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お知らせ 投稿者:本部 投稿日:2006/02/17(Fri) 22:36 No.191
毎年12月に開催していました総会は18年度より毎年5月に開催する事に変更になっています。昨年会員の皆様には会報等でご案内させていただきました。

今年度18年度総会、講演会勉強会は5月28日
京都駅前ぱるるプラザにて開催します。
4月上旬には会員の皆様にはご案内させていただきます。

会費の納入の件 投稿者:レオ 投稿日:2006/02/17(Fri) 21:03 No.189
レオです
長らくご無沙汰して居ります
ICD埋め込み後3年半になりますが おかげさまにて一回の作動も無く元気な毎日を送らせて居ります(大変有り難い事と感謝しながらの日々です)  処で
関西ICD友の会から日本ICDの会に変わってから未だ会費をお支払いしていませんが(今までは年末の会合の時に支払い)今後のお支払い方法はどの様にすればいいのでしょうか?
宜しくお願い申し上げます

Re;会費納入の件 - トラトラ 2006/02/17(Fri) 22:19 No.190


17年度の会費\2000-の有効期限は18年度3月末まで

18年度の会費は5月28日の総会時に納入していただきます。ご欠席の場合は後日振替用紙を郵送させていただきます。

17年度まだの方々は昨年振替用紙郵送させていただいておりますがもしまだの方がおられましたらメール、電話にてご連絡ください。

よっこんさん、hitokunさん 投稿者:sun 投稿日:2006/02/14(Tue) 16:49 No.181
大変遅くなりましたが、コンデンサー劣化の件、調べていただきありがとうございました。納得しました。

まさるさん、ユミさん 投稿者:きく 投稿日:2006/02/11(Sat) 08:11 No.179
色々とお話できて、とても励まされました!ありがとうございます。

ユミさんへ 投稿者:きく 投稿日:2006/02/08(Wed) 09:25 No.171
はじめまして。私の父はQT延長症候群で、来月にICDの植え込み手術をする予定です。父の場合、不整脈が出て心肺停止になり、蘇生後は低酸素脳症になってしまいました。今は家族の事すら覚えてなく、歩く事も食事もできません。 ユミさんはまだお若いですし、QT延長症候群と診断されたのであればICDを植え込みされた方がいいのではないかと思います。致死性の不整脈が出たらすぐに除細動をかけないと、もし命は助かっても、父のような重度の後遺症が残る事もありますので。。。

- ユミ 2006/02/10(Fri) 11:44 No.178
お父さんの話を読んで、たくさん考えさせられました。きくさんも辛い思いされているのにアドバイス、本当にありがとうございます。

まさるさんに質問されてまさるさんが答えておられたように、私も何度も気を失っていますが、気を失うときは一瞬なので、恐いとかそういう思いはほとんどされていないと思いますよ。その点は気にされなくてもきっと大丈夫だと思います。

きくさんへ 投稿者:ゆうけん 投稿日:2006/02/09(Thu) 23:58 No.177
『不整脈が出た時の意識を失うまでの数秒間、とても恐い思いをしたのでは、死にたくないと思ったのではと気になってしまって…』とありましたが、私の不整脈(ブルガダ症候群)では不整脈がおきてほんの数秒で意識を失うため私には何も考える時間などありません。ICDを植え込んだ後も同じで意識が回復した時はぼんやりと記憶が回復し作動したことを思い出すと言うような感じです。

投稿者:スコ  投稿日:2006/02/08(Wed) 00:59 No.169
ゆけんさん、教えてください、20回作動したとの事ですが誤作動はなかったのですか。また、誰か教えて下さい、誤作動して不安な気持ちはおこりませんでしたか、
子供がICDを植え込んだ母より
はじめてパソコンをするのでなれたら詳しく書きたいです。

遅くなりました - ゆうけん 2006/02/09(Thu) 23:43 No.176
スコさんはじめまして。
誤作動はしたことが無いですが、作動がした時はこの後又作動するのかななどの不安はありました。慣れてきたせいかも知れませんが、最近はあまり思わなくなりました。色々不安なことがあると思いますが神経質ならずに楽しく過ごしましょう。

投稿者:スコ  投稿日:2006/02/09(Thu) 23:09 No.175
今晩は、昨年初夏に心室細動を起こし意識不明重体が続きましたが奇跡的に助かりまた奇跡的に後遺症も無く、検査を詳しくしましたが何の異常も見つからずでも先がまだまだある子供なのでICDをしました。しかし二回も誤差動が起こり今は不安で仕方が無いようです、しかしいつでもそんな時不安な気持ちが起きたとき主治医が子供が納得いくまで話に付き合っくださいます。ただ感謝で涙が止まりません、先生にもいやだと泣いてすがっている姿を見ると親として間違った判断だっかと自分を責める時もありますが命あってのもの種と思っています。今は子供が生きている事に全て人に感謝しています。

まさるさんへ 投稿者:きく 投稿日:2006/02/09(Thu) 12:35 No.174
ありがとうございます。 これからリハビリも始まりますし、家族皆で頑張っていきます。また何かあった時は是非お話聞いてください!

投稿者:まさる 投稿日:2006/02/09(Thu) 07:47 No.173
はじめましてキクさん

〉蘇生して・・

厳密に完全に心停止状態かどうかは心電図を付けていませんでしたので不明ですが少なくとも心室細動で脳に血液は流れてなかったようです。

何度目かから心電図を付けてからは電気ショック(アメリカのTVドラマ・ERでドカーンってするやつです)をかけて正常な脈に戻った時に「蘇生した」と聞いた記憶があります。

先生曰くあれだけ長時間経過してよく助かったとか、ょく脳障害が残っていないのは奇跡だとも言われてました。
入院中に聞くと不整脈(心室細動)が起きると心臓が痙攣状態になり脳に血液が送られないので様々なところに支障がありその人によって後遺症がどの程度残るかは様々だが私の場合は多分少ない血液でも耐える脳だったのでは?と言ってました。

私は元々運命論者でもなんでもありませんが死ぬ人も助かる人も後遺症が残る人もその時その時の流れに任せるしかないのではと思えてなりません。周りの家族も本人も大変でしょうが頑張って下さい。

まさるさんへ 投稿者:きく 投稿日:2006/02/09(Thu) 01:45 No.172
まさるさんにお聞きしたい事があるのですが「蘇生した後に…」というのがありましたが、心肺停止したのですか?父の場合、蘇生後は後遺症で話ができる状態ではなくなってしまって、さらに今は肺炎をこじらせています。父は不整脈が出た時の意識を失うまでの数秒間、とても恐い思いをしたのでは、死にたくないと思ったのではと気になってしまって…こんな事を聞いてもどうこうなる訳ではないですが、よろしければ教えて頂けないでしょうか?

決断前 投稿者:ユミ 投稿日:2006/02/07(Tue) 00:17 No.166
こんにちは、32歳の女性です。

突然ですが、

・手術中の合併症を経験された方はおられますか?

・電池を交換する際の手術とは最初の手術と同じ部位を切るのですか?

・術後の話ばかりなのですが、植え込むかどうかの決断を迫られて悩んだ方はいますか?

・植え込み後に出産された方はおられますか?

・「QT延長症候群」でICDを植え込みされた方はおられますか?

 医者に聞くべきことだと思いますが、今日ICDという言葉を聞いたばかりで、実際に経験された方の話を聞きたくて。。


 20代前半から1年に1度の割合で気を失っており、A病院で、先週 「QT延長症候群」の可能性があると言われました。S病院を紹介され、今日、行ってきました。

 A病院では検査入院が必要になるかもしれないと言われており、S病院では入院して治療方法を探すと思っていました。

 しかし、S病院では、ICDを植え込むことが前提の入院のことであり、2週間検討してきてくださいと言われました。

 病名も知ったばかりだし、ICDという言葉さえも聞いたばかりで、まだ実感が湧きません。

 このホームページを見て、だんだん怖さも出てきたところです。

 植え込まなければ突然死の可能性もありますが、植え込んで60歳まで生きるとしたら30年間は付き合っていくことになります。

 考え出すと不安が募ってきます。

 考えが甘いとか色々な意見があるかと思いますが、何かアドバイスがあれば宜しくお願い致します。

- まさる 2006/02/07(Tue) 06:25 No.167
はじめましてユミさん

経験と聞いた事だけですが書いてみますね。出産については単にICDを植え込み(疾患の種類は別ですが・・)その後、出産をされていらっしゃる患者の方は実際に聞いたことがあります。

また、植込む決断ですが僕の場合は不整脈が出て除細動にて何度か蘇生した後でブルガダ症候群と診断されました。そして根本的な治療方法は無いとの事でICDを植え込んだ経緯があります。 決断の一番重要だった事は「今後もしも不整脈が出た時に確実に助かる方法がICDだった」のです。

確かに当時は生き続ける事が大前提でしたので退院後の事など考える余裕はありませんでしたが現在は普通の生活を送っています。

詳しい事などは既にネット検索されていらっしゃるかも知れませんが数件URLを列挙しましたので参考になさって下さい。

また、不整脈診断は非常に微妙らしくまた全ての外科手術は経験豊富な先生(病院)が成功の確率を高くするのは言うまでもありません。

なかなか掲示板では書ききれませんが・・・

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/010.htm

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/010_f.htm

http://jomf.health.co.jp/report/kaigai/20/303.htm

参考になれば - ゆうけん 2006/02/08(Wed) 00:01 No.168
ユミさんはじめまして。
僕は現在33歳で29歳の時ブルガダ症候群と診断されICDを植え込みました。植込みの決断は薬・治療方法が無く生きる為、家族のために必要との思いが優先でその先の事は頭にありませんでした。しかし、今では植え込み後約20回の作動を経験しましたがやっぱり『ICDを植え込んでよかった』と思います。それと今年の1月に入れ替えをしましたが、最初のところから約2センチ位下を切開しましたよ。今は不安など一杯あると思いますがどんなことでもここに書き込め色々なアドバイスがあると思いますよ。

感謝 - ユミ 2006/02/08(Wed) 01:12 No.170
まさるさん、ゆうけん、早速のアドバイス&励まし、本当に感謝します。

まだまだ気持ちが不安定になる面があるので、いい励ましになりました。

経験談などもとても参考になりました。
今夜は落ち着いて眠れそうです。

更生医療制度と地域福祉医療について 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/02/01(Wed) 17:13 No.163
更生医療制度ー国の制度

ICDを植え込まれる方はまず障害認定が受けられます。心基礎疾患を既にお持ちの方で等級(心臓は1、3、4級)を受けておられる場合は現在は障害認定基準で1級に認定されます。
初めて申請される場合は最初3級申請しその後再申請して1級に認定されます。

入院手術日が決まっていればいち早く地域の福祉事務所へ用紙を取りに行き病院へ提出しておけばよいでしょう。

18年3月末までは更生医療制度適用の場合手術代その他入院中の食事代も必要ありません。また病院によって違いますが改装や新築されていない6人部屋の場合部屋代も必要ありません。しかし新築や改装済みの病院では大部屋は4人部屋が原則ですので多少の差額ベッド代が必要です。

新年度4月より更生医療制度では今までいらなかった食事代や自己負担(課税状況により変わります。)は上限は決められていますが負担額が発生します。

地域医療福祉制度

障害1級(心疾患)の場合保険制度の差額分を各地方自治体の地域医療福祉制度(保険証発行されます)はまだ改正されませんので今までどおりICD交換やその他医療費はICD患者の場合、地域によって月々の小額の定額負担がいりますがまつたくいらない地域もあります。ちなみに京都府は負担額0です。

皆様がご心配されている医療費負担は今のところ負担額はほとんどありませんのでICD交換の場合4月からは地域医療制度を使われたほうが良いでしょう。

更生医療制度は4月より食事負担や定率負担が発生します。心臓3級、4級のかたは地域医療制度使えませんので更生医療制度を使用されたほうが良いでしょう。

今後障害等級の見直しや地域医療制度の改正(各地方議会決定)がされる場合は変化が起こりますね。

上記のことはすべて厚生労働省、地方自治体(京都府、京都市)に確認済みのことです。

新しい患者さんや家族の方掲示板で分からないことなどはホームページの本部の電話にご相談していただければ分かる範囲でお答えいたします。但し医療技術のことなどはお答えしかねます。

 本部 理事長

市町村により違います。 - カオス 2006/02/05(Sun) 09:34 No.164
私の住む市では、年収により更生医療制度の
金額が違います。
私の場合は、更生医療制度の限度額を超えていたので適用外でした。
費用の3割100万円ほどを支払い高額医療制度により3ヵ月後に87万円ほどが戻って
きました。
支払い時に高額医療貸付制度により戻ってくる
金額の90%は、金利なしで貸し付けてもらえます。

更生医療と地域医療[福祉医療]の違い - トラトラ 2006/02/05(Sun) 15:51 No.165
更生医療は国の制度ーー地方自治体で差があることは基本的にないと思いますがーー
疾患に対して適用される制度

地域医療福祉制度ーー地方自治体の制度
以前にも申し上げたように市町村によって年収の上限の金額が違いますし、例えば書類申請時の前年退職金や臨時収入が大きい金額のかたは適用されない場合がありますがこの三月までは更生医療は各市町村同じ条件です。

どちらも申請する窓口は地域の福祉事務所なので係が間違う場合もあります。あってはいけませんが過去に色々な手違いの相談があの増した。

カオスさんは地域医療制度[市町村]と更生医療制度[国の制度]を勘違いされているのか、ご納得いかなければ、過去のこととはいえ今後のために匿名でメールいただければ調査ご報告します。


パチンコ・スロット実験 - nao 2005/12/12(Mon) 13:59 No.150
5月にICDを入れたものです。マージャンもパチンコも大好きでした。
さて、パチンコは30日位通っていますがICDの定期検査では異常ありませんでした。悪い人が発信機を使うと分かりませんが・・・
それと、基本的なプログラムは消えないと先生に言われています。
全自動卓は実験していません。以上

ICD植え込み手術について 投稿者: 投稿日:2006/02/01(Wed) 09:07 No.160
初めまして。実は私の父が、近日中にICDの植え込み手術をするのですが、保険適応以外で、減額になる制度はありますか?もしあるのなら何処に申請すればいいのかわからないので、どなたか教えて頂けないでしょうか?

Re減額になる制度 - よっこん 2006/02/01(Wed) 13:05 No.161
各種手続きはあります・・・手順は病院の医事課(ケースワーカー・等)に相談されると教えてもらえます。

私の場合はサラリーマンなので健康保険の負担だけで高額療養制度を利用しました。(月/7万円程度を越える金額は2〜3ヶ月後に返金でした)

また、入院中のベッド差額や食事、シーツ代・等は保険が利かないので実費になるでしょう。

退院後は居住の役所・福祉課にて障害者手帳の申請(その他に自治体によって違いはありますが減額できるものやタクシー券・等もあります)

また、社会保険事務所にて障害者年金の申請もしておきましょう。

各種手続きには病院で所定の診断書も必要になりますので併せて手順をお聞きになられると良いでしょう。

前述の手続きにはお父様の職種(会社員・自営業・公務員など)で違いがありますのでご注意ください。

- ハル 2006/02/01(Wed) 13:50 No.162
係さん、こんにちは。
「近日中」ということなので時間的に間に合うかどうかわかりませんが、何らかの心臓機能障害という診断が出ているのであれば、福祉事務所で「心臓機能障害」の障害者手帳を申請取得できると思います。その上で、「更生医療」の手続きをとれば、手術等に関する費用の給付を受けられます。
福祉事務所に相談すれば、手帳の交付と更生医療を一括して行なってくれる場合もあるので、時間的な問題も考慮してくれるかもしれません。(手続き的には順序があるので福祉の担当者次第かもしれませんが。。。)
がんばってみてください。

参考:
更生医療の給付
国等が指定する医療機関 で、障害を軽減したり、機能を回復するための医療が受けられます。(角膜手術、関節形成手術、外耳形成手術、心臓手術、人工透析療法、じん移植術、唇顎口蓋裂の歯科矯正、抗HIV療法など)
なお、世帯の所得状況に応じて自己負担があります。
【対象者】 18歳以上の身体障害者手帳を持っているかた
【必要なもの】 身体障害者手帳、所得税額等を証明するもの

本日退院しました 投稿者:ゆうけん 投稿日:2006/01/27(Fri) 17:49 No.158
12月の検診でバッテリーが交換の数値になり、19日に入院23日にジェネレーター交換をし本日無事に退院してまいりました。植え替えは局所麻酔だったので緊張しましたが、手術時間も短く無事に乗り切る事ができました。傷口の張りがあるくらいで腕も楽に動かすことも出来ます。

- よっこん 2006/01/28(Sat) 02:51 No.159
ゆうけんさん お久しぶりです。

最近は特に入れ替えの方が多いようで・・・今度のは以前よりバッテリーの持ちが
いいように聞いています。

入院期間は5日ですか・・・私も先日外来でチェックを受けてきましたがまだ踏ん張っています(ほぼ6年)数値的にはまだ1年は持ちそうなので精々有給休暇の残日数を計算しておかねばとふと思ってしまいました。

アブレーションします。 投稿者:hitokun 投稿日:2006/01/20(Fri) 19:34 No.156
ご報告!!!

昨年の末に誤作動しましたので入院しカテーテルアブレーションを
する事になりました。
3年目で初めての経験しましたが予想以上の衝撃でした。
原因は心房細動の頻脈を心室と検知しての事のようです。
こんな事もありますので、発作性心房細動の持病とICD装着の方
お知りおきくださいネ。

sunさん
コンデンサ劣化ですが、これは電気を貯めるという部分では
(電圧を貯めるが正しい!!)充電式電池と似たような働きですので
「携帯の電池が最初は3日持ったのが、最近は1日しか持たなくなった」
そんな感じです。
身体に入れてすぐ駄目になる場合は、コンデンサの不良品といえますが
何年か経っているのでしたら、中にはそのような事になる場合もあるでしょうね
変な言い方ですが、環境や部品の状態による事ですのでメーカーにそこまで
求めるのは、今の技術で電気部品規格上無理でしょうね。

テレビが、10年持ったか5年で壊れたか(変な例えで申し訳ありません)
日々の技術革新に期待!!!!

- よっこん 2006/01/25(Wed) 09:46 No.157
なかなかICDの設定は症状によって微妙に違いますから大変ですね・・・。

hitokunさんも少しでも作動が減るようにアブレーションが上手く行きますように祈っています。

おっと、もう済んでいるのでしょうか?

コンデンサーの劣化!? 投稿者:sun 投稿日:2006/01/17(Tue) 15:28 No.153
先日、2度目の入れ替え手術をしました。作動は1度しかなく、バッテリーもまだ残っていたのに、「コンデンサー(蓄電器)が劣化」しているため手術をしなければなりませんでした。
コンデンサーが劣化するなんて説明は今まで聞いたこともなく、私が通院している病院でも初めての症例だそうです。「不良品だったのでは?」と思い、医師に問い合わせたところ、「あまり作動しないとコンデンサーが劣化することがある。機械だから想定外の不調がある。不良品ではない。」というような説明でした。
・・・本当にそうなのでしょうか。今ひとつ納得がいきません。同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、教えてください。

Reコンデンサーの劣化!? - よっこん 2006/01/17(Tue) 17:39 No.154
個人的には経験も聞いた事はありませんが一度、メーカーに聞いてみますのでしばらくお待ちを・・・。

Reコンデンサーの劣化!? - よっこん 2006/01/20(Fri) 15:04 No.155
今回のケースはsunさんの植換えまでの年数は判りませんが2に相当するケースであると考えられるとメーカーからの説明を下記にて記述しますのでご参考までお読みください。

原因として考えられるのは
1.一般的に説明がある電池電圧の低下
2.経時的な要因によるコンデンサ内部の化学的特性の変化にともなう充電時間の延長

コンデンサは除細動をするための電気を一時的に蓄えるための部品です。
コンデンサは、経時的な特性の変化により、充電時間が長くなります。経時的な特性の変化の要因としては、コンデンサ内部の化学的特性の変化、及び電池電圧の低下が考えられます。
掲示板に書き込まれている「コンデンサの劣化」と表現している事象は、主にコンデンサ内部の化学的特性の変化を指しているものと思われます。
コンデンサの電気的特性として、長期間にわたり充放電が行われないような状況(ICDが作動しないような状況)においては、コンデンサ内部の化学的特性の変化が充放電が行われる場合と比べてより顕著となるため、充電時間が長くなります。このため、一定期間充放電がされないような状況においては、充電時間が長くならないように、ICDがある間隔で自動的に回路内で充放電することにより、コンデンサ内部の化学的特性を植込み当初の状態に近づけるようにしています。しかしながら、自動的に充放電を行ったとしても、コンデンサの化学的特性を完全に初期の状態にすることは出来ないため、時間が経つにつれて、コンデンサの化学的特性は変化していきます。
最終的には、自動的に充放電を行ったとしても、経時的な要因により、コンデンサの化学的特性がある一定以上変化してしまうために、先生方が臨床上満足できるレベルの充電時間を満たせない状態となりなります。
従って、掲示板に書き込まれているケースにおいては、ICD本体もしくはコンデンサなどの部品が不良品であるという訳ではなく、コンデンサの化学的特性の変化により充電時間が延長したためにICD本体の交換を行ったものと思われます。

お久しぶりです。 投稿者:トラトラ 投稿日:2006/01/09(Mon) 20:07 No.152
皆様 おそくなりましたが
「新年明けましておめでとうございます
 今年も宜しくご支援の程お願いします」

   理事長 T F

大晦日 投稿者:よっこん 投稿日:2005/12/31(Sat) 09:26 No.151
みなさま

やっと年末になりあと数時間で新年を迎えようとしています。今年は会もNPO法人化となり活動も東海地区、九州地区と少しずつではありますが広がりを見せ各地の患者様との交流が出来ました。

来年は早々に心肺蘇生・AED講習会を主催する企画からスタート致します。 まだまだ少ないスタッフで運営しておりますのでいたらない事もあるでしょうが暖かい目で見てください。

それでは良いお年をお迎えください。

マージャンとパチンコ 投稿者:ue 投稿日:2005/11/21(Mon) 21:29 No.136
icdを入れて8カ月マージャンとパチンコにいっていいのか教えてください。

Reマージャンとパチンコ - よっこん 2005/11/21(Mon) 21:42 No.137
ueさん

はじめまして。

はじくのと打つのがお好きなようで^^

私も入れる前は結構、派手に両方ともしていましたがパッタリと辞めました。

両方とも磁気の宝庫なんで設定が変わったり影響を受けやすいので・・・。

麻雀の方は手積みの家庭でされるのに控えたほうが無難でしょう。。

情報 投稿者:京ブル 投稿日:2005/11/30(Wed) 23:47 No.142
新潟のベンチャー企業がペースメーカー保護用の電磁波吸収シート付き下着を一枚1万8千円で販売するらしいです。携帯電話を2.2センチまで近づけても安全だそうです。(日経産業新聞)

- 京ブル 2005/11/30(Wed) 23:51 No.143
この手の需要というのはあるのでしょうか?

ちなみに会社名は「ジュース」(рO25−249−7272)だそうです。

Re:情報 - トラトラ 2005/12/01(Thu) 14:04 No.144
情報提供有難うございます。

個人的意見としては実物拝見していませんし体験していませんが需要はあまりないように思いますがーー。

グンゼ[下着メーカー]でも数年前発売されましたが下着の変色など問題があり今再開発されていますが価格など課題がいろいろ残っていますね。


Re電磁波吸収シート付き下着 - よっこん 2005/12/01(Thu) 20:32 No.145
こんばんわ 京ブルさん

個人的にはICD自体にこれを流用してもらうのがいいんですけどね。。

何しろ高価な下着では庶民ではとても、とても買えません。。

防止下着 - nao 2005/12/12(Mon) 12:35 No.149
電磁調理器、全自動マージャンが使えるのなら私買うと思います。忘年会好きな鍋に手が出せない状態(特にしゃぶしゃぶ)はつらいものがあります。
でもAUでは2.2CMでも大丈夫だったと思いますが・・・・・

朗報(電池寿命8年半 ! ) 投稿者:京ブル 投稿日:2005/12/07(Wed) 21:31 No.148
本日、日経産業新聞に掲載されていました記事によると、日本メドトロニックより新型除細動器(ICD)が発売されたようです。
特徴は電池寿命が従来5〜6年といわれていたICDを8年半まで長寿命化したそうです。これは朗報ではないでしょうか。

詳しくはメドトロのホームページへ。
www.medtronic.co.jp/newsroom/newsroom_page02.html

はじめまして! 投稿者:しるく 投稿日:2005/12/05(Mon) 15:13 No.146
 私は2002年にICDを植え込みました。1年後に初めての作動。そのまた1年後に作動。そのときは2〜3連発で作動したので失神してしまいました。どちらも仕事中。救急車で運ばれてそのまま入院。今までの薬と変えていくということで、副作用の様子をみながらひと月程入院しました。初めて植え込んだ時と違って、もうふらふら状態で、90歳くらいの体力だと言われました(ほんとは50歳)。段々ましになるだろうと思っていましたがあまり変わらず会社も退職しました。家事は何とか出来ても仕事は無理だと判断して。
元の心臓の病気がARVDというもので現状維持か悪くなるかのどちらかみたいです。それはもう仕方ないです。お薬のおかげで脈が速くなることはないのですが、息苦しくなることが多いのです。安定剤を飲むとなんとかおさまりますが、一人で外出することがとても怖いのです。寒くなるとよけいに出られません。いろいろな症状の方がおられると思います。落ち込んだり でも病は気からだしと持ち上げたり 将来どうなるのかな?と家の中でトドになっています。いろんなご意見お聞かせ下さい。 

- よっこん 2005/12/05(Mon) 16:40 No.147
私自身はしるくさんの病気ではありませんがARVDに関係するHPをネットで調べてみました。 参考になればと思います。

調べれば調べるほど珍しい症例なので同じ病気の方が書き込まれるかはわかりません。

札幌厚生記念病院
http://www.gik.gr.jp/~skj/arrhythmia/ARVD.php3

日本心臓財団
http://www.jhf.or.jp/opinion/db/db1/no0036-1.html

心臓はストレスなどにも大変影響しますので過度の悩みなどは逆効果にもなると思います。 私の知り合いでも病気の事で悩んだ末、心療内科にかかっていらっしゃる方もおられるくらいです。 ご心配でしょうがご自愛ください。

本部からのお知らせ 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/11/23(Wed) 19:38 No.140
毎年12月1週の日曜日開催していました総会は今年度より法人化となり年度が四月より三月になっていますので平成18年度の総会は平成18年5月28日日曜日京都での開催です。
電話などでの問い合わせがよくありますので改めてご案内させていただきました。
詳しいご案内は3月末に行います。


検索エンジンに載せるべきでは 投稿者:京ブル 投稿日:2005/09/15(Thu) 00:43 No.111
お久しぶりです。京ブルといいます。
気がついたのですが、ヤフーの検索エンジンにすら、「ICD」と打ち込んでも、このサイトは出てきません。
どうしても、皆さん、最初は検索エンジンで調べようとします。
東京の友の会は出ているので、アクセスも多いのではと思います。
もっとサイトを活用してもらうためには、確か検索エンジンへ載せてもらう方法があったのではなかったでしょうか?
ヨッコンさん、いかがでしょうか?

登録・・・ - よっこん 2005/09/15(Thu) 10:16 No.112
準備中なのでしばらくお待ちください。

ヤフーの登録は絶対OKではありませんが鋭意努力します。。

Re検索エンジンに載せるべきでは - よっこん 2005/11/15(Tue) 14:15 No.135
やっとヤフーの登録がされました^^

説明が若干違うようですが・・・

ご連絡まで。。

肩がこる 投稿者:ue 投稿日:2005/11/13(Sun) 18:32 No.132
icdを植え込んで7カ月、肩こりが激しく苦しい毎日を過ごしています。何か良い方法があったら教えてください。

Re肩がこる - よっこん 2005/11/13(Sun) 22:38 No.133
はじめまして

私見ですが緊張感からくる肩こりではないでしょうか?

ICDを入れられて例えばリード線などの不具合で突っ張るような感じの方は聞いたことがあるのですが・・・

普通にマッサジや肩揉みなどで暫く様子を見られたらいかがですか?

もし、心配なら主治医にその旨相談されて例えばリード線・等であればレントゲンである程度は判明すると思います。。

掲示板のアクセスUP 投稿者:hitokun 投稿日:2005/11/09(Wed) 17:22 No.123
下の方にも書いてありましたが、アクセスUPには、キーワードタグを入れたほうが良いですよ。

<META name=Keywords content=ICD

- よっこん 2005/11/10(Thu) 00:31 No.126
おひさです hitokunさん

Keywordを入れることは出来ました(これでよかったでしょうか?)

また、二つ目のアドレスについては???って感じです(トップページの中にURLを入れるって・・・)

もう少し簡単に詳しく教えてください(言葉に矛盾があるな〜) 宜しく!!

メール送ります - hitokun 2005/11/10(Thu) 12:39 No.127
お問い合わせ宛に添付ファイル送ります。
これではチョットな?と思ったら捨ててください。
本当に本当に大変でしょうが頑張って下さい。

REメール送ります - よっこん 2005/11/10(Thu) 13:12 No.128
hitokunさん

メールありがとうございます。

今晩、トライしてみます。。

ところでキーワードタグの入れ方はOKでしょうか?

ICDのメーカー 投稿者:みーちゃん 投稿日:2005/11/02(Wed) 20:31 No.120
ちょっと調べてみるとM社とG社がありますが他にありませんか?

私的には小さくて長持ちするならどこでも構わないので!

先日の検査でお医者さんに入れた方がいいと薦められてます

Re:ICDのメーカー - リッチ 2005/11/03(Thu) 03:52 No.122
ペースメーカ協議会のHPにメーカーが
掲載されています。
ただし、ICDを扱っていないメーカーも
あります。
http://pacemakercom.co.jp/

はじめまして 投稿者:えむ 投稿日:2005/10/31(Mon) 20:11 No.116
ICDを2年くらい前に植え込んだものです。
「障害者自立支援法」が国会を通過してしまいましたが、ICDの交換の手術にはいくらくらい医療費がかかるかご存知の方いらっしゃいますか?

植え替え医療費 - よっこん 2005/11/01(Tue) 15:53 No.117
現状では更正医療や高額療養などの活用や福祉保険などで勘案すると入院諸費用(シーツ代・食費・等)などで実質数万円で交換できるでしょう。

しかし今回の障害者自立支援法(実質1割負担)から計算すると入院期間が月をまたがなければ約10〜15万円程度はかかるでしょう。(個室などを利用すればもっとかかります)

サラリーマンでのパターンなのでご参考まで。。

PS.えむさんは2年前でしたらICDの植え替えはトラブルさえなければまだまだ先ですね。(ちなみに私は現在6年10ヶ月を経過中です・・)

お返事ありがとうございました。 - えむ 2005/11/01(Tue) 19:08 No.118
もっとかかるのかと想像してましたが10−15万くらいなら出せそうです。
ICDを入れる時に主治医から高級車買える位の値段するよと言われて、びびっていました。
ありがとうございました。

Reお返事ありがとうございました - よっこん 2005/11/02(Wed) 18:50 No.119
ICD本体はたしか450〜500万円程度だったと記憶していますので、1割負担で45〜50万円になりますが色んな制度を使って先般の金額になります。

今回の医療改革(改悪ですが・・・)でもっとも問題なのは日常的に薬を処方されていらっしゃる方などが恒常的に負担が増大すると思っています。。。

個人的には本当に高級車1台分の医療器械を入れていると思い、大事にしていますよ^^

- えむ 2005/11/02(Wed) 22:01 No.121
そうですね・・・高額なICDの値段ばかり気になってましたが薬代も自己負担が出てくるんですよね。
私も3種類飲んでいますので負担が増えそうです。

本部からのお知らせ 投稿者:トラトラ 投稿日:2005/10/24(Mon) 16:34 No.115
予定変更と行事のお知らせ

以前各地勉強会などでお知らせしていました10月30日の心肺蘇生実技講習会は18年2月19日日曜日午後1時から大阪国際会議場にて実施させていただきます。
数名の方よりお問い合わせあり本来なら先日の会報送付時にお知らせしなければなりませんでした。お詫びします。

毎年12月に開催していました総会は今年から
NPO法人化となり事業年度を4月から3月までとなりましたので18年度総会は18年5月28日
に京都で開催します。

九州地区第二回勉強会のお知らせ

17年12月4日日曜日午後1時から午後5時
北九州市JR小倉北口側徒歩3分
西日本総合展示場3階J会議室
講師 小倉記念病院循環器科 合屋雅彦先生
九州地区顧問の先生方数名も来賓されます。

九州地区中国地区の方でご参加される方は支部のホームページからもしくは本部まで申し込みお願いします。
          取り急ぎご連絡まで。

自立支援法 投稿者:横から 投稿日:2005/10/23(Sun) 22:54 No.114
自立支援法。これから医療費とかどうなるんだろう・・・・・

こんにちは 投稿者:小雪 投稿日:2005/10/22(Sat) 15:13 No.113
皆さんお元気ですか?最近掲示板の利用がすくないのでは…皆さんの意見や質問をどんどん書きこんで下さい。

電子レンジの前で 投稿者:とよちゃん 投稿日:2005/08/28(Sun) 12:56 No.109
先日ご飯を加熱しようとスイッチを押すと、何か分からない突然の動悸がしてしわりこみました。私の場合ICDが作動しても、まったく判らない程度のショックで済みます。色々な人の話を聞くと大変なショックを受けているようで、私にとっては有り難い事と感謝しています。先日55歳の誕生日を向かえ、元気で働いていた頃を思い出しては涙しています。頑張らなくてはと思うのですが、
薬の副作用のことを考えますといつまでかなと考えてしまいます。家内には精一杯生きようねと言ってはいるのですが。

- おっちゃん 2005/09/07(Wed) 21:46 No.110
はじめまして

>先日55歳の誕生日を向かえ

書き込みからだいぶ日にちが経っていますが誕生日おめでとうございます。

私も仕事では色々ありますが歯を食いしばって頑張っています。

ICDによって守られた命を大事に、家族を大事にしてくださいね。

年間のICD植込み数量について 投稿者:リッチ 投稿日:2005/08/14(Sun) 09:16 No.108
2004年の資料によると
年間のICD植込み数量は、
全国で新規2,084件、交換332件、
合計2,416件であったそうです。

廃案 投稿者:ハル 投稿日:2005/08/09(Tue) 10:27 No.106
マルチポストで失礼します。

すでにご存知の通り、昨日、参議院本会議にて「郵政民営化法案」
が否決され、小泉総理大臣は衆議院を解散、総選挙となりました。
よって、162通常国会は閉幕となり、参議院で審理中の「障害者
自立支援法案」は審議未了のまま、廃案となりました。

再びこのような悪法が上程されることがないよう、9月11日に
予定された総選挙で、意思表示をしましょう!

廃案その2 - おっちゃん 2005/08/09(Tue) 23:38 No.107
官房の細田さんがまた次回に審議するような事言ってましたね。

こう言う人達を懲りない面々と呼ぶのでしょうか。

弱者をいじめる前に議員年金や抑えないといけない予算を片付けてから手をつけてほしいものです。

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