:54 No.1123
昨日の岡山で行われました講演会交流会に参加いただきました皆様ありがとうございました。
ご講演いただきました先生方には、改めて御礼申し上げます。
(お知らせページをご覧ください)
これからの予定で、5月24日(日)京都駅前メルパルクにて平成21年度総会及び講演会がございますので、会員の皆様には是非ご参加いただきますようご案内申し上げます。

中国・四国地区講演会のお知らせ 投稿者:事務局 投稿日:2009/02/05(Thu) 12:15 No.1115
第一回 中国・四国地区講演会・交流会の参加者を募っております。

岡山コンベンションセンター 3月1日(日)

心臓病センター榊原病院 内科部長 川村 比呂志 先生
岡山大学名誉教授・心臓病センター榊原病院 研究部長 大江 透 先生
の講演とその後、患者同士の交流会を予定しております。植込み機器の悩みなどの解決に少しでもお役にたつのではと思っております。
皆様どうぞ多数参加されますようご案内いたします。

(参加希望者は事前にお知らせください)詳細はお知らせのページで。

※病院関係者の皆様へのお願いです。
お知らせのページにあります画像(PDF)は、印刷して患者様にお知らせするポスターなどにご利用いただければ幸いです。なにとぞよろしくお願い申し上げます。

Re:中国・四国地区講演会のお知らせ - BUYAN 2009/02/27(Fri) 10:22 No.1122
各位

  地方での講演会・勉強会はないので楽しみにしております

  会場となる岡山コンベンションホールでは3月4日から3月16日まで確定申告の
  臨時会場にあてられています。
  2月22日と3月1日は日曜ですが受付をしています。
  25日に申告に行きましたが、1時間以上の待ち時間後に受け付けとなるほどです。

  確定申告会場は2階ですが岡山駅からの連絡通路と共有スペースと駐車場は混雑が
  予想されるので余裕をもってお越しくださるとよいです。

  同じ患者様と交流ができることうれしく思います気軽に声をかけてください。
 


不整脈・循環器学会の市民講座 投稿者:事務局 投稿日:2009/02/23(Mon) 19:17 No.1121
3月に行われます私たちに関係がありそうな循環器学会の一般参加できる講座・シンポジュームを紹介いたします。参加方法は各ページ内にございます。

第7回心肺蘇生法市民公開講座
「だれでもできる心肺蘇生法、簡単だよAED」
http://www2.convention.co.jp/jcs2009/jpn/open_lecture.html#contents2

公開シンポジウム
「ペースメーカ等の患者さんの安心・安全のために ―CDR とは― 」
http://jhrs.or.jp/pdf/news200902_01.pdf

小児に対するICD植え込みについて 投稿者:クバラステ 投稿日:2009/02/16(Mon) 08:58 No.1116
はじめまして。

息子(7歳)が、学校の昼休みに倒れ、救急車で搬送されました。
肥大型心筋症の診断を受け、常日頃から急に走ってはだめだよ等言い聞かせてはおりましたが、
本人の自覚症状も無く、恐らく、走ったのだと
思います。
心室細動による心肺停止状態になり、その状態の
まま搬送されました。
30分以上もの心肺停止状態で、担当医師からも
かなり辛い宣告を受けましたが、奇跡的な回復を
果たし、約1ケ月経過した現在、後遺症も
特に無く、普通の状態に戻りました。
学校の先生方の早急なAEDによる対処、その後
病院に到着するまでの心臓マッサージ等の蘇生法
の継続が今回のような奇跡的回復に繋がったことは
言うまでもありません。ただただ感謝するだけです。

さて、回復した息子ですが、またいつ心室細動が
発生するやもしれません。
主治医からはICD植え込みの提案がありました。
私なりに色々調べ、ICDについては多少の
知識をもちましたが、色々な体験談や掲示板
等を見ても、小児に植え込みをしたような
内容がありませんでした。
主治医いわく、ほとんどの方がその治療に
たどり着くことなくお亡くなりになるケースが
多いからです。ということでしたが、それに
しても情報が少なすぎると思っています。
小児に植え込みをした情報をお持ちの方
是非教えて下さい。
よろしくお願いします。

Re:小児に対するICD植え込みについて - ももくり 2009/02/16(Mon) 14:38 No.1117
久しぶりに掲示板をみて、最初にクバラステさんのメールに驚きました。そして、何よりも子どもさんが無事に蘇生されたこと、ほんとによかったです。
私の長男は昨年3月、登校して学校の正門を入ったところで意識をなくしました。幸いにも正門では校長先生が児童を迎えてくださっていて、すぐに気づいてくださり救急車の手配をしていただき奇跡的な速さで救命士の到着がありました。
このとき、長男は小学6年生でした。小学校入学時の健康診断で心電図の異常が確認され、病院で肥大型心筋症と診断されました。それ以後、毎年春には医師に診てもらい、経過観察は必要なものの他の子どもさんと同じように生活していました。
4年前に3歳下の次男が、長男と同じように心電図異常が見られ同じように診断されました。次男は長男よりも症状がすすんでいたので、体育の時間にはいくつか制限があったものの、普通に生活していたので周りの子どもも親も次男がそんな病気を持っていたこと自体、知りませんでした。
そんな次男が2年前の10月、公園で友達と遊んでいた最中に意識が無くなって倒れ、救急搬送の甲斐なく帰らぬ子となりました。9歳の誕生日を迎えて2か月しかたっていませんでした。普段の様子から変わったこともなく、あの日もいつものように遊びに出かけ、いつもの日曜日で終わるはずでした。
次男が亡くなる半年前、主人も肥大型心筋症でICDの手術を受けていたので、本当に悔みました。病気を治す方法はなくても、次男の命を救う方法はあったのに何もしてやることができないまま逝かせてしまったことを思うと涙が止まりません。大好きだった学校の友達や先生、何よりも大切と思ってくれていた家族と別れる次男の気持ちを想像すると言葉になりません。
次男が亡くなって間もなく、主人と相談して長男にicdを埋め込んでもらえるよう医師に頼みましたが、これといって症状がない患者には(広島では)一般的ではないようでした。そんな状況から4か月後の長男の心室細動だったので、医師の提案に私たち夫婦は迷いなくicdを選択しました。ただ、クバラステさんがおっしゃるように小児のicdの症例が見つからないので、手術を受けるときに患者やその家族が抱えるいろいろな心配ごとを解消できる方法はないに等しいのが事実ですね。お世話になった医師も成人に関しての情報はたくさんお持ちでしたが・・・。
そんな長男もなんとか中学生活を送り1年が過ぎようとしています。その間、細動を4回も起こしそのたびにicdで蘇生できています。おかげさまで、今のところ誤作動は一度もありません。とはいえ生活の幅は狭くなり本人は不満もあるようですが、器械のおかげで毎日学校に通っています。
正直、器械を埋め込んだことでデメリットはあります。大人と違って、自分の体のことを気遣うこと自体を忘れやすいので、つい走ってしまうのは長男も同じです(中学生になっても)。それに、友達と違うことをするのにも抵抗がある時期のようです。この子はこれから何十年と長い時間を、器械とうまく付き合っていくことができるのだろうかと親として心配になることはたくさんあります。
でも、次男の無念を繰り返すようなことから長男を守ってやれると思っています。生きていてくれたら、日々進歩している医療も受けられます。器械を埋め込んだからといって、必ず助かるものでないことは十分承知していますが、まさかのときに少しでも死を回避できる一つの方法だと私は信じています。
ダラダラと書いてしまいましたが、クバラステさんのお役に立てることがありましたら幸いです。

Re:小児に対するICD植え込みについて - クバラステ 2009/02/16(Mon) 23:11 No.1118
ももくりさんへ

今、病院から帰ってきました。
とても勇気がもてるご返信いただき、本当にありがとうございます。

本日、仕事が休みでしたので、朝、この掲示板に書き込みをし、12:00の面会時間から
病院に行きました。
息子は本当に、元気ハツラツです。心臓が悪いなんておくびにも感じられません。
屈託のない笑顔を振りまき、今日も楽しく遊んでいました。
3:00頃、お風呂の時間になり、いつもはシャワーだけなのですが、今日は湯船につかろうよ
と言うと、お父さんと一緒ならいいよということで私も一緒につかりました。その時息子が「もうお父さんとお風呂に一緒に入れないと思っていたから、一緒に入れて嬉しい。気持ちいいね」と言いました。子供なりに色々と考えていたみたいです。
そうですよね、学校で倒れた後、気がつけば体の動かない状態で、周りはピコン、ピコンという機械の音が鳴り響き、目に見えるものはマスクをしたお父さんお母さんが涙を流しながら自分の名前を何度も何度も呼びかけている。そんな光景をみているからこその言葉だと思いました。
親として・・
子供に生き続けて欲しい。

これは当然のことだと思います。ICDは未知なるものではありますが、ももくりさんのご長男のように、今現在で唯一頼れるものだという認識をもつことができました。
手術は国立循環器病センターにて行います。
明日、夕方に受け入れについての検討会が行われ、日程が決まります。
日程が決まり次第、息子にはICDの植え込みの事を話します。
とにかく生きていて欲しい。気持ちはきっと伝わると思います。最初は機械を体の中に・・・
ゾッとするような不安を捨てられませんでしたが、覚悟は出来ました。
絶対、必ず、何があっても、息子は息子。ICDにかけてみます。万全ではないのは十分承知しました。でも、今現在これしかないのですものね。

医学の更なる進歩を切望します。

ももくりさん、最後になりましたが、亡くなられた次男のお子さんのご冥福をお祈り致します。

私の息子のこれからについては、都度報告致しますので、またご指南下さい。
よろしくお願いします。

Re:小児に対するICD植え込みについて - はちまん 2009/02/17(Tue) 12:27 No.1119
私の息子は今高校2年になりますが、中学3年の時にQT延長波形が見られるので精密検査をといわれました。その後毎年検査をしていますが、経過観察で今に至っております。ももくりさんの場合を考えますととても不安になりました。普通の生活をしている息子のことを考えますと複雑な心境です。先生や病院によって経過観察も違ってくるのでしょうね、今までは経過観察と言ってくれる先生以外の所に行くのを避けていた気がします。親としていけないのでしょうねと思っています。

Re:小児に対するICD植え込みについて - ももくり 2009/02/19(Thu) 20:29 No.1120
クバラステさん、
最初の書き込みを目にしたとき、(息子さんと私の次男の年齢が近いせいでしょうか)つい、次男への思いとリンクさせてしまい感情的にお返事を書いてしまったかもしれません。ごめんなさい。

私は医学的な知識もありませんので、治療に関しては息子さんの担当医と相談するのが当然です。でも、幼い子どもさんが患者となっってしまった親としての立場はわかると思います。病気と闘う息子さんを支えるクバラステさんの気持ちが楽になるお手伝いができるんであれば、私でもお役に立てるかもしれません。
それにこの掲示板に書き込みされる中には医療事情に精通されているようにお見受けする方がいたり、icdと長いおつきあいの方などいろいろなケースの方が書き込みされているので解決の糸口がみつかるかも。また、この会の運営に携わっておられる中にたくさんの情報をお持ちの方もいらっしゃいます。個人ではなかなか集まらない情報もこちらのネットワークなら可能になるかもしれません。

ともあれ、クバラステさんの心中はお察しします。
長男にICDを植え込むことを決めたときの私は、親であるがゆえに、体の震えが止まらなくなるような責任の重さを感じました。
今思えば、主人が植え込みを決断した時は結構すんなり受け止めていたように思います。きっと、主人は成人なので自分で情報を吟味できるし、何より主人の人生を自分自身で決めるのだからそれを尊重すれば・・・と思っていたんでしょうね。
大人の体にあの器械の大きさは小さく見えても、小さな体の子どもにはとても大きく感じるし、血管の中を通るリード線も大人と同じもの、それに大人と一番違うのが成長期であるための弊害、家以外の場所でいろいろなことに注意しながら行動できるのか・・・不安なことだらけですよね。子育ての経験がある方なら真っ先に頭をよぎることだと思います。
良いこと悪いことあれこれ考えながら、息子さんも私の長男も限られた情報から決断ができるような年齢ではないだけに、親が決めないといけない。もし、器械を入れたことで余計な問題がふえて痛みや恐怖に耐える毎日を強いられることになったら・・・一番苦しむのは植え込みを選択したわが身ではなくわが子だし。
確かに子どもの人生を変えてしまう選択であることに違いはありません。自分のことならどれだけ楽でしょう。私たちよりはるかに長い時間を過ごしていかなければならないのに、わが子に苦痛を与えただけの親なんかになりたくありません。
もしかすると、この子にはこれが最初で最後の心室細動かもしれない。だとするとしなくつもいい手術を受けることにならないのか。
決断したことが吉と出るのか凶と出るのかは誰にもわからないんだと思います。クバラステさんの不安を煽るかもしれませんね、ごめんなさい。でも、もし、次の細動が起きたとき2度目の奇跡が必ずある!と考えるのは無理がありませんか?
亡くなった次男には細動を起こした次の選択肢がありませんでした。器械を面倒なものに思っているであろう長男には良いことばかりでなくても自分で選ぶ道があります。いろいろな意味で可能性もあります。(といっても、長男が4回も命拾いしてるので器械を入れて正解です)

次男が亡くなって間もなく、京都大の万能細胞の発表がありました。長男の手術のとき、一度入れたリード線は除去できないので体中のリードの数は当然増えることになると聞いていましたが、会の理事長さんのコラムには
リードを除去できるケースもあるとか・・・
いいニュースも耳にします。


「とにかく生きていてほしい」クバラステさんのおっしゃるとおりです。
次男が逝ってしまったあと、あの子の机のデスクマットに星型の切紙がはさんであるのをみつけました。そこには、あの子の字で だいじな1.いのち 2.かぞく 3.学校のともだちみんな と書いてありました。
そうなんです、あの子は漠然としながらも大事なことをわかっていたんです。

クバラステさん、もし、壁にぶつかってもどこかに何らかの方法があると信じて息子さんを守ってあげてください。私も同じ気持ちで頑張ります。

まずは、手術が予定通り無事に終わることを
お祈りしています。


はちまんさんへ

私も次男が逝くまでは同じような親でした。
普通の子と何も変わりなく明るく元気な次男の様子からは病気のことなどわからないでしょう。でも、それが一番怖いことなんだと思います。
診察でも異常なく、一年に一度のホルター心電図でもこれといった結果も出ず、エコーでみるかぎりでは心臓の動きも正常・・・。
でも、亡くなってからあれこれ思いを馳せるうちに、本人も周りの人も気付かないような前兆があったんじゃないか。
ひょっとすると・・・いくつか思い当たることがあるのです。そのときは、特に気にかけてなかったこと、長男が何回か細動を起こして前後の本人の記憶をたどるうちに気づくこともあります。結局は、私が次男の異変に気づいてやれなかったことを悔みます。

同じ病気でも、何事もなく天寿を全うされる方も多いとは聞きます。
はちまんさんの息子さんがどういう状況なのかはわかりませんが、納得いくまで病院で診てもらうとか、違う病院にかかってもいいのではないですか?
時間も診療費もかかることですが、大きなものを失うことを思えばささいなものではないでしょうか。


はじめまして♪ 投稿者:mama 投稿日:2009/02/03(Tue) 00:47 No.1111
私は、先月ICDの植え込みをしました。まさか自分がこんなことになるなんて全く思わなかったので不安でいっぱいです。違和感もあるし、痛みも少しあるし、突っ張り感があり右手と同じようには動きません。ある程度までは動くのですが、限度があります。
時間が経てば突っ張り感もなくなり右手と同じように動かせる時が来るのでしょうか。
今6ヶ月の息子がいます。左手に力が入ると痛いので、おむつや抱っこがまともに出来ません。この子の為にも早く普通に戻りたいです。戻れるのか心配です。
みなさんは植え込む前と同じように普通に動かせるのですか?違和感とかありますか??

Re:はじめまして♪ - hitokun 2009/02/03(Tue) 11:51 No.1112
mamaさん
小さなお子さんがいらして、大変でしょうネ。
私の経験では、心臓疾患と別にしてICDの機器だけで考えれば、3か月で腕は上がるようになりましたし 叉、6か月で違和感はなくなり、1年経つと、殆ど気にならなくなりました。個人差はあると思いますが、時間が経てば今までと同じように違和感のない普通の動作は、出来るようになると思います。
考えによっては、お子様の為にもこれから安心して生活ができると、良い方にお考えください。
ガンバレmamaさん(^◇^)

Re:はじめまして♪ - レオン 2009/02/03(Tue) 20:59 No.1113
私は違和感がなくなるまで一年近くかかってしまいました。今は違和感はなくなりましたが、左腕は絶えずかばいがちではいます。早く普通に戻れるに越したことはありませんが、焦らず気楽に必ず元に戻ると信じていればいいと思います。
当初左肩が痛く湿布薬を張ったりしていました。打たせ湯が痛みが少なくなりよかったですが、最後は少し痛いのを我慢してゆっくりかたをまわしたら、ボキボキと肩がなったように感じた後に痛みはなくなっていました。手術以後動かしていなかった左肩が筋肉痛のように痛かっただけなのかも知れませんでした。でも早く治るといいですね。必ず元に戻りますので安心していたほうがいいと思います。

- mama 2009/02/03(Tue) 22:08 No.1114
ありがとうございます!
そうですよね、時間が経てば普通に動かせるようになりますよね。焦らず気楽にやっていきます(^o^)突っ張り感が気になるけど・・・。
子供といるときが一番幸せで脈も正常になります☆¨

こんばんは♪ 投稿者:panda 投稿日:2009/01/30(Fri) 17:07 No.1106
来月、全身麻酔を使った手術をします☆使う器具の関係で、その間ICDを止めることになりました…m(__)m
私は、心室細動は起こしたことありません。心室頻拍はよく起こりますが、作動しない設定になっています。徐脈も時々あったので、脈は75以下にならない設定です。
ICD止めると気持ちわるくなったりしますか??(>_<)

Re:こんばんは♪ - mato's 2009/01/30(Fri) 17:59 No.1107
まさに今病院に入院中で、先々週に足の外科手術のためICDを術中だけ停止しましたよ。
特に気持ち悪くなったりはしませんでしたよ。
術中もメーカーの方や循環器の医師もいました。
それ以外はICDを植え込んでいない人とあまり変わらないです。

- panda 2009/02/01(Sun) 01:42 No.1108
ありがとうございました☆ちょっと安心…(^○^)
手術頑張ってきます。


あと、皆さんにもう1つ質問です。来週、CT検査をしますが、機械いれたままでも大丈夫でしょうか…

Re:こんばんは♪ - hitokun 2009/02/01(Sun) 18:31 No.1109
CTに付きましては、医師にご相談くださいとなっています。
病院により色々みたいです。
循環器立会・照射固定・照射時間などを考慮してやる場合があると聞きますが、病院医師の判断です。必ず医師にご相談が前提です。

勿論植え込みの病院ですね?

- panda 2009/02/01(Sun) 22:47 No.1110
ありがとうございます☆
もちろん植え込みしたところでやりますっ!!
よく相談してみますね。
ちょっと不安ですが…

不安 投稿者:m-松本(フルネーム記載疑いの為権限で訂正) 投稿日:2009/01/23(Fri) 14:21 No.1100
昨年10月ICD植え込みましたが 現在自宅療養中外へ出るのが怖くて
困っています 外出中にICDが作動したらどうしたらよいのでしょう又電車などにも乗るのが怖いのですが

Re:不安 - hitokun 2009/01/23(Fri) 16:24 No.1102
m-松本さん
一般の方が、外出する事によってICDが誤作動を受ける事はほとんどありません。(特殊な場所以外)
電車・バス・駅のホーム・自動車・映画館・ボーリング場・スーパー・百貨店・飛行機・登山・プール・地下鉄・自転車・道路・公園・コンサートホール・遊覧船・携帯音楽プレイヤー・レストラン・エレベーター・エスカレーター・駐車場???数えきれない・・・ICDが影響受けるのを探す方が難しい、万引き防止器の前に知らずに立ち止まっても空港のゲート(探知機の音は鳴る)も携帯電話も誤作動は99%しません。(1%注意しているだけです)

病院で色々注意を受けられたと思いますが、電車のホームで「白線から出ない様に」注意されるのと同じ感覚で良いと思います。白線からはみ出しても事故に遭う事は殆どありません。

ICDとは関係なく心臓疾患がICDを不適切作動させる場合は、外出でも自宅でも同じ事と思いますが!いつ起きるか分らない作動を心配していたら前に進めません。例えで悪いですが、交通事故を心配していたら誰も暮らしてはいけません。

万が一作動しても周りの方が助けてくれます。勇気を持って行動すれば、時間が解決してくれます。がんばれ〜ファイト

Re:不安 - しるく50 2009/01/26(Mon) 15:48 No.1105
こんにちは!

私は歩くのが息苦しいのと、作動の怖さで、週1回歩いて2〜3分の英会話教室に行く以外は外にでません。車に乗せてもらっては出かけますが…   一人で電車に乗ってとかはほんとに不安ですよね。

ほんとにhitokunさんが言われる通りなんです。この世の中 何が起こるかわからないし、そんなん言い始めたら誰も外に行けないで!!と、周囲の者に言われています。

何とかなるさ(^O^)/で 出かけたいですよね。

血圧降下について 投稿者:HIRO 投稿日:2009/01/26(Mon) 00:09 No.1103
私のいとこは5年以上前からICDを装着して暮らしております。
最近、機器の動作不良で機器を入替え手術を行いました。結局、体への癒着が多量でその旧型は体に残したまま、新型を右の胸に埋め込んでおります。
現在、心臓の疲労が回復しないのか?風呂上がり、トイレ(大便)の後に、急に血圧が下がる症状が頻発しこの一か月で3度ほど、救急車で病院に搬送されております。主治医の見立てでは、<精神的なもの>ということで毎回処理されています。私が見た限りでは精神的な問題として片付ける程、簡便な状態ではないです。またいつ、血圧降下が起きるか分からないため、自宅の部屋からも出るのを
心配する日々が続いてります。今のところ主治医が親身に相談にのってくれないようなのです。どなたか?良い相談機関、カウンセラーさんなど知っていたら教えていただけませんか?

Re:血圧降下について - ジョージ 2009/01/26(Mon) 10:53 No.1104
結論から申し上げると他の認定施設でセカンドオピニオンを受けてみればどうですか?
今は民間の患者搬送車両も利用できる都市もあります。
癒着がひどくて本体が取れないとはあまり聞かないですね。リードが癒着がひどくて取れないとは聞きます。
私の体験から言いますとICDを入れていることより以前に血圧の不安定の時期で似たような経験あります。血圧降下薬の関係、自律神経に関係する事でも何度も倒れる寸前まで行きました。過剰にICDのことでストレスがかかりそのよううなことになっているかも分かりませんね。でも私たちでは医師ではないので体験しか語れません。他の施設で診察受ける事と心療内科を受診されてみてはいかがでしょうか?ご本人のICDを植込む原因の病気にもよりますのでこの程度のアドバイスですいません。早くよくなってください。

ファイトさんへ 投稿者:スコ 投稿日:2008/11/18(Tue) 20:27 No.1064

三年半前に息子が突然の心室細動によりICDを植込みました母親です。息子が植込みました時は息子さんと同じ高校生でした。現在は大学三年で就活に忙しそうです。小学三年より始めたバスケットも地元のクラブチーム
に入り頑張っています。
正直に言いまして、植込んでから三年半の間に色々ありまして一冊の本に出来るのではと思うほどです。心肺停止の後遺症による知識障害、植込んだ後の不適切作動よる心の病、今はそんな時もあったねと思い出すほどに、支えて下さった良き人にめぐり逢えた事に感謝の気持ちでいっぱいです。
植込むか植込ないか最終的に決めたのは、息子です。息子が主治医の先生に「僕も友達と一緒に安心して歳をとれるかな」とそれを聞いた時は涙が止まりませんでした。
確かに、困難にぶつかり立ち上がり、乗り越えて行くのは息子本人ですか、植え込んで入る為とそれを口実にする事は息子も私もなくなりました。母親の私はと申しますと、私一人で会の勉強会に参加して、不安や心配を解消しております。
息子も私も失ったものも有りますがそれ以上に得たものの方が多いです。
まだ、大変な中におられます方は、私の書込みに反感、不愉快を持たれる方もおられるかと思いますが、同じ母親としてファイトさんへ正直な気持ちを書込みました。
皆様、寒さがきびしくなって参りました、お体ご自愛下さい。


Re:ファイトさんへ - m-松本(フルネーム記載疑いの為権限で訂正) 2009/01/23(Fri) 15:53 No.1101
昨年10月ICD植え込みました翌日にICD 作動がありそれから怖くて電車などに乗れず余り外出もしていませんでした 1人暮らしでとても寂しく怖い毎日を送っていましたが いまあなたのメッセージを拝見してゆうきを貰いました 早速郵便局に1人で行ってきました お蔭様で前むきになれると思います 頑張って見ます 勇気を有難うございました。

※フルネームの記載はご遠慮下さい(Bbs管理者)

ご回答について 投稿者:ハリーポッター 投稿日:2009/01/22(Thu) 22:59 No.1097
皆さんより沢山のご意見を頂きまして有難う御座いました。考える暇もない所でICD手術が必要となり、まずは病状の説明を受けながら病気と闘うことで精一杯でしたので、今やっとこの事についても考える事が出来るようになった所です。医療費は小児慢性特定疾患ということで補助を頂いており大変助かっています。これからの将来のことで進学とか就職等々不安もあり投稿させて頂きました。貴重なご意見を頂き有難う御座いました。

- ayu 2009/01/23(Fri) 09:13 No.1098
初めまして!私は去年植え込みした者です。
ハリーポッターさんの不安な気持ちよくわかります…。
私は去年(19最の時)植え込みました。すごく考えて考えた結果です。
また、手帳を申請するしたのは16歳くらいの時ですがやっぱり迷いました。今なら迷わず申請しますが、その時は悩みましたm(__)m
医療ソーシャルワーカーさんの所へ相談へ行くと、
『手帳を持っていてもデメリットはない。障害者ということは自分から言わなければ人にはわからない(私も心室頻拍です…)』と言われました。
実際、今まで手帳を持っていることで嫌な思いはないです。 ケータイ料金は安くなるし、高速半額だし(笑)

進学も不安ですよの(>_<)私も手術などで大学を休学していました…。
今二十歳ですが、春から大学通う予定です。楽しみですが、不安はいっぱいです。学校で発作おきたら…入院した時の単位のこと…
考えたらキリがないケド、やっぱり勉強したいしサークルも楽しみたいし!!頑張ります。
ハリーポッターさんも自分の進みたい道に進んで下さいね。応援してます♪

Re:ご回答について - ハマダ 2009/01/23(Fri) 12:22 No.1099
そんなに若い方とは知らず、乱暴な書き方で申し訳ありませんでした。
皆さんがおっしゃってるように、状態を受け入れて人生を謳歌して下さい。考える程大変な事は無いですよ、頑張ってください。

障害者手帳について 投稿者:ハリーポッター 投稿日:2009/01/18(Sun) 13:52 No.1087
時々、持続性心室頻拍が起こることから、昨年12月にICD植え込み術を行って貰いました。治療の経過も良く目途が付きつつあると考えています。そんな中、ICD植え込みを行うと障害者1級になると聞きましたが、障害者手帳を申請するかどうか、今後の生活を考えるとメリット・デメリットがありそうで どうしようかと迷っています。ご経験された方々のご意見をお伺い致したく、教えて頂けましたら幸いです。宜しくお願い致します。

Re:障害者手帳について - ハマダ 2009/01/18(Sun) 23:11 No.1088
医療費は?更生医療を受けないで、健康保険だけで医療費を払うことは私には出来ません。
生活困らないのであれば自由ですが、私には選択の余地はありませんので、天秤は考えられません。
機械を入れたら手帳が有る無しに関係なくその時点で物理的にデメリットはもう発生しています。

今の時点で(申請)のデメリットとは、障害者と見られることが嫌なのですか?
気に障ったら申し訳ありません、もしそうなら貴方は障害者を今まで偏見や特別な人として、見てきた事の裏がいしではないでしょうか。見られたくないのであれば、黙っていればすむことだと思います。

入れる前の段階での悩みであれば分かりますが、入れた後のデメリットは、もう100%発生していると思います。
申請で新たに発生するデメリットはチョット思いつきませんが。

障害者申請 - すなっち 2009/01/18(Sun) 23:56 No.1089
高額所得者で医療費補助の対象ではないのではないのかな?障害者申請したから障害者で、しなかったら障害者では無いと考えていませんか?障害者申請しなければ色々なメリットが受けられないだけだとわたしもおもいますが!植え込みの時、病院で言われなかったですか、手術代は掛かりませんと?

Re:障害者手帳について - hitokun 2009/01/19(Mon) 12:08 No.1090
ハリーポッターさん
きっと分らないままに植込みされたのだと思います。
植込みが終わっているのであれば、メリットしか発生しませんので早めの申請が良いと思います。

○障害者申請とは関係なく、障害のデメリットはもう発生しています。
電磁波の誤作動関係・定期的な検診・過度な運動・車の運転規制・家庭職場環境の注意・電池寿命の為の再植込み等々
○障害者申請しなければ生まれるメリット。
職安で障害者枠での求人申請をしなくても良い(採用企業側では障害者に変わりはない、健康診断で)・障害者手帳を隠して持っておく事が不要
○障害者申請すれば生まれるメリット。
障害者医療費・障害年金・特別児童扶養手当・所得税控除・市、県民税控除・有料道路の通行料金割引・自動車税の減税・駐車禁止除外指定車・JR運賃・バス運賃・航空運賃の割引・NHK放送受信料免除等々

Re:障害者手帳について - デーモン 2009/01/22(Thu) 11:26 No.1095
今後の生活を考えてハリーさんが、どういうデメリットがあるとお考えなのかぜひとも知りたいです。

Re:障害者手帳について - しるく50 2009/01/22(Thu) 18:13 No.1096
はじめまして!
皆さん書かれておられるように ドクターからの説明がなかったのか、不思議です。
更生医療の申請受けないと普通の生活している程度では とてもじゃないけど支払える金額ではありません。
私が説明受けた時は、とてもお金持ちの歯医者さんは障害者と思われるのが嫌で申請されなかった方がおられましたが、それはその方の判断ですからね……。そういう方もおられるんだ!と思いながら 私は即申請しました。

その後、離婚し、仕事も出来なくなり無収入になり、娘の収入で何とか暮らしています。病院、薬代、税金、交通機関など色々免除していただいたり、軽減していただいたりして、いっぱい助けていただき生活させていただいております。

色々書きましたがあくまで個人の判断ですので。お大事になさって下さい。


初めまして☆ 投稿者:ayu 投稿日:2009/01/19(Mon) 23:20 No.1091
私は去年の4月に、ICD植え込みをしました。
一度も作動なくここまでやってきましたが、最近息がしにくい感じがしますm(__)m あと物を飲みこんだ時気持ちわるかったり…何か喉に残ってるような…
説明が下手ですみません。

今日外来だったので主治医に聞いてみたところ…
レントゲン見ながら
『このリード線のせいかなぁ…』ってつぶやいてました。
CT撮るとか言う話も出たのですがとりあえず様子見に なりました。


今、入れてる方に質問です。私みたいな経験した方いらっしゃいますか!?
あと、ICDが原因でこんな感じになることってありますか!?

Re:初めまして☆ - buffalo 2009/01/21(Wed) 11:53 No.1092
ayuさん
経験が無いのでわかりませんが、植込み機器とは関係なく、呼吸器系か消化器系などの他の原因はどうなんでしょう?他の疾患も考えていた方が良い気がします。同じ経験の方がいらっしゃったら良いですね。

Re:初めまして☆ - しるく50 2009/01/21(Wed) 14:54 No.1093
初めまして!

ayuさんがどういう病気でICDを植え込まれたかわからないのですが…

私はICDを植え込んで7年目に入りました。一昨年の暮に電池交換して今のところ作動もないです。

最初に植え込んでから ちょうど1年目に初めての作動。突然でびっくりしましたが、少しすると普通になりました。
それからまた1年後、2〜3発連続して作動したので失神して(仕事中に)救急車→入院というながれでした。入院は1か月。

それから色々な薬を試し試しのこの頃です。私もayuさんと同じく息苦しいのです。私は元はARVCという病気です。右心室の病気で年々右心室が肥大しています。薬の副作用で肺に水も溜まっています。あと精神的なことやたくさんの原因があって息苦しいんです。何とか家事を休み休みして暮らしています。

個人的にそれぞれのパターンがあると思いますから、そして薬を長く飲み続けてもはじめの症状と変わっていくと思います。

ayaさんはまだ植え込まれて日も浅いし、不安でいっぱいだと思います。息苦しいのはほんとにしんどいです。信頼できるドクターにどんなことでも聞いて聞いて聞きまくられたらいいと思います。
私の場合、心機能も弱ってるのは確かだけど、メンタル面も影響してるから、穏やかに穏やかに!(^。^)y-.。o○ と言われています。

初めまして - ayu 2009/01/21(Wed) 20:13 No.1094
ありがとうございます!!
私は、QT延長症候群という病気で植え込みました…。今まで作動は一度もありません。主治医は『よっぽどのことがない限り作動しない設定にした』と言ってました。
私も心不全があるので…そっちの方かもしれないのですが…
検査した限りは悪化してません。
ほんとに息苦しいのは嫌ですよねm(__)m


私は4月から大学なので不安です…

ボタン押すとAED搭載エレベーターが直行 投稿者:hitokun 投稿日:2009/01/08(Thu) 16:55 No.1086
日本オーチスが開発して春に発売になるようです。
これは、エレベーター内に専用のAED収容BOXを設け格納して置き、普段は普通のエレベーターとして利用し、各階に設けたAED専用ボタンを押すと全ての行き先をキャンセルしてその階に直行し、停止する物の様です。
これが有ると各階に設置しなくても良く、とても安心になりますね。普及するとエレベーターの呼び出しボタンの他に、AED呼び出しボタンが普通に有る時代も来るかもしれません。

日本オーチス
http://www.otis.com/site/jp/Pages/default.aspx
右目次内のプレスリリース

新春・・ 投稿者:事務局 投稿日:2009/01/01(Thu) 11:57 No.1085
◇************あけましておめでとうございます************◆

  今年もよろしくお願い申し上げます。
  今後共、会の運営に皆様のご協力を
  お願い申し上げます。
  NPO法人 日本ICDの会 事務局

◆*************************************************◇

機械の火葬で 投稿者:ふみ 投稿日:2008/12/26(Fri) 18:38 No.1081
年齢が81歳のおばあちゃんですが、昨日自宅で心不全?で亡くなりました。子供のころにとても好きでしたし今でも好きです。近くの病院のお医者様に診てもらいましたが手遅れでお葬式の用意をする所ですが体に機械が入っていましてペースメーカなのかこちらのICDなのか分りませんが火葬するのに何かしなければいけないのでしょうか、父もこの事は分っていなかったようです。分かる人がいれば教えてほしいのですがお願いいたします。

Re:機械の火葬で - hitokun 2008/12/26(Fri) 18:55 No.1082
緊急ですね?
おばあちゃんはペースメーカー手帳かICD手帳を持っていると思います。大至急探してください。そこに書かれている病院に電話をして指示を仰いで下さい。

余談ですが、市町村によってはそのまま火葬出来る所もあると聞きますが、取り出すのが一般的です。火葬許可書の発行の時、聞いてみてください(たぶん葬儀社が代理ですると思いますが)

Re:機械の火葬で - いちろう 2008/12/26(Fri) 19:09 No.1083
東京都(火葬場が一箇所除き民間経営)以外はまだペースメーカー、ICDを取り外して火葬されているのが現状です。
新しくされた火葬場では地域により可能な所も出てきている様子です。
普通医師はご存知だと思います。お悔やみ申し上げます。

ありがとうございます。 - ふみ 2008/12/26(Fri) 22:12 No.1084
hitokun様 いちろう様
ありがとうございました。いつもかかっている病院が分かりました。葬儀社の方が連絡してくれました。病院に搬送してくれるそうです。本当にありがとうございました。
父は、とても落胆していて可哀相です。

社名変更 投稿者:事務局 投稿日:2008/12/17(Wed) 15:33 No.1080
お知らせ
ボストン・サイエンティフィック ジャパン株式会社グループであります日本ガイダント株式会社は
来年1月よりボストン・サイエンティフィック ジャパン株式会社と統合する事になりました。

ATMの携帯電話防止機器 投稿者:事務局 投稿日:2008/12/11(Thu) 12:35 No.1078
この程千葉銀行でATM(現金自動預け払い機)周辺で携帯電話を利用できないようにする装置を導入した。との報道が有り事務局でICDとの影響を確認しました所、かなり微弱な電波でパソコンの無線LAN以下とのお話をいただき、天井での設置で問題は無いとのお話です。

確実な情報を取る為、只今製造メーカの返事を待っている所です。

Re:ATMの携帯電話防止機器 - 事務局 2008/12/11(Thu) 13:19 No.1079
メーカから丁重な回答をいただきました。
機器に付いては、3年前より日本臨床工学士会などの協力を得て医療機器への影響に付いて確認しておりますので、どうぞ不安にならず、問題無くご利用できますとの事です。

簡単な数値で説明すると
電波出力は10mW以下でAU携帯(250mW)の25分の1、ドコモ携帯(200mW)の20分の1、PHSの8分の1
今後、新開発で新しい物が出ても100mW以下に抑えるようとの通達も有り、他の新製品に関してもご安心くださいとのお話もいただきました。
ペースメーカーに付いては、JQA(財団法人日本品質安全保障機構)で既に干渉試験を行い、影響がないという証明書(試験結果)を取得


更生医療の申請 投稿者:代理人’ 投稿日:2008/12/08(Mon) 18:55 No.1075
お聞きしたい事があります。先日友人がICDを入れ市役所の福祉課で更生医療の申請を代理で行ってきましたが、窓口で3級の申請を手術前にしないと今回の病院代はいつもの健康保険での対応となりますとの話で、病院で聞いた話と違っていました。「病院ではさかのぼって手術代は3級、手術後は1級と認定されるので退院後の手続きで心配要りませんとの事でした。」と言うと、本当は駄目ですが今回は受け付けますと言われ、ものすごく嫌な思いをしました。本当はどうなのでしょうか?わかる方おりましたらお教え下さい。何か悪い事しているみたいですっきりしません。

Re:更生医療の申請 - hitokun 2008/12/08(Mon) 19:07 No.1076
市役所の方の勉強不足だと思います。(更生医療認定施設)
本来障害3級の申請は、医師の診断書と意見書が必要でそれが発行されるのは手術後になるのが一般的です。
身体障害者福祉法に日付の規定はありません。手術後でも診断書の日付で、(認定)受け付けます。
殆どの病院ではこの方法で処理します。
間違っていたらどなたかお願いいたします。

Re:更生医療の申請 - 代理人’ 2008/12/08(Mon) 20:05 No.1077
例を挙げれば、1日に入院、3日に手術の場合
1日付で3級の意見書や診断書・3日手術後付で1級の意見書や診断書、10日以降に区役所に申請しても1日付で障害認定3級で更生医療適用、3日以降付で等級変更(再申請)以上の流れで認定を受けられると言う事でしょうか?。でしたら問題なかったのですねすっきりしましたありがとうございます。

Page: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |